Depuis le début de l’épidémie de sida, il y a plus de trois décennies, les médecins, les aidants familiaux et amicaux et les patients ont observé que certaines personnes atteintes de la maladie connaissent un déclin des fonctions cérébrales et des capacités de mouvement, ainsi que des changements de comportement et d’humeur. Ce trouble est appelé trouble neurocognitif associé au VIH, ou « HAND ». Bien que les progrès réalisés dans le domaine de la thérapie antirétrovirale au cours des deux dernières décennies aient permis de réduire la gravité du syndrome HAND, les symptômes persistent chez 30 à 50 % des personnes vivant avec le VIH. Pour de nombreuses personnes, ces symptômes continuent d’affecter les activités de la vie quotidienne.
La forme la plus sévère de HAND, appelée démence associée au VIH (HAD), se produit maintenant chez moins de 5% des personnes qui ont accès à la thérapie antirétrovirale. La forme la plus courante de HAND est le trouble neurocognitif léger (MND). Les symptômes du TNDM comprennent des changements de comportement, des difficultés à prendre des décisions, des difficultés d’apprentissage, d’attention, de concentration et de mémoire. Certains patients développent des tremblements ou une perte de coordination. Une troisième forme de HAND a été décrite dans des études de recherche : Le déficit neurocognitif asymptomatique (ANI). Les participants à l’étude souffrant d’un déficit neurocognitif asymptomatique ont une performance altérée lors des tests neuropsychologiques mais ne reconnaissent pas avoir de symptômes. Les premières études suggèrent que ces participants obtiennent de mauvais résultats aux tests qui évaluent leur fonctionnement quotidien, ce qui laisse supposer qu’ils présentent une déficience réelle qui n’est pas reconnue. D’autres études notent que les participants atteints d’ANI sont plus susceptibles de développer une déficience symptomatique (par exemple la MND) que les participants qui passent normalement les tests cognitifs. La figure suivante résume la répartition du HAND et de ses différentes formes.
Les facteurs de risque de développer un HAND sont moins clairs pour les personnes qui prennent et respectent un traitement antirétroviral et qui ont des quantités indétectables de VIH dans leur fluide corporel (également connu sous le nom de « charge virale ».) Pour ceux qui ne prennent pas ces médicaments, un traitement est recommandé. Il est particulièrement important que les patients dont la charge virale est détectable consultent et suivent un traitement pour atteindre une charge virale indétectable. L’âge et d’autres maladies semblent augmenter le risque. Chez les patients non traités, un faible taux de CD4 reste un facteur de risque. Les cellules CD4 ou cellules T auxiliaires sont un type de globules blancs qui combattent l’infection.
Il n’existe pas d’évolution « typique » de l’affection. Plusieurs groupes ont décrit une fluctuation quotidienne des capacités. La plupart du temps, le HAND reste relativement léger chez les patients dont la charge virale est supprimée. Le HAND peut être sévère ou progresser rapidement. Certaines personnes ne connaissent que des troubles cognitifs ou des changements d’humeur, tandis que d’autres sont aux prises avec une combinaison de changements mentaux, moteurs et comportementaux. La mesure dans laquelle ces changements perturbent la vie quotidienne d’une personne diffère d’un individu à l’autre et d’un stade de la maladie à l’autre.
Facts
La prise en charge du HAND est parfois difficile car les effets secondaires des médicaments, les autres infections par le VIH, les déséquilibres nutritionnels, la dépression et l’anxiété, ainsi que les effets des maladies comorbides (ex.
Parce que les changements neurologiques se développent souvent graduellement, il peut être difficile de déterminer exactement quand des incidents ou des symptômes isolés doivent faire l’objet d’un diagnostic de HAND. A l’ère du VIH où la plupart des personnes sont sous traitement, il devient plus clair que les troubles cognitifs sont souvent dus à plus d’une cause.
