30年以上前にエイズの流行が始まって以来、医師や家族・友人の介護者、そして患者は、エイズ患者の一部が脳機能や運動能力の低下、そして行動や感情の変化を経験していることを見守ってきました。 この障害は、HIV関連神経認知障害、または “HAND “と呼ばれています。 過去20年間の抗レトロウイルス療法の進歩により、HANDの重症度は低下しましたが、HIVとともに生きる人々の30～50％では依然として症状が残っています。 HIV関連認知症（HAD）と呼ばれるHANDの最重症型は、現在、抗レトロウイルス療法を受けられる人の5％未満にしかみられません。 HANDのより一般的な形態は軽度の神経認知障害（MND）である。 MNDの症状には、行動の変化、意思決定の困難、学習・注意・集中・記憶の困難が含まれます。 患者さんによっては、振戦や協調性の喪失を起こす方もいます。 HANDの第三の形態が研究調査で報告されています。 無症候性神経認知障害（ANI）です。 ANIを持つ研究参加者は、神経心理学的検査の成績が低下しているにもかかわらず、症状があることを自覚していません。 初期の研究では、このような被験者が日常生活機能を評価するテストにおいて悪い結果を示し、認識されていない本当の障害があることが示唆された。 また、ANIを持つ参加者は、認知テストが正常な参加者よりも、症状のある障害（MNDなど）を発症する可能性が高いという指摘もある。 次の図は、HANDとそのさまざまな形態の内訳をまとめたものです。
HAND発症の危険因子は、抗レトロウイルス療法を受け、それを守っている人、体液中のHIVが検出できない量（「ウイルス量」としても知られている）である人にはあまり明確になっていません。 特に、ウイルス量が検出可能な患者さんは、治療を受け、ウイルス量が検出されないようにするための薬物療法を継続することが重要です。 年齢と他の病気の両方がリスクを高めると思われます。 未治療の患者さんでは、CD4数が少ないことが依然として危険因子となっています。 CD4細胞またはTヘルパー細胞は、感染と戦う白血球の一種です。
病気の「典型的な」経過はありません。 いくつかのグループは、能力の日々の変動について述べています。 ほとんどの場合、ウイルス量が抑制された患者では、HANDは比較的軽度のままです。 HANDは重症化したり、急速に進行することもあります。 認知障害や気分の変化だけを経験する人もいれば、精神、運動、行動の変化を併せ持つ人もいます。 これらの変化がどの程度日常生活に支障をきたすかは、個人差や病期によって異なります。
事実
HANDの管理は、薬剤による副作用、他のHIV感染、栄養の不均衡、うつ、不安、および共存する疾患（例：HAND）の影響により、時に困難です。
神経学的変化は徐々に進行することが多いため、孤立した出来事や症状がいつHANDの診断を与えられるべきかを正確に判断するのは難しいことである。 1990年代後半に抗レトロウイルス薬併用療法（cARTとも、HAARTとも呼ばれる）が登場する以前は、HANDの最重症型である認知症は、末期症状で頻繁に見られるものだったのですが、HIVの時代になって、ほとんどの人が治療を受けていることから、認知障害は複数の原因によることが明らかになりつつあります。 最近では、HANDを発症するのはcart療法を受けている人の5％以下と推定されていますが、日常生活に影響を及ぼすような軽度の変化に悩む人はもっと多くいます。
症状
HIVやAIDSに伴う多くの感染と異なり、HANDには幅広い症状が考えられ、人によって大きく異なる可能性があります。 HANDの症状は大きく3つに分類されます。
- 認知：集中力の問題（会話の糸を追うのが難しい、注意力が足りない、日常業務を完了できない、文を書き終えるのが難しい）、記憶喪失（電話番号、約束、薬のスケジュール、合意、以前の会話を思い出すのが難しい）、精神機能全般の鈍化（質問を理解し回答できない、ユーモアやウィットの感覚が失われる）などが挙げられます。
- 運動：協調性の低下、脚力の低下、バランスを保つのが難しい、物を落としやすい、手書きの文字がはっきりしなくなる、膀胱や腸のコントロールができなくなる、など。
- 行動：性格の変化（過敏性の増大、愛する人や生活全般に対する無関心、自発性の喪失、社会的接触からの離脱）、気分変動（抑うつ、興奮、感情の爆発）、判断力の低下（衝動的意思決定、抑制の喪失）、場合によっては精神病の症状（幻覚、被害妄想、方向感覚喪失、突然の激高）。
