Tájékoztató

Ubidecarenon mitokondriális betegség kezelésére

Ez a tájékoztató az ubidecarenon (más néven ubikinon) mitokondriális betegség kezelésére történő alkalmazásáról szól.

Ez a betegtájékoztató a szülők és gondozók számára készült arról, hogyan kell alkalmazni ezt a gyógyszert gyermekeknél. Információink néha eltérnek a gyártók által megadottaktól, mivel azok információi általában felnőtt betegeknek szólnak. Kérjük, olvassa el figyelmesen ezt a betegtájékoztatót. Tartsa biztonságos helyen, hogy újra el tudja olvasni.

A gyógyszer neve

Ubidekarenon
Más néven ubikinon, koenzim Q10 és co-Q10

Miért fontos, hogy gyermekem szedje ezt a gyógyszert?

Némely mitokondriális betegségben a sejtekben nincs elegendő koenzim Q10 (más néven ubikinon), amelyre a sejtekben lévő mitokondriumoknak szükségük van a megfelelő működéshez az energia előállításához. Az ubidecarenon adása gyermekének nem gyógyítja a mitokondriális betegséget, de segíthet a tünetek csökkentésében.
Nagyon fontos, hogy gyermeke rendszeresen szedje ezt a gyógyszert, hogy pótolja az ubikinont, amelyet gyermeke szervezete nem termel természetes úton.

Milyen formában kapható az ubidecarenon?

• Kapszula: 10 mg, 30 mg vagy 120 mg (más erősségű készítmények is kaphatók)
• Tabletták: 10 mg
• Folyékony gyógyszer: 50 mg 10 ml-ben (más erősségek is kaphatók)

Mikor kell adni az ubidecarenont?

Az ubidecarenon naponta egyszer vagy kétszer adható. Igyekezzen minden nap körülbelül ugyanabban az időpont(ok)ban adni.

• Ha naponta egyszer kell adni, akkor ez lehet reggel vagy este.
• Ha naponta kétszer kell adni, akkor egyszer reggel és egyszer este. Ideális esetben ezek az időpontok 10-12 óra között vannak, például valamikor reggel 7 és 8 óra között, illetve este 7 és 8 óra között.

Minden nap körülbelül ugyanabban az időpontban adja be a gyógyszert, így ez gyermeke napi rutinjának részévé válik, ami segít emlékezni.

Mennyit kell adnom?

A kezelőorvosa fogja kiszámítani a gyermekének megfelelő ubidecarenon mennyiséget (az adagot). Az adag a gyógyszer címkéjén lesz feltüntetve.

Nagyon fontos, hogy kövesse kezelőorvosa utasításait a mennyiséggel kapcsolatban.

Hogyan adjam be?

A kapszulákat egészben kell lenyelni egy pohár vízzel, tejjel vagy gyümölcslével. Gyermeke ne rágja meg a kapszulákat. A kapszula tartalmát feloldhatja vízben vagy gyümölcslében. Kezelőorvosa megmondta Önnek, hogy mennyi folyadékot használjon, és ebből mennyit adjon gyermekének. A megfelelő mennyiségű keveréket azonnal adja be gyermekének gyógyszerkanállal vagy szájfecskendővel.

A tablettákat egy pohár vízzel, tejjel vagy gyümölcslével kell lenyelni. Gyermeke ne rágja meg a tablettákat. A tablettát összetörheti és összekeverheti egy kis mennyiségű lágy étellel, például joghurttal, mézzel vagy lekvárral. Ügyeljen arra, hogy gyermeke rágás nélkül, azonnal lenyelje.

Folyékony gyógyszer: Rázza fel jól a gyógyszert. Mérje ki a megfelelő mennyiséget egy orális fecskendő vagy egy gyógyszerkanál segítségével. Ezeket a gyógyszerészétől kaphatja meg. Ne használjon konyhai teáskanalat, mert az nem adja meg a megfelelő mennyiséget.

Mikor kezd el hatni a gyógyszer?

A gyógyszernek eltarthat egy ideig, amíg tényleges hatást fejt ki.
A gyermekének akár 6 hónapig is szednie kell, hogy kiderüljön, segít-e a gyógyszer.

Mi van, ha gyermekem rosszul van (hány)?

• Ha gyermeke kevesebb mint 30 perccel az ubidecarenon adag beadása után rosszul van, adja be neki ugyanazt az adagot újra.
• Ha gyermeke több mint 30 perccel az ubidecarenon adag beadása után rosszul van, nem kell újabb adagot adni neki. Várjon a következő szokásos adagig.

Ha gyermeke ismét megbetegszik, forduljon háziorvosához, gyógyszerészéhez vagy kórházhoz. Ők fogják eldönteni, hogy mit tegyen gyermeke állapota és a konkrét gyógyszer alapján.

Mi van, ha elfelejtettem beadni?

Ha naponta egyszer adja be
Ha lefekvés előtt eszébe jut, adja be a kihagyott adagot. Nem kell felébresztenie az alvó gyermeket, hogy beadja a kihagyott adagot. A kihagyott adagot reggel is beadhatja, amennyiben ez legalább 12 órával a következő adag esedékessége előtt történik.

