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IL SIGNIFICATO DELLA RAZZA NELLA SCIENZA

La scienza americana ha operato nel contesto di questa storia sociale e politica. La definizione di razza nella scienza è stata al centro della riunione del President’s Cancer Panel, “Concerns of Special Populations in the National Cancer Program: The Meaning of Race in Science–Considerations for Cancer Research”, tenutosi il 9 aprile 1997, presso l’Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, Columbia University, New York. Questo incontro ha rappresentato il primo di quattro incontri in un’agenda sviluppata dal gruppo di tre membri nominato dal presidente per esaminare le preoccupazioni di popolazioni speciali nel programma nazionale sul cancro.

Il gruppo ha convocato un gruppo di studiosi riconosciuti a livello nazionale – tra cui sociologi, antropologi, filosofi, biologi, genetisti ed epidemiologi – per discutere il significato della razza nella scienza. In tutte le discipline presenti, si è convenuto che il concetto biologico di razza non è più sostenibile e che la razza non dovrebbe più essere considerata una valida classificazione biologica. La razza è un prodotto della storia sociale e politica della nazione – è un costrutto sociale. Le questioni di razza, razzismo e l’uso delle classificazioni razziali hanno avuto e continueranno ad avere ampie implicazioni per tutte le ricerche. In sostanza, gli americani devono ripensare a come vedono e definiscono la razza. Inoltre, anche se la biologia non detta la razza, dobbiamo riconoscere che le conseguenze sociali di avere una razza identificata – la più ovvia delle quali è il razzismo – possono avere effetti biologici. Bisogna capire meglio il legame tra razza e cancro in questo contesto, e bisogna fare di più per distinguere il significato sociale e politico della razza dal suo presunto significato biologico. Come nazione, dobbiamo esaminare quanto sia valido usare raggruppamenti socialmente costruiti di esseri umani per trarre conclusioni scientifiche che implicano differenze biologiche; dobbiamo esaminare le conseguenze dell’uso di tali classificazioni e considerare il potenziale per il loro uso improprio; e dobbiamo contemplare le ipotesi o i presupposti errati che gli scienziati fanno quando studiano le categorie razziali. Questo è importante non solo per assicurare diagnosi e trattamenti accurati del cancro e di altre malattie, ma anche per affrontare le continue disuguaglianze sociali nella fornitura di assistenza sanitaria e l’accesso.

Dr. Karen Antman, direttore del Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, ha aperto la discussione del pannello con le sue osservazioni che le differenze razziali nei tassi di cancro sono state segnalate per decenni, ma per la prima volta, la scienza ora ha l’opportunità di quantificare tali differenze geneticamente. Otis Brawley, M.D., Assistant Director, Office of Special Populations, National Cancer Institute, ha ampliato queste osservazioni riconoscendo che la “medicina razziale” è stata praticata in questo paese comunemente nel 1800 e che la pratica è continuata ben nel secolo corrente. Anche nella comunità medica, la comprensione che le scoperte sulla malattia in una razza sono applicabili a persone di altre razze è spesso carente. Inoltre, la dottoressa Brawley ha affermato che le definizioni di razza che possono essere costruite socialmente, politicamente o scientificamente sono anche influenzate dall’etnia e dalla cultura. Tutte queste variabili si uniscono per influenzare i comportamenti di salute.

Citando la storica Dr. Evelyn Higgenbotham, la Dr. Vanessa Gamble, Direttore del Centro per lo Studio della Razza e dell’Etnia in Medicina all’Università del Wisconsin, ha ribadito il punto che la razza è un costrutto sociale che è cambiato attraverso la storia e, “quando si parla del concetto di razza, la maggior parte delle persone crede di riconoscerla quando la vede, ma arriva a niente meno che alla confusione quando viene premuto per definirla.” Invece, la razza sembra essere usata come un proxy, rappresentando la classe in un momento, il razzismo in un altro, l’aspetto fisico in un altro, e ancora altre categorie a seconda delle necessità. La mappatura del genoma umano potrebbe rivelare che le persone con un diverso colore della pelle sono, in realtà, più strettamente legate in modi genetici molto più importanti.

