Az AIDS-járvány több mint három évtizeddel ezelőtti kezdete óta az orvosok, a családi és baráti gondozók és a betegek megfigyelték, hogy a betegségben szenvedők egy részénél az agyműködés és a mozgáskészség csökkenése, valamint a viselkedés és a hangulat megváltozása figyelhető meg. Ezt a rendellenességet HIV-asszociált neurokognitív zavarnak, vagy “HAND”-nak nevezik. Bár az elmúlt két évtizedben az antiretrovirális terápiában elért előrelépések csökkentették a HAND súlyosságát, a tünetek a HIV-vel élők 30-50%-ánál még mindig fennállnak. Sokaknál ezek a tünetek továbbra is befolyásolják a mindennapi életvitelüket.
A HAND legsúlyosabb formája, az úgynevezett HIV-asszociált demencia (HAD) ma már az antiretrovirális kezelésben részesülő emberek kevesebb mint 5%-ánál fordul elő. A HAND gyakoribb formája az enyhe neurokognitív zavar (MND). Az MND tünetei közé tartoznak a viselkedésbeli változások; a döntéshozatali nehézségek; valamint a tanulási, figyelem-, koncentrációs és memóriazavarok. Egyes betegeknél remegés vagy koordinációvesztés alakul ki. A HAND egy harmadik formáját is leírták a kutatási tanulmányokban: Tünetmentes neurokognitív károsodás (ANI). Az ANI-ban szenvedő vizsgálati résztvevők teljesítménye a neuropszichológiai teszteken romlott, mégsem ismerik el, hogy bármilyen tünetük lenne. A korai tanulmányok arra utalnak, hogy ezek a résztvevők rosszul teljesítenek a mindennapi funkcióikat értékelő teszteken, ami arra utal, hogy valódi károsodásuk van, amelyet nem ismernek fel. Mások megjegyzik, hogy az ANI-ban szenvedő résztvevőknél nagyobb valószínűséggel alakul ki tüneti károsodás (pl. MND), mint a kognitív teszteken normálisan teljesítő résztvevőknél. Az alábbi ábra összefoglalja a HAND és különböző formáinak felosztását.
A HAND kialakulásának kockázati tényezői kevésbé egyértelműek azoknál, akik antiretrovirális terápiát szednek és tartják magukat ahhoz, és akiknek a testfolyadékában nem kimutatható mennyiségű HIV van (más néven “vírusterhelés”.) Azok számára, akik nem szedik ezeket a gyógyszereket, a kezelés ajánlott. Különösen fontos, hogy a kimutatható vírustömeggel rendelkező betegek ellátást keressenek, és tartsák be a gyógyszeres kezelést a kimutathatatlan vírustömeg elérése érdekében. Úgy tűnik, hogy mind az életkor, mind más betegségek növelik a kockázatot. A kezeletlen betegeknél az alacsony CD4-szám továbbra is kockázati tényező. A CD4-sejtek vagy T-helper sejtek a fehérvérsejtek egy típusa, amely a fertőzések ellen küzd.
A betegségnek nincs “tipikus” lefolyása. Több csoport is leírta a képességek napi ingadozását. A legtöbbször a HAND viszonylag enyhe marad a szupprimált vírusterhelésű betegeknél. A HAND lehet súlyos vagy gyorsan előrehaladó. Egyesek csak kognitív zavarokat vagy hangulati változásokat tapasztalnak, míg mások a mentális, motoros és viselkedésbeli változások kombinációjával küzdenek. Az, hogy ezek a változások mennyire zavarják a személy mindennapi életét, egyénenként és a betegség egyik szakaszától a másikig eltérő.
Tények
A HAND kezelése néha nehéz, mert a gyógyszerek mellékhatásai, más HIV-fertőzések, táplálkozási egyensúlyhiány, depresszió és szorongás, valamint a társbetegségek (pl.pl. érrendszeri betegség és májkárosodás) mind hozzájárulhatnak a kognitív, viselkedési és hangulati zavarokhoz.
Mivel a neurológiai változások gyakran fokozatosan alakulnak ki, kihívást jelenthet annak pontos meghatározása, hogy az elszigetelt események vagy tünetek mikor adják a HAND diagnózisát. A HIV korszakában, amikor a legtöbb ember kezelés alatt áll, egyre világosabbá válik, hogy a kognitív zavarok gyakran egynél több okra vezethetők vissza.
