- Prendre soin : Une profession universelle
- Caregiving and Cognitive Impairments
- Comportements difficiles
- Dix étapes pour vous aider à démarrer
- Répit : Une clé pour prévenir l’épuisement des aidants
- Localisation des ressources pour les aidants
- Ressources en ligne
- Ressources
- Fiches de faits et de conseils de la FCA
- Autres organisations et liens
Prendre soin : Une profession universelle
La plupart des gens deviendront des aidants – ou en auront besoin – à un moment donné de leur vie. Un aidant naturel est toute personne qui fournit une assistance et des soins de base à une personne fragile, handicapée ou malade qui a besoin d’aide. Les aidants accomplissent une grande variété de tâches pour aider quelqu’un d’autre dans sa vie quotidienne, par exemple, tenir un chéquier, faire les courses, assister aux rendez-vous chez le médecin, donner des médicaments ou aider quelqu’un à manger, à prendre un bain ou à s’habiller. De nombreux membres de la famille et amis ne considèrent pas cette aide et ces soins comme des « soins » – ils font simplement ce qui leur vient naturellement : prendre soin d’une personne qu’ils aiment. Mais ces soins peuvent être nécessaires pendant des mois ou des années, et peuvent représenter un lourd tribut émotionnel, physique et financier pour les familles aidantes.
Pour certaines personnes, la prestation de soins se fait progressivement au fil du temps. Pour d’autres, elle peut survenir du jour au lendemain. Les aidants peuvent être à temps plein ou à temps partiel, vivre avec leur proche ou fournir des soins à distance. Dans la plupart des cas, ce sont les amis, les voisins et surtout les familles qui fournissent – sans rémunération – la grande majorité des soins.
De nombreuses familles américaines prennent soin d’un adulte atteint d’une déficience cognitive (cerveau). Les personnes souffrant de troubles cognitifs ont des difficultés avec une ou plusieurs des fonctions de base de leur cerveau, comme la perception, la mémoire, la concentration et les capacités de raisonnement. Les causes courantes de déficience cognitive sont la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées, les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Parkinson, les lésions cérébrales, les tumeurs cérébrales ou la démence associée au VIH. Bien que chaque trouble ait ses propres caractéristiques uniques, les membres de la famille et les aidants partagent souvent des problèmes, des situations et des stratégies communes.
Caregiving and Cognitive Impairments
Nous savons que les troubles cognitifs et de la mémoire peuvent changer la façon dont une personne pense, agit et/ou se sent. Ces changements présentent souvent des défis particuliers pour les familles et les soignants. Une conversation ordinaire, par exemple, peut être très frustrante lorsque votre proche a du mal à se souvenir d’un moment à l’autre de ce qui a été dit.
Les personnes atteintes de démence modérée à sévère ou d’une autre déficience cognitive ont souvent besoin de soins spéciaux, notamment d’une supervision (parfois 24 heures sur 24), de techniques de communication spécialisées et d’une gestion des comportements difficiles. Elles peuvent avoir besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne (appelées « AVQ »), telles que le bain, l’alimentation, le transfert du lit vers une chaise ou un fauteuil roulant, la toilette et/ou d’autres soins personnels.
Comportements difficiles
Les personnes atteintes de troubles cognitifs peuvent présenter un éventail de problèmes comportementaux qui peuvent être frustrants pour les soignants. Il peut s’agir de difficultés de communication, de persévération (fixation sur/répétition d’une idée ou d’une activité), de comportements agressifs ou impulsifs, de paranoïa, de manque de motivation, de problèmes de mémoire, d’incontinence, de mauvais jugement et d’errance. Certaines personnes peuvent développer des problèmes de comportement très tôt, tandis que d’autres ne présentent que des problèmes mineurs pendant toute la durée de la maladie. La plupart des personnes atteintes de troubles cognitifs se situent quelque part au milieu, ayant de bons et de mauvais jours (ou même de bons ou de mauvais moments). Le fait d’anticiper les hauts et les bas et de faire preuve de patience, de compassion et d’un certain sens de l’humour vous aidera à faire face plus efficacement aux comportements difficiles. Il est important de se rappeler que c’est la maladie, et non la personne, qui cause le comportement.