In questo contesto, il dottor James Davis, professore emerito di sociologia alla Illinois State University, ha parlato della storia della classificazione razziale, concentrandosi sugli afro-americani e la “regola di una goccia”. A suo parere, non c’è esempio più rivelatore della costruzione sociale delle categorie razziali della regola della goccia unica, che definisce come nero chiunque abbia anche un solo antenato nero, non importa quanto remoto, e indipendentemente dall’aspetto fisico della persona. Questa definizione è unica negli Stati Uniti e, secondo il dottor Davis, ha avuto l’effetto pratico di segregare tutti i tipi di persone razzialmente miste nella comunità afroamericana dove, nel tempo, l’oppressione e altre esperienze hanno forgiato un senso di unità etnica, orgoglio e cultura comune. Ha continuato ad affermare che i gruppi razziali sono, nel migliore dei casi, raggruppamenti statistici sovrapposti basati su combinazioni di tratti anatomici visibili. Questi tratti sono biologicamente superficiali e variano indipendentemente piuttosto che essere trasmessi come gruppi genetici.

Le implicazioni dell’uso di definizioni di razza socialmente costruite, come la regola di una goccia, per scopi scientifici hanno bisogno di un’attenta considerazione. È sempre più difficile classificare le persone per razza in una società che si sta muovendo verso un’identità più multirazziale – abbracciando tutta la propria ascendenza e il proprio ambiente culturale. Il dottor Davis ha messo in dubbio come la razza possa essere caratterizzata in questo contesto e validamente applicata negli studi di ricerca progettati per migliorare l’assistenza sanitaria per popolazioni specifiche. Ha anche messo in dubbio come l’ampia diversità razziale proprio all’interno della comunità afroamericana, per esempio, sia presa in considerazione nella progettazione, interpretazione e applicazione della ricerca scientifica.

I difficili problemi con la classificazione razziale ed etnica di popolazioni diverse dagli afroamericani sono stati sollevati nella discussione. I nativi americani devono affrontare problemi complessi simili di classificazione razziale e anche un’alta percentuale di errori di classificazione. Questo solleva domande sull’accuratezza e l’utilità delle statistiche sul cancro su sottoinsiemi razziali. Al di fuori degli Stati Uniti, le persone razzialmente miste sono generalmente percepite semplicemente come miste, non come membri di un qualsiasi gruppo parentale, anche se tale miscela può conferire uno status sociale più alto, più basso o uguale a quello del gruppo parentale. In altri casi, lo status varierà in base all’istruzione e alla ricchezza piuttosto che alla razza. Quanto questo influenza i confronti fatti usando i tassi di malattia internazionali?

Quando la razza è usata come proxy per esperienze discriminatorie, pratiche alimentari, o altri fattori, è essenziale essere espliciti su ciò che viene misurato e per quale scopo. Bisogna sempre riconoscere che un indice indiretto di qualsiasi tipo può essere difettoso e basato su presupposti ingiustificati (per esempio, riguardo alla classe).

“La razza non è una cosa”, ha detto al gruppo la dottoressa Sandra Harding, docente di filosofia alla University of Southern California di Los Angeles, “ma una relazione tra gruppi”. La razza è una relazione simbolica e strutturale con significati diversi per gruppi diversi in tempi diversi. L’assegnazione degli individui alle razze è una conseguenza dei significati simbolici e delle relazioni strutturali delle razze, non il contrario. Questo è ciò che rende la ricerca medica sulla razza così difficile e complessa. Queste relazioni esistono in un quadro culturale di valori sociali, istituzionali e di civiltà. Il Dr. Harding ha sottolineato che questo quadro culturale è inerente alle scienze naturali, indebolendo la nozione di completa obiettività o neutralità scientifica.

Quando si cerca il razzismo nella scienza, il Dr. Harding ha sottolineato, il comportamento razzista individuale è abbastanza facile da identificare; è più difficile vedere i modi in cui le pratiche e le culture delle istituzioni, della società e della civiltà nel suo complesso possono avere effetti razzisti. Tuttavia, i valori istituzionali e sociali modellano la scienza in termini di selezione di problemi considerati degni di essere perseguiti scientificamente, la formazione di concetti centrali per i progetti di ricerca scientifica, lo sviluppo di ipotesi che saranno testate, e il tipo di disegno di ricerca che sarà utilizzato per testare queste ipotesi.

Il dottor Harding ha incoraggiato la comunità scientifica a riconoscere le strutture culturali della scienza e ad affrontarle direttamente per aumentare la crescita della conoscenza. I singoli scienziati dovrebbero cercare di identificare i propri valori e gli effetti di quei valori sulla loro scienza attraverso lo studio della storia, della filosofia e della sociologia della scienza. Negli Stati Uniti, sono necessari movimenti antirazzisti progressivi per venire a patti con il ruolo della scienza nel costruire e legittimare il razzismo, e il ruolo del razzismo nel costruire e legittimare certi tipi di progetti scientifici. Non possiamo ignorare la produzione sistematica di conoscenza e la produzione sistematica di ignoranza che accompagnano questi ruoli.

