De account is eerder opgeschort.

De gevechten die mensen met fibromyalgie leveren tegen symptomen als wijdverspreide pijn, vermoeidheid en hersenmist zijn niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. Maar dat betekent niet dat de strijd niet plaatsvindt, of dat het niet een enorme hoeveelheid kracht kost om elke dag door te komen. Daarom noemen mensen met fibro zichzelf vaak “fibro warriors” – omdat je weet hoe hard je moet vechten om niet alleen door je symptomen heen te komen, maar ook hoe hard je moet vechten om geloofd te worden en om de behandeling en ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.

Deze Fibromyalgie Bewustwordingsmaand en Fibro Bewustwordingsdag (12 mei), is het onze tijd om de wereld te laten zien hoe het echt is om een fibro warrior te zijn. Daarom vroegen we onze Mighty Fibro-gemeenschap om te delen wat ze willen dat mensen weten over de aandoening, vooral in deze tijd van bewustwording. Wil je bewijzen dat mensen met fibromyalgie echte strijders zijn? Lees verder.

Hier is wat onze gemeenschap met ons deelde:

Mensen van elke leeftijd, ras of geslacht kunnen fibromyalgie hebben.

“Je hoeft niet oud te zijn om getroffen te worden door fibromyalgie. Ik mag dan jong zijn, maar mijn lichaam is oud. Ik kan niet altijd alles doen wat je zou denken dat een jong meisje zou kunnen. Soms heb ik een plekje nodig of een plek om te zitten.” – Elizabeth B.

“Het kan mensen van elke leeftijd, geslacht, ras, enz. treffen. Je kunt een redelijk gezonde 24-jarige zijn en plotseling een groot aantal invaliderende symptomen hebben die niet meer weggaan.” – Monica J.

“Fibromyalgie treft mannen misschien niet zo vaak als vrouwen, maar dat betekent niet dat het minder ernstig is.” – Johnathan J.

De pijn en symptomen zijn echt.

“Pijn is echt. Het is moeilijk te geloven wat je niet kunt zien, maar het is er wel. Veel mensen worden hun leven lang door dokters in twijfel getrokken en soms niet geloofd. Als het iemand is die je kent of liefhebt met de ziekte, geloof hem dan en steun hem op elke manier die je kunt. Dat is het beste wat je voor hen kunt doen.” – Amanda G.

“We doen niet dramatisch. Onze pijn en ongemak is echt zo erg als we zeggen dat het is. In feite is het waarschijnlijk nog erger, omdat we vaak bagatelliseren hoe erg het is, uit angst dat anderen denken dat we alleen maar aandacht zoeken. De pijn en het ongemak zijn onbeschrijfelijk, en waarschijnlijk anders dan alles wat je ooit hebt gevoeld, als je geen fibromyalgie of andere chronische aandoeningen hebt.” – Terri A.

Het kan een tijdje duren voordat je een diagnose krijgt.

“Het kan vijf tot zeven jaar duren voor een diagnose en vier tot zes verschillende aanbieders! Fibromyalgie had niet eens een eigen diagnosecode tot oktober 2015!” – Jess M.

Symptomen kunnen van dag tot dag en van minuut tot minuut veranderen.

“Het ene moment voel ik me goed, en het volgende moment heb ik zoveel pijn dat ik bijna flauwval.” – Carolyn M.

“Geen dag is hetzelfde, dus van tevoren plannen is niet mogelijk, omdat ik niet weet hoe ik me van de ene op de andere dag zal voelen.” – Emma T.

Je kunt niet alleen aan een fibrostrijder zien hoeveel pijn hij heeft.

“Velen van ons lijden in complete stilte. We zetten ons schrap, trekken een goed gezicht en doen alsof. We verdragen pijn, verpletterende vermoeidheid, duizelingwekkende misselijkheid en steeds veranderende fysieke beperkingen die een hersenmist creëren die je het gevoel geeft dat je probeert te denken door dik drijfzand. Sommigen van ons klagen nooit, en dragen de last alleen.” – Mikhaile S.

“Als ik er ‘goed’ uitzie, komt dat omdat ik met de hulp van mijn man heb geworsteld om te douchen, me aan te kleden en mijn haar te doen. Zonder hulp zou het niet lukken!” – Jill C.

Ze kunnen niet zomaar “besluiten om door te zetten” als ze in een flare zitten.

“Ik zou willen dat als ik zeg dat ik moet rusten, mensen stoppen met zeggen dat ik moet doorzetten. Er is geen doorduwen als je geen energie meer hebt en pijn lijdt. Je kunt de pijn niet van je af laten glijden.” – Olivia P.

“Ons lichaam maakt vaak de keuzes voor ons. We krijgen niet altijd voor elkaar wat we zelf zouden willen doen. Want als het aan ons lag, zouden we zoveel mogelijk doen, gewoon omdat we het kunnen. Maar ons lichaam beperkt ons in wat we kunnen doen en vaak hebben we daar geen controle over.” – Jennifer J.

“Het is niet een kwestie van ‘verstand boven materie’ als het gaat om onze pijn. Het is heel echt, het is overal en allesomvattend, en het zit niet alleen in ons hoofd.” – Lisa T.

