Bijsluiterinformatie

Ubidecarenon voor mitochondriële ziekte

Deze bijsluiter gaat over het gebruik van ubidecarenon (ook algemeen bekend als ubiquinon) voor mitochondriële ziekte.

Deze bijsluiter is geschreven voor ouders en verzorgers over het gebruik van dit geneesmiddel bij kinderen. Onze informatie wijkt soms af van die van de fabrikanten, omdat hun informatie meestal gericht is op volwassen patiënten. Lees deze bijsluiter zorgvuldig door. Bewaar hem ergens veilig, zodat u hem nog eens kunt lezen.

Naam van het geneesmiddel

Ubidecarenon
Ook bekend als ubiquinon, co-enzym Q10 en co-Q10

Waarom is het belangrijk dat mijn kind dit geneesmiddel gebruikt?

Bij sommige mitochondriale ziekten hebben de cellen niet genoeg co-enzym Q10 (ook bekend als ubiquinon), dat de mitochondriën in de cellen nodig hebben om goed te werken en energie te maken. Het geven van ubidecarenon aan uw kind geneest de mitochondriale ziekte niet, maar kan wel helpen de symptomen te verminderen.
Het is belangrijk dat uw kind dit geneesmiddel regelmatig inneemt om de ubiquinon te vervangen die het lichaam van uw kind niet van nature aanmaakt.

Wat is ubidecarenon verkrijgbaar als?

• Capsules: 10 mg, 30 mg of 120 mg (andere sterktes zijn ook verkrijgbaar)
• Tabletten: 10 mg
• Vloeibaar geneesmiddel: 50 mg in 10 ml (er zijn ook andere sterktes verkrijgbaar)

Wanneer moet ik ubidecarenon geven?

Ubidecarenon kan een- of tweemaal per dag worden gegeven. Probeer het elke dag op ongeveer hetzelfde tijdstip(pen) te geven.

• Als het eenmaal per dag moet worden gegeven, kan dit ’s ochtends of ’s avonds.
• Als het tweemaal per dag moet worden gegeven, moet dit eenmaal ’s ochtends en eenmaal ’s avonds zijn. Idealiter liggen deze tijdstippen 10-12 uur uit elkaar, bijvoorbeeld ergens tussen 7 en 8 uur ’s morgens, en tussen 7 en 8 uur ’s avonds.

Geef de medicijnen elke dag op ongeveer dezelfde tijdstippen, zodat dit deel gaat uitmaken van de dagelijkse routine van uw kind, wat u zal helpen herinneren.

Hoeveel moet ik geven?

Uw arts zal de hoeveelheid ubidecarenon (de dosis) bepalen die goed is voor uw kind. De dosis staat op het etiket van het geneesmiddel.

Het is belangrijk dat u de instructies van uw arts opvolgt over hoeveel u moet geven.

Hoe moet ik het geven?

Capsules moeten in hun geheel worden doorgeslikt met een glas water, melk of vruchtensap. Uw kind mag niet op de capsules kauwen. U kunt de inhoud van een capsule oplossen in water of vruchtensap. Uw arts zal u verteld hebben hoeveel vloeistof u moet gebruiken en hoeveel u uw kind daarvan moet geven. Geef uw kind meteen de juiste hoeveelheid van het mengsel met behulp van een medicijnlepel of een mondspuit.

De tabletten moeten worden doorgeslikt met een glas water, melk of vruchtensap. Uw kind mag niet op de tabletten kauwen. U kunt de tablet fijnmaken en vermengen met een kleine hoeveelheid zacht voedsel, zoals yoghurt, honing of jam. Zorg ervoor dat uw kind het meteen doorslikt, zonder te kauwen.

Vloeibaar geneesmiddel: Schud het medicijn goed. Meet de juiste hoeveelheid af met een mondspuitje of een medicijnlepel. Deze kunt u bij uw apotheker krijgen. Gebruik geen keukentheelepel, want dan krijgt u niet de juiste hoeveelheid.

Wanneer moet het medicijn beginnen te werken?

Het kan enige tijd duren voordat het medicijn echt effect heeft.
Uw kind moet het misschien wel 6 maanden innemen om te zien of het helpt.

Wat als mijn kind ziek is (moet overgeven)?

• Als uw kind minder dan 30 minuten na het krijgen van een dosis ubidecarenon ziek is, geeft u het dezelfde dosis opnieuw.
• Als uw kind meer dan 30 minuten na het krijgen van een dosis ubidecarenon ziek is, hoeft u het niet opnieuw een dosis te geven. Wacht tot de volgende normale dosis.

Als uw kind weer ziek is, vraag dan advies aan uw huisarts, apotheker of ziekenhuis. Zij zullen beslissen wat te doen op basis van de toestand van uw kind en het specifieke geneesmiddel in kwestie.

Wat als ik het vergeet te geven?

