Disciplinare un bambino che è “diversamente abile” è probabile che tiri fuori il meglio e il peggio di un genitore. I genitori cercano di aiutare un bambino a compensare ciò che manca aumentando il loro amore e la loro attenzione, ma i bambini con bisogni speciali scatenano frustrazioni speciali nei genitori. Siate pronti ad esaurire la pazienza. In questa sezione ci concentriamo sulla sindrome di Down, ma ciò che diciamo si applica ugualmente a qualsiasi causa di ritardo nello sviluppo. Nostro figlio, Stephen, ha la sindrome di Down. Il nostro adattamento più difficile nella disciplina è stato imparare ad affrontare lo sviluppo al rallentatore. La maggior parte dei bambini passa attraverso fasi di sviluppo prevedibili. Sai quando aspettarti quale comportamento e quanto durerà. Sai che i capricci di due anni diminuiranno quando il bambino imparerà a parlare. Sapere che non dovete sopportare questo comportamento indesiderato all’infinito vi aiuta ad affrontare la situazione. Con il bambino disabile nello sviluppo, le fasi sembrano andare avanti all’infinito, così come le frustrazioni nel bambino e nei genitori. Per esempio, questo bambino può impiegare un anno per compiere tre mesi di sviluppo “normale” del linguaggio. Essere genitori di un bambino con bisogni speciali è un lavoro difficile. Gli alti e bassi, le gioie e i dolori sono amplificati: Ti rallegri per ogni risultato, ti preoccupi per ogni nuova sfida.
Tuo figlio è speciale. Paragonare vostro figlio ad altri della stessa età non è giusto. La vera svolta che ci ha aiutato a venire a patti con la “disabilità” di Stephen è stata quando abbiamo smesso di concentrarci su ciò che gli mancava e abbiamo iniziato a godercelo per quello che era. Abbiamo dovuto superare la nostra tendenza a concentrarci sul suo “problema” al punto che è diventato un progetto invece che una persona. “Diventerò un’esperta della sindrome di Down”, pensai; “leggerò tutto, andrò a tutte le conferenze, mi unirò a tutti i gruppi di sostegno. Scriveremo persino il libro definitivo sui bambini con la sindrome di Down”. Questo non ha funzionato. Mi ci sono voluti due anni per trovare un equilibrio. La spinta materna di Martha l’ha aiutata a concentrarsi più su Stephen, il bambino, che sulla sua condizione. Determinò che ciò di cui lui aveva più bisogno da noi era una dose completa di attaccamento genitoriale, pur non negando che lui aveva bisogni speciali che richiedevano un tipo speciale di genitorialità. Abbiamo anche capito che non potevamo lasciare che la “condizione” di Stephen distraesse tutte le nostre energie dai bisogni di tutta la famiglia.
Prima ancora che un bambino nasca, i genitori immaginano come sarà la vita del bambino: lezioni di piano, star del baseball, laurearsi, ecc. Anche con un bambino normale, bisogna conciliare questi sogni con la realtà mentre il bambino cresce. Con un bambino con bisogni speciali, questo è un compito più grande. Si impara a vivere nel presente. Le tappe fondamentali della vita del bambino sono meno definite e il futuro meno prevedibile, anche se vostro figlio potrebbe sorprendervi! Nel frattempo, fissate i vostri standard per vostro figlio ad un livello appropriato. Per esempio, resettate i vostri bottoni della rabbia. Vostro figlio farà alcune cose che vi esaspereranno. Il nostro Stephen, che allora aveva quattro anni, dopo aver visto i suoi fratelli lanciare giocattoli galleggianti in piscina, ha lanciato il mio registratore tascabile nella piscina. Nella sua mente, questo era il giocattolo di papà, e andava bene lanciare giocattoli in piscina. Naturalmente, ero arrabbiata per aver perso non solo un registratore da 300 dollari, ma anche tutto il tempo che ci era voluto per registrare quelle note. Martha mi ha ricordato che Stephen stava solo facendo ciò che era appropriato per il suo sviluppo. Ero io quella che si era comportata in modo inappropriato per lo sviluppo. Ero abbastanza grande per sapere di non lasciare il “giocattolo” alla portata di Stephen.
Nella logica dei bambini, essere diversi equivale ad essere inferiori. Questo sentimento può essere più un problema per i fratelli e gli altri bambini che per il bambino in ritardo di sviluppo, almeno nei primi anni. La maggior parte dei bambini misura la propria autostima da come credono che gli altri li percepiscano. Assicuratevi che i fratelli del bambino non cadano nella trappola del “diverso è uguale a meno”. Questo è il motivo per cui il termine “bisogni speciali” non solo è socialmente corretto, ma è un termine positivo, non un giudizio di valore. In realtà, tutti i bambini potrebbero portare questa etichetta.
Se è vero che dovete cambiare le vostre aspettative su un bambino con bisogni speciali, non dovete abbassare i vostri standard di disciplina! Si è tentati di essere permissivi e di lasciare che i bambini con bisogni speciali si comportino in modo da non essere tollerati da altri bambini. Ha bisogno di sapere, fin dall’inizio, quale comportamento ci si aspetta. Molti genitori aspettano troppo tempo per iniziare l’addestramento comportamentale. È molto più difficile reindirizzare un bambino di ottanta chili che uno di trenta. Come tutti i bambini, bisogna insegnare a questo bambino ad adattarsi alla routine familiare, ad obbedire e a gestire se stesso.