La razza è anche parte di una matrice sociale che include le forme simboliche, individuali e strutturali così come le relazioni di genere, classe, etnia e cultura. Pertanto, quando si esamina l’effetto della razza (comunque sia classificata) sulle persone, è anche necessario guardare all’interno delle razze le differenze per genere, classe, etnia e cultura.

Se la razza è socialmente definita, come si relazionano queste definizioni di razza con i modelli genetici? La dottoressa Linda Burhannstipanov, direttrice del programma di ricerca sul cancro dei nativi americani dell’AMC presso l’AMC Cancer Research Center, ha moderato la sessione successiva che ha esaminato razza e genetica. Ha sottolineato, in particolare, l’importanza di essere sensibili alle questioni culturali quando si discute di test genetici.

I dati convincenti che confutano la nozione di razze biologiche sono stati presentati al gruppo dal dottor Marcus Feldman, professore di scienze biologiche presso la Stanford University. Gli studi che utilizzano le nuove tecnologie per comprendere, misurare e concettualizzare le fonti della variazione umana rivelano che circa l’85% di tutte le variazioni nelle frequenze genetiche si verifica all’interno delle popolazioni, e il restante 15% si verifica tra le popolazioni o tra quelle che una volta erano chiamate razze. Le popolazioni sono definite da piccoli campi o villaggi, come i pigmei in Caratania, a grandi gruppi subcontinentali, come gli europei del Nord o gli asiatici. Il punto è che piccoli campi di individui contengono quasi la stessa variazione genetica tra i loci genetici microsatelliti identificati che si vede nei popoli di tutto il mondo. Questo rende insostenibile il concetto di pool genetici razziali comuni. Nonostante queste prove, persiste la percezione errata che le razze siano diverse l’una dall’altra e che questo possa essere determinato biologicamente. Un importante libro di testo sulla genetica umana definisce ancora la razza come “una vasta popolazione di individui che hanno una proporzione significativa dei loro geni in comune e possono essere distinti da altre razze dal loro comune pool genetico”

Il dottor Feldman ha indicato che il termine razza è ormai inutile e che la razza è determinata da come un gruppo vede un altro. Se, tuttavia, il termine deve essere mantenuto, il Dr. Feldman ha suggerito che la razza sia definita sulla base di criteri visivi e/o culturali (compresi quelli socioeconomici e linguistici), mentre le tecniche genetiche sempre più sofisticate utilizzate per studiare la variazione umana sono utilizzate per definire le popolazioni.

In risposta ai mutevoli concetti di ciò che costituisce la razza, l’American Association of Physical Anthropologists si è incaricata di rivedere la Dichiarazione UNESCO sugli aspetti biologici della razza, originariamente scritta nel 1951 e rivista l’ultima volta nel 1967. Il presidente della task force che ha condotto lo sforzo di revisione, il dottor Solomon Katz, ha condiviso pubblicamente davanti al gruppo, per la prima volta, la dichiarazione rivista. La dichiarazione conclude che il concetto di una base biologica per la razza applicata agli esseri umani non è più accettabile e non ha un posto legittimo nella scienza biologica. Il dottor Katz ha sottolineato che per arrivare a questo punto ci sono voluti diversi anni di attento lavoro, esaminando tutto ciò che è stato possibile trovare su questo argomento. La dichiarazione ha avuto input da una diversità di prospettive da tutto il mondo.

L’implicazione di questo concetto per la ricerca è la necessità di riconoscere che “razza” significa un costrutto sociale, piuttosto che un fenomeno biologico che è legato a risultati specifici.

Non si intende minimizzare la realtà, ha notato il dottor Katz, che i costrutti sociali della razza possono e portano a differenze biologiche nella salute. C’è un effetto della “razza” su tutti noi. Inoltre, viviamo in una società con una grande quantità di razzismo che ha un enorme impatto sulla biologia degli individui colpiti. Ma la vera distinzione biologica tra le razze non esiste. Ha raccomandato un’attenta giustificazione scientifica nell’uso della terminologia relativa alla razza e una più ampia educazione della comunità scientifica su questi temi.