Les suggestions utiles pour gérer ces problèmes comprennent des techniques de communication, comme garder un langage simple et poser une question à la fois. Décomposez les tâches et les questions. Par exemple, au lieu de demander » aimerais-tu entrer, t’asseoir et prendre une collation ? « , utilisez des énoncés simples comme » assieds-toi ici » et » voici une collation pour toi « . Prévoyez un peu de temps pour répondre à chaque question et demande.
L’errance et le mauvais jugement peuvent signaler la nécessité d’une surveillance 24 heures sur 24. Assurez-vous de passer en revue la liste de contrôle de la sécurité à domicile et sachez qui contacter dans votre communauté en cas d’urgence. Si l’errance ou les comportements agressifs sont des problèmes, vous devrez peut-être contacter les systèmes d’urgence, la police, les pompiers ou les systèmes médicaux. (Pour plus d’informations, voir les fiches d’information de la FCA Guide des aidants pour comprendre les comportements de la démence et Démence, soins et contrôle de la frustration.)
Dix étapes pour vous aider à démarrer
Que vous ayez accédé au rôle d’aidant progressivement ou soudainement, vous pouvez vous sentir seul, non préparé et dépassé par ce que l’on attend de vous. Ces sentiments, ainsi que d’autres émotions – peur, tristesse, anxiété, culpabilité, frustration et même colère – sont normaux et peuvent aller et venir tout au long de votre période de prestation de soins. Bien que cela ne semble pas possible, les défis s’accompagneront de cadeaux inattendus de la prestation de soins – pardon, compassion, courage – qui peuvent transformer les difficultés en espoir et en guérison.
Chaque famille de soignants fait face à des circonstances uniques, mais certaines stratégies générales peuvent vous aider à naviguer sur le chemin à venir. Comme un voyageur en terrain inconnu, il est sage de s’informer du mieux possible sur le paysage et de développer un plan en conséquence, avec la flexibilité nécessaire pour s’adapter aux changements en cours de route. Vous trouverez ci-dessous dix étapes pour vous aider à définir votre parcours.
Etape 1. Posez les bases. L’établissement d’une base d’informations jette les bases de la prise de décisions concernant les soins actuels et futurs. Parlez avec votre proche, votre famille et vos amis : Comment était maman « normalement » ? Comment a-t-elle changé ? Depuis combien de temps oublie-t-elle de prendre ses médicaments ? Quand a-t-elle cessé de payer ses factures ? Les réponses à ces questions permettent de se faire une idée de ce qui se passe et depuis combien de temps. Ces informations de base vous donnent non seulement une vision réaliste de la situation, mais constituent également une base importante pour les professionnels qui peuvent être appelés à faire une évaluation plus formelle.
Etape 2. Obtenez une évaluation et un diagnostic médicaux. Il est très important que votre proche subisse un examen médical complet de la part d’une équipe de soins de santé qualifiée qui examine la santé physique et mentale. De nombreuses conditions médicales peuvent provoquer des symptômes semblables à ceux de la démence, comme la dépression et les interactions médicamenteuses. Souvent, ces pathologies peuvent être inversées si elles sont détectées suffisamment tôt. En outre, les nouveaux traitements médicamenteux de maladies telles que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson peuvent être plus efficaces aux premiers stades de la maladie. Un diagnostic confirmé est essentiel pour déterminer avec précision les options de traitement, identifier les risques et planifier l’avenir. Emmenez votre proche dans une clinique spécialisée dans les troubles de la mémoire, s’il en existe une dans votre communauté, pour obtenir un diagnostic précis.
