A “eltérő képességű” gyermek fegyelmezése valószínűleg a legjobbat és a legrosszabbat is kihozza a szülőből. A szülők a szeretet és a figyelem fokozásával próbálnak segíteni a gyermeknek pótolni a hiányt, a speciális igényű gyermekek mégis különleges frusztrációkat váltanak ki a szülőkből. Készülj fel arra, hogy elfogy a türelmed. Ebben a részben a Down-szindrómára összpontosítunk, de amit mondunk, ugyanúgy érvényes a fejlődési késés bármely okára. A mi fiunk, Stephen Down-szindrómás. A legnehezebb alkalmazkodásunk a fegyelmezésben az volt, hogy megtanultunk megbirkózni a lassú fejlődéssel. A legtöbb gyermek kiszámítható fejlődési szakaszokon megy keresztül. Tudjuk körülbelül, hogy mikor milyen viselkedésre számíthatunk, és az meddig fog tartani. Tudod, hogy a kétévesek dühkitörései csökkenni fognak, amint a gyermek megtanul beszélni. A tudat, hogy nem kell a végtelenségig átvészelnie ezt a nemkívánatos viselkedést, segít megbirkózni vele. A fejlődési rendellenességgel küzdő gyermek esetében úgy tűnik, hogy a szakaszok a végtelenségig tartanak, ahogy a gyermek és a szülők frusztrációja is. Ennek a gyermeknek például egy évbe is beletelhet, hogy három hónapnyi “normális” beszédfejlődést érjen el. Egy sajátos nevelési igényű gyermek szülője nehéz feladat. A hullámvölgyek, örömök és bánatok felnagyítódnak: Örülünk minden egyes eredménynek, aggódunk minden egyes új kihívás miatt.
A gyermeked különleges. Nem igazságos, ha összehasonlítod a gyerekedet más hasonló korúakkal. Az igazi áttörés, ami segített nekünk megbékélni Stephen “fogyatékosságával”, az volt, amikor felhagytunk azzal, hogy arra koncentráljunk, mi hiányzik neki, és helyette elkezdtük őt önmagáért élvezni. Le kellett győznünk azt a hajlamunkat, hogy a “problémájára” összpontosítsunk, olyannyira, hogy személy helyett egy projekt lett belőle. “A Down-szindróma szakértője leszek” – gondoltam – “Mindent elolvasok, elmegyek az összes konferenciára, csatlakozom az összes támogató csoporthoz. Még a Down-szindrómás gyerekekről szóló meghatározó könyvet is meg fogjuk írni.” Ez nem működött. Két évembe telt, mire megtaláltam az egyensúlyt. Martha anyai lendülete segített neki abban, hogy inkább Stephenre, a babára koncentráljon, mint az állapotára. Meghatározta, hogy amire a legnagyobb szüksége van tőlünk, az egy teljes adag kötődő nevelés, miközben nem tagadta, hogy különleges szükségletei vannak, amelyek különleges nevelést igényelnek. Arra is rájöttünk, hogy nem hagyhatjuk, hogy Stephen “állapota” minden energiánkat elvonja az egész család szükségleteiről.
Még a baba születése előtt a szülők elképzelik, milyen lesz a gyermek élete: zongoraleckék, baseballsztárság, főiskola elvégzése stb. Még egy normális gyermek esetében is össze kell egyeztetni ezeket az álmokat a valósággal, ahogy a gyermek felnő. Egy speciális igényű gyermek esetében ez még nagyobb feladat. Megtanulsz a jelenben élni. A gyermek életének mérföldkövei kevésbé meghatározottak, és a jövő kevésbé kiszámítható – bár gyermeke meglepheti Önt! Addig is állítson fel megfelelő szintű követelményeket gyermeke számára. Például állítsa vissza a haraggombokat. A gyermeke olyan dolgokat fog tenni, amelyek elkeserítik Önt. Az akkor négyéves Stephenünk, miután látta, hogy a testvérei úszó játékokat dobálnak a medencébe, a zsebrögzítőmet is beledobta a medencébe. Az ő fejében ez apuci játéka volt, és nem baj, ha játékokat dobál a medencébe. Természetesen dühös voltam, hogy nem csak egy 300,00 dolláros diktafont veszítettem el, hanem az összes időt is, amibe a jegyzetek rögzítése került. Martha emlékeztetett, hogy Stephen csak azt tette, ami a fejlődésének megfelelő volt. Én voltam az, aki fejlődésileg helytelenül viselkedett. Elég idős voltam ahhoz, hogy tudjam, ne hagyjam a “játékot” Stephen karnyújtásnyira.”