Una discussione sull’attuale uso scientifico delle classificazioni razziali ed etniche è stata moderata dal dottor Edward Sondik, direttore del Centro nazionale per le statistiche sanitarie, Centri per il controllo delle malattie. Sono stati presentati i dati del programma Surveillance Epidemiology and End Results (SEER) per illustrare quanto l’idea di razza sia integrale nell’analisi dei dati sul cancro. Piuttosto che eliminare la razza come considerazione nella scienza, come alcuni hanno suggerito, il dottor Sondik ha detto al gruppo di esperti che i dati che mostrano le differenze razziali nell’incidenza e nella mortalità hanno importanti implicazioni scientifiche. Questi dati dovrebbero essere considerati come indizi per ulteriori ricerche, piuttosto che fornire risposte di per sé.

Suzanne Evinger dell’Ufficio per la politica statistica dell’Ufficio della gestione e del bilancio (OMB) ha discusso le definizioni federali standard di razza che vengono utilizzate a fini statistici. Ci sono attualmente quattro categorie per i dati sulla razza – indiani americani o nativi dell’Alaska, asiatici o isolani del Pacifico, neri e bianchi – e due categorie per i dati sull’etnia – origine ispanica e non di origine ispanica.

Le classificazioni federali ora in uso sono state adottate dall’OMB nel 1977 e sono contenute in un documento noto come Direttiva n. 15, “Standard razziali ed etnici per le statistiche federali e i rapporti amministrativi”. La signora Evinger ha sottolineato che le classificazioni di razza ed etnia dell’OMB non devono essere interpretate come di natura scientifica o antropologica. Sono state sviluppate in risposta alle necessità di raccogliere dati standardizzati da utilizzare dalle agenzie federali per la registrazione, la raccolta e la presentazione dei dati (ad esempio, i sondaggi federali, il censimento decennale e il monitoraggio di varie leggi sui diritti civili). Non erano intesi per essere scientificamente validi, ma piuttosto per rispondere ai bisogni sociali e politici espressi dal ramo esecutivo e dal congresso.

Di recente, la direttiva No. 15 è stato criticato perché non riflette la crescente diversità della popolazione della nazione risultante dalla crescita dell’immigrazione e dei matrimoni interrazziali. In risposta, l’OMB ha iniziato una revisione completa delle categorie nel 1993. La signora Evinger ha descritto il processo di revisione, in cui sono stati sollecitati commenti pubblici sugli standard attuali e sono state condotte ricerche e prove sugli standard proposti. Le quattro questioni più controverse sollevate dal pubblico sono le seguenti: (1) come il governo dovrebbe classificare i dati sulle persone multirazziali, (2) se l’insieme delle categorie standard dovrebbe essere ampliato, (3) come dovrebbero essere classificati i dati sui nativi hawaiani, e (4) se le categorie razziali ed etniche dovrebbero continuare ad essere utilizzate del tutto. Un rapporto e delle raccomandazioni su come l’OMB ha proposto di affrontare queste questioni è stato programmato per apparire nel Federal Register intorno al 1 luglio 1997, con un periodo di 60 giorni per i commenti pubblici. La revisione dovrebbe essere conclusa nell’ottobre 1997.

Le classificazioni razziali basate sugli standard OMB sono utilizzate nel sistema di sorveglianza della salute pubblica per generare informazioni statistiche. Il Dr. Robert Hahn dell’Epidemiology Program Office presso i Centers for Disease Control and Prevention ha discusso i limiti intrinseci di questo sistema. A titolo dimostrativo, il dottor Hahn ha mostrato al gruppo di esperti come le procedure per accertare la razza e l’etnia variano all’interno e tra le agenzie di raccolta dati, ha identificato la mancanza di continuità negli anni nella definizione delle categorie razziali, ha mostrato come si verifichino abbastanza frequentemente conteggi errati e errori di classificazione per razza e ha indicato come l’autodichiarazione individuale dell’identità razziale ed etnica possa variare in base a diversi indicatori, indagini o tempi. Di conseguenza, i conteggi statistici, i tassi e i rapporti che distinguono per razza possono non essere significativi o accurati.

Il dottor Hahn ha anche percepito un problema nel non definire meglio le categorie razziali. La direttiva n. 15 afferma esplicitamente che le classificazioni razziali ed etniche non dovrebbero essere interpretate come di natura scientifica o antropologica, lasciando aperte le questioni su quale sia la loro natura e come si possa misurare il loro successo nella valutazione delle popolazioni razziali ed etniche.

