Quatre jours après la naissance de notre fille, mon mari et moi l’avons ramenée de l’hôpital. Nous étions épuisés mais étourdis, prêts à commencer nos nouvelles vies. Pendant neuf mois, j’avais imaginé à quoi ressembleraient ces premières semaines à la maison : des nuits sans sommeil, des disputes aux yeux fatigués, quelques larmes tardives, le tout enveloppé dans le doux rayonnement heureux de la nouvelle maternité. En bref, une aventure. Mais rien de tout cela ne s’est matérialisé. À la place, je me suis heurtée à un mur de panique aveugle.
Nous avions quitté l’hôpital avec la consigne de réveiller notre nouveau-né toutes les trois heures pour le nourrir, mais le temps que nous arrivions à la maison et que nous nous installions, cinq heures s’étaient écoulées, et rien ne la réveillait assez longtemps pour l’allaiter. Elle est restée molle dans mes bras, passant d’un sommeil à l’autre, hurlant de manière incontrôlée juste le temps de se fatiguer. Nous nous sommes inspirés d’Internet et avons chatouillé ses pieds avec des glaçons, placé des serviettes humides sur sa tête et soufflé sur son visage, mais nous n’avons réussi qu’à la perturber davantage.
Et quelque part entre le fait d’essayer de la persuader de prendre le sein pour ce qui semblait être la centième fois et le fait de vouloir que mon corps reste éveillé, j’ai compris que j’avais fait une terrible erreur, une erreur que je ne pourrais jamais réparer. Mon estomac a fait des bonds, mes mains et mes pieds se sont engourdis et mon cœur a commencé à battre la chamade.
Ces sentiments n’étaient pas nouveaux. La panique et moi avons une longue et riche histoire ensemble. Mais ils étaient surprenants. Même si mon équipe d’obstétriciens avait su que je prenais des antidépresseurs tout au long de ma grossesse pour un trouble anxieux, personne n’avait pensé à me dire que j’avais un risque élevé d’anxiété post-partum. Et donc quand ça m’a frappé, je n’en avais jamais entendu parler.
Et je ne suis pas la seule. Selon certaines estimations, l’anxiété du post-partum (PPA) touche jusqu’à 15 % des femmes enceintes et des femmes en post-partum, ce qui en fait un trouble au moins aussi répandu que la dépression du post-partum (DPP). (Post-partum est en fait un terme impropre, car les symptômes peuvent apparaître à tout moment pendant la grossesse ou après la naissance. Le terme périnatal, qui englobe les mois qui suivent l’accouchement, est plus approprié). Chez certaines personnes, l’APP se manifeste par des pensées intrusives négatives, y compris des pensées de violence envers elles-mêmes ou envers leur bébé. Chez d’autres, l’APP se manifeste par une inquiétude obsessionnelle, par l’observation de la poitrine du bébé qui monte et descend toute la nuit pour s’assurer qu’il respire. Et dans un plus petit groupe, dont je fais partie, l’anxiété est diffuse et nébuleuse mais dévorante. Ce qui est commun à tous les cas, c’est une inquiétude paralysante, souvent accompagnée d’une incapacité à manger, à dormir, à fonctionner de manière significative et, surtout, à établir un lien avec un nourrisson.
« Tout change dans la vie d’une femme », dit Sheryl Green, psychologue à l’Université McMaster, spécialisée dans la santé des femmes. « Il est logique d’avoir un peu d’anxiété. Quand elle arrive au point d’être débilitante – c’est à ce moment-là que les gens ont besoin d’un traitement formel, tout comme ils le feraient pour une dépression. »
Green a commencé sa carrière en travaillant dans une clinique pour femmes, et « n’arrêtait pas de recevoir des références pour des femmes enceintes et post-partum qui souffraient d’anxiété primaire », se souvient-elle. « Je suis donc allée me tourner vers les ressources et les protocoles pour commencer à traiter ces femmes efficacement, et il n’y avait rien. »
La condition n’est pas répertoriée dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (le DSM-5), qui est censé être l’étalon-or de référence pour les professionnels de la santé mentale. Le fait qu’un trouble soit inclus ou non peut également avoir un impact sur la volonté des compagnies d’assurance de couvrir son traitement. « Ce n’est tout simplement pas sur les radars des gens », dit Green.
Ce n’était certainement pas sur mon radar. Et dans mon cas, l’anxiété était fâcheusement méta : j’étais terrifiée à l’idée que la panique provoquée par la fièvre ne s’atténuerait jamais. Contrairement à beaucoup de nouvelles mamans, je n’étais pas obsédée par la respiration de ma fille, son rythme cardiaque, le fait qu’elle se réveille de sa prochaine sieste. Mais j’étais convaincue que la panique était devenue ma nouvelle normalité, que quelque chose s’était brisé en moi et ne se débloquerait jamais.