A gyerekek logikájában a másság egyenlő az alsóbbrendűséggel. Ez az érzés a testvérek és a többi gyerek számára nagyobb problémát jelenthet, mint a fejlődésben elmaradott gyermek számára, legalábbis az első években. A legtöbb gyermek az alapján méri önértékelését, hogy szerintük mások hogyan látják őket. Ügyeljen arra, hogy a gyermek testvérei ne essenek bele ebbe a “más egyenlő kevesebb” csapdába. Ezért a “speciális igényű” kifejezés nemcsak társadalmilag korrekt, hanem pozitív kifejezés is, nem pedig értékítélet. A valóságban minden gyermek viselhetné ezt a címkét.
Az igaz, hogy meg kell változtatnod a különleges igényű gyermekkel szembeni elvárásaidat, de nem kell csökkentened a fegyelmezési normáidat! Nagy a kísértés, hogy lazítsunk, és hagyjuk, hogy a speciális igényű gyerekek megússzák olyan viselkedéssel, amit más gyerekeknél nem tolerálnánk. Már korán tudnia kell, hogy milyen viselkedést vársz el tőle. Sok szülő túl sokáig vár a viselkedéstréning megkezdésével. Egy nyolcvan kilós gyereket sokkal nehezebb átirányítani, mint egy harminc kilósat. Mint minden gyermeket, ezt a gyermeket is meg kell tanítani arra, hogy alkalmazkodjon a családi rutinhoz, engedelmeskedjen és irányítsa önmagát.
A speciális igényű gyermek a legjobbat és a legrosszabbat is kihozhatja a családból. David, a Down-szindrómás csecsemő érzékeny és szoros kapcsolatot ápoló családba született. Közvetlenül David születése után hosszú beszélgetést folytattam a szülőkkel és hatéves lányukkal, Aimee-vel a túlélésről és a boldogulásról egy speciális igényű gyermekkel. A családnak először meg kellett küzdenie a szokásos “miért pont mi” érzésekkel, és el kellett jutnia a “merre tovább” szintre. De aztán elmagyaráztam ezeknek a szülőknek a szükségletszint fogalmát: minden baba egy szükségletszinttel érkezik, és minden családnak van egy adakozási szintje. A kötődő szülői magatartás gyakorlásával és a kapcsolatteremtéssel az egész családban kialakul egy hatodik érzék Dáviddal kapcsolatban, a törődés olyan minősége, amelyet semmilyen könyv vagy tanácsadó nem tud megadni nekik. Minden csecsemő esetében a kötődő szülői magatartás rendkívül kívánatos; egy speciális szükségletű gyermek esetében ez szükséges és a túlélés kérdése.”
Rámutattam nekik a lehetséges buktatókra. Kerüld el, hogy Dávidot projektként kezeld. Csatlakozzanak támogató csoportokhoz, tanuljanak az igazi szakértőktől: olyan szülőktől, akik boldogultak Down-szindrómás gyermekükkel. Mindenekelőtt ne feledkezzen meg a sebezhetőségéről: A gyermeked iránti szeretet kihozza belőled azt a mindent elsöprő vágyat, hogy a család energiájának 100 százalékát arra fordítsd, hogy segítsd Dávidot abban, hogy azzá váljon, amivé csak lehet. Ez nem hagy semmit a család többi tagjának szükségleteire. Amire Davidnek leginkább szüksége van, az egy stabil és harmonikus család támogatása.
