6月はCAH啓発月間です。 先天性副腎過形成は、最も一般的なインターセックスの症状の1つに与えられる医学用語です。 私たちは5人の若者に、CAH、副腎クリーゼ、インターセックスの身体で成長することの経験について話を聞きました。
By Bria Brown-King
このエッセイは、Brújula Intersexualのラウラさんの翻訳により、スペイン語でも読むことができます。 “5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”
Five intersex Youth advocates, from left to right: アリー（彼ら・彼女ら）、ジュビ（彼ら・彼女ら）、マリ（彼ら・彼女ら）、ブリア（彼ら・彼女ら）、ソフィア（彼ら・彼女ら）
CAHであると知ったきっかけと年齢は？
アリー：思春期早発症だとわかったのは6歳のときでした。6歳で思春期兆候が出始め、黒くて濃い体毛が伸びはじめたら小児科医は私を内分泌科に紹介しました。 母は私の診断について常にオープンにしていました。
ジュビ：私が初めてCAHという言葉を聞いたのは、すでに22歳のときで、自分と同じ特徴を持つ人を必死にGoogleで探していたときでした。 私はホームレスになったばかりで、通常の医療を受けることができず、答えを求めていました。 インターネットを検索していると、ある画像が目に留まりました。その下の文章は、まるで私の自伝のようで、思春期やホルモンの合併症など、私が自分を責めていたことが細部に至るまで書かれており、偶然の一致が非常に多かったのです。 偶然の発見とは思えないかもしれませんが、私のような体型は自分だけだと恐れていた私は、突然、隠すのではなく、自分の真実を生きる自信を持ちました。
マリ：私は幼い頃から自分の体に疑問を感じていましたが、18歳のときに初めて医師に自分の症状を話すまで、自分の経験を説明する語彙を持っていませんでした。 PCOSと診断されましたが、その時点では「インターセックス」という言葉は使われておらず、インターセックスコミュニティのリソースにアクセスすることはできませんでした。 21歳の頃、私は初期に簡単に見放されたと感じたので、より広範な血液検査を求めました。その時点で、私は非典型的CAHまたはNCAHと診断されました。
自分がCAHコミュニティの一員であることを知ったことで、同じような経験を持つ他の多くの人々と出会うことができ、自分の体についてより理解することができました。 さらに、誤診と大人になってからの診断の両方の話を共有することで、人生の後半になるまで自分のインターセックスの変異を発見できないという経験を正常化するのに役立つと思います。
ブリアさん 一番古い記憶は、3歳のときに内分泌学者を訪ねたことです。 私はまだ幼かったので、CAHが自分の体にとってどういう意味を持つのか理解していませんでしたが、1日に3回薬を飲まなければならない理由は知っていました。 子供の頃は何も疑問に思わず、ただ母親と医師の言うとおりにしていました。
ソフィアさん 私がCAHであることを知ったのは16歳のときでした。 小学5年生くらいから体の変化が始まりましたが、答えを追求したのは高校生になってからでした。 まだ生理が来ず、胸も大きくなっておらず、体毛も顔の毛も濃く、黒々としていました。 小児科医も婦人科医も検査をしてくれましたが、何も見つかりませんでした。 主治医が内分泌学者を紹介してくれましたが、ほとんど何も見つからず、ACTH刺激試験を行って、非典型CAHと診断されました。
アリー：最初は怖かったです。 なぜ私が」「なぜ私が違うのか」「私はこのことで嫌な思いをしなければならないのか」という思いがありました。 幸運なことに、母が「これは誇れることなんだよ」と言ってくれました。 毎年夏には、内分泌疾患を持つ子供たちと一緒に大会に参加しました。 そのおかげで、私は一人ではないのだと実感することができました。 しかし、私のような特殊なタイプのCAHを持つ人に出会わないので、やはり孤立していました。 みんな自分のCAHの変異型を話してくれましたが、みんなステロイド21水酸化酵素を持っていました。 私たちは一枚岩ではないので、異なるタイプのCAHについてもっと会話をする必要があります。
