Dall’inizio dell’epidemia di AIDS più di tre decenni fa, i medici, i familiari e gli amici che si prendono cura dei pazienti hanno osservato che alcune persone con la malattia sperimentano un declino delle funzioni cerebrali e delle capacità di movimento, così come cambiamenti nel comportamento e nell’umore. Questo disturbo è chiamato disturbo neurocognitivo associato all’HIV, o “HAND”. Anche se i progressi nella terapia antiretrovirale degli ultimi due decenni hanno diminuito la gravità di HAND, i sintomi persistono ancora nel 30-50% delle persone che vivono con l’HIV. Per molte persone, questi sintomi continuano a influenzare le attività della vita quotidiana.
La forma più grave di HAND, chiamata demenza associata all’HIV (HAD), ora si verifica in meno del 5% delle persone che hanno accesso alla terapia antiretrovirale. La forma più comune di HAND è il Disturbo Neurocognitivo Lieve (MND). I sintomi del MND includono cambiamenti comportamentali, difficoltà nel prendere decisioni e difficoltà di apprendimento, attenzione, concentrazione e memoria. Alcuni pazienti sviluppano tremori o perdita di coordinazione. Una terza forma di HAND è stata descritta in studi di ricerca: La compromissione neurocognitiva asintomatica (ANI). I partecipanti allo studio con ANI hanno prestazioni compromesse nei test neuropsicologici ma non riconoscono di avere alcun sintomo. I primi studi suggeriscono che questi partecipanti fanno male sui test che valutano la loro funzione quotidiana, suggerendo che hanno una reale compromissione che non viene riconosciuta. Altri notano che i partecipanti con ANI hanno maggiori probabilità di sviluppare una compromissione sintomatica (ad esempio MND) rispetto ai partecipanti che si sottopongono normalmente ai test cognitivi. La figura seguente riassume la suddivisione della MANO e le sue varie forme.
I fattori di rischio per lo sviluppo della MANO sono meno chiari per le persone che stanno assumendo e aderendo alla terapia antiretrovirale e che hanno quantità non rilevabili di HIV nel loro fluido corporeo (noto anche come “carica virale.”) Per coloro che non stanno prendendo questi farmaci, il trattamento è raccomandato. È particolarmente importante che i pazienti con carica virale rilevabile cerchino una cura e aderiscano ai farmaci per raggiungere una carica virale non rilevabile. Sia l’età che altre malattie sembrano aumentare il rischio. Nei pazienti non trattati, una bassa conta dei CD4 rimane un fattore di rischio. Le cellule CD4 o cellule T-helper sono un tipo di globuli bianchi che combattono le infezioni.
Non esiste un decorso “tipico” della malattia. Diversi gruppi hanno descritto una fluttuazione quotidiana delle capacità. Il più delle volte, la MANO rimane relativamente lieve nei pazienti con carica virale soppressa. La MANO può essere grave o progredire rapidamente. Alcune persone sperimentano solo disturbi cognitivi o cambiamenti di umore, mentre altre lottano con una combinazione di cambiamenti mentali, motori e comportamentali. Quanto questi cambiamenti sconvolgano la vita quotidiana di una persona varia da un individuo all’altro e da una fase della malattia all’altra.
Fatti
Gestire l’HAND è a volte difficile perché gli effetti collaterali dei farmaci, altre infezioni da HIV, squilibri nutrizionali, depressione e ansia, così come gli effetti delle malattie comorbide (es.g. malattia vascolare e compromissione epatica) possono contribuire a disturbi cognitivi, comportamentali e dell’umore.
Perché i cambiamenti neurologici spesso si sviluppano gradualmente, può essere una sfida determinare esattamente quando incidenti o sintomi isolati dovrebbero essere diagnosticati come HAND. Nell’era dell’HIV in cui la maggior parte delle persone sono in trattamento, sta diventando più chiaro che il deterioramento cognitivo è spesso dovuto a più di una causa.
