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Un viaggio in ospedale può essere stressante per le persone con il morbo di Alzheimer o un’altra demenza e i loro caregiver. Essere preparati per le visite di emergenza e per quelle programmate in ospedale può alleviare parte di questo stress. Questo articolo suggerisce modi per aiutarti a prepararti e consigli per rendere più facile la tua visita al pronto soccorso o all’ospedale.

Emergenze ospedaliere: Cosa puoi fare

Un viaggio al pronto soccorso (ER) può stancare e spaventare una persona con Alzheimer o altra demenza. Ecco alcuni modi per affrontarlo:

• Chiedete a un amico o a un membro della famiglia di venire con voi o di incontrarvi al pronto soccorso. Lui o lei può stare con la persona mentre voi rispondete alle domande.
• Siate pronti a spiegare i sintomi e gli eventi che hanno portato alla visita al pronto soccorso – possibilmente più di una volta a diversi membri del personale.
• Dite al personale del pronto soccorso che la persona ha la demenza. Spiega come è meglio parlare con la persona.
• Conforta la persona. Rimanete calmi e positivi. Come vi sentite verrà assorbito dagli altri.
• Siate pazienti. Potrebbe essere una lunga attesa se il motivo della vostra visita non è in pericolo di vita.
• Riconoscete che i risultati del laboratorio richiedono tempo.
• Riconoscete che solo perché non vedete il personale al lavoro non significa che non stia lavorando.
• Siate consapevoli che il personale del pronto soccorso ha una formazione limitata nella malattia di Alzheimer e nelle demenze correlate, quindi cercate di aiutarli a capire meglio la persona.
• Incoraggia il personale dell’ospedale a vedere la persona come un individuo e non solo un altro paziente con demenza che è confuso e disorientato dalla malattia.
• Non dare per scontato che la persona sarà ricoverata in ospedale.
• Se la persona deve passare la notte in ospedale, cerca di avere un amico o un membro della famiglia che stia con lui o lei.

Non lasciare il pronto soccorso senza un piano. Se ti mandano a casa, assicurati di aver capito tutte le istruzioni per le cure successive.

Cosa mettere in valigia

Una borsa d’emergenza con i seguenti articoli, preparati in anticipo, può rendere più agevole una visita al pronto soccorso:

• Tessere di assicurazione sanitaria
• Liste delle condizioni mediche attuali, dei medicinali assunti e delle allergie
• Nomi e numeri di telefono degli operatori sanitari
• Copie delle direttive anticipate di assistenza sanitaria (documenti che esprimono i desideri di un paziente per le cure di fine vita)
• “Foglio informativo personale” che riporta il nome e la lingua preferita della persona; informazioni di contatto per i membri chiave della famiglia e gli amici; necessità di occhiali, dentiere o apparecchi acustici; comportamenti che preoccupano; come la persona comunica i bisogni ed esprime le emozioni; e la situazione di vita
• Snack e bottiglie d’acqua
• Slip per incontinenza, se indossati abitualmente, salviette umide e sacchetti di plastica
• Oggetti di conforto o lettore musicale con cuffie
• Un cambio di vestiti, articoli da toilette e farmaci personali per te
• Medicine per il dolore, come ibuprofene, acetaminofene o aspirina: un viaggio al pronto soccorso può richiedere più tempo di quanto pensi, e lo stress può portare a un mal di testa o ad altri sintomi
• Un blocco di carta e una penna per scrivere le informazioni e le indicazioni che ti darà il personale dell’ospedale
• Una piccola somma di denaro contante
• Una nota all’esterno della borsa d’emergenza per ricordarti di portare con te il tuo cellulare e il caricabatterie

Prendendo questi provvedimenti in anticipo, è possibile ridurre lo stress e la confusione che spesso accompagnano una visita in ospedale, in particolare se la visita è un viaggio non pianificato al pronto soccorso.

