5 Intersekse personen over opgroeien met aangeboren bijnierhyperplasie

Juni is CAH Awareness Month. Congenitale bijnierhyperplasie is de medische term voor een van de meest voorkomende intersekse-condities. We spraken met vijf jonge mensen over hun ervaringen met CAH, bijniercrisis en opgroeien met een intersekse lichaam.

Door Bria Brown-King

Dit essay is ook beschikbaar in het Spaans, dankzij de vertaling van Laura van Brújula Intersexual: “5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Hoe ben je erachter gekomen dat je CAH hebt en hoe oud was je?

Allie: Ik kwam erachter dat ik vroegrijpe puberteit had toen ik 6 was. Ik begon tekenen van puberteit te krijgen toen ik 6 was en mijn kinderarts verwees me door naar een endocrinoloog nadat ik donker en dik lichaamshaar begon te groeien. Ik kreeg de officiële test toen ik 7 was. Mijn moeder was altijd open tegen me over mijn diagnose.

Jubi: Ik hoorde de term CAH voor het eerst toen ik al 22 jaar oud was, wanhopig op Google zoek naar anderen die dezelfde eigenschappen hadden als ik. Ik was net dakloos zonder toegang tot reguliere gezondheidszorg, maar had antwoorden nodig. Tijdens het zoeken op internet viel mijn oog op een plaatje, de tekst eronder klonk alsof het mijn autobiografie had kunnen zijn, tot in de kleinste details over alles waar ik mezelf de schuld van had gegeven: de puberteit, hormonale complicaties – de toevalligheden waren extreem. Dat klinkt waarschijnlijk niet als een toevallige openbaring, maar na een leven lang bang te zijn geweest dat ik de enige was met een lichaam als het mijne, had ik plotseling het vertrouwen om mijn waarheid te leven in plaats van die te verbergen.

Mari: Hoewel ik al op jonge leeftijd aan mijn lichaam begon te twijfelen, had ik niet de woordenschat om mijn ervaring te beschrijven totdat ik mijn symptomen voor het eerst aan een van mijn artsen vertelde toen ik 18 was. Ik werd gediagnosticeerd met PCOS, maar op dat moment werd het woord “intersekse” nooit gebruikt en ik was nooit in staat om toegang te krijgen tot middelen binnen de intersekse gemeenschap. Rond mijn 21e drong ik aan op uitgebreider bloedonderzoek, omdat ik vond dat ik al vroeg gemakkelijk werd afgewezen. Toen kreeg ik de diagnose niet-klassieke CAH of NCAH.

Doordat ik ontdekte dat ik eigenlijk deel uitmaak van de CAH-gemeenschap, heb ik veel andere mensen met vergelijkbare ervaringen kunnen vinden en heb ik meer inzicht gekregen in mijn lichaam. Bovendien vind ik dat het delen van mijn verhaal over zowel de verkeerde diagnose als de diagnose als volwassene helpt om de ervaring te normaliseren van het pas op latere leeftijd ontdekken van iemands interseksevariatie.

Bria: De vroegste herinnering die ik heb is dat ik naar mijn endocrinoloog ging toen ik 3 jaar oud was. Ik was te jong om te begrijpen wat CAH betekende in termen van mijn lichaam, maar ik wist dat het de reden was dat ik mijn medicijnen 3 keer per dag moest innemen. Ik stelde er als kind geen vragen over, ik deed gewoon wat mijn moeder en de dokters me opdroegen.

Sophia: Ik was 16 toen ik hoorde dat ik CAH heb. Mijn lichaam begon rond de vijfde klas te veranderen, maar ik zocht pas naar antwoorden toen ik op de middelbare school zat. Ik was nog steeds niet ongesteld en had nog geen borsten en mijn lichaams- en gezichtshaar was dik en donker. Mijn kinderarts en gynaecoloog deden allebei testen maar vonden niets. Mijn dokter verwees me door naar een endocrinoloog die bijna niets vond – tot ze dacht aan een ACTH-stimulatietest, die de diagnose van niet-klassieke CAH bevestigde.

Toen je opgroeide, hoe was het om erachter te komen dat je lichaam anders was?

Allie: Het was in het begin beangstigend. Ik had gedachten van “waarom ik”, “waarom ben ik anders”, “moet ik me hier slecht over voelen?” Ik had het geluk dat ik een moeder had die me vertelde dat dit iets was waar ik trots op kon zijn. Elke zomer ging ik naar een bijeenkomst met andere kinderen met endocriene problemen. Dit hielp me beseffen dat ik niet alleen was. Het was nog steeds isolerend omdat ik niemand anders ontmoette met mijn specifieke type CAH. Iedereen deelde hun specifieke CAH-variatie, en ze hadden allemaal steroïde 21-hydroxylase. We moeten meer gesprekken voeren over de verschillende typen CAH, want we zijn geen monoliet.

Ik wist dat andere meisjes geen gezichts- of lichaamsbeharing hadden zoals ik, maar ik begreep niet waarom.

