Június a CAH tudatosság hónapja. A veleszületett mellékvese hiperplázia az egyik leggyakoribb interszex állapot orvosi megnevezése. Öt fiatallal beszélgettünk a CAH-val kapcsolatos tapasztalataikról, a mellékvese-válságról és az interszexuális testtel való felnőtté válásról.
Bia Brown-King
Ez az írás spanyolul is elérhető, hála Laura fordításának a Brújula Intersexual munkatársától: “5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”
Öt interszexuális ifjúsági szószóló, balról jobbra: Allie (ők/azok), Jubi (ők/azok), Mari (ők/azok), Bria (ők/azok), Sophia (ők/azok)
- Hogyan tudtad meg, hogy CAH-od van, és hány éves voltál?
- Amikor felnőttél, milyen érzés volt rájönni, hogy más a tested?
- Mit jelent számodra az “interszex” kifejezés?
- A mellékvese-válság nagyon is valós félelem sokak számára a CAH közösségben. Ön is tapasztalta ezt?
- Van valami, amit szeretnél mondani más fiataloknak, akiknek veleszületett mellékvesehiperpláziájuk van?
Hogyan tudtad meg, hogy CAH-od van, és hány éves voltál?
Allie: 6 éves koromban tudtam meg, hogy koraérett pubertásom van. 6 éves koromban jelentkeztek a pubertás jelei, és a gyermekorvosom beutalt egy endokrinológushoz, miután sötét és vastag testszőrzetem kezdett nőni. A hivatalos vizsgálatot 7 évesen kaptam meg. Édesanyám mindig nyitott volt velem a diagnózisomat illetően.
Jubi: A CAH kifejezést akkor hallottam először, amikor már 22 éves voltam, és kétségbeesetten kerestem a Google-ban másokat, akiknek ugyanazok a vonásaik voltak, mint nekem. Újonnan hajléktalan voltam, rendszeres egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés nélkül, de válaszokra volt szükségem. Az interneten való keresgélés közben megakadt a szemem egy képen, az alatta lévő szöveg úgy hangzott, mintha az önéletrajzom lehetett volna, a legapróbb részletekig mindenről, amiért magamat hibáztattam: a pubertás, a hormonális komplikációk – a véletlenek rendkívüliek voltak. Ez valószínűleg nem hangzik szerencsés felfedezésnek, de miután egy életen át attól féltem, hogy én vagyok az egyetlen, akinek olyan teste van, mint az enyém, hirtelen magabiztos lettem, hogy megéljem az igazságomat, ahelyett, hogy elrejteném.
Mari: Bár már korán elkezdtem megkérdőjelezni a testemet, nem volt szókincsem a tapasztalataim leírására, amíg 18 éves koromban először nem említettem a tüneteimet az egyik orvosomnak. PCOS-t diagnosztizáltak nálam, de ekkor még nem használták az “interszex” szót, és soha nem tudtam hozzáférni az interszexuális közösségen belüli erőforrásokhoz. 21 éves korom körül szorgalmaztam a szélesebb körű vérvizsgálatot, mert úgy éreztem, hogy korán könnyen elutasítottak – ekkor diagnosztizáltak nem klasszikus CAH-t vagy NCAH-t.
Az, hogy megtudtam, hogy valójában a CAH közösség része vagyok, lehetővé tette számomra, hogy sok más, hasonló tapasztalattal rendelkező embert találjak, és segített abban, hogy jobban megértsem a testemet. Ezenkívül úgy találom, hogy a téves diagnózisról és a felnőttkori diagnózisról szóló történetem megosztása segít normalizálni azt a tapasztalatot, hogy valaki csak későbbi életkorában fedezi fel interszex variációját.
Bria: A legkorábbi emlékem az, amikor 3 éves koromban felkerestem az endokrinológusomat. Túl fiatal voltam ahhoz, hogy megértsem, mit jelent a CAH a testem szempontjából, de azt tudtam, hogy ez az oka annak, hogy naponta háromszor kell gyógyszert szednem. Gyerekként nem kérdőjeleztem meg semmit, csak azt tettem, amit anyukám és az orvosok mondtak.
