Cosa collega queste due recenti notizie? Jeffrey Spector, un uomo d’affari di 54 anni con un tumore alla spina dorsale, si reca alla Dignitas di Zurigo per suicidarsi, con il sostegno della sua famiglia; e l’Ombudsman del Servizio Sanitario pubblica un rapporto intitolato “Morire senza dignità”, che critica l’assistenza di fine vita fornita dal NHS.
I sostenitori della riforma legale sostengono che la scelta di morte di Spector mostra la sua ricerca di dignità alla fine della vita e il desiderio di mantenere il controllo: in una parola, “autonomia”. Ma il rapporto del difensore civico – e una lettura più attenta dei casi che appaiono costantemente nei media – suggeriscono che non si tratta di autonomia. È soprattutto paura.
Da alcuni anni c’è una campagna persistente e sofisticata per convincerci a introdurre un diritto legale all’assistenza nel commettere il suicidio.
La campagna legale oscilla tra i tribunali e il parlamento. Nei tribunali, persone disperatamente malate con un forte richiamo alla nostra empatia – e un resoconto molto articolato della loro situazione e dei loro desideri – sono finanziate per portare casi di diritti umani. In parlamento, una serie di disegni di legge sono stati introdotti, di cui il disegno di legge della Camera dei Lords di Lord Falconer (che ha promesso di reintrodurre) è stato l’ultimo.
Nei media, i contendenti rinunciano all’anonimato per argomentare i loro casi davanti alla barra dell’opinione pubblica – e vengono presentati altri casi e storie (come i viaggi a Dignitas) che presentano il resoconto dei sostenitori della campagna.
Cure di fine vita
Tutto questo avviene in un particolare contesto demografico ed economico. Come tutti sanno, abbiamo una popolazione che invecchia. Questo significa più malattie e, inevitabilmente, più persone che muoiono. Tuttavia, lo stato dell’economia rende difficile aumentare il finanziamento del NHS (anche se non viene ridotto), e questo porta a restrizioni finanziarie per l’assistenza di fine vita.
Una gran parte del bisogno è occupato dall’assistenza privata negli hospice, dai finanziamenti di beneficenza per il supporto infermieristico comunitario e dalla famiglia e dagli amici. Questi possono fare un lavoro eccezionale: Non dimenticherò mai quello che hanno fatto per mia madre e mia sorella durante la terribile estate del 2006, quando entrambe morirono di cancro alle ovaie.
Ma il rapporto del difensore civico fornisce esempi strazianti di come va male e richiede soluzioni a sei problemi: mancato riconoscimento che qualcuno sta morendo; scarso controllo del dolore; scarsa comunicazione; servizi fuori orario inadeguati; scarsa pianificazione dell’assistenza e ritardi nella diagnosi e nel rinvio.
Nessuno di questi problemi richiede un cambiamento nella legge, o una reinterpretazione dei diritti umani. Tutti sono d’accordo che dovremmo avere il diritto a un’assistenza decente alla fine della vita.
Dignità e controllo
I termini fondamentali del dibattito, come inquadrato dagli attivisti, sono che le persone dovrebbero avere una scelta su come vivere e, per estensione, come morire. La dignità, nel contesto della morte, è identificata non solo come una morte senza dolore, ma come un tempo di morte scelto.
La morte indignata è una morte priva di autonomia. È indubbiamente vero che per molte persone la sensazione di avere il controllo della propria vita è molto importante. Per alcuni è più importante che per altri, ma è una parte legittima dei nostri diritti umani. È protetto dall’articolo 8 della Convenzione europea dei diritti umani.
Tuttavia, un esame del rapporto del difensore civico mostra poche prove dell’importanza di scegliere quando si muore. Mostra persone che si preoccupano di sapere che stanno per morire, di potersi preparare a morire (principalmente dicendo addio), di scegliere dove morire e con chi. Naturalmente, mostra anche una preoccupazione per una morte senza dolore.
Quello che ci offende della casistica del rapporto è l’inattesa, lo squallore e la solitudine delle morti descritte. È questo che temiamo.
Un esame del caso di Jeffrey Spector è istruttivo. Ha scelto di morire “presto” perché temeva la paralisi minacciata dalla sua malattia. La sua risposta a quella paura fu di prendere il controllo.
L’organizzazione principale della campagna ha scelto il nome Dignity in Dying. Il rapporto del difensore civico è intitolato “Morire senza Dignità”. Ma c’è una discrepanza.
In parole povere, se le paure illustrate nel rapporto potessero essere dissipate, non avremmo bisogno della riforma per la quale il gruppo di pressione si batte.