A fiókot korábban felfüggesztették.

A fibromyalgiás emberek küzdelme az olyan tünetek ellen, mint a kiterjedt fájdalom, a fáradtság és az agyi köd, a külvilág számára nem mindig látható. De ez nem jelenti azt, hogy a harcok nem zajlanak, vagy hogy nem igényel óriási erőt, hogy átvészeljünk minden egyes napot. Ezért nevezik magukat a fibrózisban szenvedők gyakran “fibro harcosoknak” – mert tudják, milyen keményen kell küzdeniük nemcsak azért, hogy átvészeljék a tüneteiket, hanem azért is, hogy higgyenek nekik, és hogy megkapják a szükséges kezelést és támogatást.

Ezen a fibromyalgiás hónap és a Fibro Awareness Day (május 12.) alkalmából itt az ideje, hogy megmutassuk a világnak, milyen is valójában fibro harcosnak lenni. Ezért megkértük a Mighty fibro közösségünket, hogy osszák meg velünk, mit szeretnének, ha az emberek tudnának a betegségről, különösen a figyelemfelkeltés idején. Bizonyítékra van szüksége, hogy a fibromyalgiás emberek igazi harcosok? Olvasson tovább.

Íme, amit a közösségünk megosztott velünk:

Minden korú, fajú és nemű ember lehet fibromyalgiás.

“Nem kell idősnek lenni ahhoz, hogy a fibromyalgiában szenvedj. Lehet, hogy fiatal vagyok, de a testem öreg. Nem mindig tudok mindent megtenni, amit egy fiatal lánytól elvárna az ember. Néha szükségem van egy helyre vagy valahova leülni.” – Elizabeth B.

“Bármilyen korú, nemű, fajú stb. embert érinthet. Lehetsz egy viszonylag egészséges 24 éves, és hirtelen számtalan fogyatékosságot okozó tüneted lesz, amelyek nem múlnak el.” – Monica J.

“A fibromyalgia talán nem érinti a férfiakat olyan gyakran, mint a nőket, de ez nem jelenti azt, hogy kevésbé súlyos.” – Johnathan J.

A fájdalom és a tünetek valódiak.

“A fájdalom valódi. Nehéz elhinni valamit, amit nem látsz, de ott van. Sok ember élete azzal telik, hogy az orvosok megkérdőjelezik, és néha nem hisznek nekik. Ha valaki, akit ismersz vagy szeretsz, betegségben szenved, higgy neki, és támogasd, ahogy csak tudod. Ez a legjobb dolog, amit tehetsz értük.” – Amanda G.

“Nem vagyunk drámaiak. A fájdalmunk és a kellemetlenségünk valóban olyan súlyos, mint amilyennek mondjuk. Valójában valószínűleg még inkább az, mivel gyakran lekicsinyeljük, hogy mennyire rossz, mert félünk attól, hogy mások azt gondolják, hogy csak a figyelmet keressük. A fájdalom és a kényelmetlenség leírhatatlan, és valószínűleg semmihez sem hasonlítható, amit valaha is éreztél, ha nem szenvedsz fibromyalgiában vagy más krónikus betegségben”. – Terri A.

Ez eltarthat egy darabig, amíg diagnosztizálják.

“Öt-hét évig is eltarthat a diagnózis felállítása, és négy-hat különböző szolgáltatótól! A fibromyalgiának még saját diagnóziskódja sem volt 2015 októberéig!” – Jess M.

A tünetek napról napra és percről percre változhatnak.

“Lehet, hogy az egyik percben jól vagyok, a következőben pedig olyan fájdalmaim vannak, hogy majdnem elájulok”. – Carolyn M.

“Nincs két egyforma nap, ezért nem lehet előre tervezni, mert nem tudom, hogyan fogom érezni magam egyik napról a másikra”. – Emma T.

Egy fibrózisos harcosra ránézve nem lehet megmondani, mekkora fájdalmai vannak.

“Sokan közülünk teljes csendben szenvednek. Összekapjuk magunkat, jó képet vágunk, és megjátsszuk magunkat – átpréseljük magunkat a fájdalmon, a lélekölő fáradtságon, a szédítő hányingeren és az állandóan változó fizikai korlátokon, amelyek olyan agyi ködöt okoznak, amitől úgy érzed, mintha sűrű futóhomokon keresztül próbálnál gondolkodni. Van, aki sosem panaszkodik, és egyedül viseli a terhet.” – Mikhaile S.

