Ore prima che Braxson Jones ricevesse lesioni che alterano la vita al suo cervello di sei mesi, un video lo mostrava in un pannolino che sollevava la testa e si girava per vedere il suo fratello maggiore. Nei giorni seguenti, il cervello di Braxson era stato così scosso che i medici hanno dovuto rimuovere il suo cranio mentre il suo cervello continuava a gonfiarsi fuori dalle incisioni.
“Ho detto, ‘Braxson, se vuoi andare da Dio, se è il tuo momento vai. Se no, se vuoi rimanere, se il tuo viaggio non è finito, allora combatterò per la giustizia e ti farò guarire”, ha detto Susan Jones, la madre biologica di Braxson.
La vita come la conosceva Braxson è cambiata il 24 luglio 2016. Quella notte d’estate Susan ricevette una chiamata nel mezzo del suo turno di notte come infermiera registrata, dal suo allora marito che Braxson era freddo e rigido.
Braxson rimase in coma per cinque giorni. I medici le dissero che era uno dei peggiori casi di abuso su un bambino che avessero mai visto. Il suo allora marito è stato accusato alla fine di aprile del 2017 in relazione alle lesioni del bambino.
Sulla base della risonanza magnetica, i medici le hanno detto che Braxson sarebbe stato un “vegetale”, non sarebbe stato in grado di respirare da solo e aveva solo il 10% del suo tessuto cerebrale sano rimasto.
Ma Braxson ha persistito. Dopo ore di test e centinaia di medici, il bambino ha sbattuto gli occhi ed è uscito dal coma.
Nove mesi dopo, Braxson ha 15 mesi e sta reimparando le sue “prime cose” per la seconda volta. Non è in grado di reggere la testa da solo, i medici pensano che sia legalmente cieco e ha un tubo di alimentazione per tutto il tempo. Braxson è solo uno delle centinaia di sopravvissuti alla sindrome del bambino scosso.
“È una battaglia che dura tutta la vita”, ha detto Susan Jones. “Siamo nove mesi dopo l’infortunio, e fa ancora male come se fosse successo ieri.”
La storia di Austin: Vivere con la sindrome del bambino scosso
Austin e suo padre, Brian Replogle, sedevano fianco a fianco in poltrone reclinabili abbinate mentre Austin strofinava vigorosamente il film Monsters, Inc. sul suo iPad nella speranza di raggiungere la canzone finale, “If I Didn’t Have You.”
Il diciottenne e suo padre, un vigile del fuoco di South Bend, hanno iniziato a cantare il testo all’unisono.
“Cose del genere, lui ride delle cose, si diverte. È contagioso”, Brian si fermò e Austin lo guardò. “È assolutamente felice, e non sa che la vita è diversa.”
Il fidanzato della madre biologica di Austin fu accusato e poi condannato per aver abusato di Austin quando aveva due anni e mezzo. Brian, che era lo zio di Austin per matrimonio, lo adottò in seguito.
A due anni, Austin passò due settimane e mezzo in coma e cinque mesi in ospedale a causa delle lesioni da abuso.
“È fortunato ad avere le ferite che ha, date quelle che ha subito”, ha detto Brian. “Metà del suo cervello è morto, e lui può camminare e parlare e giocare e ridere.”
Da quando Austin è stato ferito, ha avuto quasi 12 interventi ortopedici in 16 anni.
“È molto da gestire per chiunque, ma soprattutto per un bambino che non capisce cosa sta succedendo e perché sta passando tutto questo”, ha detto Brian.
Oggi, Austin ha quasi 19 anni ma vive al livello di un bambino di 5 anni, e richiede cure 24 ore su 24. Quando Brian non è in grado di essere lì a causa del lavoro, ha uno staff completo che viene a prendersi cura di Austin.
“So che non è per tutti – il mio lavoro non è per tutti, essere suo padre non è per tutti”, ha fatto una pausa Brian. Ma è la cosa più gratificante che abbia mai fatto e non ci ripenserei mai.”
“Credo nei miracoli”
In un caldo mercoledì pomeriggio a Chicago, Susan si mise il pigiama, afferrò Braxson che stava piangendo e salì su una barella. Il dottor Lenny Cohen le chiese se era pronta, poi spinse la barella nella camera d’ossigeno di vetro. Ha chiuso la porta e l’ha bloccata.
“Ora aspettiamo”, ha detto.
Cohen possiede il Lakeshore Hyperbaric Center. Ha iniziato la clinica un anno fa e usa una camera pressurizzata che si riempie di ossigeno per diversi scopi medici.