Prima dell’arrivo della terapia antiretrovirale combinata (nota anche come cART e talvolta indicata come HAART) nella seconda metà degli anni ’90, la demenza, la forma più grave di HAND, era un riscontro frequente nella malattia in fase avanzata. Più recentemente, gli esperti hanno stimato che meno del 5% delle persone in cART sviluppano la MANO, anche se molti di più soffrono di cambiamenti lievi che possono influenzare la vita quotidiana.
Sintomi
A differenza di molte delle infezioni associate all’HIV e all’AIDS, la MANO ha una vasta gamma di possibili sintomi, che possono variare notevolmente da una persona all’altra. I sintomi della MANO rientrano in tre grandi categorie:
- Cognitivi: problemi di concentrazione (difficoltà a seguire il filo di una conversazione, scarsa capacità di attenzione, incapacità di completare i compiti di routine, difficoltà a finire una frase); perdita di memoria (difficoltà a ricordare numeri di telefono, appuntamenti, orari dei farmaci, accordi o conversazioni precedenti); e un rallentamento generalizzato delle funzioni mentali (difficoltà a capire e rispondere alle domande, perdita del senso dell’umorismo o dello spirito).
- Motorio: scarsa coordinazione, debolezza nelle gambe, difficoltà a mantenere l’equilibrio, tendenza a far cadere le cose, diminuzione della chiarezza della scrittura, perdita del controllo della vescica o dell’intestino.
- Comportamentale: cambiamenti di personalità (maggiore irritabilità, apatia verso i propri cari o la vita in generale, perdita di iniziativa, ritiro dai contatti sociali); sbalzi d’umore (depressione, eccitabilità, scoppi emotivi); giudizio alterato (decisioni impulsive, perdita di inibizioni); e, a volte, sintomi di psicosi (allucinazioni, paranoia, disorientamento, rabbia improvvisa).
I problemi cognitivi sono spesso – anche se non sempre – i primi a diventare evidenti a una persona con MANO e ai suoi familiari, amici, assistenti e operatori sanitari. I cambiamenti motori e comportamentali, se si verificano, diventano spesso evidenti nelle fasi successive della sindrome.
Diagnosi
Molti fattori possono contribuire ai tipi di sintomi osservati con la MANO, rendendo la diagnosi un compito complesso e difficile. Depressione, altri disturbi psichiatrici, reazioni ai farmaci e carenze nutrizionali possono portare a sintomi simili. Le infezioni comuni tra le persone con HIV avanzato possono anche portare a questi sintomi, anche se in genere solo tra quelli non in cART (ad esempio toxoplasmosi, linfoma, leucoencefalopatia multifocale progressiva e meningite criptococcica).
Una diagnosi accurata della MANO, quindi, richiede un esame completo che generalmente include un esame dello stato mentale, una scansione cerebrale, e talvolta test di laboratorio sul liquido cerebrospinale (il liquido che bagna il cervello e il midollo spinale), che sono ottenuti attraverso una procedura nota come una puntura spinale o lombare. Un esame dello stato mentale può aiutare a identificare se una persona soffre di perdita di memoria, difficoltà di concentrazione e altri processi di pensiero, sbalzi d’umore e altri sintomi. La migliore diagnosi richiede una terza parte (ad esempio un amico, un partner o un altro membro della famiglia) per corroborare i cambiamenti di comportamento/memoria.
Perché nessun singolo test risponde definitivamente alla domanda se qualcuno ha la MANO, la diagnosi finale viene fatta pesando tutte le prove insieme. Il tempo e le misure ripetute sono utili per confermare una diagnosi.