A kombinált antiretrovirális terápia (más néven cART, néha HAART) megjelenése előtt, az 1990-es évek második felében a demencia, a HAND legsúlyosabb formája, gyakori lelet volt a betegség késői stádiumában. Újabban a szakértők becslései szerint a cART-kezelésben részesülők kevesebb mint 5 százalékánál alakul ki HAND, bár sokkal többen szenvednek enyhe, a mindennapi életvitelt befolyásoló elváltozásoktól.
Tünetek
A HIV-vel és AIDS-szel kapcsolatos számos fertőzéstől eltérően a HAND lehetséges tünetei széles skálán mozognak, amelyek személyenként nagyon eltérőek lehetnek. A HAND tünetei három nagy kategóriába sorolhatók:
- Kognitív: koncentrációs problémák (nehéz követni egy beszélgetés fonalát, rövid figyelem, képtelenség rutinfeladatok elvégzésére, nehéz befejezni egy mondatot); memóriazavar (nehéz felidézni telefonszámokat, időpontokat, gyógyszeres beosztásokat, megállapodásokat vagy korábbi beszélgetéseket); és a szellemi funkciók általános lelassulása (nehézségek a kérdések megértésében és megválaszolásában, humorérzék vagy szellemesség elvesztése).
- Motoros: gyenge koordináció, lábgyengeség, egyensúlytartási nehézségek, hajlam a dolgok elejtésére, a kézírás tisztaságának csökkenése, a hólyag- vagy bélszabályozás elvesztése.
- Viselkedés: személyiségváltozás (fokozott ingerlékenység, apátia a szeretteivel vagy általában az élettel szemben, a kezdeményezőkészség elvesztése, visszahúzódás a társas kapcsolatoktól); hangulatingadozás (depresszió, izgatottság, érzelmi kitörések); megromlott ítélőképesség (impulzív döntéshozatal, gátlások elvesztése); és esetenként pszichózis tünetei (hallucinációk, paranoia, dezorientáltság, hirtelen dühroham).
A kognitív problémák gyakran – bár nem mindig – elsőként válnak nyilvánvalóvá a HAND-ben szenvedő személy és családtagjai, barátai, gondozói és egészségügyi szolgáltatói számára. A motoros és viselkedésbeli változások, ha előfordulnak, gyakran a szindróma későbbi szakaszaiban válnak nyilvánvalóvá.
Diagnózis
A HAND esetében megfigyelhető tünettípusokhoz számos tényező járulhat hozzá, így a diagnózis összetett és kihívást jelentő feladat. A depresszió, más pszichiátriai zavarok, a gyógyszerekre adott reakciók és a táplálkozási hiányosságok mind hasonló tünetekhez vezethetnek. Az előrehaladott stádiumban lévő HIV-fertőzöttek körében gyakori fertőzések is okozhatják ezeket a tüneteket, bár jellemzően csak a cART-ot nem kapóknál (pl. toxoplazmózis, limfóma, progresszív multifokális leukoencefalopátia és kriptokokkuszos meningitis).
A HAND pontos diagnózisához ezért átfogó vizsgálatra van szükség, amely általában magában foglalja a mentális állapot vizsgálatát, az agyi szkennelést, és néha az agy-gerincvelői folyadék (az agyat és a gerincvelőt fürdető folyadék) laboratóriumi vizsgálatát, amelyet a gerincvelői csap vagy lumbálpunkció néven ismert eljárással nyernek. A mentális állapotvizsgálat segíthet annak megállapításában, hogy a személy memóriazavarban, koncentrációs nehézségekben és más gondolkodási folyamatokban, hangulatingadozásban és egyéb tünetekben szenved. A legjobb diagnózishoz szükség van egy harmadik félre (pl. barát, partner vagy más családtag), aki megerősíti a viselkedési/emlékezeti változásokat.
Mivel egyetlen vizsgálat sem ad végleges választ arra a kérdésre, hogy valaki HAND-ben szenved-e, a végső diagnózist az összes bizonyíték együttes mérlegelésével kell felállítani. Az idő és az ismételt mérések segítenek a diagnózis megerősítésében.
Kezelés
Bár a HAND-ra nincs gyógymód, az egyetlen legfontosabb kezelés az antiretrovirális terápia betartása a vérben lévő vírusterhelés elnyomásának fenntartása érdekében. Úgy tűnik, hogy a cART-kezelést alkotó konkrét gyógyszerek kevésbé fontosak, mint pusztán a kezelésben való részvétel. Ritka esetekben az orvosoknak figyelembe kell venniük, hogy ezek a gyógyszerek mennyire jutnak be a központi idegrendszerbe, és jelenleg is folynak vizsgálatok annak megállapítására, hogy egyes gyógyszerek jobban segíthetnek-e a tüneteken, mint mások. Ezeknek az új eredményeknek azonban nem szabad elhomályosítaniuk azt a felfogásunkat, hogy a plazmavírusnak a vérben nem kimutatható vagy nem számszerűsíthető szintre történő elnyomása tűnik a legkritikusabbnak.