Etape 3. Informez-vous, informez votre proche et votre famille. L’information est source d’autonomie. Parlez aux médecins, aux professionnels de la santé et des services sociaux, et aux personnes qui vivent des expériences similaires. Lisez des livres et des brochures. Faites des recherches à la bibliothèque et sur Internet. Apprenez comment la maladie évolue, le niveau de soins nécessaire et les ressources disponibles pour vous aider. Conservez un carnet et un dossier contenant les informations que vous recueillez et auxquels vous pourrez vous référer en cas de besoin. Les connaissances acquises augmenteront votre confiance et pourront réduire l’anxiété et la peur que beaucoup d’entre nous ressentent face à l’inconnu. (Voir la fiche d’information de la FCA intitulée Caregiving at Home : Un guide des ressources communautaires pour plus d’informations sur la façon de trouver de l’aide dans votre communauté).
Etape 4. Déterminez les besoins de votre proche. Les outils d’évaluation des soins comprennent une variété de questionnaires et de tests conçus pour déterminer le niveau d’assistance dont une personne a besoin et établir ses préférences personnelles en matière de soins (par exemple, prendre son bain le matin plutôt que l’après-midi). Chaque situation est différente. Alors qu’une personne aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer peut avoir besoin d’aide pour faire les courses et payer les factures, une autre aux derniers stades peut avoir des problèmes pour s’habiller, manger et avoir des problèmes d’hygiène.
Les évaluations tiennent habituellement compte au moins des catégories suivantes :
- Soins personnels : bain, alimentation, habillage, toilette, toilettage
- Soins ménagers : cuisine, nettoyage, lessive, courses, finances
- Soins de santé : gestion des médicaments, rendez-vous chez le médecin, physiothérapie
- Soins affectifs : compagnie, activités significatives, conversation
- Supervision : surveillance pour la sécurité à la maison et pour prévenir l’errance
Certains hôpitaux, les Area Agencies on Aging (AAA), les agences de la ville ou du comté, les Caregiver Resource Centers, ou d’autres organisations gouvernementales ou privées offrent des consultations et des évaluations spécifiquement conçues pour les personnes âgées (appelées évaluations gériatriques ou évaluations des besoins) pour un coût minime, voire nul. Une autre option consiste à engager, contre rémunération, un gestionnaire de soins gériatriques ou un travailleur social clinique agréé. (Voir Ressources pour obtenir de l’aide pour trouver quelqu’un près de chez vous.) Ces professionnels peuvent être utiles pour vous guider vers les meilleurs soins dans votre région, vous conseiller sur les ressources communautaires, vous aider à organiser les services et vous fournir, à vous et à votre proche, une continuité et une familiarité tout au long de la maladie.
Etape 5. Définissez un plan de soins. Une fois que votre proche a reçu un diagnostic et effectué une évaluation de ses besoins, il vous sera plus facile, éventuellement avec l’aide d’un professionnel, de formuler un plan de soins – une stratégie pour fournir les meilleurs soins à votre proche et à vous-même. Il est bon de prendre le temps de réfléchir aux besoins à court et à long terme.
Ce plan sera toujours un » travail en cours « , car les besoins de votre proche évolueront avec le temps. Pour commencer à élaborer un plan, dressez d’abord la liste des choses dont vous êtes capable, pour lesquelles vous avez le temps et que vous êtes prêt à faire. Dressez ensuite la liste des choses pour lesquelles vous aimeriez ou auriez besoin d’aide, maintenant ou à l’avenir. Ensuite, dressez la liste de tous vos « soutiens informels » – c’est-à-dire vos frères et sœurs, les autres membres de votre famille, vos amis, vos voisins – et réfléchissez à la façon dont chaque personne pourrait vous aider. Dressez la liste des avantages et des inconvénients qu’il y aurait à demander de l’aide à ces personnes. Notez des idées pour surmonter les inconvénients. Répétez la liste pour le soutien » formel » (par exemple, les services communautaires, les aides à domicile rémunérés, les programmes de jour).
Il est important de fixer un calendrier pour toute action ou activité planifiée. De plus, il est sage d’avoir un plan de secours au cas où il vous arriverait quelque chose, tant à court terme qu’à long terme.