認知の問題は、HAND患者やその家族、友人、介護者、医療従事者にとって、しばしば-常にではありませんが-最初に明らかになることです。
診断
多くの要因がHANDで観察される症状の種類に寄与し、診断を複雑かつ困難なものにしている。 うつ病，その他の精神障害，薬物治療への反応，栄養不足はすべて同様の症状を引き起こす可能性がある。 進行したHIV感染者によく見られる感染症も、典型的にはcARTを受けていない人にのみ見られるが、これらの症状を引き起こすことがある（例：トキソプラズマ症、リンパ腫、進行性多巣性白質脳症、クリプトコックス性髄膜炎）。
したがって、HANDの正確な診断には、一般に精神状態検査、脳スキャン、そして時には脊髄穿刺または腰椎穿刺として知られる処置によって得られる脳脊髄液（脳と脊髄を満たしている液体）の検査項目を含む包括的な検査が必要です。 精神状態の検査は、記憶力の低下、集中力やその他の思考力の低下、気分の落ち込み、その他の症状の有無を確認するのに役立ちます。 最良の診断には、第三者（例：友人、パートナー、その他の家族）による行動・記憶の変化の裏付けが必要です。
誰かがHANDであるかどうかという疑問に明確に答える検査は一つもないので、最終診断はすべての証拠を総合的に判断してなされることになります。
治療
HANDに治療法はありませんが、最も重要な治療法は、血中のウイルス量を抑制する抗レトロウイルス療法を継続することです。 CARTレジメンを構成する特定の薬は、レジメンに従うことよりも重要でないように思われます。 まれに、医師はこれらの薬が中枢神経系にどの程度入り込むかを考慮しなければならない場合があり、現在、ある薬が他の薬よりも症状を改善するかどうかを調べる研究が進められています。
これらの症状や日常生活への影響に関連したスティグマやストレスがあるため、診断を知ることが治療につながることもあります。 これらは適切な診断によって対処することができる。 病気の存在を知ることで、代償的なアプローチを促し、最終的にはストレスや不安を減らすことができるかもしれません。
HAND自体の治療に加えて、可能であれば二次症状を治療する方法を見つけることが重要です。 抗うつ薬，抗精神病薬，抗不安薬は，HANDの患者が経験する精神的苦痛を和らげるのに役立つ。 しかし、これらの薬剤の中には、抗レトロウイルス療法や他の薬剤と一緒に服用すると、合併症を引き起こす可能性があるものもあります；最善の方法を選択するためには注意が必要です。 HIVに詳しい医師に相談することが望ましい。
また、認知症状の要因となるものを防ぐために、患者自身がケアに取り組むことが重要である。 これには、うつ病の積極的な治療、一般的な併存疾患（例えば、高血圧、脂質異常、肝機能障害）に対処するための良好な健康管理の維持、非処方薬や過度のアルコールを避けること、服用する薬剤がすべて必要であることを保証するためにケアプロバイダーと協力し、運動をすることなどが含まれる。 運動が重要であることを示す証拠が増えてきています。 理想的には、社会的な統合や活動も有用であるため、他の活動に従事しながら行うことができます。
介護者へのアドバイス
HANDを持つ人の介護はストレスになることがあります。 その難しさのひとつは、介護者がその状況の現実的な意味合い（たとえば、患者が時間通りに薬を飲むことを覚えているかどうかなど）に対処するだけでなく、愛する人自身の能力の低下に対する恐れや絶望にも対処しなければならないということです。 疲労困憊、恐怖、孤立、かつての関係やパートナーシップを失った悲しみは、介護者に共通するものです。 HANDは行動にも影響を与え（例：無気力、抑うつ）、HANDに苦しんでいても自分に症状があるとは感じていない人が多いことも、介護をさらに困難なものにしています。
適切な診断を受けるように促すことは、重要な最初のステップとなります。 しかし、コントロールを失うことは恐ろしいことであるため、HANDを持つ人の中には、認知機能低下に苦しんでいることを認めたがらない人もいる。 介護者は、助けを求めることに抵抗を感じる可能性があることを覚悟しておく必要があります。
