Krónikus tromboembóliás tüdőhipertónia (CTEPH)

CTEPH kezelése

A CTEPH legjobb és legelőnyösebb kezelése a pulmonális tromboendarterektómia (PTE) vagy pulmonális endarterektómia nevű sebészeti eljárás. A PTE nagyon kényes műtét, és csak olyan központokban szabad elvégezni, ahol az eljárásban jártas orvosok dolgoznak. Ha egészségügyi szolgáltatója úgy gondolja, hogy Ön nem alkalmas a PTE elvégzésére, érdemes második véleményt kérnie.

CTEPH kezelése műtéttel (PTE)

A PTE eljárás során először szív-tüdő bypass gépre helyezik, hogy biztosítsák a véráramlást a többi szervéhez. Ezután a szívét leállítják, miközben a sebész eltávolítja az összes vérrögöt a tüdő artériáiból.

A jó hír az, hogy a PTE műtét a legtöbb betegnél jelentős javulást eredményez, és visszatér a normál PAP-értékhez. Fontos, hogy a műtét után szorosan kövesse nyomon a kezelőorvosát, hogy az figyelemmel kísérhesse a PAP-érték növekedését, és meghatározhassa a legjobb kezelést, ha a műtétet követően PH alakul ki.

Ha nem lehet PTE-t végezni, akkor egy újabb, ballonos tüdőangioplasztika (BPA) nevű kezelésre lehet jelölt. Ennél az eljárásnál az orvos egy apró ballont használ, amelyet felfúj a tüdőartéria belsejében, hogy kitágítsa azt. Ez a kezelés csökkentheti a PAP-értéket, és segíthet csökkenteni a szív jobb oldalának terhelését.

Ezenkívül gyógyszerek is rendelkezésre állnak, ha nem végezhető el a műtét, vagy a PTE után még mindig van némi PH.

CTEPH kezelése műtéttel (tüdőátültetéssel)

Noha a CTEPH esetében ritkán van szükség tüdőátültetésre, néhány előrehaladott betegségben szenvedő betegnél ez is egy lehetőség, ha más kezelési lehetőségek nem használnak. A tüdőátültetést végső megoldásnak kell tekinteni, mert jelentős szövődmények társulnak hozzá, mint például fertőzések, veseelégtelenség és kilökődés. Bár a tüdőátültetés hosszú távú eredményei javulnak, még mindig messze vannak az ideálistól. Ezért gyakran összetett döntésről van szó, amelyet a családdal, a gondozókkal, az Ön egészségügyi csapatával és a transzplantációs csapattal együtt kell meghozni.

A CTEPH gyógyszeres kezelése

A gyógyszeres kezelés csak olyan betegeknél alkalmazható, akik nem jelöltek műtétre, vagy akiknél a műtét után is fennáll a tartós PH. A Riociguat az egyetlen gyógyszer, amelyet az USA Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala kifejezetten PH kezelésére engedélyezett, bár szükség esetén más gyógyszerek is alkalmazhatók.

Minden CTEPH-s betegnek, beleértve azokat is, akik sikeresen átesnek PTE műtéten vagy BPA-n, életük végéig véralvadásgátlót kell szedniük, hogy megakadályozzák az új vérrögök kialakulását. Beszéljen kezelőorvosával a legmegfelelőbb gyógyszerekről, valamint azok kockázatairól és mellékhatásairól.

Self-care and CTEPH

Ha Önnek CTEPH-ja van, tehet lépéseket az életének megkönnyítése érdekében. Sok beteg változtat az életmódján, hogy testmozgást, táplálkozást és támogató csoportokat is igénybe vegyen. Előfordulhat, hogy utazása során is óvintézkedéseket kell tennie.

Torna

A testmozgás nagyszerű módja az újjáépülésnek, erősebbé teszi Önt, és segíti a légzést, amikor olyan tevékenységeket végez, mint a lépcsőmászás. A tüdőrehabilitáció (PR) a Medicare által fizetett szervezett mozgásprogram. A PR segít Önnek a légszomj ellenőrzésében vagy csökkentésében, és azáltal, hogy erősebbnek érzi magát:

• Szervezett és ellenőrzött testmozgások
• Táplálkozási tanácsadás
• Segítség azzal kapcsolatban, hogy hogyan és mikor vegye be gyógyszereit
• Légzési problémáit segítő technikák
• Tájékoztatás a légzési problémák megtartásáról és testfunkcióinak javításáról
• Segítség a dohányzásról való leszokáshoz
• Támogatás depresszió és szorongás esetén
• Segítség a légszomjat csökkentő izmok erősítéséhez

Mert a PR sok CTEPH-s ember életminőségét javíthatja, mindenképpen kérdezze meg erről szolgáltatóját.