他の女の子が私のように顔や体毛が生えないことは知っていましたが、その理由はわかりませんでした。
ジュビ 疎外感。 私は幼少期の性的虐待のサバイバーになるのが早かったので、体が発達する頃には、その変化については私に非があるのだと幼心に納得していたのです。 私の秘密は恥に発展しました。 私は友人や家族から、早熟な思春期とともに自分の暴行を隠し、知らぬが仏となることを望んでいた。 14歳で生理が来なくなったとき、医師からエストロゲンを処方されましたが、これが出血の原因でした。 私は “子宮内膜症 “のために探索的な手術を受けました。 その代わり、子宮内膜症は見つからず、生殖腺の組織が密かに取り出されました。 高校時代に長く付き合っていた恋人との関係も、挿入可能なセックスをするのに苦労し、苦しみました。
マリ：自分の体が変わっているとわかったことは、もともととても孤立した経験でした。 私が自分自身と自分の違いに最も疑問を抱いていたとき、自分が経験していることを理解するのに役立つ情報はあまり多くありませんでした。 同時に、自分の身体が異なっていること、そしてそれが性の二元論の外に存在していることを知ることは、ノンバイナリーを自認する私にとって、癒しの経験でもありました。 成長するにつれ、私の身体は自分の性別に対する理解と一致するようになり、その結果、他の方法ではできなかったと思われるほど、自分の性別を探求することができました。
ブリア。 他の人に意識してもらうまで、自分の体が違うということは知りませんでした。 6歳か7歳のときに顔と体毛が生え始めましたが、他の子供たちがその違いを指摘したり、そのせいで私をいじめたりするまで、気にも留めていなかったのです。
医師や家族は、私は普通の女の子だと言い続けましたが、自分ではそうではないと思っていました。 みんなが私の違いを無視しているような気がして、それが悔しかったんです。 どこに行ってもその違いを指摘され、すごく落ち込みましたし、不安でいっぱいでした。 普通」であろうとすればするほど、自分が目立ってしまうような気がしたのです。
ソフィアさん 正直なところ、私は自分の体をとても恥ずかしく思いながら育ってきました。 他の女の子が私のように顔や体毛を生やさないことは知っていましたが、なぜなのかは理解できませんでした。 同級生からは「男声」と呼ばれ、平らな胸や筋肉質な腕をからかわれました。 毎朝2時間早起きして顔の産毛を処理し、無精ひげを見られるのを恐れていました。
あなたにとって「インターセックス」とは？
アリー：「インターセックス」という言葉を知ったときは、ハッとした瞬間でした。 衝撃的であり、セレンディピティでした。 私はモンタナ州でクィアクラブを運営していました。 メンバーが主催する「インターセックス101」ワークショップで、2番目に多いインターセックスのバリエーションがCAHであることを知ったのはそのときでした。 それは、欠けていることを知らなかったパズルのピースがはまったような感覚でした。
ジュビさん 私にとってのインターセックスは、性の二元論を超えた自然の無限性を意味します。 インターセックスの特徴を持つ個人は、典型的な二元的な「男性」「女性」の性特徴を持つものとして簡単に分類されることはありません。 インターセックスのバリエーションは、自然界における人間の多様性の例であり、自然界は性の二項対立の中に存在するものではありません。 インターセックス」という言葉が、私の自己意識をまるごと変え、愛にあふれたコミュニティを後ろ盾にしてくれました。
「インターセックス」という言葉を見つけ、インターセックスのコミュニティに出会うことで、私はひとりではないだけでなく、私の体は正常で、自然であることに気づきました。
マリ：私にとって「インターセックス」は、私がひとりではないことを意味しています。 インターセクスのコミュニティに出会うまでは、私とまったく同じ経験をした人は世界で自分だけだと感じていました。 そのため、「普通」と思っていた人たちから疎外されているように感じていました。 インターセックスという言葉を見つけ、インターセクスのコミュニティを見つけたことで、私はひとりではないだけでなく、私の体は正常であり、自然であることに気づきました。