Avant l’arrivée de la thérapie antirétrovirale combinée (également connue sous le nom de cART et parfois appelée HAART) dans la seconde moitié des années 1990, la démence, la forme la plus sévère de HAND, était une découverte fréquente au stade avancé de la maladie. Plus récemment, les experts ont estimé que moins de 5 pour cent des personnes sous cART développent un HAND, bien que beaucoup plus souffrent de changements légers qui peuvent affecter la vie quotidienne.
Symptômes
Contrairement à de nombreuses infections associées au VIH et au sida, le HAND présente un large éventail de symptômes possibles, qui peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Les symptômes du HAND se répartissent en trois grandes catégories :
- Cognitifs : problèmes de concentration (difficulté à suivre le fil d’une conversation, capacité d’attention réduite, incapacité à accomplir les tâches de routine, difficulté à terminer une phrase) ; perte de mémoire (difficulté à se souvenir des numéros de téléphone, des rendez-vous, des horaires de prise de médicaments, des accords ou des conversations précédentes) ; ralentissement généralisé des fonctions mentales (difficulté à comprendre et à répondre aux questions, perte du sens de l’humour ou de l’esprit).
- Motrices : mauvaise coordination, faiblesse des jambes, difficulté à maintenir l’équilibre, tendance à faire tomber des objets, déclin de la clarté de l’écriture, perte du contrôle de la vessie ou des intestins.
- Comportemental : changements de personnalité (irritabilité accrue, apathie à l’égard des proches ou de la vie en général, perte d’initiative, retrait des contacts sociaux) ; sautes d’humeur (dépression, excitabilité, explosions émotionnelles) ; altération du jugement (prise de décision impulsive, perte des inhibitions) ; et, à l’occasion, symptômes de psychose (hallucinations, paranoïa, désorientation, rages soudaines).
Les problèmes cognitifs sont souvent – mais pas toujours – les premiers à devenir apparents pour une personne atteinte de HAND et les membres de sa famille, ses amis, ses soignants et les prestataires de soins de santé. Les changements moteurs et comportementaux, s’ils se produisent, deviennent fréquemment évidents à des stades ultérieurs du syndrome.
Diagnostic
De nombreux facteurs peuvent contribuer aux types de symptômes observés avec le HAND, ce qui fait du diagnostic une tâche complexe et difficile. La dépression, d’autres troubles psychiatriques, les réactions aux médicaments et les carences nutritionnelles peuvent tous conduire à des symptômes similaires. Les infections courantes chez les personnes atteintes d’un VIH avancé peuvent également entraîner ces symptômes, bien que généralement uniquement chez les personnes qui ne suivent pas de traitement antirétroviral (par exemple, la toxoplasmose, le lymphome, la leucoencéphalopathie multifocale progressive , et la méningite cryptococcique).
Un diagnostic précis de HAND nécessite donc un examen complet qui comprend généralement un examen de l’état mental, un scanner cérébral et parfois des analyses de laboratoire sur le liquide céphalorachidien (le liquide qui baigne le cerveau et la moelle épinière), qui sont obtenues par une procédure connue sous le nom de ponction lombaire ou ponction lombaire. Un examen de l’état mental peut aider à déterminer si une personne souffre de pertes de mémoire, de difficultés de concentration et d’autres processus de réflexion, de sautes d’humeur et d’autres symptômes. Le meilleur diagnostic nécessite un tiers (par exemple, un ami, un partenaire ou un autre membre de la famille) pour corroborer les changements de comportement/mémoire.
Parce qu’aucun test unique ne répond définitivement à la question de savoir si une personne est atteinte de HAND, le diagnostic final est posé en pesant toutes les preuves ensemble. Le temps et les mesures répétées sont utiles pour confirmer un diagnostic.
