Behandeling van CTEPH
De beste en meest aangewezen behandeling van CTEPH is een chirurgische ingreep die pulmonale trombo-endarterectomie (PTE) of pulmonale endarterectomie wordt genoemd. PTE is een zeer delicate operatie en mag alleen worden uitgevoerd in centra waar artsen zijn met ervaring in deze procedure. Als uw zorgverlener denkt dat u niet in aanmerking komt voor PTE, is het de moeite waard om een second opinion te vragen.
Behandeling van CTEPH met een operatie (PTE)
Tijdens de PTE procedure wordt u eerst aan een hart-long-bypass machine gelegd om de bloedtoevoer naar uw andere organen te verzorgen. Vervolgens wordt uw hart stilgelegd terwijl de chirurg alle stolsels uit de slagaders in uw longen verwijdert.
Het goede nieuws is dat een PTE-operatie bij de meeste patiënten leidt tot een aanzienlijke verbetering en een terugkeer naar de normale PAP. Het is belangrijk dat u na deze operatie nauwgezet contact houdt met uw arts, zodat hij of zij kan controleren of uw PAP toeneemt en kan bepalen wat de beste behandeling is als u na de operatie PH krijgt.
Als u geen PTE kunt krijgen, bent u misschien kandidaat voor een nieuwere behandeling, ballon pulmonale angioplastiek (BPA) genaamd. Bij deze procedure gebruikt de arts een klein ballonnetje dat hij of zij in de longslagader opblaast om deze wijder te maken. Deze behandeling kan de PAP verlagen en de druk op de rechterkant van uw hart helpen verminderen.
Daarnaast zijn er medicijnen beschikbaar als u geen operatie kunt ondergaan of nog steeds wat PH hebt na PTE.
- Zorg ervoor dat uw arts u naar een medisch centrum stuurt waar artsen zijn die ervaring hebben met PTE-operaties
- U ligt ongeveer 2 weken in het ziekenhuis
- Uw kortademigheid zou direct na de operatie beter moeten zijn. U kunt pijn hebben van de snee en de hechtingen in uw borstbeen. Het duurt ongeveer 2 maanden voordat het bot is genezen. U mag geen auto rijden, iets tillen dat zwaarder is dan 10 kilo, of de wond nat maken (niet zwemmen of baden)
CTEPH behandelen met een operatie (longtransplantatie)
Hoewel longtransplantatie zelden nodig is voor CTEPH, is het nog steeds een optie voor sommige patiënten met een vergevorderde ziekte wanneer geen andere behandelingsopties werken. Longtransplantatie moet worden beschouwd als een laatste redmiddel omdat er aanzienlijke complicaties aan verbonden zijn, zoals infecties, nierfalen en afstoting. Hoewel de langetermijnresultaten van longtransplantatie verbeteren, zijn ze nog steeds verre van ideaal. Daarom is het vaak een complexe beslissing die samen met familie, verzorgers, uw zorgteam en het transplantatieteam moet worden genomen.
Behandeling van CTEPH met medicatie
Medicatie mag alleen worden gebruikt bij patiënten die geen kandidaat zijn voor een operatie of die persisterende PH hebben na de operatie. Riociguat is het enige medicijn dat specifiek is goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration voor PH, hoewel andere medicijnen kunnen worden gebruikt, indien nodig.
Alle patiënten met CTEPH, inclusief degenen die met succes een PTE-operatie of BPA ondergaan, moeten voor de rest van hun leven anticoagulantia nemen om de vorming van nieuwe bloedstolsels te voorkomen. Praat met uw arts over de beste medicatie om te nemen, evenals de risico’s en bijwerkingen.
Zelfzorg en CTEPH
Als u CTEPH heeft, kunt u stappen ondernemen om uw leven gemakkelijker te maken. Veel patiënten veranderen hun levensstijl met onder andere lichaamsbeweging, voeding, en steungroepen. Het kan ook nodig zijn om voorzorgsmaatregelen te nemen wanneer u reist.
Gymnastiek
Gymnastiek is een geweldige manier om weer op te bouwen, u sterker te maken, en u te helpen ademen wanneer u activiteiten doet zoals traplopen. Longrevalidatie (PR) is een georganiseerd oefenprogramma dat door Medicare wordt vergoed. PR helpt u kortademigheid onder controle te krijgen of te verminderen en u sterker te voelen door het aanbieden van:
- gestructureerde en gecontroleerde oefenactiviteiten
- advies over voeding
- hulp over hoe en wanneer u uw medicijnen moet innemen
- technieken om u te helpen met uw ademhalingsproblemen
- informatie over het behouden en verbeteren van uw lichaamsfuncties
- verbeteren van uw lichaamsfuncties
- Hulp bij het stoppen met roken
- Hulp bij depressie en angst
- Hulp bij het versterken van spieren die kortademigheid verminderen
Omdat PR de kwaliteit van leven voor veel mensen met CTEPH kan verbeteren, moet u uw arts er zeker naar vragen.
