L’une des questions les plus fréquentes que je vois dans les groupes de soutien en ligne est la suivante : » Comment puis-je savoir quand il est temps de placer mon être cher atteint de démence dans un établissement de soins de longue durée ? «
ADVERTISSEMENT
Cela, bien sûr, est différent pour chaque patient, mais aussi pour chaque soignant. Ma règle de base est qu’il n’y a aucun inconvénient à placer un proche dans un établissement trop tôt. Cependant, il y a de nombreux inconvénients à attendre trop longtemps.
Si votre proche a besoin d’un niveau de soins plus élevé, mais que vous décidez d’attendre, le nombre de choses qui peuvent potentiellement mal tourner est infini.
Gestion des médicaments
Dans un établissement comme une unité de soins de mémoire, tous les médicaments sont soigneusement réglementés. Ils sont administrés selon un calendrier strict, le personnel infirmier recherche toute indication que le régime d’un résident devrait être modifié, et ils peuvent généralement mettre en œuvre ces changements rapidement une fois que le médecin les a approuvés.
Lorsque votre proche vit à la maison, toute la surveillance des médicaments vous incombe. Bien que de nombreux aidants familiaux apprennent beaucoup en s’occupant de leurs proches atteints de démence, il existe certains signes et problèmes que seuls les professionnels de la santé peuvent repérer et traiter. Même si vous remarquez un problème, les amener chez le médecin pour une évaluation afin de changer leurs médicaments peut être un combat.
Problèmes de mobilité
Vers les derniers stades de la démence et de la maladie d’Alzheimer, les patients ont une mobilité extrêmement limitée. Il s’agit d’un grave danger pour le patient et son aidant. Par exemple, une petite femme de 70 ans pourrait facilement se blesser en essayant d’amener son mari de 180 livres à la salle de bain deux ou trois fois par nuit. En continuant à s’occuper de lui à la maison, ils risquent tous les deux de tomber.
Les bains, la toilette, l’habillage et les autres activités de la vie quotidienne comportent tous des risques, mais un établissement est bien mieux équipé pour les gérer en toute sécurité. Ils disposent de l’équipement, de la formation et de la main d’œuvre appropriés pour aider les résidents et prévenir les accidents.
L’errance
Un proche peut facilement sortir de la maison sans que son aidant s’en rende compte, et cela peut mettre sa vie en danger. L’errance peut se produire (et se produit) dans les établissements, mais les résidents sont limités à des espaces à l’intérieur du bâtiment et, dans certains cas, à une zone sécurisée à l’extérieur. C’est pourquoi les soins de mémoire supervisés sont si précieux pour les patients atteints de démence et les membres de leur famille. Les résidents peuvent se déplacer, mais les locaux sont fortement surveillés et comportent souvent des mesures de sécurité spéciales pour les empêcher de s’éloigner de l’établissement et de se perdre ou de se blesser. Le temps de réponse lorsqu’une personne s’égare est également grandement augmenté, en raison du nombre d’employés disponibles pour la rechercher.
Stress du soignant
Il importe peu que vous ayez la trentaine ou que vous soyez septuagénaire ; le stress que la démence fait subir à un soignant est le même. Si vous avez la trentaine, il y a de fortes chances que vous soyez en assez bonne santé, mais les aidants plus âgés sont plus susceptibles d’avoir des problèmes de santé à gérer. Le stress peut se manifester rapidement chez les personnes de tous âges, et il est connu pour exacerber des affections même mineures. Soyez honnête avec vous-même quant à vos limites émotionnelles et physiques lorsque vous êtes aidant. Parfois, le placement dans un établissement est le meilleur pour la santé et le bien-être général de l’aidant et de l’être cher.