Traitement
Bien qu’il n’y ait pas de remède pour le HAND, le traitement le plus important est l’adhésion à la thérapie antirétrovirale pour maintenir une charge virale supprimée dans le sang. Les médicaments spécifiques qui composent le traitement antirétroviral semblent être moins importants que le simple fait de suivre un traitement. Dans de rares cas, les médecins doivent tenir compte de la façon dont ces médicaments pénètrent dans le système nerveux central, et des études sont actuellement en cours pour déterminer si certains médicaments peuvent aider les symptômes mieux que d’autres. Ces nouvelles découvertes, cependant, ne devraient pas obscurcir notre compréhension du fait que la suppression du virus plasmatique à des niveaux indétectables ou non quantifiables dans le sang semble être la plus critique.
Savoir le diagnostic est aussi parfois thérapeutique, car il existe une stigmatisation et un stress liés à ces symptômes et à la façon dont ils affectent les activités quotidiennes. Ceux-ci peuvent être abordés avec un diagnostic approprié. Le fait de savoir que la maladie existe peut également susciter des approches compensatoires et, en fin de compte, diminuer le stress et l’anxiété.
En plus de traiter le HAND lui-même, il est important de trouver des moyens de traiter les symptômes secondaires lorsque cela est possible. Les antidépresseurs, les antipsychotiques et les anxiolytiques peuvent aider à soulager une partie de la détresse mentale que peuvent ressentir les personnes atteintes du HAND. Cependant, certains de ces médicaments peuvent entraîner des complications lorsqu’ils sont pris en même temps que la thérapie antirétrovirale ou d’autres médicaments ; la prudence est de mise pour choisir la meilleure approche. Il est recommandé de consulter un médecin connaissant bien le VIH.
Il est également important que les patients s’engagent dans leurs propres soins pour prévenir les facteurs qui peuvent contribuer aux symptômes cognitifs. Cela inclut un traitement agressif de la dépression, un bon entretien des soins de santé pour traiter les comorbidités courantes (par exemple, l’hypertension, les anomalies lipidiques, l’insuffisance hépatique), éviter les médicaments sans ordonnance et l’alcool excessif, travailler avec les prestataires de soins pour s’assurer que les médicaments pris sont tous nécessaires, et faire de l’exercice. Il est de plus en plus évident que l’exercice physique est important. Idéalement, cela peut se faire tout en s’adonnant à d’autres activités, l’intégration et les activités sociales pouvant également être utiles. Le fait de rester engagé dans des activités agréables se traduit probablement par des avantages.
Conseils aux aidants
S’occuper d’une personne atteinte de la HAND peut être stressant. Une partie de la difficulté réside dans le fait que les aidants doivent faire face non seulement aux implications pratiques de la situation – par exemple s’assurer que la personne se souvient de prendre ses médicaments à temps – mais aussi aux propres craintes et au désespoir de la personne aimée face à la détérioration de ses capacités. L’épuisement, la peur, l’isolement et le chagrin de la perte de la relation et du partenariat qui existaient autrefois sont courants chez les aidants. Le fait que la HAND puisse avoir un impact sur le comportement (par exemple, l’apathie, la dépression) et que de nombreuses personnes souffrent de la HAND mais n’ont pas l’impression d’avoir des symptômes, rend la prestation de soins encore plus difficile.
Encourager une personne à obtenir un diagnostic approprié est une première étape importante. Cependant, comme la perte de contrôle peut être terrifiante, certaines personnes atteintes de HAND peuvent être réticentes à admettre qu’elles souffrent de perte cognitive. Les soignants doivent être préparés à une éventuelle résistance à la recherche d’aide. Il est important de rappeler au patient aussi gentiment que possible qu’il peut y avoir des moyens d’aborder et d’améliorer la situation une fois le diagnostic clarifié.
C’est aussi le moment de s’assurer que tous les documents juridiques importants (visitez www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), tels que les directives anticipées, les procurations financières durables, les formulaires POLST (ordonnances du médecin pour un traitement de maintien en vie) et les plans successoraux ont été préparés avec l’aide d’un avocat compétent pour le patient et son partenaire de soins.