Táplálkozás

A jó táplálkozás – a megfelelő ételek fogyasztása – szintén segíthet a CTEPH jobb kezelésében. Néhány CTEPH-ban szenvedő embernek gondot okoz a testsúly megtartása. Ha fogy, izomtömeget veszít, ami csökkentheti az erejét és más fizikai problémákat okozhat. Más CTEPH-ban szenvedő emberek túlsúlyosak lehetnek, ami tovább terheli a szívüket és a tüdejüket. Beszéljen kezelőorvosával a helyes táplálkozásról és a megfelelő testsúly megtartásáról.

Itt van néhány hasznos tanács az egészséges testsúly megtartásához:

• Három nagy étkezés helyett több kisebbet egyen a nap folyamán.
• Kérdezze meg kezelőorvosát arról, mennyi folyadékot kell naponta innia, hogy ne legyen túl sok a folyadékbevitel.
• Elég lassan egyen, és alaposan rágja meg az ételt.
• Gondoskodjon arról, hogy alacsony sótartalmú étrendet tartson.

Depresszió és szorongás

Sok CTEPH-ban szenvedő ember érezhet depressziót vagy szorongást. Valójában a depresszió a szabály – és nem a kivétel – az olyan összetett orvosi problémákkal küzdő betegek esetében, mint a CTEPH. Nehéz lehet a személyes kapcsolatok fenntartása és a rendszeres aktivitás fenntartása is.

Egyeseknek a gyógyszeres kezelés segít a depresszióban, különösen akkor, ha az illető ártani akar magának. A depresszió és a szorongás gyógyszeres kezelésén kívül a beszélgetőterápia, a testmozgás és a támogató csoporttal való találkozások is szerepelnek a kezelések között. Soha ne féljen beszélni az egészségügyi személyzetnek az érzéseiről.

A CTEPH diagnózisa nehéz lehet az egész család számára. Próbáljon meg emlékezni arra, hogy a családtagjai is érezhetnek depressziót és szorongást. A támogató csoportok segíthetnek Önnek és családjának.

Utazás

Nehéz lehet CTEPH-val utazni, ezért fontos, hogy előre tervezzen:

• Megbeszélheti utazási terveit az egészségügyi ellátócsoporttal, hogy megtudja, szüksége van-e speciális ellátásra, gyógyszerekre vagy extra oxigénre. Még ha általában nincs is szüksége oxigénre, szükség lehet rá, ha magasan fekvő helyre utazik.
• Tudja, hol kaphat gyógyszert és oxigént az utazása során.
• Tudja előre, hogy vészhelyzet esetén hol kaphat ellátást az utazása során.

Az oxigén használata

Néhány CTEPH-s betegnek extra oxigénre lehet szüksége a jobb légzés és a mindennapi élet javítása érdekében. Az oxigén nem okoz függőséget, így nem kell aggódnia amiatt, hogy mennyit használ. Az oxigén segíthet:

• Megkönnyíti a légzést
• Javítja az alvást, a hangulatot és a szellemi képességeket
• A teste jobban működik a nap folyamán

Háromféle oxigén létezik:

• Sűrített gázzal működő oxigén, amely különböző méretű acél vagy alumínium tartályokban kapható otthoni használatra és utazáshoz
• Folyékony oxigén, amely a folyadékot oxigénné változtatja, amelyet belélegezhet
• Oxigénkoncentrátorok, amelyek olyan elektromos készülékek, amelyek eltávolítják a nitrogént a levegőből, és koncentráltabbá teszik az oxigént

Kérdések, amelyeket fel kell tenni Ha a szolgáltatója oxigént ír fel, a következők:

• Hogyan győződhetek meg arról, hogy a megfelelő mennyiségű oxigént kapom?
• Mikor és milyen gyakran használjam az oxigéntartályt?
• Melyik típusú oxigénkészülék lesz a legjobb az életmódomhoz?

A légitársaságoknak szabályai vannak az oxigén használatára a repülőgépeken. Nem utazhat repülőgépen oxigénpalackkal. Vagy a légitársaság által biztosított oxigénpalackot, vagy az amerikai Szövetségi Légügyi Hivatal által engedélyezett hordozható oxigénpalackot kell használnia. Lehetnek más szabályok is, ezért legalább 2 héttel az utazás előtt tájékozódjon a légitársaságnál vagy az oxigénszállítójánál.