Étape 6. Examinez les finances. La plupart des gens préfèrent garder leurs affaires financières privées. Cependant, afin de préparer et d’assurer au mieux les soins d’un être cher, vous devrez acquérir une compréhension complète de ses actifs et passifs financiers. Cette transition peut être inconfortable et difficile. Envisagez de faire appel à un avocat ou à un planificateur financier pour vous aider dans ce processus (voir la fiche d’information de la FCA intitulée Planification juridique en cas d’inaptitude). L’aide d’un professionnel qualifié peut réduire la tension familiale et, si vous le souhaitez, vous fournir une évaluation et des conseils financiers professionnels. Essayez d’inclure votre proche autant que possible dans ce processus.
Puis, dressez une liste des actifs et passifs financiers : comptes chèques et comptes d’épargne, revenus de la sécurité sociale, certificats de dépôt, actions et obligations, actes immobiliers, polices d’assurance et rentes, prestations de retraite ou de pension, dettes de cartes de crédit, hypothèques et prêts immobiliers, et ainsi de suite. Il est préférable de conserver tous ces documents dans un ou deux endroits, comme un coffre-fort et un classeur à la maison, et de les mettre à jour régulièrement. Tenez un registre des rentrées d’argent et des échéances des factures. Vous devrez peut-être établir un système pour payer les factures – peut-être devrez-vous ouvrir un nouveau compte chèque ou ajouter votre nom à un compte existant.
Étape 7. Examinez les documents juridiques. Comme les finances, les questions juridiques peuvent aussi être un sujet délicat, mais nécessaire, à aborder. Des documents clairs et juridiquement contraignants garantissent que les souhaits et les décisions de votre proche seront respectés. Ces documents peuvent vous autoriser, vous ou une autre personne, à prendre des décisions juridiques, financières et de soins de santé au nom d’une autre personne. Là encore, le fait qu’un avocat soulève la question et supervise les formalités administratives nécessaires peut vous soulager et vous donner l’assurance que vous êtes juridiquement préparé à ce qui vous attend. (Pour plus d’informations sur les types de documents juridiques, voir la fiche d’information de la CAF Planification juridique en cas d’incapacité.)
Les autres documents juridiques que vous voudrez trouver et placer dans un endroit accessible comprennent les numéros de sécurité sociale, les certificats de naissance, de mariage et de décès, les jugements de divorce et les règlements de propriété, les dossiers militaires, les déclarations de revenus et les testaments (y compris le nom de l’avocat et de l’exécuteur), les accords de fiducie et les arrangements funéraires. (Voir feuille de travail/formulaire de la CAF Où trouver mes papiers importants.)
À un moment donné, vous devrez peut-être déterminer votre admissibilité à des programmes publics tels que Medicaid. Il est utile de parler avec un spécialiste du droit des aînés. Des informations sur les services juridiques peu coûteux pour les personnes âgées peuvent être disponibles auprès de l’agence régionale pour les personnes âgées de votre communauté.
Etape 8. Protégez votre maison. Les soignants apprennent souvent, par essais et erreurs, les meilleures façons d’aider un parent handicapé à maintenir des routines pour manger, l’hygiène et d’autres activités à la maison. Vous aurez peut-être besoin d’une formation spéciale pour l’utilisation d’équipements d’assistance et la gestion des comportements difficiles. Il est également important de suivre une liste de contrôle de sécurité :
Soyez conscient des dangers potentiels de :
- Les risques d’incendie tels que les poêles, les autres appareils, les cigarettes, les briquets et les allumettes
- Les objets tranchants tels que les couteaux, les rasoirs et les aiguilles à coudre
- Les poisons, les médicaments, les produits ménagers dangereux
- Les tapis, les meubles mal fixés, et des allées encombrées
- Éclairage inadéquat
- Température du chauffe-eau – ajustez le réglage pour éviter les brûlures causées par l’eau chaude
- Voitures – ne permettez pas à une personne en état d’ébriété de conduire
- Articles à l’extérieur qui peuvent causer des chutes, comme des tuyaux, des outils, des barrières, un pavé inégal
- Vêtements et chaussures lâches qui peuvent causer des chutes
Veillez à fournir :
