5 persone intersessuali su come crescere con l’iperplasia surrenale congenita

Giugno è il mese della consapevolezza della CAH. Iperplasia surrenale congenita è il termine medico dato ad una delle condizioni intersessuali più comuni. Abbiamo parlato con cinque giovani delle loro esperienze con la CAH, delle crisi surrenali e del crescere con corpi intersessuali.

Di Bria Brown-King

Questo saggio è disponibile anche in spagnolo, grazie alla traduzione di Laura di Brújula Intersexual: “5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Come avete scoperto di avere la CAH e quanti anni avevate?

Allie: Ho scoperto di avere una pubertà precoce quando avevo 6 anni. Ho iniziato a dare segni di pubertà a 6 anni e il mio pediatra mi ha mandato da un endocrinologo dopo che ho iniziato a farmi crescere peli scuri e spessi. Ho ricevuto il test ufficiale a 7. Mia madre è sempre stata aperta con me riguardo alla mia diagnosi.

Jubi: Ho sentito il termine CAH per la prima volta quando avevo già 22 anni, cercando disperatamente su Google altri che condividessero i miei stessi tratti. Ero da poco senza fissa dimora e senza accesso all’assistenza sanitaria regolare, ma avevo bisogno di risposte. Mentre cercavo su internet un’immagine ha attirato la mia attenzione, il testo sottostante sembrava essere la mia autobiografia, fino ai più piccoli dettagli su tutto ciò di cui mi ero incolpata: la pubertà, le complicazioni ormonali – le coincidenze erano estreme. Probabilmente non suona come una rivelazione serendipitosa, ma dopo una vita passata a temere di essere l’unica con un corpo come il mio, improvvisamente avevo la fiducia di vivere la mia verità invece di nasconderla.

Mari: Anche se ho iniziato a mettere in discussione il mio corpo in tenera età, non avevo il vocabolario per descrivere la mia esperienza fino a quando ho parlato per la prima volta dei miei sintomi a uno dei miei medici quando avevo 18 anni. Mi è stata diagnosticata la PCOS, ma a quel punto la parola “intersessuale” non è mai stata usata e non sono mai stata in grado di accedere alle risorse della comunità intersessuale. Verso i 21 anni ho spinto per un’analisi del sangue più approfondita perché sentivo che ero stata facilmente scartata all’inizio, e a quel punto mi è stata diagnosticata una CAH non classica o NCAH.

Scoprire che faccio effettivamente parte della comunità CAH mi ha permesso di trovare tante altre persone con esperienze simili, e mi ha aiutato a capire meglio il mio corpo. Inoltre, trovo che condividere la mia storia di diagnosi errata e di diagnosi da adulta aiuti a normalizzare l’esperienza di scoprire la propria variazione intersessuale solo più tardi nella vita.

Bria: Il primo ricordo che ho è quello di andare a visitare il mio endocrinologo quando avevo 3 anni. Ero troppo giovane per capire cosa significasse la CAH in termini del mio corpo, ma sapevo che era la ragione per cui dovevo prendere le mie medicine 3 volte al giorno. Non ho fatto nessuna domanda da bambino, ho fatto solo quello che mia madre e i miei medici mi hanno detto.

Sophia: Avevo 16 anni quando ho saputo di avere la CAH. Il mio corpo ha iniziato a cambiare intorno alla quinta elementare, ma non ho cercato risposte fino al liceo. Non avevo ancora avuto le mestruazioni né mi era cresciuto il seno e il mio corpo e i peli del viso erano spessi e scuri. Il mio pediatra e il mio ginecologo hanno entrambi fatto dei test e non hanno trovato nulla. Il mio medico mi mandò da un endocrinologo che quasi non trovò nulla – finché non pensò di eseguire un test di stimolazione dell’ACTH, che confermò una diagnosi di CAH non classico.

Quando stavi crescendo, com’è stato scoprire che il tuo corpo era diverso?

Allie: All’inizio faceva paura. Avevo pensieri di “perché io”, “perché sono diversa”, “dovrei sentirmi male per questo?”. Sono stata fortunata ad avere una madre che mi ha detto che questo era qualcosa di cui potevo essere orgogliosa. Ogni estate andavo ad una convention con altri ragazzi che avevano problemi endocrini. Questo mi ha aiutato a capire che non ero solo. Era ancora isolante perché non incontravo nessun altro con il mio tipo specifico di CAH. Tutti condividevano la loro specifica variazione di CAH, e tutti avevano la 21-idrossilasi steroidea. Dobbiamo avere più conversazioni sui diversi tipi di CAH, perché non siamo un monolite.