Ha általában naponta kétszer adja
Ha 4 órával azután jut eszébe, hogy be kellett volna adnia egy adagot, adja be gyermekének a kihagyott adagot. Például, ha általában reggel 7 óra körül szokott beadni egy adagot, akkor a kimaradt adagot 11 óráig bármikor beadhatja. Ha ezután jut eszébe, ne adja be a kihagyott adagot. Várjon a következő szokásos adagig.

Mi van, ha túl sokat adtam?

Ha úgy gondolja, hogy túl sok ubidecarenont adott gyermekének, forduljon orvosához vagy a helyi NHS szolgálathoz (111 Angliában és Skóciában; 0845 4647 Walesben).

Vigye magával a gyógyszer tartályát vagy csomagolását, még akkor is, ha az üres. Ez hasznos lesz az orvos számára. Vigye magával a gyógyszert vagy a csomagolást, ha telefonon kér tanácsot.

Létezhetnek mellékhatások?

A gyógyszereket azért használjuk, hogy gyermekeink jobban legyenek, de néha más hatásaik is vannak, amelyeket nem szeretnénk (mellékhatások).

Az ubidecarenon szedésének kezdetekor gyermekénél a következő mellékhatások jelentkezhetnek. Ezeknek el kell múlniuk, ahogy gyermeke szervezete hozzászokik a gyógyszerhez. Ha egy hét elteltével még mindig problémát jelentenek, forduljon kezelőorvosához.

• A gyermekének gyomorfájása vagy görcsei lehetnek, rosszul érezheti magát vagy hányhat (hányhat). Segíthet, ha az ubidecarenoneh minden egyes adagját némi étellel együtt adja be.
• Hasmenése lehet. Bátorítsa őket, hogy sok folyadékot igyanak, hogy ne dehidratálódjanak.
• Elképzelhető, hogy nem érzik magukat éhesnek. Bátorítsa gyermekét, hogy sok kis étkezést fogyasszon.
• Ritkán előfordulhat, hogy gyermekének fáj a feje, szédül vagy megváltozik a hangulata (például ingerlékeny vagy izgatott lesz).

Néha előfordulhatnak olyan egyéb mellékhatások, amelyek a fentiekben nem szerepelnek. Ha bármi szokatlant észlel és aggódik, forduljon kezelőorvosához. Bármilyen feltételezett mellékhatást jelenthet az Egyesült Királyság biztonsági rendszerének a http://www.mhra.gov.uk/yellowcard címen.

Adható-e más gyógyszer az ubidecarenonnal egyidejűleg?

• Adhat gyermekének paracetamol vagy ibuprofen tartalmú gyógyszereket, kivéve, ha orvosa azt mondta, hogy ne adja.
• Kérdezze meg kezelőorvosát vagy gyógyszerészét, mielőtt bármilyen más gyógyszert adna gyermekének. Ez magában foglalja a növényi vagy kiegészítő gyógyszereket is.

Van még valami, amit tudnom kell az ubidecarenonról?

• Az anyagcsere-betegségek gyermekenként nagyon eltérőek, és eltarthat egy ideig, amíg megtalálják azt a gyógyszert, amely segít a tüneteken. Fontos, hogy továbbra is rendszeresen adja az ubidecarenont.

Általános tanácsok a gyógyszerekkel kapcsolatban

• Próbálja minden nap körülbelül ugyanabban az időpontban adni a gyógyszereket, hogy könnyebben megjegyezze.
• Ha nem biztos abban, hogy egy gyógyszer hat, forduljon kezelőorvosához, de addig is adja a gyógyszert a szokásos módon. Ne adjon extra adagokat, mert árthat.
• Kizárólag ezt a gyógyszert adja gyermekének. Soha ne adja másnak, még akkor sem, ha az ő állapota azonosnak tűnik, mert ez kárt okozhat.

Ha úgy gondolja, hogy valaki más véletlenül bevehette a gyógyszert, azonnal forduljon orvosához.

• Gondoskodjon arról, hogy mindig legyen elegendő gyógyszer. Rendeljen új receptet legalább 2 héttel azelőtt, hogy elfogyna.
• GYőződjön meg arról, hogy az otthon lévő gyógyszerénél nem járt le a csomagoláson feltüntetett minőségmegőrzési vagy fogyaszthatósági idő. A régi gyógyszereket adja át gyógyszerészének, hogy megszabaduljon tőlük.

Hol tartsam ezt a gyógyszert?

• A gyógyszert szekrényben, hőtől és közvetlen napfénytől védve tartsa. Nem kell hűtőszekrényben tartani.
• Győződjön meg róla, hogy a gyermekek nem láthatják vagy nem érhetik el a gyógyszert.
• Tartsa a gyógyszert abban a tartályban, amelyben kapta.

Kivel kell felvenni a kapcsolatot további információért

A gyermeke kezelőorvosa, gyógyszerésze vagy a gondozója további tájékoztatást tud adni az ubidecarenonról és a mitokondriális betegség kezelésére szolgáló egyéb gyógyszerekről.

Az Ön gyermeke kezelőorvosa, gyógyszerésze vagy a gondozója tud Önnek további információt adni az ubidecarenonról és a mitokondriális betegség kezelésére szolgáló egyéb gyógyszerekről.Nehezen hozzáférhető.