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Las batallas que libran las personas con fibromialgia contra síntomas como el dolor generalizado, la fatiga y la niebla cerebral no siempre son visibles para el mundo exterior. Pero eso no significa que las batallas no estén ocurriendo, o que no se necesite una inmensa cantidad de fuerza para superar cada día. Por eso las personas con fibromialgia a menudo se llaman a sí mismas «guerreros de la fibromialgia», porque saben lo mucho que tienen que luchar no sólo para superar sus síntomas, sino también para que se les crea y para obtener el tratamiento y el apoyo que necesitan.

Este mes de la concienciación sobre la fibromialgia y el Día de la Concienciación sobre la Fibromialgia (12 de mayo), es nuestro momento para mostrar al mundo lo que realmente significa ser un guerrero de la fibromialgia. Así que hemos pedido a nuestra poderosa comunidad de fibro que comparta lo que quiere que la gente sepa sobre la enfermedad, especialmente en este momento de concienciación. ¿Necesitas pruebas de que las personas con fibromialgia son verdaderos guerreros? Sigue leyendo.

Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:

Personas de cualquier edad, raza o género pueden tener fibromialgia.

«No tienes que ser viejo para estar afectado por la fibromialgia. Puedo ser joven pero mi cuerpo es viejo. No siempre puedo hacer todo lo que se cree que puede hacer una chica joven. A veces necesito un sitio o un lugar donde sentarme». – Elizabeth B.

«Puede afectar a personas de cualquier edad, sexo, raza, etc. Puedes ser una persona razonablemente sana de 24 años y de repente tener un sinfín de síntomas incapacitantes que no desaparecen.» – Monica J.

«Puede que la fibromialgia no afecte a los hombres con tanta frecuencia como a las mujeres, pero eso no significa que sea menos grave.» – Johnathan J.

El dolor y los síntomas son reales.

«El dolor es real. Es difícil creer algo que no puedes ver, pero está ahí. Muchas personas se pasan la vida siendo cuestionadas por los médicos y a veces no les creen. Si es alguien que conoces o quieres con la enfermedad, créele y apóyale como puedas. Es lo mejor que puedes hacer por ellos». – Amanda G.

«No estamos siendo dramáticos. Nuestro dolor y malestar es realmente tan malo como decimos que es. De hecho, probablemente lo sea más, ya que a menudo minimizamos lo malo que es, por miedo a que los demás piensen que sólo buscamos atención. El dolor y el malestar son indescriptibles, y probablemente no se parezca a nada que hayas sentido nunca, si no tienes fibromialgia u otros trastornos crónicos.» – Terri A.

Se puede tardar en ser diagnosticado.

«¡Puede tardar de cinco a siete años en ser diagnosticado y cuatro o seis proveedores diferentes! La fibromialgia ni siquiera tenía su propio código de diagnóstico hasta octubre de 2015!» – Jess M.

Los síntomas pueden cambiar de un día a otro y de un minuto a otro.

«Puedo estar bien un minuto y al siguiente tener tanto dolor que casi me desmayo.» – Carolyn M.

«No hay dos días iguales, así que no es posible planificar con antelación porque no sé cómo me sentiré de un día para otro.» – Emma T.

No se puede saber con sólo mirar a un guerrero de la fibrosis cuánto dolor tiene.

«Muchos de nosotros sufrimos en completo silencio. Nos animamos, ponemos buena cara y fingimos, aguantando el dolor, la fatiga que aplasta el alma, las náuseas vertiginosas y las limitaciones físicas siempre cambiantes que crean una niebla cerebral que te hace sentir como si estuvieras intentando pensar a través de arenas movedizas. Algunos de nosotros nunca nos quejamos, y soportamos la carga solos». – Mikhaile S.

«Cuando me veo ‘bien’ es porque he luchado con la ayuda de mi marido para ducharme, vestirme y peinarme. Sin ayuda, ¡no lo conseguiría!». – Jill C.

No pueden simplemente «decidir empujar» cuando están en un brote.

«Sólo deseo que cuando digo que necesito descansar la gente deje de decirme que empuje. No se puede empujar cuando estás sin energía y con dolor. No puedes dejar de lado el dolor». – Olivia P.

«Nuestro cuerpo a menudo toma las decisiones por nosotros. No siempre podemos hacer lo que nosotros elegiríamos hacer. Porque si dependiera de nosotros, estaríamos ahí fuera, haciendo todo lo posible sólo porque podemos. Pero tal y como están las cosas, nuestros cuerpos limitan lo que podemos hacer y muchas veces no está en nuestras manos.» – Jennifer J.

«No es una cuestión de ‘mente sobre materia’ cuando se trata de nuestro dolor. Es muy real, está en todas partes y lo abarca todo, y no está sólo en nuestra cabeza.» – Lisa T.

La fibromialgia también suele ir acompañada de problemas de salud mental.

«Levantarse y acostarse con dolor todo el día y todos los demás síntomas que conlleva realmente afecta a tu mente después de un tiempo porque es una batalla constante que estamos librando de sol a sol y en cada momento intermedio. No se detiene y luego vuelve, está contigo siempre». – Toni D.

