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Le battaglie che le persone con fibromialgia combattono contro sintomi come il dolore diffuso, la fatica e la nebbia del cervello non sono sempre visibili al mondo esterno. Ma questo non significa che le battaglie non stiano accadendo, o che non ci voglia un’immensa quantità di forza per superare ogni giorno. Questo è il motivo per cui le persone con fibro spesso si chiamano “guerrieri fibro” – perché si sa quanto duramente si deve combattere non solo per ottenere attraverso i vostri sintomi, ma anche quanto duramente si deve combattere per essere creduto e per ottenere il trattamento e il sostegno di cui avete bisogno.

Questo mese di consapevolezza della fibromialgia e Fibro Awareness Day (12 maggio), è il nostro tempo per mostrare al mondo cosa è davvero come essere un guerriero fibro. Così abbiamo chiesto alla nostra comunità Mighty fibro di condividere ciò che vogliono che la gente sappia sulla condizione, soprattutto durante questo periodo di consapevolezza. Hai bisogno di prove che le persone con fibromialgia sono veri guerrieri? Continua a leggere.

Ecco cosa la nostra comunità ha condiviso con noi:

Persone di qualsiasi età, razza o sesso possono avere la fibromialgia.

“Non devi essere vecchio per essere affetto da fibromialgia. Posso essere giovane, ma il mio corpo è vecchio. Non posso sempre fare tutto quello che si pensa possa fare una ragazza giovane. A volte ho bisogno di un posto o di un posto dove sedermi”. – Elizabeth B.

“Può colpire persone di qualsiasi età, sesso, razza, ecc. Puoi essere un 24enne ragionevolmente sano e improvvisamente avere una miriade di sintomi invalidanti che non vanno via”. – Monica J.

“La fibromialgia può non colpire gli uomini così spesso come le donne, ma questo non significa che sia meno grave”. – Johnathan J.

Il dolore e i sintomi sono reali.

“Il dolore è reale. È difficile credere a qualcosa che non puoi vedere, ma è lì. Molte persone passano la loro vita ad essere interrogate dai medici e a volte non vengono credute da loro. Se si tratta di qualcuno che conosci o che ami con la malattia, credigli e sostienilo in ogni modo possibile. È la cosa migliore che puoi fare per loro”. – Amanda G.

“Non siamo drammatici. Il nostro dolore e disagio è davvero così grave come diciamo. In effetti, probabilmente lo è ancora di più, dato che spesso minimizziamo quanto sia grave, per paura che gli altri pensino che stiamo solo cercando attenzione. Il dolore e il disagio è indescrivibile, ed è probabilmente diverso da qualsiasi cosa abbiate mai provato, se non avete la fibromialgia o altri disturbi cronici”. – Terri A.

Può volerci un po’ di tempo per ottenere una diagnosi.

“Possono volerci dai cinque ai sette anni per una diagnosi e quattro o sei diversi fornitori! La fibromialgia non aveva nemmeno un proprio codice di diagnosi fino all’ottobre 2015!” – Jess M.

I sintomi possono cambiare di giorno in giorno e di minuto in minuto.

“Posso stare bene un minuto e quello dopo avere così tanto dolore che quasi svengo”. – Carolyn M.

“Non ci sono due giorni uguali, quindi pianificare in anticipo non è possibile perché non so come mi sentirò da un giorno all’altro”. – Emma T.

Non si può dire solo guardando un guerriero fibroso quanto dolore prova.

“Molti di noi soffrono in completo silenzio. Ci tiriamo su, facciamo buon viso a cattivo gioco e fingiamo – spingendo attraverso il dolore, la fatica che schiaccia l’anima, la nausea vertiginosa e le limitazioni fisiche sempre mutevoli che creano una nebbia cerebrale che ti fa sentire come se stessi cercando di pensare attraverso spesse sabbie mobili. Alcuni di noi non si lamentano mai, e ne portano il peso da soli”. – Mikhaile S.

“Quando sembro ‘bene’ è perché ho lottato con l’aiuto di mio marito per fare la doccia, vestirmi e farmi i capelli. Senza aiuto, non sarebbe successo!”. – Jill C.

Non possono semplicemente “decidere di spingere” quando sono in un’eruzione.

“Vorrei solo che quando dico che ho bisogno di riposare la gente smettesse di dirmi di spingere. Non si può spingere quando si è senza energia e si soffre. Non puoi semplicemente camminare via il dolore”. – Olivia P.

“I nostri corpi spesso fanno le scelte per noi. Non sempre riusciamo a fare ciò che noi sceglieremmo di fare. Perché se dipendesse da noi, saremmo là fuori, a fare il più possibile solo perché potremmo. Ma così com’è, i nostri corpi limitano ciò che possiamo fare e spesso è fuori dal nostro controllo”. – Jennifer J.

“Non è una questione di ‘mente sulla materia’ quando si tratta del nostro dolore. È molto reale, è dappertutto e tutto compreso, e non è solo nella nostra testa”. – Lisa T.

La fibromialgia è spesso accompagnata da problemi di salute mentale, anche.

“Svegliarsi e andare a letto con il dolore tutto il giorno ogni giorno e tutti gli altri sintomi che ne derivano in realtà colpisce la mente dopo un po’ perché è una battaglia costante che stiamo combattendo dall’alba al tramonto e ogni momento in mezzo. Non si ferma e poi ritorna, è sempre con te”. – Toni D.