Tout comme dans les premiers stades de la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles cognitifs, il existe des mesures qu’un aidant peut prendre pour rendre la situation aussi gérable que possible. En plus de s’informer sur la MAH, les traitements disponibles et de travailler avec une équipe de soins compétente, il existe des mesures que l’on peut prendre dans sa vie quotidienne pour maximiser la fonction et diminuer le stress.
L’une des principales stratégies d’adaptation consiste à garder l’environnement domestique familier. Les aides à la mémoire, comme les calendriers, les listes, les bips et les boîtes à pilules, peuvent être utiles pour atténuer la frustration de l’aidant et de la personne atteinte. La clé d’une utilisation réussie de ces aides est de faire correspondre les capacités de la personne aux outils d’aide utilisés. Pour certains patients souffrant d’une déficience ou d’une démence plus grave, envisagez de simplifier la communication en établissant un contact visuel avant de parler, en répétant le nom des visiteurs et en parlant lentement et clairement tout en conservant un ton de voix adulte et un niveau de respect. Il est souvent utile de limiter le nombre de tâches à accomplir en même temps et de décomposer les instructions en commandes à une ou deux étapes.
Pour les aidants eux-mêmes, les exigences de la prise en charge d’une personne souffrant de perte cognitive – qu’elle soit liée au sida ou à un autre trouble – peuvent être un défi. Les sentiments d’isolement, de dépression, de culpabilité, de rage, de désespoir et de peur sont courants. Il peut être crucial pour les aidants de chercher de l’aide eux-mêmes, que ce soit sous la forme de conseils individuels ou de groupes de soutien avec d’autres personnes dans des circonstances similaires.
Les aidants doivent prévoir du temps dans la semaine pour faire des pauses et se ressourcer. L’embauche d’une aide extérieure, comme une aide à domicile, pour aider à prendre soin d’une personne atteinte de HAND (en particulier les personnes atteintes de la forme avancée, la démence) peut être essentielle pour atteindre un certain degré d’équilibre dans la vie. En outre, les organismes de services sociaux peuvent offrir des consultations aux aidants, un répit pour les aidants (une pause dans les soins), des programmes de garderie et d’autres services de soutien pratique. Certains aidants ont honte de ne pas pouvoir tout faire et hésitent à accéder à un tel soutien, surtout si la personne malade résiste. Mais obtenir le soutien dont vous avez besoin pour maintenir votre capacité à assumer vos responsabilités d’aidant et rester en bonne santé tout en le faisant – même en dépit des objections possibles – peut être une véritable expression d’amour et de préoccupation.
Ressources
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Site web : www.caregiver.org
Email : [email protected]
FCA CareNav : https://fca.cacrc.org/login
Services par État : https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
La Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et le plaidoyer. Par le biais de son National Center on Caregiving, la FCA offre des informations sur les questions d’actualité en matière de société, de politique publique et de soins, et fournit une assistance pour le développement de programmes publics et privés pour les aidants, ainsi qu’un centre d’appel gratuit pour les aidants familiaux et les professionnels dans tout le pays. Pour les résidents de la baie de San Francisco, la FCA offre des services de soutien familial direct aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, de la SLA, d’un traumatisme crânien, de la maladie de Parkinson et d’autres troubles cérébraux débilitants qui frappent les adultes.
FCA Fact and Tip Sheets
Une liste de tous les faits et conseils est disponible en ligne à l’adresse www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU : Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Medical Treatment and Research
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Un leader international dans le domaine des troubles de la mémoire et de la démence. Le centre propose des évaluations complètes pour le diagnostic et le traitement des patients, mène des recherches sur de nouvelles thérapies et offre des groupes de soutien pour les patients, les membres de la famille et les amis.
Coin des aidants en neurologie
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, défense des intérêts et soutien : National
Sida.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Ce site Web publie un magazine en ligne et d’autres documents sur tous les aspects du VIH/sida, y compris la démence, et offre également un babillard, des salons de clavardage et d’autres possibilités d’interaction avec d’autres personnes.
Information, défense des intérêts et soutien : Baie de San Francisco
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org