Jubi: Vervreemdend. Ik was al heel vroeg een overlevende van seksueel misbruik in mijn jeugd, dus toen mijn lichaam zich ontwikkelde, was het in mijn kindertijd logisch dat ik de schuld had van de veranderingen. Mijn geheimen groeiden uit tot schaamte. Ik verborg mijn aanrandingen en mijn vroegrijpe puberteit voor mijn vrienden en familie, in de hoop dat onwetendheid zaligmakend zou zijn. Toen ik 14 jaar oud was en mijn menstruatie uitbleef, schreef mijn dokter me oestrogeen voor, wat bloedingen veroorzaakte. Ik kreeg een kijkoperatie voor “endometriose.” In plaats daarvan werd er geen endometriose gevonden en werd er in het geheim weefsel van mijn geslachtsklieren weggenomen. Zelfs de relatie die ik had met mijn jeugdliefde leed eronder, omdat ik moeite had om penetrerende seks te hebben. Ik probeerde mijn mannelijke trekjes te compenseren door make-up en een kilometerhoge shapewear te dragen om mijn kwellende gevoel van dysforie te verlichten.

Mari: Ontdekken dat mijn lichaam anders was, was aanvankelijk een zeer isolerende ervaring. Toen ik het meest aan mezelf en mijn verschillen twijfelde, was er niet veel informatie beschikbaar om me te helpen begrijpen wat ik ervoer. Tegelijkertijd was het ook een helende ervaring voor mij, als iemand die zich als niet-binaire identificeert, om erachter te komen dat mijn lichaam anders was en dat het buiten het binaire geslachtsstelsel bestaat. Ik ontdekte dat toen ik opgroeide, mijn lichaam overeenkwam met mijn begrip van mijn geslacht, waardoor ik mijn geslacht beter kon verkennen dan ik denk dat ik anders in staat zou zijn geweest.

Bria: Ik wist niet dat mijn lichaam anders was totdat andere mensen me daar bewust van maakten. Ik begon gezichts- en lichaamsbeharing te krijgen toen ik een jaar of 6, 7 was, maar besteedde er geen aandacht aan totdat andere kinderen me op de verschillen begonnen te wijzen en me erom begonnen te pesten.

Mijn dokters en mijn familie bleven me maar vertellen dat ik een normaal meisje was, maar ik wist dat ik dat niet was. Het voelde alsof iedereen negeerde hoe anders ik was en dat was frustrerend. Ik werd extreem depressief en ik had zoveel angst omdat overal waar ik kwam mensen die verschillen erkenden. Het voelde alsof hoe meer ik probeerde “normaal” te zijn, hoe meer ik opviel.

Sophia: Eerlijk gezegd, schaamde ik me erg voor mijn lichaam toen ik opgroeide. Ik wist dat andere meisjes geen gezichts- of lichaamsbeharing hadden zoals ik, maar ik begreep niet waarom. Klasgenoten noemden me “mannenstem” en maakten grapjes over mijn platte borst en gespierde armen. Ik stond elke ochtend twee uur eerder op om ervoor te zorgen dat ik de tijd had om al het zichtbare haar van mijn gezicht te verwijderen, allemaal uit angst dat iemand een glimp van mijn stoppels zou opvangen. Ik merkte de dingen die mijn lichaam anders maakten eigenlijk niet op totdat andere mensen me erop wezen, en toen is het me gewoon bijgebleven.

Wat betekent ‘intersekse’ voor jou?

Allie: Toen ik het woord ‘intersekse’ ontdekte, was het als een aha-moment. Het was schokkend en serendipitous. Ik leidde een queer club in Montana. Een lid organiseerde een “Intersex 101” workshop, en toen leerde ik dat de op één na meest voorkomende intersekse variant CAH is. Het was alsof een puzzelstukje, waarvan ik niet wist dat het ontbrak, op zijn plaats viel.

Jubi: Voor mij betekent intersekse de natuurlijke oneindigheid voorbij de geslachtsbepaling. Personen met intersekse kenmerken kunnen niet gemakkelijk worden gecategoriseerd als personen met typische binaire “mannelijke” of “vrouwelijke” geslachtskenmerken. Interseksevariaties zijn voorbeelden van menselijke diversiteit in de natuur, en de natuur bestaat niet in een seksuele dichotomie. Het woord ‘intersekse’ heeft mijn hele zelfbesef veranderd en een liefdevolle gemeenschap achter me geplaatst.

Het vinden van de term ‘intersekse’ en het vinden van de intersekse-gemeenschap hebben me geholpen te beseffen dat ik niet alleen niet alleen ben – ik ben ook normaal en mijn lichaam is natuurlijk.

Mari: Voor mij betekent ‘intersekse’ dat ik niet alleen ben. Voordat ik de interseksegemeenschap ontdekte, had ik het gevoel dat ik de enige persoon in de wereld was met precies mijn ervaring. Daardoor voelde ik me anders dan degenen die ik als “normaal” beschouwde. Het vinden van de term “intersekse” en het vinden van de intersekse-gemeenschap hielp me beseffen dat ik niet alleen niet alleen ben – ik ben normaal en mijn lichaam is natuurlijk.