Sophia: 16 éves voltam, amikor megtudtam, hogy CAH-om van. A testem ötödik osztály körül kezdett megváltozni, de nem kerestem a válaszokat, amíg középiskolás nem voltam. Még mindig nem volt menstruációm és nem nőttek melleim, a testem és az arcszőrzetem pedig sűrű és sötét volt. A gyermekorvosom és a nőgyógyászom is elvégezte a vizsgálatokat, de nem találtak semmit. Az orvosom átirányított egy endokrinológushoz, aki majdnem semmit sem talált – amíg úgy nem gondolta, hogy lefuttat egy ACTH-stimulációs tesztet, ami megerősítette a nem klasszikus CAH diagnózisát.
Amikor felnőttél, milyen érzés volt rájönni, hogy más a tested?
Allie: Eleinte ijesztő volt. Olyan gondolataim voltak, hogy “miért én”, “miért vagyok más”, “rosszul kellene éreznem magam emiatt”? Szerencsés voltam, hogy volt egy anyám, aki azt mondta, hogy ez olyan dolog, amire büszke lehetek. Minden nyáron elmentem egy kongresszusra más endokrin problémákkal küzdő gyerekekkel. Ez segített felismerni, hogy nem vagyok egyedül. Még mindig elszigetelő volt, mert nem találkoztam senki mással, aki az én speciális CAH-típusommal rendelkezett volna. Mindenki megosztotta a sajátos CAH-változatát, és mindannyiuknak szteroid 21-hidroxiláza volt. Több beszélgetést kell folytatnunk a CAH különböző típusairól, mert nem vagyunk egy monolit.”
Tudtam, hogy más lányoknak nem nő úgy az arc- vagy testszőrzete, mint nekem, de nem értettem, miért.
Jubi: Elidegenítő. Nagyon korán túlélője lettem a gyermekkori szexuális bántalmazásnak, így mire a testem kifejlődött, a gyermeki elmémben értelmet nyert, hogy én vagyok a hibás a változásokért. A titkaim szégyenné nőttek. A bántalmazásaimat a koraérett pubertáskorommal együtt elrejtettem a barátaim és a családom elől, remélve, hogy a tudatlanság boldogság. Amikor 14 éves voltam, és nem jött meg a menstruációm, az orvosom ösztrogént írt fel nekem, ami vérzést okozott. Feltáró műtétet végeztek rajtam “endometriózis” miatt. Ehelyett nem találtak endometriózist, és titokban szövetet vettek ki a nemi mirigyeimből. Még a hosszú távú középiskolai szerelmemmel való kapcsolatom is szenvedett, mivel küzdöttem az átható szexért. Férfias vonásaimat úgy próbáltam kompenzálni, hogy sminket és mérföldes alakformáló ruhákat viseltem, hogy enyhítsem a diszfória gyötrelmes érzését.
Mari: Rájönni, hogy a testem más, eredetileg nagyon elszigetelő élmény volt. Amikor a legjobban megkérdőjeleztem magam és a másságomat, nem sok információ állt rendelkezésemre, ami segített volna megérteni, amit tapasztaltam. Ugyanakkor az, hogy rájöttem, hogy a testem más, és hogy a nemi kettősségen kívül is létezik, gyógyító élmény volt számomra, mint olyan ember számára, aki nem binárisnak vallja magát. Úgy találtam, hogy felnőve a testem összhangban volt a nememről alkotott felfogásommal, ami lehetővé tette számomra, hogy jobban felfedezzem a nememet, mint azt máskülönben, azt hiszem, képes lettem volna.
Bria: Nem tudtam, hogy a testem más, amíg mások nem hívták fel rá a figyelmemet. Körülbelül 6-7 éves koromban kezdtem el növeszteni az arc- és testszőrzetemet, de nem foglalkoztam vele, amíg más gyerekek nem kezdtek rámutatni a különbségekre, és nem kezdtek el piszkálni emiatt.
Az orvosaim és a családom folyton azt mondogatták, hogy normális lány vagyok, de én tudtam, hogy nem vagyok az. Úgy éreztem, hogy mindenki figyelmen kívül hagyja, mennyire más vagyok, és ez frusztráló volt. Rendkívül depressziós lettem, és nagyon szorongtam, mert bárhová mentem, az emberek mindenhol elismerték ezeket a különbségeket. Úgy éreztem, minél inkább próbáltam “normális” lenni, annál inkább kilógtam a sorból.