Nonostante le limitazioni intrinseche, il dottor Hahn ritiene che le statistiche sanitarie sulle popolazioni razziali ed etniche siano fondamentali per la ricerca eziologica e per correggere l’eccesso di morbilità e mortalità tra le popolazioni minoritarie. Aveva diverse raccomandazioni per migliorare l’attuale sistema, tra cui le seguenti: gli obiettivi per la definizione delle categorie razziali, la sorveglianza della salute pubblica o l’amministrazione della ricerca dovrebbero essere chiaramente identificati; dovrebbe essere fatto un ampio sforzo per convalidare scientificamente le categorie razziali ed etniche e stabilire principi scientifici e antropologici di base per la sorveglianza della salute pubblica; i modi in cui le popolazioni si autoidentificano la razza dovrebbero essere esaminati più approfonditamente; e il sistema di sorveglianza dovrebbe essere rivalutato periodicamente per assicurare la qualità delle statistiche sanitarie.

Puntando sul legame tra razza e stato socioeconomico, la dottoressa Mary Bassett, direttrice dell’Harlem Hospital Center for Health Promotion and Disease Prevention, ha discusso gli effetti della povertà sull’incidenza del cancro e sulla sopravvivenza. I dati mostrano chiare disparità nei risultati di salute tra i diversi gruppi razziali. Una spiegazione di questo è che gli effetti apparenti della razza sono in gran parte un riflesso dell’impoverimento. La povertà può influenzare il rischio di cancro attraverso l’esposizione ambientale, il comportamento ad alto rischio, lo scarso accesso all’assistenza sanitaria, la dieta e molti altri fattori.

Riassumendo una serie di studi, il Dr. Bassett ha notato che sia per l’incidenza del cancro che per la sopravvivenza, l’effetto della razza è ridotto e in alcuni casi eliminato quando la posizione socioeconomica è presa in considerazione attraverso l’analisi multivariata. Tuttavia, i ricercatori non dovrebbero presumere che gli eventuali effetti rimanenti siano tutti biologici. Le misure dello status socioeconomico rimangono grezze, concentrandosi principalmente sul reddito e ignorando altre importanti variabili economiche (come la ricchezza e l’istruzione) che riflettono la posizione economica. Dato questo, non è sorprendente avere persistenti differenze razziali che possono essere legate alla posizione economica, una variabile che non è stata misurata.

La dottoressa Bassett ha osservato che le disuguaglianze nel reddito e nella ricchezza si stanno ampliando, accentuando la necessità di incorporare misure della posizione socioeconomica nella raccolta di routine dei dati sulla salute pubblica. Ha ammonito il gruppo di esperti a considerare incompleti i dati sulla razza senza le corrispondenti informazioni socioeconomiche e ad aggiungere la posizione socioeconomica alla classica triade di età, razza e sesso per una segnalazione completa.

Quali sono le implicazioni per la scienza e la società nel delineare la razza nel contesto della ricerca sul cancro? La dott.ssa Claudia Baquet, preside associato per la politica e la pianificazione presso la University of Maryland School of Medicine, ha moderato la discussione su questo tema, notando che la razza e la classe sociale dovrebbero essere variabili fondamentali nell’agenda della ricerca sul cancro.

Gli effetti non economici della razza, o il significato di avere un’identità razziale, influenzano anche la salute. La dottoressa Nancy Krieger, professore assistente alla Harvard School of Public Health, ha affrontato i temi della discriminazione razziale partendo dalla premessa che razza, etnia, disuguaglianza e giustizia sono tra i determinanti critici della salute del pubblico. Ha introdotto il concetto di “embodiment” per spiegare come questi determinanti danno forma al benessere. L’embodiment è “come noi, come esseri sociali e organismi biologici, incorporiamo letteralmente in modo biologico le nostre esperienze sociali ed esprimiamo questo embodiment nei modelli di salute, malattia e benessere della popolazione”. Questo modello ecosociale della salute enfatizza i determinanti sociali e biologici congiunti della salute come modellati dalla propria storia sociale e biologica.

In questo contesto, le espressioni biologiche delle relazioni razziali (cioè, di oppressione e resistenza razziale) producono teoricamente disparità razziali ed etniche nella morbilità e mortalità. Per esempio, la discriminazione razziale può impedire l’accesso a un’assistenza sanitaria adeguata, portando a tassi di sopravvivenza ridotti e a tassi di mortalità elevati. Può limitare l’occupazione a occupazioni più pericolose e con salari più bassi, limitando così le possibilità di vivere in case e quartieri sani. Il trauma sociale dovuto alla discriminazione può anche indurre problemi di salute legati allo stress.

