Quatre heures avant que Braxson Jones ne reçoive des blessures qui altèrent sa vie dans son cerveau de six mois, une vidéo l’a montré dans une couche en train de lever la tête et de pivoter pour voir son grand frère. Dans les jours qui ont suivi, le cerveau de Braxson avait été tellement secoué que les médecins ont dû lui retirer le crâne alors que son cerveau continuait à gonfler hors des incisions.
« J’ai dit : « Braxson, si tu veux aller vers Dieu, si c’est ton heure, vas-y. Sinon, si tu veux rester, si ton voyage n’est pas terminé, alors je vais me battre pour la justice et je vais te faire guérir' », a déclaré Susan Jones, la mère biologique de Braxson.
La vie telle que Braxson la connaissait a changé le 24 juillet 2016. Cette nuit d’été, Susan a reçu un appel au milieu de son quart de nuit en tant qu’infirmière diplômée, de son mari de l’époque, disant que Braxson était froid et raide.
Braxson est resté dans le coma pendant cinq jours. Les médecins lui ont dit que c’était l’un des pires cas de maltraitance d’enfant qu’ils aient jamais vu. Son mari de l’époque a été inculpé fin avril 2017 en lien avec les blessures de l’enfant.
Sur la base des IRM, les médecins lui ont dit que Braxson serait un « légume », qu’il ne pourrait pas respirer par lui-même et qu’il ne lui restait que 10 % de son tissu cérébral sain.
Mais Braxson a persisté. Après des heures de tests et des centaines de médecins, le nourrisson a battu des paupières et est sorti du coma.
Neuf mois plus tard, Braxson a 15 mois et réapprend ses « premières » pour la deuxième fois. Il est incapable de tenir sa tête en l’air tout seul, les médecins pensent qu’il est légalement aveugle et il a une sonde d’alimentation en permanence. Braxson n’est qu’un des centaines de survivants du syndrome du bébé secoué.
« C’est un combat de toute une vie », a déclaré Susan Jones. « Nous sommes neuf mois après la blessure, et ça fait encore mal comme si c’était hier. »
L’histoire d’Austin : Vivre avec le syndrome du bébé secoué
Austin et son père, Brian Replogle, sont assis côte à côte dans des fauteuils inclinables assortis tandis qu’Austin se frotte vigoureusement au film Monsters, Inc. sur son iPad dans l’espoir d’atteindre la chanson finale, « If I Didn’t Have You. »
Le jeune homme de 18 ans et son père, un pompier de South Bend, ont commencé à chanter les paroles à l’unisson.
« Des choses comme ça, il rit de trucs, il s’éclate. C’est contagieux », Brian s’est arrêté et Austin l’a regardé. « Il est absolument heureux, et ne sait pas que la vie est différente. »
Le petit ami de la mère biologique d’Austin a été accusé et plus tard condamné pour avoir abusé d’Austin quand il avait deux ans et demi. Brian, qui était l’oncle d’Austin par alliance, l’a ensuite adopté.
À deux ans, Austin a passé deux semaines et demie dans le coma et cinq mois à l’hôpital en raison des blessures dues aux abus.
« Il est béni d’avoir les blessures qu’il a compte tenu des blessures qu’il a subies », a déclaré Brian. « La moitié de son cerveau est mort, et il peut marcher, parler, jouer et rire. »
Depuis la blessure d’Austin, il a subi près de 12 chirurgies orthopédiques en 16 ans.
« C’est beaucoup à gérer pour n’importe qui, mais surtout pour un enfant qui ne comprend pas ce qui se passe et pourquoi il subit tout cela », a déclaré Brian.
Aujourd’hui, Austin a presque 19 ans mais vit au niveau d’un enfant de 5 ans, et il nécessite des soins 24 heures sur 24. Lorsque Brian ne peut pas être présent à cause de son travail, il dispose d’un personnel complet qui vient s’occuper d’Austin.
« Je sais que ce n’est pas pour tout le monde – mon travail n’est pas pour tout le monde, être son père n’est pas pour tout le monde », a fait une pause Brian. « Mais c’est la chose la plus gratifiante que j’ai jamais faite, et je ne la remettrais jamais en question. »
« Je crois aux miracles »
Par un chaud mercredi après-midi à Chicago, Susan se change en pyjama, attrape Braxson qui pleure et grimpe sur une civière. Le Dr Lenny Cohen lui a demandé si elle était prête, puis a poussé le brancard dans la chambre à oxygène en verre. Il a fermé la porte et l’a verrouillée.
« Maintenant nous attendons », a-t-il dit.
Cohen est propriétaire du Lakeshore Hyperbaric Center. Il a lancé la clinique il y a un an et utilise une chambre pressurisée qui se remplit d’oxygène à plusieurs fins médicales.
