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線維筋痛症の人々が、広範囲の痛み、疲労、脳霧などの症状と戦っている姿は、必ずしも外から見えるものではありません。 しかし、それは戦いが起こっていないことを意味しませんし、毎日を乗り切るために膨大な量の強さを必要としないわけではありません。 線維筋痛症啓発月間と線維筋痛症の日（5月12日）には、線維筋痛症の戦士であることが実際にどのようなものであるかを世界に示す時がやってきました。 そこで私たちは、マイティ線維コミュニティーの皆さんに、特にこの啓発の時期に、この病気について知っておいてほしいことを教えてもらいました。 線維筋痛症の人々が真の戦士であることを証明する必要がありますか？

Here’s what our community shared with us:

People of any age, race or gender can have fibromyalgia.

“You don’t have been old to be affected by fibromyalgia. “線維筋痛症に罹患するのは、年を取っている必要はないんだよ。 私は若いかもしれませんが、私の体は古いです。 若い女の子にできると思っているようなことが、いつもできるわけではありません。 時々、場所や座るところが必要なんだ。” – Elizabeth B.

「年齢、性別、人種など関係なく発症する可能性があります。 24歳のそれなりに健康な人が、突然、無数の障害となる症状が現れ、それが治らないこともあるのです。” – モニカJ.

“線維筋痛症は女性ほど男性には影響しないかもしれませんが、だからといって重症度が低いというわけではありません。” – Johnathan J.

痛みや症状は本物です

“痛みは本物です。 目に見えないものを信じるのは難しいですが、そこにあるのです。 多くの人が、医師に疑われ、ときには信じてもらえないまま、人生を過ごしています。 もし、あなたの知り合いや愛する人が病気であるなら、その人を信じて、できる限りサポートしてあげてください。 それが彼らのためにできる最善のことです。” – アマンダG.

「私たちは大げさに言っているのではありません。 私たちの痛みや不快感は、本当に私たちが言うようにひどいものなのです。 私たちはしばしば、自分が注目されたいだけだと思われるのを恐れて、それがどれほどひどいものかを軽く考えてしまうので、実際には、おそらくもっとひどいものなのです。 痛みや不快感は筆舌に尽くしがたく、線維筋痛症や他の慢性疾患でなければ、おそらくこれまで感じたことのないようなものです。 – Terri A.

診断されるまでに時間がかかることもある

「診断に5～7年、4～6人の異なるプロバイダーがかかることもある！」。 線維筋痛症は2015年10月まで独自の診断コードさえなかったのです！” – Jess M.

症状は日ごと、分ごとに変わります。

“ある時は元気でも、次の瞬間には気絶しそうなほど痛むことがあります。” – キャロライン M.

“一日として同じ日はないので、事前に計画を立てることは不可能です。” “一日ごとに自分がどう感じるかが分からないからです。” – エマT.さん

フィブロウォリアーを見ただけでは、彼らがどれほどの痛みを抱えているかはわかりません。

「私たちの多くは、完全に沈黙の中で苦しんでいます。 そのため、このような弊順は、弊順の弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の嶄で弊順の吭龍を冥しているようなものである。 文句も言わず、一人で重荷を背負っている人もいる。” – ミハイル・S.

「私が『元気』に見えるのは、シャワーや着替え、髪を整えるのに、夫の助けを借りて苦労してきたからです。 助けがなければ、こうはいきません！” – Jill C.さん

フレアになったら「押し通す」と決められない

「休みたいと言ったら、押し通せと言われるのはやめてほしいです。 エネルギー切れで痛みがあるときは、無理は禁物です。 痛みから解放されることはないのです。 – オリビアP.

「私たちの体はしばしば私たちのために選択をしてくれます。 私たちはいつも自分が選びたいことができるわけではありません。 なぜなら、もしそれが私たち次第だったら、私たちは外に出て、できる限り多くのことをやっているはずだからです。 でも現状では、私たちの体は私たちができることを制限しており、私たちの手には負えないことが多いのです。” – ジェニファー・J.

「私たちの痛みに関しては、”mind over matter “の問題ではないのです。 それはとてもリアルなもので、すべてを包み込んでいて、頭の中だけのものではないのです。” – リサ・T.さん

線維筋痛症は、しばしば精神衛生上の課題も伴います。

「毎日毎日、痛みで目覚め、寝ること、それに伴う他のすべての症状は、しばらくすると実際に心に影響を及ぼします。 この病気は、一度発症すると治ることはなく、ずっと続くのです」。 – Toni D.

「私たちが対処しているのは『広範囲の痛み』だけではありません。 健康な人が当たり前のように行っている基本的な作業ができないことは、私たちの精神的、感情的な状態を本当に疲弊させます。 私たちが人前に出ることができたとき、見た目も声も問題ないように見えるので、人々は私たちが「良くなった」と思い、これが慢性的な問題であることを本当に理解していないのです。” – Moomi H.