Az idősebb testvért is be kellett vonni ezekbe a korai megbeszélésekbe. Rámutattam Aimee-nek, hogy talán egy kicsit mellőzöttnek érzi magát, mivel úgy tűnik, hogy a szülei sok energiát adnak Davidnek, ami korábban ráment, különösen, mivel ő egyke volt. Ez nem jelentette azt, hogy kevésbé szerették őt. A szülőknek pedig vigyázniuk kellett, nehogy Aimee úgy érezze, hogy nélkülözik. Bevonták Aimee-t David gondozásába, plusz gondoskodtak arról, hogy Davidtől független, különleges figyelmet kapjon. A végeredmény nemcsak az lett, hogy David gyarapodott, hanem az egész család érzékenységi szintje is egy szinttel feljebb lépett. A házasságuk javult; Aimee pedig mélyen érzékeny gyermek lett, és ez a tulajdonsága átragadt az otthonon kívüli társadalmi életére is.
A különleges szükségletű gyermekeknek fejlődésüknek megfelelő struktúrára van szükségük, de az önök részéről érzékenységet igényel, hogy kitalálják, mikor mire van szükségük. A gyermeket figyelje, ne a naptárat. Próbálj meg belelátni a fejébe.
Nagyon könnyen előfordulhat, hogy az egész életed a különleges nevelési stílusod körül forog, olyannyira, hogy az öncélúvá válik. Ez egy vesztes-vesztes helyzet. Elveszíted a gyereknevelés örömét, és elveszíted a rugalmasság képességét. Végül vagy kiégsz, vagy megtörsz.”
Minden, amit a gyerekek tesznek, elárul valamit arról, hogy mire van szükségük. Ez az elv különösen igaz a speciális igényű gyerekek esetében. Sharon, egy tízéves Down-szindrómás gyerek, gyerekről gyerekre járva csípte meg minden egyes társát a többségi osztályban. Ahelyett, hogy ezt a viselkedést pofonokkal oltotta volna ki, a bölcs tanárnő ezt a viselkedést Sharon kommunikációs módjaként érzékelte, és ezzel Sharon megkülönböztetést kapott: “Sharon csípése”. A tanár a helyettesítő viselkedés elvét használta arra, hogy Sharon csipkedését értékes tevékenységgé csatornázza, miközben megőrizte a gyermek kommunikációs igényét. Sharonnak azt a feladatot adta, hogy osztogasson papírokat az osztály minden gyermekének. Most ahelyett, hogy csipkedte volna őket, átadhatott nekik egy papírt, és mindegyikük (a tanár felszólítására) elismerte Sharont.
Ne a fogyatékosságra koncentrálj. Gyakorolja a kötődő szülőséget a lehető legnagyobb mértékben anélkül, hogy a család többi tagjának hátrányt okozna. A kötődő szülői magatartásból fakadó szeretet és megbecsülés érzése segít a gyermeknek megbirkózni egy adott képesség hiányával.
A fejlődésben elmaradott gyermeknél természetes tendencia, hogy sietni akarunk, és mindent meg akarunk tenni érte. Ezekre a gyerekekre duplán érvényes a “inkább tanítsd meg őket halászni, minthogy halat adj nekik” elv. A felelősségvállalással járó teljesítménytudat értéktudatot ad a gyermeknek, és növeli az önértékelését.
(Győződj meg róla, hogy minden alternatíva tetszik.) Kezdetben lehet, hogy neked kell rávezetned a gyermeket a választásra, de már a választás lehetősége is segít a gyermeknek, hogy fontosnak érezze magát. Mutassa be a választási lehetőségeket a gyermek nyelvén, ami azt jelentheti, hogy képeket használ, rámutat, és a szóbeli utasításait (amelyeket esetleg nem teljesen ért meg) vizuális utasításokkal erősíti meg. Minél többször alkalmazza ezt a gyakorlatot, annál többet fog megtudni a gyermek képességeiről, preferenciáiról és receptív nyelvi készségeiről az egyes fejlődési szakaszokban.
Mint minden gyermek esetében, az önök feladata szülőként az, hogy felvértezzék a gyermeket az önkontroll eszközeivel, hogy végül képes legyen fegyelmezni magát. Ahelyett, hogy azt mondanánk Istvánnak: “Ne rugdosd a húgodat!”, azt mondanánk: “István, uralkodj a lábadon!”