- Des sorties de secours, des serrures pour sécuriser la maison et, si nécessaire, des alarmes de porte ou un bracelet d’identification et une photo actuelle au cas où votre proche s’égarerait
- Des barres d’appui et des poignées dans la salle de bain, des tapis antidérapants, des carpettes, des gobelets en papier plutôt qu’en verre
- Supervision de la consommation alimentaire pour assurer une nutrition adéquate, et pour surveiller l’ingestion de trop ou de trop peu de nourriture
- Numéros de téléphone et informations d’urgence
- Surveillance de la prise de médicaments
- Surveillance de la consommation d’alcool et de drogues pour la prévention des chutes et une bonne nutrition
Étape 9. Connectez-vous avec d’autres personnes. Rejoindre un groupe de soutien vous permettra d’entrer en contact avec d’autres soignants confrontés à des circonstances similaires. Les membres des groupes de soutien s’apportent mutuellement un soutien social et émotionnel, ainsi que des informations pratiques et des conseils sur les ressources locales. Les groupes de soutien constituent également un lieu sûr et confidentiel où les aidants peuvent exprimer leurs frustrations, partager leurs idées et apprendre de nouvelles stratégies de soins. Si vous ne pouvez pas sortir de chez vous, les groupes de soutien en ligne vous offrent la possibilité d’entrer en contact avec d’autres aidants dans tout le pays. (Voir les ressources ci-dessous pour trouver un groupe de soutien.) Une autre façon de rencontrer d’autres personnes qui vivent une expérience similaire est de participer à des ateliers spéciaux ou à des réunions parrainées par des organisations telles que la section locale de l’Association Alzheimer ou de la Société de la sclérose en plaques.
Étape 10. Prenez soin de vous. Bien que cette étape apparaisse en dernier sur cette liste, c’est l’étape la plus importante. La prise en charge est stressante, en particulier pour ceux qui s’occupent d’une personne atteinte de démence. Les aidants sont plus susceptibles que leurs homologues non aidants de souffrir de dépression, de maladies cardiaques, d’hypertension et d’autres maladies chroniques, voire de décès. Les aidants de personnes atteintes de démence sont encore plus exposés à un risque de mauvaise santé. Les mesures simples et fondamentales suivantes en matière de soins de santé préventifs et d’autosoins peuvent améliorer votre santé et votre capacité à continuer à fournir les meilleurs soins à votre proche.
Pratiquez l’exercice quotidien. Incorporer même une petite quantité d’exercice régulier dans votre routine quotidienne peut faire des merveilles – cela peut améliorer votre nuit de sommeil, réduire le stress et les émotions négatives, détendre la tension musculaire et augmenter votre vigilance mentale et vos niveaux d’énergie. Des recherches récentes montrent que le fait de marcher seulement 20 minutes par jour, trois fois par semaine, est bénéfique pour la santé. Parlez à votre médecin de la routine d’exercice qui vous convient le mieux.
Mangez des repas et des collations nutritifs. Les soignants prennent souvent de mauvaises habitudes alimentaires – manger trop ou trop peu, grignoter des aliments vides, sauter des repas, etc. L’alimentation est en grande partie une question d’habitude, alors faites en sorte d’ajouter chaque semaine une nouvelle habitude alimentaire saine. Par exemple, si le petit-déjeuner se résume à une tasse de café, essayez d’ajouter un seul aliment sain – un fruit frais, un verre de jus de fruit, une tartine de céréales complètes. Les petits changements s’additionnent et peuvent être intégrés de façon réaliste dans un programme quotidien.
Dormez suffisamment. De nombreux aidants souffrent d’un manque chronique de sommeil, ce qui se traduit par l’épuisement, la fatigue et un faible niveau d’énergie. L’épuisement de l’énergie physique affecte à son tour nos perspectives émotionnelles, augmentant les sentiments négatifs tels que l’irritabilité, la tristesse, la colère, le pessimisme et le stress. Idéalement, la plupart des gens ont besoin de six à huit heures de sommeil par période de 24 heures. Si vous ne dormez pas suffisamment la nuit, essayez de faire des siestes pendant la journée. Si possible, prenez des dispositions pour obtenir au moins une nuit complète de repos chaque semaine ou plusieurs heures de sommeil pendant la journée. Si la personne dont vous vous occupez est éveillée la nuit, prenez des dispositions pour une garde de substitution ou parlez à son médecin des médicaments pour le sommeil.