線維筋痛症は多くの異なるタイプの痛みを引き起こす

“多くの異なるタイプの痛みがあること、それはすべて一度に起こりうる（焼けるような、刺すような、痛い、神経など）、これらは私の体のどの部分にも起こりうる（そう、私のおっぱいは刺されているかのように感じることがあります！）ことを知ってもらいたい “と。 – Kelly W.

また、睡眠の問題や、「ただ疲れている」以上の疲労を引き起こすこともあります。

「疼痛性不眠症はとてもリアルです。 だから、私のような人が日中寝ているときは、怠けているわけではないのです。 夜眠れなかったからなのです。 私の痛みは夜間に悪化しますし、他の人もそうだと読んでいます。 線維筋痛症の生活は大変ですが、私たちはできる限り努力します。 どうか私たちを批判しないでください。” – Meena N.

「疲労は単なる疲れではありません…セメントブロックを手足に縛り付けられ、宝石の中を歩いているような感じです。 疲労が精神的にどのように影響するかは、意識しておくことが重要です。 疲労が精神に与える影響には注意が必要で、頭がぼんやりしたり、めまいがしたりすることがあります。 また、一瞬で襲ってくることもあります。 何かをしている最中でも、一瞬のうちに、何とかなっていたのが、横にならざるを得なくなることもあるのです。” – ケリーW.さん

何が痛みの引き金になっているのか、どう治療すればいいのかがわからない

「何が引き金になっているのかがわからないことが多いのです。 安易にあれこれ試せない。 いいえ、私たちは怠けているわけではありません。 努力はしているのです。 どうか我慢してください。 私たちも迷惑しているのですから…」-Crystal M.

フィブロ戦士は、限られたエネルギーを節約し予算化するために、活動計画を立てなければなりません。

「何らかの形で、常にそこにあるのです。 もし私が「一睡もできなかった」と言えば、それはエネルギーを節約する必要があることを意味します。 余計な動きや余計なことをすると、さらに挫折してしまうので、挫折しないようにできる限りのことはしています。” – Reikii R.

People with fibromyalgia still have the same hopes and dreams as anyone else.

“Just because I have fibro does not mean I’m not the same as other.”（線維筋痛症だからといって他の人と同じでないわけではありません。 私は他の人と同じように働き、楽しみ、幸せになりたいのです。 この病気だからといって、能力がないわけではありません。しかし、仕事に応募するたびに、この病気であることを伝えなければなりませんが、私は以前この病気と一緒に働き、今は実際に私に効く薬を飲んでいるのに、理解してもらえません。 とても悔しいです。 – June P.

しかし、線維症は生活のあらゆる面を難しくします。

「立つのも痛い、座るのも痛い。 歩くのも痛いし、休むのも痛い。 働くのも痛いし、家にいるのも痛い。 寝るのも痛いし、寝ないのも痛い。 私たちは眠っていますが、決して休んでいるわけではありません。 息をするのも苦しい。 存在することが苦痛です。 経験したことのある人でなければ、理解することはできないでしょう。 ただ存在すること、そして大丈夫なふりをすることが、毎日の闘いなのです。 フィブロはあなたの人生を吸い取るので、私は最悪の敵にそれを望むことはありません。” – Donna Marie S.

「衰弱して、”普通の人 “のように何かをすることができなくなります。 フィブロの人は、仕事、運動、身体活動、人付き合いなどの能力が正当に制限されています。” – Claire M.

線維筋痛症では、しばしば「新しい方法」を考え出す必要があります

「以前のようにできないからといって、それができないわけではありません」。 パンを手でこねることができないので、座ったままミキサーを使っています。 人間が一番得意とすることをする、適応することが大事なのです。 好きなことをあきらめないで、やり方を調整すればいいのです。” – Sarah M.

線維筋痛症の人は、毎日この症状と向き合う真の戦士です

「笑っているからといって、良くなっているわけでも、線維が本物でないわけでもないんだよ。 私が笑っているのは、それが自分でコントロールできることの一つだからです。 それは選択なのです。 悪い日がないとは言いません。 家ではいつも笑顔でいるわけではありません。 そして公平に見て、私は自分の症状の多くを隠します。なぜなら、私はすぐに判断され、通常「狂った心気症患者」と見られるからです。 いずれにせよ…私は笑っています。 私の持病が私の人生の喜びを奪うことは絶対にないのです。 – Julie C.

“病気は私を定義するものではありません…たとえ病気によって再び倒れたとしても、立ち上がり、進み続ける私の強さと勇気が私を定義するのです。” – ジョージー M.

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線維筋痛症は、広範囲の痛み、慢性疲労、認知障害という3つの主な症状を持つ慢性疾患です。 線維筋痛症は複雑な病気で、よく理解されていないのが現状です。 過去には、精神疾患と誤解されたこともありました。 現在でも、線維筋痛症の症状を「気のせい」と片付けてしまう医師もいます。 これは事実ではありません。 マイティの線維筋痛症に関する総合ガイドはこちら。 線維筋痛症のコミュニティに参加し、それを理解する人々とつながるには、ここをクリックします。