“Non è solo il ‘dolore diffuso’ che affrontiamo. La lotta per fare i compiti di base che le persone sane danno per scontati, logora davvero il nostro stato mentale ed emotivo. Poiché sembriamo e parliamo come se stessimo bene quando riusciamo ad uscire in pubblico, le persone presumono che stiamo ‘meglio’ e non capiscono veramente che si tratta di un problema cronico”. – Moomi H.

La fibromialgia provoca molti tipi diversi di dolore.

“Vorrei che le persone fossero consapevoli che ci sono molti tipi diversi di dolore, che possono verificarsi tutti insieme (bruciore, trafittura, dolore, nervi, ecc.) e questi possono verificarsi in qualsiasi parte del mio corpo (sì, la mia tetta può sentirsi come se fosse accoltellata!).” – Kelly W.

E può anche causare problemi di sonno e stanchezza che è più che essere “solo stanco”.”

“La dolorabilità è molto reale. Quindi, quando le persone come me dormono durante il giorno, non siamo pigri. È perché non siamo riusciti a dormire di notte. Il mio dolore peggiora di notte, e ho letto che anche altri lo fanno. La vita con la fibromialgia è dura, ma cerchiamo di fare del nostro meglio. Per favore non giudicateci”. – Meena N.

“La fatica è più che semplice stanchezza… sembra di camminare nella melassa con blocchi di cemento legati agli arti. Il modo in cui la stanchezza può influire mentalmente è importante di cui essere consapevoli. Oltre all’annebbiamento del cervello, la stanchezza può farti sentire distante e stordito. Può anche arrivare in un istante. Possiamo essere nel bel mezzo di qualcosa e in una frazione di secondo possiamo passare dal riuscire a fare qualcosa al dover andare a sdraiarci”. – Kelly W.

È difficile sapere cosa scatena il dolore e come trattarlo.

“Non sempre sappiamo cosa lo scatena. Non possiamo provare questo o quello così facilmente come si pensa. No, non siamo pigri. Facciamo del nostro meglio. Per favore, sii paziente con noi. Anche noi ci infastidiamo…” – Crystal M.

I guerrieri fibrosi devono pianificare le loro attività in modo da poter risparmiare e mettere a bilancio la loro limitata energia.

“È sempre lì, in una forma o nell’altra è sempre lì. Se vi dico ‘non ho dormito’ significa che ho bisogno di risparmiare la mia energia. Non ci sono movimenti extra, non c’è niente di extra da dare perché mi farebbe arretrare ancora di più e io cerco di fare tutto il possibile per non essere arretrato”. – Reikii R.

Le persone con fibromialgia hanno ancora le stesse speranze e gli stessi sogni di chiunque altro.

“Solo perché ho la fibro non significa che non sono uguale a tutti gli altri. Voglio lavorare, divertirmi ed essere felice come chiunque altro. Solo perché ho questa malattia non significa che sono incapace, anche se ogni volta che faccio domanda di lavoro e devo dire loro che ho questo non lo ottengo, anche se ho lavorato con esso prima e ora sono su farmaci che effettivamente funzionano per me. È così frustrante”. – June P.

Ma la fibro può rendere tutti gli aspetti della vita più difficili.

“Fa male stare in piedi, fa male sedersi. Fa male camminare, fa male riposare. Fa male lavorare, fa male stare a casa. Fa male dormire, fa male non dormire. Dormiamo ma non siamo mai riposati. Fa male respirare. Fa male esistere. Non si può capire se non lo si è vissuto. È una lotta quotidiana per esistere e basta… E fingere di stare bene. La fibrosi ti succhia la vita e non la augurerei al mio peggior nemico”. – Donna Marie S.

“È debilitante e ci impedisce di fare cose come una persona “normale”. Le persone con fibro sono legittimamente limitate nella capacità di lavorare, fare esercizio, attività fisiche e socializzare”. – Claire M.

La fibromialgia spesso richiede di trovare un “nuovo modo” per fare le cose.

“Solo perché non posso fare le cose come facevo prima, non significa che non posso farle. Non posso impastare il pane a mano, quindi uso un’impastatrice da seduto. Si tratta di fare ciò che gli esseri umani sanno fare meglio, adattarsi. Non rinunciare mai a ciò che ami, basta adattare il modo in cui lo fai”. – Sarah M.

Le persone con fibromialgia sono veri guerrieri per affrontare questa condizione ogni giorno.

“Solo perché sto sorridendo non significa che sto migliorando o che la mia fibro non è reale. Sorrido perché è una cosa che posso controllare. È una scelta. Non sto dicendo che non ho brutte giornate. Non sempre sorrido a casa. E per essere onesti, nascondo molti dei miei sintomi perché sono stato giudicato immediatamente e di solito visto come un ‘pazzo ipocondriaco’. In ogni caso… sorrido. Le mie malattie croniche non ruberanno assolutamente la gioia nella mia vita”. – Julie C.

“La mia malattia non mi definisce anche quando mi ha buttato giù ancora una volta… lo fanno la mia forza e il mio coraggio di rialzarmi e di andare avanti”. – Georgie M.

Più informazioni sulla fibromialgia:

La fibromialgia è una malattia cronica con tre sintomi principali: dolore diffuso, fatica cronica e problemi cognitivi. La fibromialgia è una malattia complicata che non è ben compresa. In passato, è stata erroneamente descritta come un disturbo mentale. Ancora oggi, alcuni medici liquidano i sintomi della fibromialgia come “tutto nella tua testa”. Questo non è il caso. Leggi la guida completa di The Mighty alla fibromialgia qui. Clicca qui per unire la nostra comunità fibro e connettersi con persone che lo capiscono.