Un bambino con bisogni speciali può tirare fuori il meglio e il peggio di una famiglia. David, un bambino con la sindrome di Down, è nato in una famiglia sensibile e molto comunicativa. Subito dopo la nascita di David, ho avuto una lunga discussione con i genitori e la loro figlia Aimee di sei anni su come sopravvivere e prosperare con un bambino con bisogni speciali. La famiglia ha dovuto prima venire a patti con i normali sentimenti del “perché noi” e arrivare al livello del “dove andiamo adesso”. Ma poi ho spiegato a questi genitori il concetto di livello di bisogno: ogni bambino arriva con un livello di bisogno, e ogni famiglia ha un livello di dare. Praticando la genitorialità dell’attaccamento e connettendosi, l’intera famiglia svilupperà un sesto senso su David, una qualità di cura che nessun libro o consulente sarà in grado di dare loro. Con tutti i bambini, l’attaccamento genitoriale è altamente auspicabile; con un bambino con bisogni speciali è necessario e una questione di sopravvivenza.
Ho indicato loro le probabili insidie. Evitare di trattare David come un progetto. Unitevi ai gruppi di sostegno, imparate dai veri esperti: i genitori che hanno prosperato con i loro figli con la sindrome di Down. Soprattutto, ricordate la vostra vulnerabilità: L’amore per vostro figlio fa emergere il desiderio irrefrenabile di dedicare il 100% delle energie familiari per aiutare David ad essere tutto ciò che può essere. Questo non lascia nulla per i bisogni del resto della famiglia. Ciò di cui David ha più bisogno è il sostegno di una famiglia stabile e armoniosa.
Era anche necessario coinvolgere il fratello maggiore in queste prime discussioni. Ho fatto notare ad Aimee che poteva sentirsi un po’ esclusa, dato che i suoi genitori sembrano dare a David molta dell’energia che prima andava a lei, soprattutto perché era stata figlia unica. Questo non significava che le volessero meno bene. E i genitori dovevano evitare che Aimee si sentisse privata. Coinvolsero Aimee nella cura di David, e si assicurarono che ricevesse attenzioni speciali non collegate a David. Il risultato finale fu non solo che David prosperò, ma il livello di sensibilità dell’intera famiglia salì di una tacca. Il loro matrimonio migliorò e Aimee divenne una bambina profondamente sensibile, una qualità che si estese alla sua vita sociale fuori casa.
I bambini con bisogni speciali hanno bisogno di una struttura adeguata allo sviluppo, ma richiede sensibilità da parte vostra per capire cosa è necessario quando. Guarda il bambino, non il calendario. Cerca di entrare nella sua testa.
È molto facile che tutta la tua vita giri intorno al tuo stile speciale di fare il genitore, al punto che diventa un fine in sé. Questa è una situazione in cui si perde. Si perde la gioia di essere genitore e si perde la capacità di essere flessibile. Alla fine, o vi brucerete o vi spezzerete.
Tutto ciò che i bambini fanno vi dice qualcosa su ciò di cui hanno bisogno. Questo principio è particolarmente vero con i bambini con bisogni speciali. Sharon, una bambina di dieci anni con la sindrome di Down, andava da un bambino all’altro, pizzicando ognuno dei suoi compagni nella sua classe tradizionale. Piuttosto che estinguere questo comportamento schiaffeggiandola, la saggia insegnante ha percepito questo comportamento come il modo di comunicare di Sharon, e ha dato a Sharon una distinzione: “Il pizzicotto di Sharon”. L’insegnante ha usato il principio del comportamento sostitutivo per incanalare i pizzicotti di Sharon in attività utili, preservando il bisogno del bambino di comunicare. Diede a Sharon il compito di distribuire fogli ad ogni bambino della classe. Ora, invece di pizzicarli, poteva consegnare loro un foglio, e ognuno di loro (con il suggerimento dell’insegnante) riconosceva Sharon.
Non concentrarti sulla disabilità. Pratica l’attaccamento genitoriale al massimo grado che puoi, senza trascurare gli altri membri della famiglia. Sentirsi amati e valorizzati dall’attaccamento genitoriale aiuta il bambino ad affrontare la mancanza di una particolare abilità.
C’è una tendenza naturale a voler correre a fare le cose per un bambino in ritardo di sviluppo. Per questi bambini, il principio di “insegnare loro a pescare piuttosto che dargli un pesce” si applica doppiamente. Il senso di realizzazione che accompagna il dare responsabilità dà al bambino un senso di valore e aumenta la sua autostima.
(Assicurati che ti piacciano tutte le alternative.) Inizialmente, potresti dover guidare il tuo bambino a fare una scelta, ma solo la capacità di fare una scelta aiuta il bambino a sentirsi importante. Presentate le scelte nel linguaggio del bambino, il che può significare usare immagini, indicare e rinforzare le vostre istruzioni verbali (che possono non essere pienamente comprese) con quelle visive. Più userete questo esercizio, più imparerete a conoscere le capacità, le preferenze e le abilità linguistiche ricettive del vostro bambino ad ogni stadio di sviluppo.
Come per tutti i bambini, il vostro compito di genitori è quello di dotare il bambino di strumenti di autocontrollo in modo che alla fine possa disciplinarsi da solo. Invece di dire a Stefano: “Smettila di dare calci a tua sorella”, diremo: “Stefano, controlla i tuoi piedi”.