この時期は、すべての重要な法的文書（www.caregiver.comを参照）を確認しておくことも重要である。org/where-find-my-important-papers を参照）、事前指示書、財務耐久委任状、POLST（生命維持治療のための医師の指示）フォーム、遺産計画など、すべての重要な法的文書が、患者と介護パートナーの両方のために、知識のある弁護士の助けを借りて準備されていることを確認する時でもあります。
アルツハイマーやその他の認知障害の初期段階と同様に、介護者が状況をできるだけ管理できるようにできる手順がいくつかあります。 HAND、利用可能な治療法、有能なケアチームとの連携について情報を得ることに加え、機能を最大化しストレスを軽減するために、日常生活でできることがあります
主要な対処法の1つは、家庭環境を慣れ親しんだものに保つことです。 カレンダー、リスト、携帯呼出器、薬箱などの記憶を促すものは、介護する側とされる側の両方のフラストレーションを軽減させるのに役立つ。 これらの補助具をうまく使うには、本人の能力と使用するプロンプトツールを一致させることが鍵になります。 重度の障害や認知症の患者さんには、話す前にアイコンタクトをとる、訪問者の名前を繰り返す、大人の声のトーンと敬意を保ちながらゆっくりはっきり話すなど、コミュニケーションを簡素化することを検討してください。
介護者自身にとっても、エイズや他の病気による認知機能の低下に対処することは大変なことである。 孤立感、抑うつ、罪悪感、怒り、絶望、恐怖などの感情はよくあることである。 介護者は、個人的なカウンセリングや同じような境遇の人たちとのサポートグループなど、自分で助けを求めることが重要な場合もあります。 HANDの人（特に認知症が進行した人）の世話をするためにホームヘルスのような外部の援助を雇うことは、生活のバランスをとるために不可欠である。 また、ソーシャルサービス機関では、介護相談、介護者のためのレスパイト（介護の息抜き）、デイケアプログラム、その他の実用的な支援サービスを提供することができます。 介護者の中には、自分が何もできないことを恥ずかしく思い、特に病気の人が抵抗する場合は、こうしたサポートを利用することをためらう人もいます。
リソース
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) は、教育、サービス、研究、アドボカシーを通じて介護者の生活の質を向上させることを目的としています。 FCAは、National Center on Caregivingを通じて、現在の社会、公共政策、介護問題についての情報を提供し、介護者のための公共および民間プログラムの開発支援や、全国の家族介護者や専門家のためのフリーダイヤルコールセンターも提供しています。 サンフランシスコ・ベイエリアの住民のために、FCAは、アルツハイマー病、脳卒中、ALS、頭部外傷、パーキンソン病、および成人を襲うその他の衰弱性脳障害の介護者のための直接家族支援サービスを提供しています。
FCA Fact and Tip Sheets
すべての事実とヒントのリストは、オンラインで閲覧できます。www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
医療と研究
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
記憶障害と認知症の分野で世界的リーダーである大学です。
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, Advocacy, and Support.Neurology Caregiver Cornerは、患者の診断と治療に対する包括的な評価、新しい治療に対する調査、患者、家族、友達のサポートグループを行っている。 National
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
このウェブサイトでは、オンラインマガジンや、認知症を含むHIV/AIDS全般に関する資料を発行し、掲示板、チャットルーム、その他交流の機会も提供。
Information, Advocacy, and Support.「情報と擁護とサポート」。 サンフランシスコ・ベイエリア
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org
のサイト。