Als u het eenmaal daags geeft
Als u eraan denkt voor het slapengaan, geeft u de gemiste dosis. U hoeft een slapend kind niet wakker te maken om een gemiste dosis te geven. U kunt de gemiste dosis ’s morgens geven, als dit maar ten minste 12 uur voor de volgende dosis is.

Als u het gewoonlijk tweemaal per dag geeft
Als u het zich herinnert tot 4 uur nadat u een dosis had moeten geven, geeft u uw kind de gemiste dosis. Als u bijvoorbeeld gewoonlijk om ongeveer 7 uur ’s ochtends een dosis geeft, kunt u de gemiste dosis tot 11 uur ’s ochtends geven. Als u het zich na die tijd herinnert, geef de gemiste dosis dan niet. Wacht tot de volgende normale dosis.

Wat als ik te veel geef?

Als u denkt dat u uw kind misschien te veel ubidecarenon hebt gegeven, neem dan contact op met uw arts of met de plaatselijke NHS-diensten (111 in Engeland en Schotland; 0845 4647 in Wales).

Neem de verpakking of het doosje van het geneesmiddel mee, ook als het leeg is. Dit is nuttig voor de arts. Houd het medicijn of de verpakking bij u als u belt voor advies.

Zijn er mogelijke bijwerkingen?

We gebruiken medicijnen om onze kinderen beter te maken, maar soms hebben ze andere effecten die we niet willen (bijwerkingen).

Uw kind kan de volgende bijwerkingen krijgen als het voor het eerst ubidecarenon gaat gebruiken. Deze moeten afnemen naarmate het lichaam van uw kind aan het geneesmiddel went. Als ze na een week of zo nog steeds een probleem zijn, neem dan contact op met uw arts.

• Uw kind kan buikpijn of krampen hebben, zich ziek voelen of misselijk zijn (overgeven). Het kan helpen om elke dosis ubidecarenoneh met wat voedsel te geven.
• Hij kan diarree hebben. Moedig hen aan om veel vocht te drinken zodat ze niet uitgedroogd raken.
• Het kan zijn dat ze geen honger hebben. Moedig uw kind aan om veel kleine maaltijden te eten.
• Zelden kan uw kind hoofdpijn krijgen, zich duizelig voelen of veranderingen in de stemming hebben (bijvoorbeeld prikkelbaar of geagiteerd zijn).

Er kunnen soms andere bijwerkingen zijn die hierboven niet zijn genoemd. Als u iets ongewoons opmerkt en bezorgd bent, neem dan contact op met uw arts. U kunt vermoedelijke bijwerkingen melden bij een Britse veiligheidsregeling op http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Kunnen andere geneesmiddelen tegelijk met ubidecarenon worden gegeven?

• U kunt uw kind geneesmiddelen geven die paracetamol of ibuprofen bevatten, tenzij uw arts u heeft gezegd dat niet te doen.
• Overleg met uw arts of apotheker voordat u andere geneesmiddelen aan uw kind geeft. Dit geldt ook voor kruiden of complementaire geneesmiddelen.

Is er nog iets dat ik moet weten over ubidecarenon?

• De stofwisselingsziekten verschillen sterk per kind en het kan enige tijd duren voordat u een geneesmiddel vindt dat helpt bij de symptomen. Het is belangrijk dat u ubidecarenon regelmatig blijft geven.

Algemeen advies over geneesmiddelen

• Probeer geneesmiddelen elke dag op ongeveer dezelfde tijdstippen te geven, zodat u ze beter kunt onthouden.
• Als u niet zeker weet of een geneesmiddel werkt, neem dan contact op met uw arts, maar blijf het geneesmiddel in de tussentijd geven zoals u gewend bent. Geef geen extra doses, want dan kunt u kwaad doen.
• Geef dit geneesmiddel alleen aan uw kind. Geef het nooit aan iemand anders, ook niet als hun toestand hetzelfde lijkt, want dat kan kwaad.

Als u denkt dat iemand anders het geneesmiddel per ongeluk heeft ingenomen, neem dan meteen contact op met uw arts.

• Zorg ervoor dat u altijd genoeg geneesmiddel heeft. Bestel een nieuw recept minstens 2 weken voor het medicijn op is.
• Zorg ervoor dat het medicijn dat u in huis heeft de houdbaarheids- of houdbaarheidsdatum op de verpakking nog niet heeft bereikt. Geef oude medicijnen aan uw apotheker om weg te gooien.

Waar moet ik dit medicijn bewaren?

• Bewaar het medicijn in een kast, uit de buurt van warmte en direct zonlicht. Het hoeft niet in de koelkast bewaard te worden.
• Zorg ervoor dat kinderen het geneesmiddel niet kunnen zien of bereiken.
• Bewaar het geneesmiddel in de verpakking waarin het geleverd werd.

Wie te contacteren voor meer informatie

De arts, apotheker of verpleegkundige van uw kind zal u meer informatie kunnen geven over ubidecarenone en over andere geneesmiddelen die gebruikt worden om mitochondriale ziekte te behandelen.