Sophia: Az igazat megvallva, nagyon szégyelltem a testemet, amikor felnőttem. Tudtam, hogy más lányok nem növesztettek olyan arc- vagy testszőrzetet, mint én, de nem értettem, hogy miért. Az osztálytársaim “férfihangnak” neveztek, és gúnyolódtak a lapos mellkasomon és az izmos karjaimon. Minden reggel két órával korábban keltem, hogy biztosan legyen időm minden látható szőrszálat eltávolítani az arcomról, mindezt attól való félelmemben, hogy valaki megpillantja a borostámat. Valójában nem vettem észre azokat a dolgokat, amelyek másmilyenné tették a testemet, amíg mások rá nem mutattak, és akkor ez megragadt bennem.
Mit jelent számodra az “interszex” kifejezés?
Allie: Amikor felfedeztem az “interszex” szót, az olyan volt, mint egy aha-pillanat. Megdöbbentő és szerencsés volt. Egy queer klubot vezettem Montanában. Egy tagunk tartott egy “Interszex 101” workshopot, és ekkor tudtam meg, hogy a második leggyakoribb interszex variáció a CAH. Olyan volt, mintha egy puzzle-darabka, amiről nem is tudtam, hogy hiányzik, a helyére került volna.
Jubi: Számomra az interszex a nemi binaritáson túli természetes végtelenséget jelenti. Az interszex vonásokkal rendelkező egyéneket nem lehet könnyen besorolni a tipikus bináris “férfi” vagy “női” nemi jellemzőkkel rendelkező személyek közé. Az interszex variációk az emberi sokszínűség példái a természetben, és a természet nem a nemi dichotómiában létezik. Az “interszex” szó megváltoztatta az egész énképemet, és egy szerető közösséget állított a hátam mögé.
Az “interszex” kifejezés megtalálása és az interszex közösség megtalálása segített felismerni, hogy nem csak nem vagyok egyedül – normális vagyok, és a testem természetes.
Mari: Számomra az “interszex” azt jelenti, hogy nem vagyok egyedül. Mielőtt rátaláltam az interszex közösségre, úgy éreztem, hogy én vagyok az egyetlen ember a világon, akinek pontosan az én tapasztalataim vannak. Emiatt másnak éreztem magam azoktól, akiket “normálisnak” tartottam. Az “interszex” kifejezés megtalálása és az interszex közösség megtalálása segített rájönnöm, hogy nem csak nem vagyok egyedül – normális vagyok, és a testem természetes.
Bria: Számomra az interszex azt jelenti, hogy végre van egy szó, amivel leírhatom a tapasztalataimat és a testemet. Az interszex szót körülbelül 13 éves koromban ismertem meg. Kétségbeesetten szerettem volna többet megtudni a testemről. Úgy gondolom, hogy az interszex közösséget is jelent.
Sophia: Az “interszex” olyan módon ragadja meg a tapasztalataimat, ahogyan egy orvosi diagnózis nem képes. Az, hogy felfedeztem, hogy interszexuális vagyok, és online közösséget találtam, nagyon fontos volt ahhoz, hogy elkezdjek kigyógyulni a zűrzavarból és szégyenből, amit felnőttként éreztem. Csak 20 éves koromban szereztem tudomást az interszexről, illetve arról, hogy a CAH egy interszex variáció. Tisztánlátásra és tiszteletre tettem szert a testem iránt azáltal, hogy interszexuális szemüvegen keresztül értettem meg, amit bárcsak már fiatalabb koromban felkínáltak volna nekem.
A mellékvese-válság nagyon is valós félelem sokak számára a CAH közösségben. Ön is tapasztalta ezt?
A Raising Rosie, írta Eric és Stephani Lohman, egy memoár és szülői útmutató. A könyv részletezi, hogyan gyakoroltak nyomást a családra, hogy a veleszületett mellékvese túltengésben szenvedő újszülöttjük számára klitorális és vaginális műtétet válasszanak.