«No es sólo el ‘dolor generalizado’ con el que lidiamos. La lucha por hacer tareas básicas que las personas sanas dan por sentadas realmente desgasta nuestro estado mental y emocional. Como parecemos y sonamos como si estuviéramos bien cuando conseguimos salir en público, la gente asume que estamos «mejor» y no entiende realmente que se trata de un problema crónico.» – Moomi H.

La fibromialgia causa muchos tipos diferentes de dolor.

«Me gustaría que la gente fuera consciente de que hay muchos tipos diferentes de dolor, que pueden ocurrir todos a la vez (ardor, punzante, dolor, nervioso, etc.) y que estos pueden ocurrir en cualquier parte de mi cuerpo (¡sí, mi teta puede sentirse como si fuera apuñalada!).» – Kelly W.

Y también puede causar problemas de sueño y fatiga que es más que estar «simplemente cansado».»

«El dolor-somnio es muy real. Así que cuando la gente como yo duerme durante el día, no somos perezosos. Es porque no pudimos dormir por la noche. Mi dolor empeora por la noche, y he leído que otros también lo hacen. La vida con fibromialgia es dura, pero lo intentamos lo mejor que podemos. Por favor, no nos juzguen». – Meena N.

«La fatiga es más que un simple cansancio… se siente como si estuvieras caminando por melaza con bloques de cemento atados a tus extremidades. Es importante tener en cuenta la forma en que la fatiga puede afectarte mentalmente. Además de la niebla cerebral, la fatiga puede hacer que te sientas distanciado y mareado. También puede aparecer en un instante. Podemos estar en medio de algo y en una fracción de segundo podemos pasar de arreglárnoslas a tener que ir a acostarnos.» – Kelly W.

Es difícil saber qué desencadena el dolor y cómo tratarlo.

«No siempre sabemos qué lo desencadena. No podemos probar esto o aquello tan fácilmente como crees. No, no somos perezosos. Nos esforzamos al máximo. Por favor, tened paciencia con nosotros. También nos molestamos a nosotros mismos…» – Crystal M.

Los guerreros fibrosos tienen que planificar sus actividades para poder ahorrar y presupuestar su limitada energía.

«Siempre está ahí, de una forma u otra siempre está ahí. Si te digo ‘no he dormido’ significa que necesito ahorrar mi energía. No hay movimientos extra, no hay nada extra que dar porque me hará retroceder aún más y trato de hacer todo lo posible para no retroceder.» – Reikii R.

Las personas con fibromialgia siguen teniendo las mismas esperanzas y sueños que cualquier otra persona.

«Que tenga fibro no significa que no sea igual que los demás. Quiero trabajar, divertirme y ser feliz como todo el mundo. Que tenga esta enfermedad no significa que sea incapaz, aunque cada vez que solicito un trabajo y tengo que decir que tengo esto no me lo dan, a pesar de que he trabajado antes con ella y ahora estoy con medicamentos que realmente me funcionan. Es muy frustrante». – June P.

Pero la fibrosis puede dificultar todos los aspectos de la vida.

«Duele estar de pie, duele sentarse. Duele caminar, duele descansar. Duele trabajar, duele quedarse en casa. Duele dormir, duele no dormir. Dormimos pero nunca descansamos. Duele respirar. Duele existir. No puedes entenderlo si no lo has vivido. Es una lucha diaria para simplemente existir… Y fingir que estamos bien. La fibrosis te chupa la vida y no se lo desearía ni a mi peor enemigo». – Donna Marie S.

«Es debilitante y nos impide hacer cosas como una persona ‘normal’. Las personas con fibro están legítimamente limitadas en la capacidad de trabajo, ejercicio, actividades físicas y socialización.» – Claire M.

La fibromialgia a menudo requiere descubrir una «nueva forma» de hacer las cosas.

«Que no pueda hacer las cosas como antes, no significa que no pueda hacerlas. No puedo amasar el pan a mano, así que utilizo una batidora mientras estoy sentado. Se trata de hacer lo que el ser humano hace mejor, adaptarse. Nunca renuncies a lo que te gusta, sólo adapta cómo lo haces». – Sarah M.

Las personas con fibromialgia son verdaderas guerreras por lidiar con esta condición cada día.

«Que sonría no significa que esté mejorando o que mi fibro no sea real. Sonrío porque es una cosa que puedo controlar. Es una elección. No digo que no tenga días malos. No siempre sonrío en casa. Y para ser justos, oculto muchos de mis síntomas porque me juzgan inmediatamente y suelen considerarme una «hipocondríaca loca». En cualquier caso… sonrío. Mis enfermedades crónicas no robarán en absoluto la alegría de mi vida». – Julie C.

«Mi enfermedad no me define aunque me haya derribado una vez más… lo hace mi fuerza y mi valor para volver a levantarme y seguir adelante». – Georgie M.

MÁS SOBRE LA FIBROMIALGIA:

La fibromialgia, una enfermedad crónica con tres síntomas principales – dolor generalizado, fatiga crónica y problemas cognitivos. La fibromialgia es una enfermedad complicada que no se comprende bien. En el pasado, se calificaba erróneamente como un trastorno de salud mental. Incluso hoy en día, algunos médicos descartan los síntomas de la fibromialgia como si estuvieran «en la cabeza». Este no es el caso. Lee la guía completa de The Mighty sobre la fibromialgia aquí. Haz clic aquí para unirte a nuestra comunidad de fibrología y conectarte con personas que lo entienden.