“Stiamo cercando di migliorare le capacità motorie, la capacità di camminare, la capacità di deglutire a volte – quei fattori rudimentali di base che diamo per scontati”, ha detto Cohen.
Susan e Braxson guidano 60 miglia da Hebron, Indiana per trascorrere un’ora nella camera quattro volte ogni settimana. È una decisione costosa, ma una che Susan voleva prendere e su cui Cohen era disposto a lavorare con lei.
Ha pagato per 25 sessioni finora, ma prevede di sottoporsi ad almeno altre 200 fino a quando Braxson compie due anni e mezzo. Cohen ha detto che stanno notando piccoli miglioramenti, come la capacità di Braxson di tenere meglio la testa in alto.
“Ha battuto tutte le probabilità”, ha detto Susan, dopo essere uscita dalla camera. “Ho intenzione di fare tutto il necessario per farlo guarire in modo che possa avere la migliore qualità di vita possibile.”
La qualità della vita è importante anche per Austin e suo padre. I medici gli hanno dato un consiglio pratico molti anni fa: lasciarlo provare ad essere un bambino.
“Il medico ha detto fondamentalmente che non c’è prognosi che possano darci”, ha detto Brian. “Che si basa completamente su ciò che gli permettiamo di provare a fare. Se voleva fare qualcosa, lasciamolo provare e lasciamolo fallire o lasciamolo provare e avere successo, ed è esattamente quello che ha fatto.”
Austin ha superato ciò che alcuni medici hanno pensato che potesse fare. Ha assistito a gare di dirt bike, ha posato con Batman, ha fatto il tifo per gli irlandesi e ha imparato a camminare di nuovo. Ma sono gli abbracci e i “ti voglio bene papà” ogni mattina e sera che mettono tutto in prospettiva per Brian.
“È la migliore sensazione del mondo, ma so che ci sono famiglie là fuori che hanno perso questa opportunità per le stesse ragioni per cui lui ha le sue disabilità e le sue lotte”, ha detto Brian. “Ed è questo che mi rende difficile pensare a quelle famiglie”.
SBS: Come prevenirla
Il National Center on Shaken Baby Syndrome stima che 1.300 bambini vengono scossi ogni anno. L’organizzazione stima che il 25% delle vittime muoiono a causa delle loro ferite, e molte di più vivono con disabilità per tutta la vita.
Una portavoce dell’agenzia ha detto che i numeri sono una stima basata sui dati del Centers for Disease Control; ha detto che è difficile tracciare accuratamente la sindrome del bambino scosso perché gli stati non sono tenuti a riportare i dati.
La portavoce ha detto che è anche difficile da tracciare a causa dei confini HIPAA. Il CDC ha aggiunto che le lesioni da scuotimento non sono solo sotto riportate ma anche mal diagnosticate.
Il dottor Tom Soisson della South Bend Clinic lavora come investigatore speciale per il Dipartimento dei Servizi per l’Infanzia.
“Rende più difficile convincere la gente che è un grosso problema”, ha detto Soisson. “Ma sappiamo da vari modi diversi di guardarlo attraverso le statistiche che è un grosso problema”.
WSBT 22 ha richiesto i registri dell’unità omicidi della contea di St. Joseph che è chiamata ad indagare sulle morti infantili. Secondo i loro registri, un bambino è morto negli ultimi 14 anni a causa di lesioni da scuotimento. Quella vittima era Denham Carter che è morto dopo essere stato scosso da un fidanzato convivente nel 2004, come mostrano i registri.
Soisson ha detto che la maggior parte dei bambini non può essere diagnosticata fino a molto più tardi nella vita, e l’evento reale di abuso potrebbe non essere mai conosciuto.
“Se si scuote violentemente la testa di un bambino, non è necessario scuoterlo per cinque minuti o anche due minuti. Se li scuoti per 30 secondi o più, c’è una buona probabilità di ottenere una lesione significativa”, ha detto Soisson.
NCSBS consiglia ai genitori che la sindrome del bambino scosso è causata dallo scuotimento grave di un bambino; non da cose come far rimbalzare un bambino sul ginocchio, lanciare un bambino in aria, fare jogging con il bambino, cadere dai mobili, o fermate improvvise in una macchina.
“Pensiamo che il cervello continui a svilupparsi per tutta la vita, ma almeno fino ai vent’anni”, ha detto Soisson. “Il problema più significativo è l’incapacità di evitare che accada.”
Per maggiori informazioni sulla sindrome del bambino scosso e sui modi per prevenirla, visitate il National Center on Shaken Baby Syndrome.
Per maggiori informazioni sul viaggio di Braxson: visita qui e su Austin, visita qui.