Sapevo che alle altre ragazze non crescevano peli sul viso o sul corpo come me, ma non capivo perché.

Jubi: Alienante. Sono diventata molto presto una sopravvissuta all’abuso sessuale infantile, quindi quando il mio corpo si è sviluppato, nella mia mente infantile aveva senso che fossi io la responsabile dei cambiamenti. I miei segreti si sono trasformati in vergogna. Ho nascosto le mie aggressioni insieme alla mia pubertà precoce dai miei amici e dalla mia famiglia, sperando che l’ignoranza fosse una benedizione. Quando avevo 14 anni e non avevo il ciclo, il mio medico mi prescrisse degli estrogeni, che causarono un’emorragia. Mi fu fatto un intervento esplorativo per “endometriosi”. Invece, non fu trovata nessuna endometriosi e il tessuto delle mie gonadi fu prelevato in segreto. Anche la relazione che avevo con il mio fidanzato del liceo a lungo termine ha sofferto perché ho lottato per avere sesso penetrativo. Ho cercato di compensare i miei tratti maschili indossando trucco e abbigliamento modellante per alleviare il mio agonizzante senso di disforia.

Mari: Scoprire che il mio corpo era diverso è stata all’inizio un’esperienza molto isolante. Quando mettevo maggiormente in discussione me stessa e le mie differenze, non c’erano molte informazioni là fuori per aiutarmi a capire quello che stavo vivendo. Allo stesso tempo, scoprire che il mio corpo era diverso e che esiste al di fuori del sesso binario è stata anche un’esperienza curativa per me, come qualcuno che si identifica come nonbinario. Ho scoperto che crescendo, il mio corpo si è allineato con la mia comprensione del mio genere, il che mi ha permesso di esplorare il mio genere meglio di quanto credo che avrei potuto fare altrimenti.

Bria: Non sapevo che il mio corpo era diverso finché altre persone non me lo hanno fatto notare. Ho iniziato a farmi crescere i peli del viso e del corpo quando avevo circa 6 o 7 anni, ma non ci ho fatto caso fino a quando gli altri bambini hanno iniziato a sottolineare le differenze e a fare i bulli per questo motivo.

I miei medici e la mia famiglia continuavano a dirmi che ero una ragazza normale, ma io sapevo che non lo ero. Sembrava che tutti ignorassero quanto fossi diversa e questo era frustrante. Sono diventata estremamente depressa e avevo tanta ansia perché ovunque andassi la gente riconosceva queste differenze. Mi sembrava che più cercavo di essere “normale”, più mi distinguevo.

Sophia: Sinceramente, crescendo mi vergognavo molto del mio corpo. Sapevo che le altre ragazze non si facevano crescere peli sul viso o sul corpo come me, ma non capivo perché. I compagni di classe mi chiamavano “voce da uomo” e si prendevano gioco del mio petto piatto e delle mie braccia muscolose. Mi svegliavo due ore prima ogni mattina per assicurarmi di avere il tempo di rimuovere ogni pelo visibile dal mio viso, tutto per paura che qualcuno intravedesse la mia barbetta. Non ho notato le cose che rendevano il mio corpo diverso fino a quando altre persone non le hanno fatte notare, e poi mi è rimasto impresso.

Cosa significa per te ‘intersex’?

Allie: Quando ho scoperto la parola ‘intersex’ è stato come un momento aha. È stato scioccante e serendipitoso. Stavo gestendo un club queer in Montana. Un membro ha ospitato un workshop “Intersex 101”, ed è stato allora che ho imparato che la seconda variazione intersessuale più comune è la CAH. È stato come un pezzo di puzzle che non sapevo mancasse, caduto al suo posto.

Jubi: Per me, intersessuale significa l’infinito naturale oltre il binario del sesso. Gli individui con tratti intersessuali non possono essere facilmente classificati come aventi le tipiche caratteristiche binarie del sesso “maschile” o “femminile”. Le variazioni intersessuali sono esempi di diversità umana in natura, e la natura non esiste in una dicotomia sessuale. La parola ‘intersex’ ha cambiato tutto il mio senso di sé e mi ha messo alle spalle una comunità amorevole.

Trovare il termine ‘intersex’ e trovare la comunità intersex mi ha aiutato a capire che non solo non sono sola – sono normale e il mio corpo è naturale.

Mari: Per me, ‘intersex’ significa che non sono sola. Prima di trovare la comunità intersessuale, mi sentivo come se fossi l’unica persona al mondo con la mia stessa esperienza. Mi faceva sentire diversa da coloro che consideravo “normali”. Trovare il termine “intersessuale” e trovare la comunità intersessuale mi ha aiutato a capire che non solo non sono sola – sono normale e il mio corpo è naturale.