Bria: Voor mij betekent intersekse dat ik eindelijk een woord heb om mijn ervaring en mijn lichaam te beschrijven. Ik leerde het woord intersekse kennen toen ik ongeveer 13 was. Ik was wanhopig om meer over mijn lichaam te weten te komen. Ik denk dat intersekse ook gemeenschap betekent.

Sophia: ‘Intersekse’ vangt mijn ervaring op een manier die een medische diagnose niet kan. Ontdekken dat ik intersekse ben en online een gemeenschap vinden was zo belangrijk om te beginnen te genezen van de verwarring en schaamte die ik voelde toen ik opgroeide. Ik leerde pas over intersekse, of dat CAH een intersekse variatie is, toen ik 20 was. Ik kreeg duidelijkheid en respect voor mijn lichaam door het te begrijpen door een intersekse-lens waarvan ik wou dat het me op jongere leeftijd was aangeboden.

Bijniercrisis is een zeer reële angst voor velen in de CAH-gemeenschap. Heeft u hier ervaring mee?

Allie: Zeker weten! Ik heb zeker veel bijniercrises meegemaakt. Ik heb een maagaandoening en daardoor word ik vaak ziek, waardoor ik me zorgen maak over het krijgen van een bijniercrisis. Ik moet injecteerbare hormonen bij me dragen, en ik hou instructies bij over hoe ik een crisis moet aanpakken als het gebeurt en welke medicijnen ik nodig heb.

Bijniercrises zijn zeker ernstig. We moeten er beter over worden voorgelicht, vooral hulpverleners. De meeste ambulances zijn niet uitgerust met de steroïdhormonen die iemand met CAH tijdens een crisis nodig zou hebben.

Jubi: Ik beschouw mezelf als gelukkig genoeg dat ik nog geen volledige bijniercrisis heb gehad, maar mijn bijnierinsufficiënties hebben me een handvol keren bijna het leven gekost. Toen ik tijdens mijn eerste vliegreis het land doorkruiste, raakte ik zo snel in shock dat ik een spierafbraak kreeg en drie keer in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Ik moest onmiddellijk rehydrateren en een apotheek aan medicijnen hebben om in leven te blijven. Het kostte me meer dan twee weken om te herstellen.

Mari: Als iemand met niet-klassieke CAH, is een bijniercrisis niet iets dat ik heb meegemaakt. Dat gezegd hebbende, vind ik het uiterst belangrijk om voorgelicht te worden en om anderen voor te lichten over hoe een bijniercrisis eruit kan zien.

Bria: Mijn artsen dachten dat ik het type zoutverspillende CAH had dat een bijniercrisis kon veroorzaken, totdat ik 19 was. Later vertelden ze me dat ik waarschijnlijk een ander type CAH had. Ik heb nooit een bijniercrisis gehad. Maar ik denk dat het belangrijk is om te erkennen hoe ernstig ze zijn voor veel mensen in de CAH gemeenschap. Ik wil absoluut dat CAHers met bijnierinsufficiëntie de steun krijgen die ze nodig hebben om gezond te blijven.

Sophia: Gelukkig heb ik nog nooit een bijniercrisis meegemaakt, maar het is iets waar ik veel over nadenk.

Is er iets dat je zou willen zeggen tegen andere jonge mensen met Congenitale Bijnier Hyperplasie?

Allie: Er is niets om je voor te schamen. Dit is het moment. Dit is ons moment!

Jubi: Als je net als ik bent opgegroeid zonder medische diagnose als gevolg van armoede en misbruik, heb je jezelf misschien de schuld gegeven van de manier waarop je lichaam zich heeft ontwikkeld. Het is niet jouw schuld – er is geen verkeerde manier om een lichaam te hebben. Je verdient het voorrecht om van je lichaam en de manier waarop het werkt te houden.

Mari: Als er één ding is dat ik tegen een jongere met CAH zou kunnen zeggen, dan zou dat zijn: “jouw lichaam is van jou en van jou alleen.” Met de manier waarop de media debatteert of intersekse mensen lichamelijke autonomie verdienen of niet, is het uiterst belangrijk om elke persoon eraan te herinneren dat ze het verdienen om in hun lichaam te bestaan precies zoals ze zijn. Ik zou ook willen zeggen: “Degenen onder ons in de interseksegemeenschap verwelkomen je met open armen.” Ondanks wat anderen misschien zeggen, intersekse zijn is jouw ervaring en je hebt een plaats in onze gemeenschap.

Bria: Mijn vrienden, jullie zijn zo dapper. Jullie zijn niet alleen. Als mensen je vertellen dat je lichaam anders is, vat dat dan niet op als een belediging. Misschien kun je op een dag die kritiek gebruiken om de wereld te leren waarom anders zijn je uniek en mooi maakt.

Sophia: Het is belangrijk te onthouden dat jij je lichaam het beste kent, en je bent je eigen beste advocaat. Ik weet dat dit afgezaagd klinkt, maar ik geloof het-je lichaam is perfect, en je grootste kracht ligt in het jezelf daar elke dag aan herinneren.