Dans les semaines qui ont suivi, j’ai fantasmé pour la première fois de ma vie sur le fait de me faire renverser par un bus, ou de ne pas me réveiller le matin. Chaque fois que mon bébé pleurait, j’étais physiquement malade, un rappel ironique des nausées matinales que je venais de laisser derrière moi. Je ne ressentais rien pour elle, juste un serrement dans la poitrine et un désespoir difficile à expliquer. Il semblait absurde que je sois sa mère, c’était un cauchemar dont je ne pouvais pas me réveiller. Elle et moi ne pouvions pas exister harmonieusement dans le monde, ai-je décidé, et la seule issue était que l’un de nous deux disparaisse.
Et cela n’a pas aidé que ma mère me demande si j’avais déjà ressenti un tel amour auparavant, ou que des parents éloignés passent des appels téléphoniques longue distance pour savoir si j’allaitais – un oncle que je n’avais rencontré qu’une poignée de fois dans ma vie s’est soudainement intéressé à la valeur nutritionnelle de mes seins. À ce moment-là, je n’avais pas mangé un vrai repas depuis des semaines et mon lait s’était pratiquement tari, mais la pression pour allaiter ne s’est pas relâchée et j’ai pompé toutes les deux heures, 24 heures sur 24. Mais comme les larmes étaient plus abondantes que le lait, j’ai fini par arrêter complètement d’essayer.
Green a finalement décidé de développer son propre protocole de traitement basé sur la thérapie cognitivo-comportementale, qui est actuellement testé avec un groupe de femmes enceintes et post-partum. Les résultats préliminaires sont prometteurs, et la recherche est actuellement examinée par le Journal of Clinical Psychiatry.
Comme Green, la psychiatre Nichole Fairbrother de l’Université de Colombie-Britannique est arrivée à la recherche sur les troubles de l’humeur périnataux après avoir découvert un trou béant dans la littérature. Son parcours professionnel a été défini par une pensée qui aurait pétrifié de nombreuses nouvelles mamans. Après la naissance de son fils, elle se souvient avoir regardé ses petites mains et s’être dit qu’il serait facile de lui couper les doigts. « Qu’est-ce que cela ferait d’avoir une telle pensée si je n’y connaissais rien ? » s’est-elle demandé. « Ce serait terrifiant. À ce moment-là, j’avais vraiment besoin de savoir : est-ce que quelqu’un étudie cela ? Est-ce que ça existe ? » La réponse a été un non retentissant.
Son laboratoire a publié un article de référence qui a révélé que l’incidence de l’APP était au moins aussi élevée que celle de la DPP. « Nous n’avons pas été surpris », dit-elle. « Mais c’était une validation ». Maintenant, ils s’efforcent de trouver des traitements qui n’impliquent pas d’interventions pharmacologiques, car il a été démontré que les médicaments ont des effets indésirables sur le développement du fœtus. « S’il y a une population qui mérite des traitements non médicamenteux, ce sont les nouvelles mères », dit-elle. « Ces femmes méritent une alternative. »
Contrairement à l’anxiété du post-partum, la dépression du post-partum a fait son chemin dans le langage courant autour de la maternité précoce. Dans sa forme la plus légère, on l’appelle le « baby blues », et elle est vécue par jusqu’à 80 % des nouvelles mamans, selon l’Institut national de la santé mentale. Bien que les scientifiques n’en connaissent pas la cause avec certitude, il est probablement provoqué en partie par les changements hormonaux soudains qui surviennent après l’accouchement. Le cerveau d’une femme est baigné dans un cocktail d’hormones, dont l’œstrogène et la progestérone, tout au long de sa grossesse, mais après l’accouchement, les niveaux chutent presque instantanément.
Ce retrait, associé à l’épreuve de pousser un bébé vers l’extérieur (ou de se le faire découper) rend les nouvelles mamans très vulnérables aux sautes d’humeur, aux pleurs et à l’irritabilité. Et ce n’est plus le tabou qu’il y avait autrefois : l’infirmière de sortie de notre hôpital a dit à un groupe de nouveaux papas, dont mon mari, que si leurs partenaires ne faisaient pas au moins une dépression publique par jour, c’est seulement parce qu’elles sanglotaient seules dans la salle de bain.
Mais la dépression post-partum n’est pas la même que le baby blues, et ce qui fait basculer certaines femmes d’une légère larmoyance à un trouble dépressif majeur reste, en partie, un mystère. Au cours de la dernière décennie, la recherche universitaire et clinique sur la DPP a connu une augmentation constante, mais on ne peut pas en dire autant de la PPA. Une recherche d’articles universitaires incluant les termes dépression périnatale ou post-partum donne 6 488 résultats, contre seulement 191 pour l’anxiété périnatale ou post-partum.
Pourquoi cet écart ? Peut-être que nous ne savons tout simplement pas comment parler de l’anxiété débilitante de la maternité. Alors que le baby blues nous a donné un langage commun pour discuter de la tristesse et de la dépression, l’anxiété est si souvent rejetée comme normale. On s’attend à ce que les nouvelles mères se sentent dépassées et anxieuses – c’est normal.