Passez régulièrement des examens médicaux. Même si vous avez toujours joui d’une bonne santé, le fait d’être un aidant augmente votre risque de développer un certain nombre de problèmes de santé. Des contrôles médicaux (et dentaires) réguliers sont des étapes importantes du maintien de la santé. Informez votre médecin de votre rôle d’aidant et de la façon dont vous faites face à la situation. La dépression est une maladie courante et traitable. Si vous ressentez des symptômes tels qu’une tristesse persistante, de l’apathie et du désespoir, parlez-en à votre médecin. (Voir la fiche d’information de la FCA intitulée Dépression et prestation de soins.)
Prenez du temps pour vous. La récréation n’est pas un luxe, c’est un temps nécessaire pour » re-créer » – pour se renouveler. Au moins une fois par semaine, pendant quelques heures, vous avez besoin de temps rien que pour vous – pour lire un livre, sortir déjeuner avec un ami ou faire une promenade. (Voir la fiche d’information de la FCA Prendre soin de VOUS : Autosoins pour les aidants familiaux pour plus de conseils utiles.)
Répit : Une clé pour prévenir l’épuisement des aidants
Si vous vous occupez d’une personne atteinte de démence, vous êtes confronté à des risques de problèmes de santé encore plus importants que les autres aidants. Vous êtes particulièrement exposé au risque d’épuisement des soignants – un état d’épuisement mental et physique provoqué par le stress physique, mental, émotionnel et/ou financier lié à la prestation de soins continus, généralement sur une longue période. Les symptômes comprennent la difficulté à se concentrer, l’anxiété, l’irritabilité, les problèmes digestifs, la dépression, les troubles du sommeil et le retrait social. L’épuisement des aidants vous met en danger, vous et votre proche. C’est l’une des raisons les plus citées par les aidants pour placer un proche dans une maison de soins infirmiers ou un autre établissement de soins de longue durée.
L’une des façons les plus efficaces de prévenir l’épuisement des aidants est de prendre soin de vos besoins en matière de santé physique, ainsi que de vos besoins en matière de santé mentale et sociale. Pour répondre à ces besoins, il est essentiel de planifier des congés réguliers de vos fonctions d’aidant. Si vous n’avez pas de voisin, de membre de la famille ou d’ami à proximité qui peut fournir une aide hebdomadaire fiable, recherchez les services de répit dans votre communauté (voir les ressources ci-dessous.)
Le répit signifie littéralement un repos-une pause loin des exigences de la prestation de soins. Le répit peut être organisé pour des durées variables – quelques heures, une nuit, un week-end, voire une semaine ou plus. Il peut être fourni à votre domicile ou dans un établissement tel qu’un centre de jour pour adultes ou une maison de soins infirmiers. Les préposés à domicile peuvent être employés par une agence, travailler à leur compte ou être des bénévoles. Les soins de répit peuvent être organisés en privé moyennant des frais, payés par certaines polices d’assurance de soins de longue durée, ou parfois fournis par le gouvernement ou des organisations privées.
Localisation des ressources pour les aidants
Le nombre de services destinés aux adultes souffrant de troubles cognitifs, à leurs familles et aux aidants augmente, bien que dans certaines communautés, les agences puissent être difficiles à localiser. Un bon point de départ est le Eldercare Locator, un service gratuit à l’échelle nationale conçu pour aider les adultes âgés et leurs aidants à trouver des services dans leur communauté. La Family Caregiver Alliance offre également de l’aide. (Voir Ressources pour les coordonnées.)
Envisagez de contacter les centres pour personnes âgées, les centres de vie autonome, les agences régionales pour le vieillissement, les sections locales des organisations et fondations nationales telles que l’Association Alzheimer, l’Association des lésions cérébrales, la Société de la sclérose en plaques, les groupes de Parkinson, et autres. Les programmes d’ombudsman des maisons de retraite, les centres communautaires de santé mentale, les agences de services sociaux ou de gestion de cas, les écoles d’infirmières et les groupes religieux peuvent être d’autres sources d’assistance. En Californie, les centres régionaux de ressources pour les aidants offrent des informations et des services. La plupart des organismes de soutien sont répertoriés dans l’annuaire téléphonique sous la rubrique « Services sociaux » ou « Personnes âgées », et beaucoup sont sur Internet. Chaque fois que vous parlez à quelqu’un, demandez des références et des numéros de téléphone d’autres organismes qui pourraient vous aider.