“Amikor “jól” nézek ki, az azért van, mert a férjem segítségével küzdöttem meg a zuhanyzásért, öltözködésért és a hajam elkészítéséért. Segítség nélkül ez nem menne!” – Jill C.

Nem dönthetnek csak úgy “úgy, hogy végigcsinálják”, amikor fellángolásban vannak.

“Csak azt kívánom, hogy amikor azt mondom, hogy pihennem kell, az emberek ne mondják nekem, hogy végigcsináljam. Nem lehet erőltetni, amikor elfogy az energia és fájdalmaid vannak. Nem tudod csak úgy elsétálni a fájdalmat.” – Olivia P.

“A testünk gyakran dönt helyettünk. Nem mindig azt tehetjük, amit mi választanánk. Mert ha rajtunk múlna, akkor kint lennénk, és a lehető legtöbbet tennénk, csak azért, mert megtehetnénk. De így, ahogy van, a testünk korlátozza, hogy mit tehetünk, és ez gyakran nem a mi kezünkben van.” – Jennifer J.

“Nem arról van szó, hogy “az elme az anyag felett”, amikor a fájdalmainkról van szó. Nagyon is valóságos, mindenütt és mindenre kiterjed, és nem csak a fejünkben van.” – Lisa T.

A fibromyalgiához gyakran társulnak mentális egészségügyi kihívások is.

“Az egész napos, mindennapos fájdalommal ébredés és lefekvés, valamint a vele járó összes többi tünet egy idő után valóban hatással van az elmédre, mert ez egy állandó harc, amit napkeltétől napnyugtáig és a kettő közötti minden pillanatban vívunk. Nem szűnik meg, aztán visszatér, mindig veled van.” – Toni D.

“Nem csak “kiterjedt fájdalommal” van dolgunk. A küzdelem az alapvető feladatok elvégzéséért, amelyeket az egészséges emberek természetesnek vesznek, nagyon megviseli a mentális és érzelmi állapotunkat. Mivel úgy nézünk ki és úgy hangzik, mintha rendben lennénk, amikor sikerül kimozdulnunk a nyilvánosság elé, az emberek azt feltételezik, hogy ‘jobban’ vagyunk, és nem igazán értik meg, hogy ez egy krónikus probléma.” – Moomi H.

A fibromyalgia sokféle fájdalmat okoz.”

“Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy sokféle fájdalom létezik, amelyek mind egyszerre jelentkezhetnek (égő, szúró, fájó, ideges stb.), és ezek a test bármelyik részén jelentkezhetnek (igen, a mellem is érezheti úgy, mintha szúrnák!).”. – Kelly W.

És alvászavarokat és fáradtságot is okozhat, ami több, mint “csak fáradtnak lenni.”

“A fájdalomálomnia nagyon is valós. Tehát amikor a hozzám hasonló emberek napközben alszanak, akkor nem lusták vagyunk. Azért van, mert éjszaka nem tudtunk aludni. Az én fájdalmaim éjszaka rosszabbodnak, és olvastam, hogy másoknak is. Az élet a fibromyalgiával nehéz, de megpróbáljuk, amennyire csak tudjuk. Kérem, ne ítélkezzenek felettünk.” – Meena N.

“A fáradtság több, mint egyszerű fáradtság… olyan érzés, mintha treacle-ben járnál cementtömbökkel a végtagjaidhoz szíjazva. Fontos, hogy tisztában legyél azzal, hogy a fáradtság hogyan hat rád mentálisan. Az agyi ködön kívül a fáradtságtól távolinak és szédültnek érezheti magát. A fáradtság egy pillanat alatt is jelentkezhet. Lehet, hogy éppen valaminek a közepén vagyunk, és a másodperc töredéke alatt a sikerélménytől odáig juthatunk, hogy le kell feküdnünk.” – Kelly W.

Nehéz tudni, hogy mi váltja ki a fájdalmat, és hogyan kezeljük azt.

“Nem mindig tudjuk, mi váltja ki. Nem tudjuk ezt vagy azt olyan könnyen kipróbálni, mint ahogyan azt gondolod. Nem, nem vagyunk lusták. Mindent megteszünk, ami tőlünk telik. Kérem, legyen türelmes velünk. Mi is idegesítjük magunkat…” – Crystal M.