Nonostante le notevoli prove della discriminazione razziale nella nostra società, il Dr. Krieger ha notato che pochissime ricerche mediche o di salute pubblica si sono concentrate sulle conseguenze sanitarie della discriminazione razziale. Ha raccomandato che la ricerca sul cancro e sulla salute pubblica passi dal guardare come la “razza” spiega le “differenze razziali” nella salute a documentare e analizzare le conseguenze sulla salute delle relazioni razziali e della discriminazione razziale. Questo richiede, come minimo, la raccolta di routine di dati razziali/etnici e socioeconomici appropriati nei database di salute pubblica. Sono necessari anche studi più dettagliati che usino misure valide per catturare i significati sociali della posizione razziale/etnica nell’arco della vita.

Utilizzando gli studi sulla variazione razziale nel cancro al seno come paradigma per discutere la genetica del cancro, il dottor Edison Liu, direttore della divisione di scienze cliniche al National Cancer Institute, ha esortato gli scienziati a disaccoppiare la connessione tra genetica e razza e ad adottare nuovi approcci per trattare la razza nella ricerca sul cancro. Ha suggerito che gli esseri umani sono più simili che veramente diversi, cioè che le differenze – siano esse genetiche, biologiche o socioeconomiche – permettono agli scienziati sociali e biologici di scoprire fattori di rischio e protettivi che possono essere progettati per essere pertinenti per tutti gli esseri umani. In questo contesto, la razza è davvero un surrogato del rischio ambientale, sociale e comportamentale.

Utilizzando la differenza ben documentata tra bianchi e neri nella mortalità per cancro al seno, il dottor Liu ha sottolineato che la normalizzazione delle popolazioni di studio per lo stadio, i fattori socioeconomici e il trattamento riduce il rischio relativo di mortalità. Ha sottolineato che ci sono effetti drammatici sulla sopravvivenza che dipendono dai marcatori molecolari coinvolti, dall’interazione di quei marcatori, da quanta chemioterapia viene data, da quanto bene viene ricevuta, da quando viene somministrata e da quanto viene fornito il follow-up medico. Questo suggerisce che lo status socioeconomico, i tempi di accesso alle cure mediche, il tipo di cure fornite e il contatto con un medico in seguito possono essere altrettanto meritevoli di attenzione quanto l’identificazione di specifici marcatori molecolari prognostici per il cancro. Facendo riferimento a una serie di studi, il Dr. Liu ha indicato che gli studi condotti nei gruppi cooperativi clinici, in cui tutti i fattori prognostici incluso l’accesso alla terapia sono stati fattorizzati, hanno mostrato che la razza non ha più un impatto sulla sopravvivenza. Un’interpretazione di questo è che la razza e la genetica non sono accoppiate, ma che la razza e l’ambiente sono altamente accoppiate. Questo non dice che la razza non ha nulla a che fare con il cancro, ma suggerisce che la razza e la genetica devono essere dissociate.

Il dottor Liu ha suggerito che la razza dovrebbe essere usata per identificare sottogruppi culturali e sociali i cui pool genetici e le esposizioni ambientali sono diversi dalla popolazione generale. In questo contesto, la razza è semplicemente uno strumento per identificare le variazioni sociali, economiche, psicologiche e biologiche nella comunità umana. Per fare questo bene, più risorse devono essere dedicate a colmare le interazioni con le comunità di minoranza in modo che la partecipazione agli studi clinici sia significativa. Mentre i regolamenti attuali richiedono il reclutamento di una percentuale rappresentativa di minoranze razziali per ogni studio clinico, questo è difficile in pratica, e il piccolo pool di soggetti raccolti rende discutibile l’applicabilità dei risultati a una popolazione più ampia. Le risorse potrebbero essere meglio utilizzate in studi specificamente progettati per affrontare domande specifiche relative alla razza che potrebbero includere un numero sufficiente di individui e un campionamento appropriato per generare una potenza statistica significativa.

Concludendo la giornata, il dottor Richard Boxer, un medico e sopravvissuto al cancro, ha fornito una prospettiva unica sulle influenze che l’interazione del medico e la disponibilità di supporto psicosociale hanno sui risultati di salute. Ha sottolineato che la salute di una persona non può essere vista in astratto ed è influenzata da molti fattori, compresi gli atteggiamenti degli operatori sanitari. I pazienti, ha osservato, sono veramente professori che insegnano le sottigliezze della malattia e forniscono una comprensione spirituale della vita e della morte. Le loro voci devono essere ascoltate.