Ressources en ligne
L’Internet fournit une mine d’informations pour les aidants, depuis la mission et les coordonnées d’une organisation, jusqu’aux groupes de soutien en ligne, en passant par des articles sur la façon de surmonter les défis de la prestation de soins. La plupart des bibliothèques publiques, des universités et de nombreux centres pour personnes âgées disposent d’ordinateurs et d’un accès Internet disponibles gratuitement pour le public. Si vous ne savez pas comment utiliser un ordinateur ou accéder à Internet, ne vous gênez pas : le personnel des organisations est formé pour vous aider à obtenir les informations que vous recherchez. Une fois que vous avez accédé à un moteur de recherche tel que Yahoo ou Google, tapez les termes de recherche – l’information générale que vous recherchez, par exemple, » adult day care Sacramento, California » ou » Alzheimer’s disease support groups « , et vous obtiendrez généralement un certain nombre d’options parmi lesquelles choisir. Si vous ne réussissez pas du premier coup, essayez de changer les termes de recherche, par exemple « respite care Sacramento California » ou « caregiver support groups ».
Un mot d’avertissement : comme pour tout document imprimé, lisez avec un scepticisme sain – ce n’est pas parce que c’est sur Internet que c’est vrai. En cas de doute, vérifiez l’information auprès d’une autre ressource indépendante et parlez au médecin de votre proche avant de poursuivre, surtout en ce qui concerne les médicaments. N’oubliez pas que ce n’est pas parce qu’un produit est dit « naturel » ou « à base de plantes » qu’il est inoffensif, notamment lorsqu’il est mélangé à d’autres médicaments.
Un certain nombre de ressources pour les aidants sont à votre disposition – il vous suffit de demander de l’aide. Vous n’avez pas à le faire seul.
Ressources
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website : www.caregiver.org
Email : [email protected]
FCA CareNav : https://fca.cacrc.org/login
Services par État : www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
La Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et la défense des intérêts. Par l’intermédiaire de son National Center on Caregiving, la FCA offre des informations sur les questions actuelles de société, de politique publique et d’aide aux aidants et fournit une assistance pour le développement de programmes publics et privés destinés aux aidants. Pour les résidents de la grande région de la baie de San Francisco, la FCA offre des services de soutien familial direct aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, de la SLA, d’un traumatisme crânien, de la maladie de Parkinson et d’autres problèmes de santé débilitants qui frappent les adultes.
Fiches de faits et de conseils de la FCA
Une liste de tous les faits et conseils est disponible en ligne à l’adresse www.caregiver.org/fact-sheets.
- Guide de l’aidant pour comprendre les comportements de démence
- Caregiving at Home : Un guide des ressources communautaires
- Démence, soins et contrôle de la frustration
- Planification juridique de l’inaptitude
- Prendre soin de VOUS : Soins personnels pour les aidants familiaux
- Dépression et soins
Autres organisations et liens
Services gouvernementaux
Administration pour l’intégration communautaire
www.acl.gov
BenefitsCheckUp
www.benefitscheckup.org
Conçu par le National Council on Aging, ce site Web vous permet de remplir un questionnaire pour trouver les programmes fédéraux, étatiques et locaux auxquels vous pourriez être éligible et la façon de les appliquer.
Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Le Eldercare Locator aide les personnes âgées et leurs aidants à trouver des services locaux, notamment des conseils en matière d’assurance maladie, des services juridiques gratuits et à faible coût, et les coordonnées des Area Agencies on Aging (AAA).
Autres organisations à but non lucratif
Well Spouse Association
www.wellspouse.org
Aging Life Care Association
www.aginglifecare.org
National Academy of Elder Law Attorneys
www.naela.org