A diagnózis ismerete néha terápiás célú is, mivel ezek a tünetek és a mindennapi tevékenységekre gyakorolt hatásuk stigmatizál és stresszel jár. Ezek megfelelő diagnózissal kezelhetők. A betegség létezésének ismerete kompenzációs megközelítésekre is ösztönözhet, és végső soron csökkentheti a stresszt és a szorongást.
Magának a HAND-nak a kezelése mellett fontos, hogy lehetőség szerint módot találjunk a másodlagos tünetek kezelésére is. Az antidepresszánsok, az antipszichotikumok és a szorongáscsökkentők segíthetnek enyhíteni a HAND-ben szenvedő emberek által tapasztalt mentális szorongások egy részét. E gyógyszerek némelyike azonban komplikációkat okozhat, ha antiretrovirális terápiával vagy más gyógyszerekkel együtt szedik; óvatosságra van szükség a legjobb megközelítés kiválasztásakor. A HIV-hez értő orvossal való konzultáció ajánlott.
A betegeknek is fontos, hogy részt vegyenek saját gondozásukban, hogy megelőzzék azokat a tényezőket, amelyek hozzájárulhatnak a kognitív tünetek kialakulásához. Ez magában foglalja a depresszió agresszív kezelését, a jó egészségmegőrzést a gyakori társbetegségek (pl. magas vérnyomás, lipid-rendellenességek, májkárosodás) kezelése érdekében, a vény nélkül kapható gyógyszerek és a túlzott alkoholfogyasztás elkerülését, a gondozókkal való együttműködést annak biztosítása érdekében, hogy a szedett gyógyszerek mindegyike szükséges legyen, valamint a testmozgást. Egyre több bizonyíték van arra, hogy a testmozgás fontos. Optimális esetben ezt más tevékenységek végzése mellett lehet végezni, mivel a társadalmi beilleszkedés és a tevékenységek is hasznosak lehetnek. Az élvezetes tevékenységekkel való foglalkozás valószínűleg előnyökkel jár.
Tanácsok a gondozóknak
A HAND-ben szenvedő személy gondozása stresszes lehet. A nehézséget részben az okozza, hogy a gondozóknak nemcsak a helyzet gyakorlati következményeivel kell megbirkózniuk – például gondoskodniuk kell arról, hogy a beteg emlékezzen a gyógyszerek időben történő bevételére -, hanem a szeretett személy saját félelmeivel és a képességeinek romlásával kapcsolatos kétségbeesésével is. A kimerültség, a félelem, az elszigeteltség és az egykori kapcsolat és partnerség elvesztése miatti gyász gyakori a gondozóknál. Az a tény, hogy a HAND hatással lehet a viselkedésre (pl. apátia, depresszió), és hogy sokan szenvednek HAND-ban, de nem érzik, hogy tüneteik vannak, még nagyobb kihívássá teszi a gondozást.
A megfelelő diagnózis felállítására való ösztönzés fontos első lépés. Mivel azonban az irányítás elvesztése ijesztő lehet, egyes HAND-ban szenvedő személyek nem szívesen ismerik el, hogy kognitív veszteségben szenvednek. A gondozóknak fel kell készülniük a segítségkéréssel szembeni esetleges ellenállásra. Fontos, hogy a lehető leggyengédebben emlékeztessék a beteget arra, hogy a diagnózis tisztázása után a helyzet kezelése és javítása lehetséges.
Ez az idő arra is alkalmas, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy minden fontos jogi dokumentum (lásd www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), mint például az előzetes utasítások, a pénzügyi tartós meghatalmazások, a POLST (életfenntartó kezelést elrendelő orvosi utasítás) nyomtatványok és a hagyatéki tervek, egy hozzáértő ügyvéd segítségével elkészültek mind a beteg, mind az ápoló partner számára.
Az Alzheimer-kór vagy más kognitív zavarok korai szakaszához hasonlóan az ápoló is tehet lépéseket annak érdekében, hogy a helyzetet a lehető legjobban kezelhetővé tegye. Amellett, hogy tájékozódni kell a HAND-ről, a rendelkezésre álló kezelésekről, és együtt kell működni egy hozzáértő gondozói csapattal, vannak olyan lépések, amelyeket az ember a mindennapi életében is megtehet a funkció maximalizálása és a stressz csökkentése érdekében.