Voeding
Goede voeding – het eten van de juiste voedingsmiddelen – kan u ook helpen beter om te gaan met uw CTEPH. Sommige mensen met CTEPH hebben moeite om op gewicht te blijven. Wanneer u gewicht verliest, verliest u spiermassa, wat uw kracht kan verminderen en andere lichamelijke problemen kan veroorzaken. Andere mensen met CTEPH kunnen overgewicht hebben, wat een extra belasting is voor hun hart en longen. Praat met uw arts over goede voeding en een goed gewicht dat u kunt behouden.
Hier volgen enkele nuttige tips voor het behouden van een gezond gewicht:
- Eet meerdere kleinere maaltijden gedurende de dag in plaats van drie grote maaltijden.
- Vraag uw zorgverlener hoeveel vocht u elke dag moet drinken, zodat u niet te veel vocht binnenkrijgt.
- Eet langzaam, en kauw uw eten goed.
- Zorg ervoor dat u een zoutarm dieet volgt.
Depressie en angst
Veel mensen met CTEPH kunnen zich depressief of angstig voelen. In feite is depressie de regel – niet de uitzondering – voor patiënten met complexe medische problemen zoals CTEPH. Het kan ook moeilijk zijn om persoonlijke relaties bij te houden en een regelmatig niveau van activiteit te behouden.
Bij sommige mensen helpt medicatie bij depressie, vooral als de persoon zichzelf pijn wil doen. Andere behandelingen voor depressie en angst dan medicatie omvatten gesprekstherapie, lichaamsbeweging en bijeenkomsten met een steungroep. Wees nooit bang om met uw zorgteam over uw gevoelens te praten.
Een diagnose van CTEPH kan moeilijk zijn voor de hele familie. Probeer te onthouden dat uw familieleden ook gevoelens van depressie en angst kunnen hebben. Steungroepen kunnen u en uw familie helpen.
Reizen
Het kan moeilijk zijn om te reizen met CTEPH, dus het is belangrijk dat u van te voren plannen maakt:
- Bespreek uw reisplannen met uw zorgteam om te zien of u speciale benodigdheden, medicijnen of extra zuurstof nodig heeft. Zelfs als u normaal gesproken geen zuurstof nodig heeft, kan het zijn dat u het nodig heeft als u naar een hooggelegen locatie reist.
- Weet waar u medicijnen en zuurstof kunt krijgen tijdens uw reis.
- Weet van tevoren waar u zorg kunt krijgen tijdens uw reis in geval van nood.
Zuurstof gebruiken
Sommige mensen met CTEPH kunnen extra zuurstof nodig hebben om hen te helpen beter te ademen en hun dagelijks leven te verbeteren. Zuurstof is niet verslavend, dus u hoeft zich geen zorgen te maken over de hoeveelheid die u gebruikt. Zuurstof kan helpen:
- Makkelijker ademhalen
- Betere slaap, stemming en geestelijk vermogen
- Uw lichaam beter te laten werken gedurende de dag
Er zijn drie soorten zuurstof:
- Samengeperste gaszuurstof, die wordt geleverd in stalen of aluminium houders in verschillende maten voor thuisgebruik en op reis
- Vloeibare zuurstof, die vloeistof verandert in zuurstof die u kunt inademen
- Zuurstofconcentrators, dat zijn elektrische apparaten die stikstof uit de lucht verwijderen en zuurstof geconcentreerder maken
Vragen die u moet stellen Als uw arts zuurstof voorschrijft, zijn onder andere:
- Hoe zorg ik ervoor dat ik de juiste hoeveelheid zuurstof krijg?
- Wanneer en hoe vaak moet ik mijn zuurstoffles gebruiken?
- Welk type zuurstofapparaat past het beste bij mijn levensstijl?
Luchtvaartmaatschappijen hebben regels over het gebruik van zuurstof in vliegtuigen. U kunt niet reizen op een vliegtuig met een zuurstoffles. U moet een door de luchtvaartmaatschappij geleverde zuurstoffles gebruiken of een door de Amerikaanse Federal Aviation Administration gecertificeerde draagbare zuurstofhouder. Er kunnen ook andere regels zijn, dus neem ten minste 2 weken voordat u op reis gaat contact op met uw luchtvaartmaatschappij of zuurstofleverancier.