Prima di un soggiorno in ospedale pianificato

Con la malattia di Alzheimer e le demenze correlate, è saggio accettare che il ricovero in ospedale è un “quando” e non un “se”. A causa della natura della malattia, è molto probabile che, ad un certo punto, la persona di cui vi prendete cura sarà ricoverata in ospedale. Tieni presente che gli ospedali non sono in genere ben progettati per i pazienti con demenza. La preparazione può fare la differenza. Ecco alcuni consigli.

• Pensate e discutete dell’ospedalizzazione prima che avvenga, e man mano che la malattia e la perdita di memoria associata progrediscono. L’ospedalizzazione è una scelta. Parla di quando l’hospice può essere un’alternativa migliore e più appropriata.
• Costruisci un team di cura composto da familiari, amici, e/o assistenti professionali per sostenere la persona durante il soggiorno in ospedale. Non cercare di fare tutto da solo.
• Chiedete al medico se la procedura può essere fatta durante una visita ambulatoriale. Se no, chiedi se i test possono essere fatti prima del ricovero in ospedale per abbreviare la degenza.
• Fai domande su anestesia, cateteri e flebo. L’anestesia generale può avere effetti collaterali, quindi vedi se l’anestesia locale è un’opzione.
• Chiedete se le medicine regolari possono essere continuate durante il soggiorno in ospedale.
• Chiedete una stanza privata, con una sedia o un letto reclinabile, se l’assicurazione lo copre. Sarà più tranquillo di una stanza condivisa.
• Coinvolgete la persona con demenza nel processo di pianificazione il più possibile.
• Non parlate del soggiorno in ospedale davanti alla persona come se non ci fosse. Questo può essere sconvolgente e imbarazzante.
• Poco prima di uscire di casa, dite alla persona con demenza che voi due passerete un breve periodo in ospedale.

Durante il soggiorno in ospedale

Mentre la persona con demenza è in ospedale:

• Chiedete ai medici di limitare le domande alla persona, che potrebbe non essere in grado di rispondere con precisione. Invece, parlate con il medico in privato, fuori dalla stanza della persona.
• Aiutate il personale dell’ospedale a capire il normale funzionamento e comportamento della persona. Chiedere loro di evitare di usare costrizioni fisiche o farmaci per controllare i comportamenti.
• Fare in modo che un membro della famiglia, un amico fidato o un assistente assunto stia sempre con la persona con Alzheimer, se possibile, anche durante i test medici. Questo può essere difficile da fare, ma aiuterà a mantenere la persona calma e meno spaventata, rendendo il soggiorno in ospedale più facile.
• Avvertire immediatamente il medico se la persona sembra improvvisamente peggiore o diversa. Problemi medici come febbre, infezioni, effetti collaterali dei farmaci e disidratazione possono causare il delirio, uno stato di estrema confusione e disorientamento.
• Chiedere ad amici e familiari di fare telefonate, o usare email o strumenti online per tenere gli altri informati sui progressi della persona.
• Aiutare la persona a compilare le richieste di menu. Aprire i contenitori del cibo e rimuovere i vassoi. Assistere nel mangiare secondo necessità.
• Ricorda alla persona di bere liquidi. Offri liquidi regolarmente e fagli fare frequenti viaggi in bagno.
• Immagina che la persona avrà difficoltà a trovare il bagno e/o a usare un pulsante di chiamata, i pulsanti di regolazione del letto o il telefono.
• Comunica con la persona nel modo in cui capirà e risponderà meglio.
• Riconosci che un luogo non familiare, le medicine, i test invasivi e gli interventi chirurgici renderanno una persona con demenza più confusa. Lui o lei probabilmente avrà bisogno di più assistenza per la cura personale.
• Fate respiri profondi e programmate delle pause per voi stessi!