Long-Distance Caregiving
La prestation de soins à distance fonctionne rarement, surtout pour les êtres chers atteints de maladies progressives comme la démence. Comment cela pourrait-il fonctionner ? Certains membres de la famille locale peuvent fournir un soutien intermittent, mais ils ont toujours du mal à rester au niveau des soins et de l’assistance dont leurs proches ont besoin. Une supervision et des soins adéquats ne peuvent pas être fournis à distance. Les besoins du patient continueront d’augmenter, et cela ne fera qu’accroître la pression sur l’aidant et rendre la personne atteinte de démence plus vulnérable.
Dans un établissement de soins de longue durée, oui, il y a plus de patients, mais il y a aussi plus d’aidants. Contrairement à un membre de la famille qui vit à l’autre bout de la ville ou à l’autre bout du pays, les infirmières et les aides sont en service 24 heures sur 24 pour s’assurer que les résidents sont en sécurité et que leurs besoins sont satisfaits.
Fiez-vous à un plan, pas à une promesse
La raison la plus importante d’avoir un plan bien avant qu’il soit temps de penser au placement est que vous avez probablement fait une promesse il y a des années que vous vous occuperiez vous-même des soins d’un être cher. Il est courant que les gens promettent de prendre soin de leurs parents, de leur conjoint, de leurs frères et sœurs, de qui que ce soit, et s’engagent à ne jamais placer un être cher dans une maison de soins infirmiers pour quelque raison que ce soit.
Eh bien, parfois, le « jamais » arrive avant que nous le sachions. Je vous dis cela en tant qu’homme atteint de démence qui connaît son destin. Je suis bien conscient de ce qui s’en vient. Dans un an ou deux, je ne comprendrai peut-être pas ma situation, mais là, je la comprends. Je ne veux pas que ma femme ou notre fille aient à relever le défi de prendre soin de moi. Je ne veux pas non plus qu’elles soient confrontées à la difficile décision de me placer ou non. Ils ont le droit de ne pas être accablés par ma maladie.
Et puis il y a le fait que, en tant que patient, je mérite et j’exige qu’on prenne soin de moi au mieux de ses capacités. Les soins quotidiens d’un patient atteint de démence ne devraient pas être inférieurs aux normes simplement à cause d’une promesse faite par un membre de sa famille il y a 20 ou 30 ans. Nous avons tous fait des promesses que nous n’avons pas tenues pour une raison ou une autre. Cette histoire de « j’ai promis à ma mère que je ne la mettrais jamais dans un établissement » est noble, mais c’est à peu près tout.
ADVERTISSEMENT
C’est aussi souvent une question de fierté pour les soignants, croyez-le ou non. Un soignant ne veut pas que sa famille sache qu’il lutte contre papa, alors il fait du mieux qu’il peut, sans même se rendre compte que les soins qu’il essaie de fournir sont inférieurs aux normes. Chaque patient mérite qu’on s’occupe de lui. Un patient peut ne pas être capable de communiquer ou n’avoir aucune idée de ce qui se passe autour de lui, mais il mérite que sa dignité reste intacte.
Placer votre proche dans un établissement n’a pas besoin d’être aussi dramatique qu’on le dépeint souvent. Les maisons de retraite de nos jours n’ont rien à voir avec ce qu’elles étaient il y a 30 ans. Il est fort probable que ni le patient ni l’aidant n’aient jamais été dans un établissement spécialisé dans les soins aux patients atteints de démence, car la plupart des gens n’ont pas de plan en place.
Il faut faire des recherches, procéder à une évaluation de votre proche et mettre en place un plan financier pour couvrir les coûts des soins professionnels. Lorsque vous prenez le temps de vous préparer, il y a moins de drame et moins de surprises.
Rendez service à vous-même et à votre proche et soyez préparé. Pour moi, placer un être cher est l’une des choses les plus aimantes que vous ferez jamais pour lui. Vous faites quelque chose que votre cœur vous dit de ne pas faire, mais vous faites quelque chose que votre esprit sait être la bonne chose à faire.
C’est exactement ce que vous avez dit que vous feriez toutes ces années auparavant : prendre soin d’eux. Lorsque vous ne pouvez plus vous débrouiller, vous cherchez à être placé. C’est, en fait, prendre soin d’eux.