Trattamento
Anche se non esiste una cura per la MANO, il trattamento più importante è l’adesione alla terapia antiretrovirale per mantenere una carica virale soppressa nel sangue. I farmaci specifici che compongono il regime di cART sembrano essere meno importanti del semplice essere in un regime. In rari casi, i medici potrebbero dover considerare quanto bene questi farmaci entrano nel sistema nervoso centrale, e gli studi sono attualmente in corso per determinare se alcuni farmaci possono aiutare i sintomi meglio di altri. Queste nuove scoperte, tuttavia, non dovrebbero offuscare la nostra comprensione che la soppressione del virus plasmatico a livelli non rilevabili o non quantificabili nel sangue sembra essere più critica.
Conoscere la diagnosi è anche a volte terapeutico, come c’è stigma e stress legati a questi sintomi e come influenzano le attività quotidiane. Questi possono essere affrontati con una diagnosi corretta. Sapere che la malattia esiste può anche indurre approcci compensativi e, in definitiva, diminuire lo stress e l’ansia.
Oltre a trattare la MANO stessa, è importante trovare il modo di trattare i sintomi secondari, quando possibile. Gli antidepressivi, gli antipsicotici e gli ansiolitici possono aiutare ad alleviare alcuni dei disagi mentali che le persone con la MANO possono sperimentare. Tuttavia, alcuni di questi farmaci possono causare complicazioni se assunti insieme alla terapia antiretrovirale o ad altri farmaci; è necessaria cautela nella scelta dell’approccio migliore. Si raccomanda la consultazione di un medico esperto di HIV.
È anche importante che i pazienti si impegnino nella propria cura per prevenire i fattori che possono contribuire ai sintomi cognitivi. Questo include un trattamento aggressivo della depressione, un buon mantenimento della salute per affrontare le comuni comorbidità (ad esempio, ipertensione, anomalie lipidiche, compromissione del fegato), evitando i farmaci senza prescrizione e l’eccesso di alcol, lavorando con i fornitori di cure per assicurare che i farmaci assunti siano tutti necessari, e l’esercizio fisico. C’è una crescente evidenza che l’esercizio fisico è importante. In modo ottimale, questo può essere fatto mentre ci si impegna in altre attività, poiché anche l’integrazione e le attività sociali possono essere utili. Mantenersi impegnati con attività piacevoli probabilmente si traduce in benefici.
Consigli per i caregiver
Assistere qualcuno con la MANO può essere stressante. Parte della difficoltà è che i caregiver devono affrontare non solo le implicazioni pratiche della situazione – per esempio assicurarsi che la persona si ricordi di prendere le medicine in tempo – ma anche le paure e la disperazione della persona amata riguardo al deterioramento delle sue capacità. L’esaurimento, la paura, l’isolamento e il dolore per la perdita della relazione e della partnership che c’era una volta, sono comuni per i caregiver. Il fatto che la MANO possa avere un impatto sul comportamento (ad esempio apatia, depressione) e che molte persone soffrano di MANO ma non sentano di avere sintomi, rende il caregiving ancora più impegnativo.
Incoraggiare qualcuno a ottenere una diagnosi corretta è un primo passo importante. Poiché la perdita di controllo può essere terrificante, tuttavia, alcuni individui con HAND possono essere riluttanti ad ammettere di soffrire di perdita cognitiva. I caregiver devono essere preparati alla possibile resistenza a cercare aiuto. È importante ricordare al paziente il più delicatamente possibile che ci possono essere modi per affrontare e migliorare la situazione una volta che la diagnosi è stata chiarita.
Questo è anche il momento di assicurarsi che tutti i documenti legali importanti (visita www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), come le direttive anticipate, le procure finanziarie durevoli, i moduli POLST (ordini del medico per il trattamento di sostegno vitale), e i piani di successione sono stati preparati con l’aiuto di un avvocato esperto sia per il paziente che per il loro partner di cura.
Proprio come nelle prime fasi dell’Alzheimer o altri disturbi cognitivi, ci sono passi che un caregiver può fare per rendere la situazione il più gestibile possibile. Oltre a informarsi sulla MANO, sui trattamenti disponibili e a lavorare con un team di assistenza competente, ci sono passi che si possono fare nella vita quotidiana per massimizzare la funzionalità e diminuire lo stress.