Az egyik elsődleges megküzdési stratégia az otthoni környezet ismerős szinten tartása. Az olyan emlékezeti súgók, mint a naptárak, listák, csipogók és tablettás dobozok segíthetnek a frusztráció enyhítésében mind az ápoló, mind a betegséggel élő személy számára. Az ilyen segédeszközök sikeres használatának kulcsa a személy képességeinek és a használt segédeszközöknek az összehangolása. Egyes súlyosabb károsodásban vagy demenciában szenvedő betegek esetében fontolja meg a kommunikáció egyszerűsítését azzal, hogy beszéd előtt felveszi a szemkontaktust, megismétli a látogatók nevét, valamint lassan és világosan beszél, miközben megőrzi a felnőtt hangnemet és a tisztelet szintjét. Gyakran hasznos, ha korlátozzuk az egyszerre elvégzendő feladatok számát, és az utasításokat egy- vagy kétlépéses parancsokra bontjuk.
Maguknak a gondozóknak is kihívást jelenthet a kognitív veszteségben szenvedő személyekkel való megbirkózás – akár az AIDS, akár más rendellenesség miatt -. Gyakoriak az elszigeteltség, a depresszió, a bűntudat, a düh, a kétségbeesés és a félelem érzései. A gondozók számára döntő fontosságú lehet, hogy maguk is segítséget kérjenek, akár egyéni tanácsadás, akár hasonló helyzetben lévőkkel közös támogató csoportok formájában.
A gondozóknak időt kell szakítaniuk a hét során a szünetekre és a feltöltődésre. A külső segítség, például egy házi betegsegítő alkalmazása a HAND-ben szenvedő személy (különösen a demencia előrehaladott formájában szenvedő személyek) gondozásához elengedhetetlen lehet az élet kiegyensúlyozottságának eléréséhez. Ezenkívül a szociális szolgáltató ügynökségek gondozói konzultációkat, a gondozók számára pihenőidőt (gondozási szünetet), nappali ellátási programokat és egyéb gyakorlati támogató szolgáltatásokat nyújthatnak. Néhány ápoló szégyelli, hogy nem tud mindent megcsinálni, és vonakodik ilyen támogatást igénybe venni, különösen, ha a beteg ellenáll. De az, hogy megkapja a szükséges támogatást annak érdekében, hogy megőrizze képességét a gondozási feladatok ellátására, és eközben egészséges maradjon – még az esetleges ellenvetések ellenére is -, a szeretet és az aggodalom valódi kifejezése lehet.
Források
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Weboldal: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Szolgáltatások államonként: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
A Családi Ápolói Szövetség (FCA) célja, hogy oktatás, szolgáltatások, kutatás és érdekérvényesítés révén javítsa az ápolók életminőségét. Az FCA a National Center on Caregiving révén tájékoztatást nyújt az aktuális társadalmi, közpolitikai és ápolási kérdésekről, segítséget nyújt az ápolóknak szóló állami és magánprogramok kidolgozásában, valamint országszerte díjmentes telefonközpontot működtet a családgondozók és szakemberek számára. A San Francisco Bay Area lakói számára az FCA közvetlen családsegítő szolgáltatásokat nyújt az Alzheimer-kórban, stroke-ban, ALS-ben, fejsérülésben, Parkinson-kórban és más, felnőtteket sújtó, legyengítő agyi rendellenességekben szenvedők gondozóinak.
FCA Tények és tippek
Az összes tény és tipp listája online elérhető a www.caregiver.org/fact-sheets oldalon.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Medical Treatment and Research
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
A memóriazavarok és a demencia területén nemzetközi szinten vezető szerepet tölt be. A központ átfogó értékeléseket kínál a betegek diagnosztizálásához és kezeléséhez, új terápiákkal kapcsolatos kutatásokat végez, és támogató csoportokat kínál a betegek, családtagok és barátok számára.
Neurológiai ápolói sarok
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Információ, érdekvédelem és támogatás: Országos
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Ez a weboldal online magazint és egyéb anyagokat ad ki a HIV/AIDS minden aspektusáról, beleértve a demenciát is, továbbá hirdetőtáblát, chatszobákat és további lehetőségeket kínál a másokkal való kapcsolattartásra.
Information, Advocacy, and Support: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org
.