Una delle domande più frequenti che vedo nei gruppi di supporto online è: “Come faccio a sapere quando è il momento di mettere la mia persona cara con demenza in una struttura di assistenza a lungo termine?”
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Questo, naturalmente, è diverso per ogni paziente, ma è anche diverso per ogni caregiver. La mia regola generale è che non ci sono svantaggi nel mettere una persona cara in una struttura troppo presto. Tuttavia, ci sono molti svantaggi nell’aspettare troppo a lungo.
Se il vostro caro ha bisogno di un livello superiore di assistenza, ma decidete di aspettare, il numero di cose che possono potenzialmente andare male sono infinite.
Gestione dei farmaci
In una struttura come un’unità di cura della memoria, tutti i farmaci sono attentamente regolati. Sono somministrati secondo un programma rigoroso, il personale infermieristico cerca qualsiasi indicazione che il regime di un residente dovrebbe essere cambiato, e di solito possono implementare questi cambiamenti rapidamente una volta che il medico li ha approvati.
Quando il vostro caro vive a casa, tutta la supervisione dei farmaci ricade su di voi. Mentre molti assistenti familiari imparano molto durante la cura dei loro cari con demenza, ci sono alcuni segni e problemi che solo i professionisti medici possono rilevare e affrontare. Anche se si nota un problema, portarli dal medico per una valutazione e cambiare le medicine può essere una lotta.
Problemi di mobilità
Nelle fasi finali della demenza e del morbo di Alzheimer, i pazienti hanno una mobilità estremamente limitata. Questo è un serio pericolo sia per il paziente che per chi lo assiste. Per esempio, una donna minuta di 70 anni potrebbe facilmente farsi male cercando di portare suo marito di 180 chili in bagno due o tre volte ogni notte. Continuare a prendersi cura di lui a casa li mette entrambi in pericolo di cadere.
Bagno, toilette, vestirsi e altre attività della vita quotidiana comportano tutti dei rischi, ma una struttura è molto meglio attrezzata per gestire in sicurezza tutte queste attività. Hanno l’attrezzatura adeguata, la formazione e la manodopera per assistere i residenti e prevenire gli incidenti.
Wandering
Una persona cara può facilmente uscire di casa senza che il suo caregiver se ne accorga, e questa può essere una situazione pericolosa per la vita. Il vagabondaggio può avvenire (e avviene) nelle strutture, ma i residenti sono limitati agli spazi all’interno dell’edificio e, in alcuni casi, a un’area sicura all’esterno. Questo è il motivo per cui le cure di memoria supervisionate sono così preziose per i pazienti affetti da demenza e i loro familiari. I residenti sono in grado di muoversi, ma i locali sono pesantemente monitorati e spesso presentano speciali misure di sicurezza per evitare che si allontanino dalla struttura e si perdano o si feriscano. Anche il tempo di risposta quando qualcuno vaga è notevolmente aumentato, a causa del numero di dipendenti disponibili per cercarlo.
Stress del caregiver
Non importa se sei sulla trentina o sulla settantina; lo stress che la demenza mette su un caregiver è lo stesso. Se hai trent’anni, è probabile che tu sia in buona salute, ma i caregiver più anziani hanno più probabilità di avere condizioni mediche proprie da affrontare. Lo stress può manifestarsi rapidamente in persone di qualsiasi età ed è noto per esacerbare anche i disturbi minori. Sii onesto con te stesso sui tuoi limiti emotivi e fisici durante il caregiving. A volte la sistemazione in una struttura è la cosa migliore sia per il caregiver che per la salute e il benessere generale della persona amata.
Caregiving a distanza
Il caregiving a distanza raramente funziona, specialmente per persone care con malattie progressive come la demenza. Come potrebbe? Alcuni membri della famiglia locale possono fornire un supporto intermittente, ma fanno comunque fatica a stare al passo con il livello di cura e assistenza che i loro cari richiedono. Una supervisione e un’assistenza adeguate non possono essere fornite da lontano. Le esigenze del paziente continueranno ad aumentare, e questo metterà solo più a dura prova il caregiver e lascerà la persona con demenza più vulnerabile.
In una struttura di assistenza a lungo termine, sì, ci sono più pazienti, ma ci sono anche più caregiver. A differenza di un membro della famiglia che vive dall’altra parte della città o del paese, infermieri e assistenti sono in servizio 24 ore su 24 per garantire che i residenti siano al sicuro e che le loro esigenze siano soddisfatte.
Conta su un piano, non su una promessa
La ragione più importante per avere un piano molto prima che sia il momento di pensare anche solo al collocamento è perché probabilmente hai fatto una promessa anni fa che avresti gestito da solo la cura di una persona cara. È comune per le persone promettere di prendersi cura dei loro genitori, coniugi, fratelli e sorelle, chiunque e promettere di non mettere mai una persona cara in una casa di cura per nessun motivo.
Beh, a volte “mai” arriva prima che ce ne accorgiamo. Ve lo dico da uomo con demenza che conosce il suo destino. Sono ben consapevole di ciò che sta arrivando. Tra un anno o due, potrei non capire la mia situazione, ma in questo momento sì. Non voglio mettere mia moglie o nostra figlia nelle difficoltà di prendersi cura di me. Non voglio nemmeno che lottino con la difficile decisione di collocarmi o meno. Hanno il diritto di non essere oppressi dalla mia malattia.
Poi c’è il fatto che, come paziente, merito e pretendo di essere curato al meglio delle mie capacità. La cura quotidiana di un malato di demenza non dovrebbe essere al di sotto degli standard solo a causa di una promessa fatta da un membro della sua famiglia 20 o 30 anni fa. Tutti noi abbiamo fatto promesse che non abbiamo mantenuto per un motivo o per un altro. Questa cosa del “ho promesso a mia madre che non l’avrei mai messa in una struttura” è nobile, ma è tutto qui.
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Tende ad essere una questione di orgoglio anche per i caregiver, che ci crediate o no. Un caregiver non vuole che la sua famiglia sappia che sta lottando con papà, quindi fa il meglio che può, senza nemmeno rendersi conto che la cura che sta cercando di fornire è al di sotto degli standard. Ogni paziente merita di essere curato. Un paziente può non essere in grado di comunicare o avere idea di cosa stia succedendo intorno a lui, ma merita che la sua dignità rimanga intatta.
Porre il proprio caro in una struttura non deve essere così drammatico come spesso viene dipinto. Le case di cura al giorno d’oggi non sono affatto come quelle di 30 anni fa. È molto probabile che né il paziente né il caregiver siano mai stati in una struttura specializzata nella cura dei pazienti affetti da demenza, perché la maggior parte delle persone non ha un piano in atto.
C’è una ricerca coinvolta, una valutazione del vostro caro deve essere condotta, e ci deve essere un piano finanziario in atto per coprire i costi delle cure professionali. Quando ci si prende il tempo per prepararsi, c’è meno dramma e meno sorprese.
Fate un favore a voi stessi e al vostro caro e siate preparati. Per me, collocare una persona cara è una delle cose più amorevoli che potrete mai fare per lei. Stai facendo qualcosa che il tuo cuore ti dice di non fare, ma stai facendo qualcosa che la tua mente sa che è la cosa giusta da fare.
Questo è esattamente quello che hai detto che avresti fatto tutti quegli anni fa: prenderti cura di loro. Quando non ce la fai più, cerchi una sistemazione. Questo è, infatti, prendersi cura di loro.