Una delle principali strategie di coping è mantenere l’ambiente domestico familiare. I suggerimenti per la memoria, come calendari, elenchi, cercapersone e portapillole, possono essere utili per alleviare la frustrazione sia per il caregiver che per la persona che vive con la malattia. Abbinare la capacità della persona agli strumenti di suggerimento utilizzati è la chiave per un uso efficace di questi ausili. Per alcuni pazienti con un deterioramento più grave o demenza, considerare la possibilità di semplificare la comunicazione ottenendo il contatto visivo prima di parlare, ripetendo i nomi dei visitatori e parlando lentamente e chiaramente pur mantenendo un tono di voce adulto e un livello di rispetto. Spesso è utile limitare il numero di compiti che devono essere svolti contemporaneamente e suddividere le indicazioni in comandi di uno o due passi.
Per gli stessi caregiver, le richieste di far fronte a una persona che soffre di perdita cognitiva – sia essa collegata all’AIDS o a un altro disturbo – possono essere impegnative. Sentimenti di isolamento, depressione, colpa, rabbia, disperazione e paura sono comuni. Può essere cruciale per i caregiver cercare essi stessi un aiuto, sia sotto forma di consulenza individuale che di gruppi di sostegno con altre persone in circostanze simili.
I caregiver devono costruire del tempo nella settimana per fare delle pause e ricaricarsi. Assumere un’assistenza esterna, come un assistente sanitario a domicilio, per aiutare la cura di un individuo con HAND (in particolare gli individui con la forma avanzata, la demenza) può essere essenziale per raggiungere un certo grado di equilibrio nella vita. Inoltre, le agenzie di servizi sociali possono fornire consulenze per i caregiver, respite per i caregiver (una pausa dall’assistenza), programmi di assistenza diurna e altri servizi di supporto pratico. Alcuni caregiver si vergognano di non poter fare tutto e sono riluttanti ad accedere a tale supporto, specialmente se la persona malata oppone resistenza. Ma ottenere il sostegno di cui hai bisogno per mantenere la tua capacità di portare avanti le responsabilità del caregiving e rimanere in salute mentre lo fai – anche a causa di possibili obiezioni – può essere una genuina espressione di amore e preoccupazione.
Risorse
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sito web: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servizi per Stato: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) cerca di migliorare la qualità della vita dei caregiver attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e il sostegno. Attraverso il suo National Center on Caregiving, FCA offre informazioni sulle attuali questioni sociali, di politica pubblica e di caregiving e fornisce assistenza nello sviluppo di programmi pubblici e privati per i caregiver, oltre a un call center gratuito per i caregiver familiari e i professionisti di tutta la nazione. Per i residenti della Baia di San Francisco, FCA fornisce servizi di supporto familiare diretto per i caregiver di coloro che sono affetti da Alzheimer, ictus, SLA, trauma cranico, Parkinson e altri disturbi cerebrali debilitanti che colpiscono gli adulti.
FCA Fact and Tip Sheets
Un elenco di tutti i fatti e suggerimenti è disponibile online su www.caregiver.org/fact-sheets.
Prendersi cura di sé: cura di sé per chi si prende cura della famiglia
Dove trovare i documenti importanti
Preoccupazioni speciali per chi si prende cura di persone LGBT
Opzioni di cura nella comunità
Trattamento medico e ricerca
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Un leader internazionale nel campo dei disturbi di memoria e demenza. Il centro offre valutazioni complete per la diagnosi e il trattamento dei pazienti, conduce ricerche su nuove terapie e offre gruppi di supporto per pazienti, familiari e amici.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Informazione, Advocacy e Supporto: Nazionale
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Questo sito web pubblica una rivista online e altri materiali su tutti gli aspetti dell’HIV/AIDS, compresa la demenza, e offre anche una bacheca, chat room e altre opportunità per interagire con gli altri.
Informazione, difesa e sostegno: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org