Bria: Per me, intersex significa finalmente avere una parola per descrivere la mia esperienza e il mio corpo. Ho imparato la parola intersex quando avevo circa 13 anni. Volevo disperatamente saperne di più sul mio corpo. Penso che intersex significhi anche comunità.

Sophia: ‘Intersex’ cattura la mia esperienza in un modo che una diagnosi medica non può. Scoprire di essere intersessuale e trovare una comunità online è stato così importante per iniziare a guarire dalla confusione e dalla vergogna che ho provato crescendo. Non ho saputo dell’intersessualità, o che la CAH è una variante intersessuale, fino ai 20 anni. Ho guadagnato chiarezza e rispetto per il mio corpo comprendendolo attraverso una lente intersessuale che vorrei mi fosse stata offerta in un’età più giovane.

La crisi surrenale è una paura molto reale per molti nella comunità CAH. È qualcosa che hai sperimentato?

Allie: Sicuramente! Ho sicuramente sperimentato molte crisi surrenali. Ho un disturbo allo stomaco che mi fa ammalare spesso, il che mi fa preoccupare di avere una crisi surrenale. Devo portare con me degli ormoni iniettabili, e conservo le istruzioni su come gestire una crisi se succede e quali farmaci mi servono.

Le crisi surrenali sono sicuramente gravi. Abbiamo bisogno di essere meglio istruiti su di esse, specialmente il personale di emergenza. La maggior parte delle ambulanze non sono equipaggiate con gli ormoni steroidei di cui una persona con CAH avrebbe bisogno durante una crisi.

Jubi: Mi considero abbastanza fortunato da non aver avuto una crisi surrenale completa, ma le mie insufficienze surrenali mi sono quasi costate la vita una manciata di volte. Quando ho viaggiato attraverso il paese con il mio primo volo, sono andato in shock così rapidamente che ho sviluppato un crollo muscolare e ho dovuto essere ricoverato tre volte. Ho avuto bisogno di reidratazione immediata e di una farmacia di medicine solo per rimanere in vita. Mi ci sono volute più di due settimane per recuperare.

Mari: Come persona con CAH non classica, la crisi surrenale non è qualcosa che ho sperimentato. Detto questo, trovo estremamente importante essere istruiti ed educare gli altri su come potrebbe essere una crisi surrenale.

Bria: I miei medici pensavano che avessi il tipo di CAH che spreca sale e che potrebbe causare una crisi surrenale fino a 19 anni. Più tardi mi hanno detto che probabilmente avevo un altro tipo di CAH. Non ho mai avuto una crisi surrenale. Tuttavia, penso che sia importante riconoscere quanto siano gravi per molte persone nella comunità CAH. Voglio assolutamente che i CAH con insufficienze surrenali ricevano il supporto di cui hanno bisogno per rimanere in salute.

Sophia: Per fortuna non ho mai sperimentato una crisi surrenale, ma è qualcosa a cui penso molto.

C’è qualcosa che vorresti dire ad altri giovani con iperplasia surrenale congenita?

Allie: Non c’è niente di cui vergognarsi. Questo è il momento. Questo è il nostro momento!

Jubi: Se eri come me e sei cresciuto senza una diagnosi medica a causa della povertà e degli abusi, potresti aver dato la colpa a te stesso per il modo in cui il tuo corpo si è sviluppato. Non è colpa tua – non c’è un modo sbagliato di avere un corpo. Meriti il privilegio di amare il tuo corpo e il modo in cui funziona.

Mari: Se c’è una cosa che potrei dire a una giovane persona con CAH, sarebbe: “il tuo corpo è tuo e solo tuo”. Con il modo in cui i media discutono se le persone intersessuali meritino o meno l’autonomia corporea, è estremamente importante ricordare ad ogni persona che meritano di esistere nel loro corpo esattamente come sono. Vorrei anche dire: “Quelli di noi della comunità intersessuale ti accolgono a braccia aperte”. Nonostante quello che gli altri potrebbero dire, essere intersessuale è la tua esperienza e hai un posto nella nostra comunità.

Bria: Amici miei, siete così coraggiosi. Non siete soli. Se la gente vi dice che il vostro corpo è diverso, non prendetelo come un insulto. Forse un giorno potrete usare quelle critiche come un modo per educare il mondo sul perché essere diversi vi rende unici e belli.

Sophia: È importante ricordare che tu conosci meglio il tuo corpo e sei il tuo miglior avvocato. So che sembra banale, ma io ci credo: il tuo corpo è perfetto, e il tuo più grande potere è ricordartelo ogni giorno.