ブリアさん 私にとってインターセックスは、自分の経験や身体を表す言葉をやっと手に入れたということです。 私がインターセックスという言葉を知ったのは、13歳くらいのときでした。 自分の体についてもっと知りたいと必死でした。
ソフィア：「インターセックス」は、医学的な診断ではできない方法で、私の経験をとらえています。 自分がインターセックスであることを発見し、オンラインでコミュニティを見つけたことは、幼少期に感じた混乱や恥ずかしさを癒し始める上でとても重要なことでした。 私は20歳になるまで、インターセックスについて、またCAHがインターセックスのバリエーションであることを知りませんでした。 インターセックスのレンズを通して理解することで、自分の体を明確にし、尊重することができるようになり、もっと若いうちに教えてもらいたかったと思います。
副腎クリーゼは、CAHコミュニティの多くの人にとって、非常に現実的な恐怖です。
Eric and Stephani LohmanによるRaising Rosieは、回想録であり育児書でもあるのです。
Allie: 確かに! 確かに私は副腎の危機を何度も経験しています。 私は胃の病気を持っているのですが、そのせいで体調を崩すことが多く、副腎クリーゼを起こすのではないかと心配になります。 ホルモン剤の注射を持ち歩き、もしもの時の対処法や必要な薬などを記録しています。
副腎クリーゼは確かに深刻です。 私たち、特に救急隊員は、それらについてもっとよく教育される必要があります。
ジュビ：私は副腎クリーゼを起こしたことがないのは幸運だと思っていますが、副腎機能不全で命を落としそうになったことは何度かあります。 初めて飛行機で全国を移動したとき、あっという間にショック状態に陥り、筋肉が破壊されて3回も入院する羽目になりました。 すぐに水分を補給し、薬局で売っているような薬を飲まなければ、生きていけないほどでした。
Mari: 非クラシックCAHの私にとって、副腎クリーゼは経験したことがないものでした。 とはいえ、副腎クリーゼがどのようなものかを知り、他の人に教えることは非常に重要だと思います。 私の医師は、私が19歳になるまで、副腎クリーゼを引き起こす可能性のある塩分消耗型CAHであると考えていました。 その後、おそらく別のタイプのCAHであろうと言われました。 私は副腎クリーゼを経験したことがありません。 しかし、CAHのコミュニティーの多くの人々にとって、副腎クリーゼがいかに深刻であるかを認識することが重要だと思います。 私は、副腎機能不全のCAH患者が健康でいるために必要なサポートを絶対に受けられるようにしたいと思っています。
ソフィアさん
先天性副腎皮質過形成の若い人たちに伝えたいことはありますか？
アリー：恥じることは何もありません。 今がその瞬間です。 これは私たちの瞬間です！
ジュビ：もしあなたが私のように、貧困や虐待のために医療診断を受けずに育ったなら、自分の体の発達の仕方について、自分を責めてしまったかもしれませんね。 それはあなたのせいではありません。 自分の体とその働きを愛するという特権を得る資格があるのです。
Mari: CAHの若い人に一言言えるとしたら、「あなたの体はあなたのものであり、あなただけのもの」です。 メディアでは、インターセックスの人々が身体の自律性に値するかどうかが議論されていますが、すべての人が、自分の身体で自分らしく存在することに値することを思い出すことは、非常に重要なことです。 また、”インターセクスのコミュニティにいる私たちは、両手を広げてあなたを歓迎します “と言いたいですね。 他の人が何と言おうと、インターセックスであることはあなたの経験であり、私たちのコミュニティにはあなたの居場所があります。
ブリア。 友人たちよ、あなたたちはとても勇敢です。 あなたは一人ではありません。 もし人々があなたの体が変わっていると言っても、それを侮辱と受け取らないでください。 いつか、その批評を、なぜ人と違うことがあなたをユニークで美しくするのか、世界を教育する方法として使うことができるかもしれませんね。
ソフィアさん 自分の体のことは自分が一番よく知っていて、自分の一番の擁護者であることを忘れないようにすることが大切です。 あなたの体は完璧で、それを毎日思い出すことがあなたの最大の力なのです。