« Il y a beaucoup de désinformation et de mauvaise éducation autour de ce qui est commun et ou normal dans la période post-partum », dit Paige Bellenbaum, travailleuse sociale et cofondatrice du Motherhood Center, un espace à New York offrant une gamme d’options de traitement pour les femmes souffrant de troubles de l’humeur et d’anxiété périnatale. Les femmes souffrant d’anxiété ou de pensées intrusives peuvent « penser qu’elles sont folles et qu’elles ne sont pas aptes à être mère », dit-elle. « Il est probablement plus facile de parler de se sentir triste ou de pleurer que de dire que je me sens complètement anxieuse. Je ne peux pas dormir, je ne peux pas manger. Je suis hypervigilante. Je n’arrête pas d’avoir ces pensées très intrusives. »
J’ai fini par trouver le chemin du Motherhood Center, et de Bellenbaum, où une combinaison de thérapie comportementale cognitive, de thérapie comportementale dialectique et de traitements psychiatriques pendant six semaines m’a aidée à retrouver un semblant de normalité. J’ai été admise dans leur programme de jour, une hospitalisation partielle exigeant que ma fille et moi soyons au centre cinq heures par jour, cinq jours par semaine.
Bellenbaum a elle-même souffert de DPP et a cofondé le centre lorsqu’elle a réalisé le peu d’aide disponible pour les femmes. « Lorsque j’ai finalement obtenu le traitement dont j’avais besoin, se souvient-elle, j’étais vraiment furieuse que personne n’en parle et que personne ne me demande comment je vais. Même lorsque j’avais décrit mes symptômes, personne n’était capable de me dire ce qui se passait. »
Aussi merveilleux que soient les programmes de jour, ils peuvent être d’un coût prohibitif, et la plupart des compagnies d’assurance ne les rembourseront pas. Ils ne paieront pas non plus les médicaments pour traiter la dépression post-partum : pas plus tard que la semaine dernière, le premier traitement approuvé par la FDA pour la DPP a été annoncé, avec un prix de 30 000 $. « Les compagnies d’assurance maladie ne valorisent malheureusement pas la santé mentale des femmes. C’est un véritable parcours du combattant », déclare Mme Bellenbaum. « Il y a beaucoup de travail à faire pour réduire les coûts. »
Grâce à des gens comme Bellenbaum, qui a mené une législation autour du dépistage de la DPP dans l’État de New York, la sensibilisation à la santé mentale maternelle est en hausse, et des cliniques de traitement commencent lentement à apparaître dans le pays. Mais les procédures de dépistage restent terriblement inadéquates. La plupart des cliniques prénatales administrent un questionnaire conçu pour identifier les femmes à risque à un moment donné au cours du premier trimestre, puis à nouveau lors de la visite post-partum de six semaines.
Mais pour de nombreuses femmes, ces contrôles arrivent soit trop tôt, soit trop tard. Et même les prestataires les mieux intentionnés peuvent faire en sorte que les femmes se sentent inadéquates : Lors de ma visite de six semaines, le médecin a jeté un coup d’œil à ma fille et a roucoulé : » N’êtes-vous pas tellement amoureuse de ce petit bout de chou ? « . Je l’ai regardée dans les yeux et j’ai répondu par un non catégorique. Inutile de dire qu’elle avait l’air terriblement mal à l’aise. Elle m’a fait remplir le questionnaire, a examiné mes réponses et m’a regardé avec inquiétude : « Oh, vous allez avoir un score assez élevé sur l’échelle de la dépression. » Sans blague, me suis-je dit.
L’écran le plus couramment utilisé est l’échelle de dépression postnatale d’Édimbourg. Bien qu’elle comporte des questions sur l’anxiété, elle est surtout axée sur la dépression.
« On a désespérément besoin de mesures pour dépister les troubles anxieux périnataux », dit Fairbrother. « Cela va être vraiment délicat à traiter si nous n’avons pas de dépistage. »
De plus, le dépistage sans une augmentation de la sensibilisation et de l’éducation ne va tout simplement pas suffire. De plus en plus de femmes se font dépister, mais elles peuvent mentir parce qu’elles hésitent à admettre qu’elles ont des pensées autodestructrices ou qu’elles veulent faire du mal à leur bébé. Les prestataires de soins peuvent également être une partie du problème : « J’ai entendu des histoires d’infirmières qui prenaient les dépistages avant qu’une femme ne sorte de l’hôpital et qui disaient : « Je pense vraiment que vous devriez remplir ceci à nouveau », dit Mme Bellenbaum. « Si je donne ça au médecin, il ne va pas vous laisser rentrer chez vous avec le bébé. »
J’ai fini par trouver mon rythme avec ma fille, et je commence à imaginer un monde où nous pourrions vivre heureux tous les deux côte à côte. Je ne peux pas dire avec certitude si ce sont les médicaments, la thérapie ou simplement le temps qui ont amorcé le processus de guérison – il est plus probable que ce soit une combinaison des trois (et ce n’est pas un mal que ma fille ait commencé à sourire et à roucouler à peu près au moment où j’étais presque prête à abandonner). Ce que je sais avec certitude, c’est que la maternité est difficile, et personne ne devrait se sentir isolé et inadéquat pour avoir des sentiments qui sont si dévastateurs et courants.