A szálas harcosoknak meg kell tervezniük a tevékenységeiket, hogy takarékoskodni tudjanak és be tudják osztani a korlátozott energiájukat.

“Mindig ott van, valamilyen formában mindig ott van. Ha azt mondom neked, hogy ‘nem aludtam’, az azt jelenti, hogy takarékoskodnom kell az energiámmal. Nincsenek extra mozdulatok, nincs extra bármi, amit adhatnék, mert az még jobban visszavetne, és igyekszem mindent megtenni, hogy ne vetemedjek vissza”. – Reikii R.

A fibromyalgiás embereknek még mindig ugyanolyan reményeik és álmaik vannak, mint bárki másnak.

“Csak azért, mert fibromiás vagyok, nem jelenti azt, hogy nem vagyok ugyanolyan, mint bárki más. Dolgozni, szórakozni és boldog lenni akarok, mint bárki más. Csak azért, mert ez a betegségem van, nem jelenti azt, hogy alkalmatlan vagyok, bár minden alkalommal, amikor munkára jelentkezem, és el kell mondanom, hogy ez a betegségem van, nem értik meg, annak ellenére, hogy korábban dolgoztam vele, és most már olyan gyógyszereket szedek, amelyek valóban működnek nálam. Ez annyira frusztráló.” – June P.

De a fibro az élet minden területét megnehezítheti.

“Fáj állni, fáj ülni. Fáj a járás, fáj a pihenés. Fáj dolgozni, fáj otthon maradni. Fáj aludni, fáj nem aludni. Alszunk, de soha nem vagyunk kipihentek. Fáj lélegezni. Fáj létezni. Ezt nem lehet megérteni, hacsak nem élted át. Mindennapos küzdelem csak létezni… És úgy tenni, mintha minden rendben lenne. A fibrózis kiszívja az életet az emberből, és a legrosszabb ellenségemnek sem kívánnám.” – Donna Marie S.

“Meggyengít, és megakadályozza, hogy olyan dolgokat tegyünk, mint egy “normális” ember. A fibrózisban szenvedő emberek jogosan korlátozottak a munkában, a testmozgásban, a fizikai tevékenységekben és a társas kapcsolatokban.” – Claire M.

A fibromyalgia gyakran megköveteli, hogy kitaláljunk egy “új módszert” a dolgok elvégzésére.

“Csak azért, mert nem tudom úgy csinálni a dolgokat, mint régen, nem jelenti azt, hogy nem tudom megtenni őket. Nem tudok kézzel kenyeret gyúrni, ezért egy mixert használok ülve. Az egész arról szól, hogy azt csináljuk, amihez az ember a legjobban ért, alkalmazkodunk. Soha ne add fel azt, amit szeretsz, csak alkalmazkodj ahhoz, ahogyan csinálod”. – Sarah M.

A fibromyalgiás emberek igazi harcosok, akik nap mint nap megbirkóznak ezzel az állapottal.

“Csak azért, mert mosolygok, még nem jelenti azt, hogy jobban vagyok, vagy hogy a fibrom nem valódi. Azért mosolygok, mert ez az egyetlen dolog, amit irányítani tudok. Ez egy választás. Nem azt mondom, hogy nincsenek rossz napjaim. Nem mindig mosolygok otthon. És hogy őszinte legyek, sok tünetemet elrejtem, mert azonnal elítélnek, és általában “őrült hipochondernek” néznek. Akárhogy is… mosolygok. A krónikus betegségeim egyáltalán nem lopják el az örömöt az életemből”. – Julie C.

“A betegségem nem határoz meg engem, még akkor sem, ha ismét padlóra küldött… az erőm és a bátorságom, hogy újra felálljak és folytassam, igenis az.” – Georgie M.

TÖBBET A FIBROMYALGIÁRÓL:

A fibromyalgia, egy krónikus betegség, melynek három fő tünete a kiterjedt fájdalom, a krónikus fáradtság és a kognitív zavarok. A fibromyalgia egy bonyolult betegség, amelyet nem értenek jól. A múltban tévesen mentális zavarnak minősítették. Egyes orvosok még ma is úgy hárítják el a fibro tüneteit, hogy “csak a fejében van”. Ez nem így van. Olvassa el a The Mighty átfogó útmutatóját a fibromyalgiáról itt. Kattintson ide, ha csatlakozni szeretne fibro közösségünkhöz, és kapcsolatba léphet olyan emberekkel, akik értik a problémát.