« Nous cherchons à améliorer les capacités motrices, la capacité pour lui de marcher, la capacité pour lui d’avaler parfois – ces facteurs rudimentaires de base que nous prenons pour acquis », a déclaré Cohen.
Susan et Braxson conduisent 60 miles depuis Hebron, Indiana, pour passer une heure dans la chambre quatre fois par semaine. C’est une décision coûteuse, mais une décision que Susan voulait prendre et sur laquelle Cohen était prêt à travailler avec elle.
Elle a payé 25 séances jusqu’à présent, mais prévoit d’en subir au moins 200 autres jusqu’à ce que Braxson ait deux ans et demi. Cohen dit qu’ils remarquent de petites améliorations, comme la capacité de Braxson à mieux tenir sa tête en l’air.
« Il a battu toutes les chances », a déclaré Susan, après être sortie de la chambre. « Je vais faire tout ce qu’il faut pour le guérir afin qu’il puisse avoir la meilleure qualité de vie possible. »
La qualité de vie est importante pour Austin et son père, aussi. Les médecins lui ont donné un conseil pratique il y a plusieurs années : laissez-le essayer d’être un enfant.
« Le médecin a essentiellement dit qu’il n’y a aucun pronostic qu’ils pouvaient nous donner », a déclaré Brian. « Que c’est complètement basé sur ce que nous lui permettons d’essayer et de faire. S’il voulait faire quelque chose, laissons-le essayer et échouer ou laissons-le essayer et réussir, et c’est exactement ce qu’il a fait. »
Austin a dépassé ce que certains médecins pensaient qu’il pouvait faire. Il a regardé des courses de moto tout terrain, posé avec Batman, encouragé les Irlandais et réappris à marcher. Mais ce sont les câlins et les « Je t’aime papa » chaque matin et chaque soir qui mettent tout en perspective pour Brian.
« C’est le meilleur sentiment du monde, mais je sais qu’il y a des familles qui ont perdu cette opportunité pour les mêmes raisons qu’il a ses handicaps et ses luttes », a déclaré Brian. « Et c’est ce qui rend les choses difficiles pour moi, c’est juste de penser à ces familles. »
SBS : comment le prévenir
Le National Center on Shaken Baby Syndrome estime que 1 300 enfants sont secoués chaque année. L’organisation estime que 25 % des victimes meurent de leurs blessures et que beaucoup plus vivent avec des handicaps à vie.
Une porte-parole de l’agence a déclaré que les chiffres sont une estimation basée sur les données des Centers for Disease Control ; elle a déclaré qu’il est difficile de suivre avec précision le syndrome du bébé secoué parce que les États ne sont pas tenus de déclarer les données.
La porte-parole a déclaré qu’il est également difficile de suivre en raison des limites HIPAA. Le CDC a ajouté que les blessures de bébé secoué sont non seulement sous-déclarées, mais aussi mal diagnostiquées.
Le Dr Tom Soisson de la clinique de South Bend travaille comme enquêteur spécial pour le département des services à l’enfance.
« Cela rend plus difficile de convaincre les gens que c’est un gros problème », a déclaré Soisson. « Mais nous savons, grâce à différentes façons de l’examiner par le biais de statistiques, que c’est un gros problème. »
WSBT 22 a demandé des dossiers à l’unité Metro Homicide du comté de St. Joseph, qui est appelée à enquêter sur les décès de nourrissons. Selon leurs dossiers, un enfant est mort au cours des 14 dernières années à cause de blessures liées au bébé secoué. Cette victime était Denham Carter qui est mort après avoir été secoué par un petit ami vivant en 2004, selon les dossiers.
Soisson a dit que la plupart des enfants peuvent ne pas être diagnostiqués jusqu’à beaucoup plus tard dans la vie, et l’événement d’abus réel peut ne jamais être connu.
« Si vous secouez violemment la tête d’un bébé, vous n’avez pas besoin de les secouer pendant cinq minutes ou même deux minutes. Si vous les secouez pendant 30 secondes ou plus, il y a de fortes chances que vous ayez une blessure importante », a déclaré Soisson.
Le NCSBS informe les parents que le syndrome du bébé secoué est causé par le fait de secouer sévèrement un enfant ; et non par des choses comme faire rebondir un enfant sur vos genoux, lancer un bébé en l’air, faire du jogging avec votre enfant, tomber d’un meuble ou des arrêts soudains en voiture.
« Nous pensons que le cerveau continue à se développer tout au long de la vie, mais au moins jusqu’à la vingtaine », a déclaré Soisson. « Le problème le plus important est l’incapacité d’empêcher que cela se produise. »
Pour plus d’informations sur le syndrome du bébé secoué et les moyens de le prévenir, visitez le Centre national sur le syndrome du bébé secoué.
Pour plus d’informations sur le parcours de Braxson : visitez ici et sur Austin, visitez ici.