Se si verifica ansia o agitazione, provate quanto segue:

• Rimuovete i vestiti personali dalla vista; possono ricordare alla persona di vestirsi e andare a casa.
• Porre dei promemoria o degli indizi, come un cartello che indica la porta del bagno, se questo conforta la persona.
• Spegnere la televisione, la suoneria del telefono e il citofono. Ridurre al minimo il rumore di fondo per evitare la sovrastimolazione.
• Parlare con voce calma e offrire rassicurazioni. Ripetere le risposte alle domande quando necessario.
• Fornire un tocco confortante o distrarre la persona con offerte di snack e bevande.
• Considerare il “dolore inespresso” (cioè, fronte aggrottata, denti o pugni serrati, calci). Supporre che la persona abbia dolore se la condizione o la procedura è normalmente associata al dolore. Chiedi una valutazione e un trattamento del dolore ogni 4 ore – specialmente se la persona ha il respiro affannoso, forti gemiti, pianti o smorfie, o se non sei in grado di consolarla o distrarla.
• Ascolta musica rilassante o prova rituali di conforto, come leggere, pregare, cantare o ricordare.
• Lentamente; cerca di non mettere fretta alla persona.
• Evita di parlare di argomenti o eventi che possono turbare la persona.

Lavora con il personale dell’ospedale

Ricorda che non tutti nell’ospedale conoscono gli stessi fatti di base sulla perdita di memoria, la malattia di Alzheimer e le demenze correlate. Potresti aver bisogno di aiutare a insegnare al personale dell’ospedale quale approccio funziona meglio con la persona con Alzheimer, cosa la angoscia o la turba e come ridurre questa angoscia.

Puoi aiutare il personale fornendo loro una scheda informativa personale che includa la normale routine della persona, come preferisce essere chiamata (es, Miss Minnie, Dr. James, Jane, Mr. Miller, ecc.), le abitudini personali, ciò che piace e non piace, i possibili comportamenti (cosa potrebbe scatenarli e come meglio rispondere), e i segni non verbali di dolore o disagio.

Aiutate il personale a capire qual è la “linea di base” della persona (il precedente livello di funzionamento) per aiutare a distinguere tra demenza e confusione acuta o delirio.

Devi:

• Porre una copia del foglio di informazioni personali con la cartella nella stanza d’ospedale e alla postazione dell’infermiere.
• Con il personale dell’ospedale, decidi chi farà cosa per la persona con la malattia di Alzheimer. Per esempio, potresti voler essere tu quello che aiuta a fare il bagno, a mangiare o a usare il bagno.
• Informa il personale su eventuali difficoltà di udito e/o altri problemi di comunicazione, e offri idee su cosa funziona meglio in quei casi.
• Assicurati che la persona sia al sicuro. Informare il personale di qualsiasi problema precedente con il vagare, il perdersi, le cadute, il sospetto e/o il comportamento delirante.
• Non dare per scontato che il personale conosca i bisogni della persona. Informali in modo educato e calmo.
• Fai domande quando non capisci certe procedure e test dell’ospedale o quando hai qualche preoccupazione. Non aver paura di essere un sostenitore.
• Pianifica presto la dimissione. Chiedi al responsabile della dimissione dall’ospedale se hai diritto a servizi sanitari a domicilio, attrezzature o altre opzioni di assistenza a lungo termine. Preparati a un livello maggiore di assistenza.
• Riconosci che il personale dell’ospedale sta fornendo assistenza a molte persone. Pratica l’arte della pazienza.

Per maggiori informazioni su come affrontare la demenza e l’ospedalizzazione, vedi i suggerimenti dell’Università della California, San Francisco, Memory and Aging Center per l’ospedalizzazione.

Per maggiori informazioni sull’ospedalizzazione e l’Alzheimer

Questo contenuto è fornito dal NIH National Institute on Aging (NIA). Gli scienziati del NIA e altri esperti rivedono questo contenuto per garantire che sia accurato e aggiornato.

Contenuto rivisto:18 maggio 2017