Allie: Az biztos! Határozottan sok mellékvese válságot éltem át. Van egy gyomorbetegségem, ami miatt sokat vagyok rosszul, és emiatt aggódom, hogy mellékvese krízisem lesz. Injektálható hormonokat kell magammal vinnem, és vezetem az utasításokat, hogyan kezeljem a krízist, ha bekövetkezik, és milyen gyógyszerekre van szükségem.
A mellékvese-válság mindenképpen komoly dolog. Jobban fel kell világosítani bennünket róluk, különösen a sürgősségi személyzetet. A legtöbb mentőautó nincs felszerelve azokkal a szteroid hormonokkal, amelyekre egy CAH-ban szenvedő személynek szüksége lenne egy krízis során.
Jubi: Elég szerencsésnek tartom magam ahhoz, hogy még nem volt teljes mellékvese-válságom, de a mellékvese-elégtelenségem néhányszor majdnem az életembe került. Amikor az első repülőutamon átutaztam az országot, olyan gyorsan sokkot kaptam, hogy izomsorvadásom lett, és háromszor kellett kórházba szállítani. Azonnali rehidrációra és egy gyógyszertárnyi gyógyszerre volt szükségem, hogy életben maradjak. Több mint két hétbe telt, mire felépültem.
Mari: Nem klasszikus CAH-ban szenvedő emberként nem tapasztaltam mellékvese-krízist. Ennek ellenére rendkívül fontosnak tartom a felvilágosítást és mások felvilágosítását arról, hogyan nézhet ki a mellékvesekrízis.
Bria: Az orvosaim 19 éves koromig azt hitték, hogy nekem olyan típusú sóveszteséget okozó CAH-om van, ami mellékvese-válságot okozhat. Később azt mondták, hogy valószínűleg a CAH egy másik típusa van. Soha nem tapasztaltam mellékvese krízist. Úgy gondolom azonban, hogy fontos elismerni, hogy a CAH-közösségben sok ember számára mennyire súlyosak ezek a krízisek. Feltétlenül szeretném, ha a mellékvesekéreg-elégtelenségben szenvedő CAH-osok megkapnák azt a támogatást, amelyre szükségük van ahhoz, hogy egészségesek maradjanak.
Sophia:
Van valami, amit szeretnél mondani más fiataloknak, akiknek veleszületett mellékvesehiperpláziájuk van?
Allie: Nincs mit szégyellni. Ez az a pillanat. Ez a mi pillanatunk!
Jubi: Ha olyan voltál, mint én, és orvosi diagnózis nélkül nőttél fel a szegénység és a bántalmazás miatt, lehet, hogy magadat hibáztattad azért, ahogy a tested fejlődött. Nem a te hibád – nem létezik rossz testalkat. Megérdemled azt a kiváltságot, hogy szeresd a testedet és azt, ahogyan működik.”
Mari: Ha egy dolgot mondhatnék egy CAH-s fiatalnak, az az lenne, hogy “a tested a tiéd és csakis a tiéd”. Azzal, ahogy a média arról vitázik, hogy az interszexuális emberek megérdemlik-e a testi autonómiát, vagy sem, rendkívül fontos emlékeztetni minden embert arra, hogy megérdemlik, hogy pontosan úgy létezzenek a testükben, ahogy vannak. Azt is mondanám, hogy “mi, az interszexuális közösség tagjai tárt karokkal várunk téged”. Annak ellenére, hogy mások mit mondanak, az interszexualitás a te tapasztalatod, és van helyed a közösségünkben.”
Bria: Barátaim, ti nagyon bátrak vagytok. Nem vagytok egyedül. Ha az emberek azt mondják nektek, hogy a testetek más, ne vegyétek ezt sértésnek. Talán egy nap arra használhatjátok ezeket a kritikákat, hogy felvilágosítsátok a világot arról, hogy a másság miért tesz titeket egyedivé és gyönyörűvé.
Sophia: Fontos, hogy ne feledd, hogy te ismered a legjobban a tested, és te vagy a saját magad legjobb szószólója. Tudom, hogy ez elcsépelten hangzik, de én hiszek benne – a tested tökéletes, és a legnagyobb erőd abban rejlik, ha minden nap emlékezteted magad erre.