Fibromyalgie gaat ook vaak gepaard met uitdagingen op het gebied van de geestelijke gezondheid.

“Wakker worden en naar bed gaan met pijn, de hele dag, elke dag, en alle andere symptomen die het met zich meebrengt, beïnvloedt eigenlijk je geest na een tijdje, omdat het een constante strijd is die we van zonsopgang tot zonsondergang vechten en elk moment daartussenin. Het stopt niet en komt dan terug, het is altijd bij je.” – Toni D.

“Het is niet alleen ‘wijdverspreide pijn’ waar we mee te maken hebben. De strijd om basistaken te doen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn, tast onze mentale en emotionele toestand aan. Omdat we eruit zien en klinken alsof we in orde zijn als het ons lukt om in het openbaar te komen, gaan mensen ervan uit dat we ‘beter’ zijn en begrijpen ze niet echt dat dit een chronisch probleem is.” – Moomi H.

Fibromyalgie veroorzaakt veel verschillende soorten pijn.

“Ik zou graag willen dat mensen zich ervan bewust zijn dat er veel verschillende soorten pijn zijn, die allemaal tegelijk kunnen voorkomen (brandend, stekend, pijnlijk, zenuw, enz.) en deze kunnen in elk deel van mijn lichaam voorkomen (ja, mijn borst kan aanvoelen alsof hij wordt gestoken!).” – Kelly W.

En het kan ook slaapproblemen en vermoeidheid veroorzaken die meer is dan “gewoon moe zijn.”

“Painsomnia is heel echt. Dus als mensen zoals ik overdag slapen, zijn we niet lui. Dat komt omdat we ’s nachts niet konden slapen. Mijn pijn wordt ’s nachts erger, en ik heb gelezen dat anderen dat ook doen. Het leven met fibromyalgie is zwaar, maar we proberen zo goed als we kunnen. Oordeel alsjeblieft niet over ons.” – Meena N.

“De vermoeidheid is meer dan alleen moeheid… het voelt alsof je door stroop loopt met cementblokken vastgebonden aan je ledematen. De manier waarop vermoeidheid je mentaal kan beïnvloeden is belangrijk om bewust van te zijn. Afgezien van de hersenmist, kan vermoeidheid ervoor zorgen dat u zich afwezig en duizelig voelt. Het kan ook in een oogwenk optreden. We kunnen iets aan het doen zijn en binnen een fractie van een seconde gaat het van lukken naar moeten gaan liggen.” – Kelly W.

Het is moeilijk te weten wat de pijn uitlokt en hoe we die moeten behandelen.

“We weten niet altijd wat de pijn uitlokt. We kunnen dit of dat niet zo makkelijk proberen als je denkt. Nee, we zijn niet lui. We doen ons best. Heb alsjeblieft geduld met ons. We ergeren ons ook…” – Crystal M.

Fibro krijgers moeten hun activiteiten plannen zodat ze hun beperkte energie kunnen sparen en budgetteren.

“Het is er altijd, in de een of andere vorm is het er altijd. Als ik tegen je zeg ‘ik heb niet geslapen’, betekent dat dat ik mijn energie moet sparen. Er zijn geen extra bewegingen, geen extra dingen te geven omdat het me nog verder zal terugzetten en ik probeer alles te doen wat ik kan om niet teruggezet te worden.” – Reikii R.

Mensen met fibromyalgie hebben nog steeds dezelfde hoop en dromen als ieder ander.

“Dat ik fibro heb, betekent niet dat ik niet hetzelfde ben als ieder ander. Ik wil werken, plezier hebben en gelukkig zijn zoals iedereen. Het is niet omdat ik deze ziekte heb dat ik onbekwaam ben, maar elke keer als ik naar werk solliciteer en moet vertellen dat ik dit heb, krijg ik het niet, ook al heb ik er eerder mee gewerkt en gebruik ik nu medicijnen die echt voor me werken. Het is zo frustrerend.” – June P.

Maar fibro kan alle aspecten van het leven moeilijker maken.

“Het doet pijn om te staan, het doet pijn om te zitten. Het doet pijn om te lopen, het doet pijn om te rusten. Het doet pijn om te werken, het doet pijn om thuis te blijven. Het doet pijn om te slapen, het doet pijn om niet te slapen. We slapen, maar we zijn nooit uitgerust. Het doet pijn om te ademen. Het doet pijn om te bestaan. Je kunt het onmogelijk begrijpen, tenzij je het zelf hebt meegemaakt. Het is een dagelijkse strijd om gewoon te bestaan… En te doen alsof we oké zijn. Fibro zuigt het leven uit je en ik zou het mijn ergste vijand niet toewensen.” – Donna Marie S.

“Het is invaliderend en belet ons dingen te doen als een ‘normaal’ persoon. Mensen met fibro worden terecht beperkt in hun mogelijkheden om te werken, te sporten, fysieke activiteiten te doen en te socialiseren.” – Claire M.

Fibromyalgie vereist vaak het uitzoeken van een “nieuwe manier” om dingen te doen.

“Dat ik dingen niet kan doen zoals ik gewend was, betekent niet dat ik ze niet kan doen. Ik kan geen brood met de hand kneden, dus gebruik ik zittend een mixer. Het gaat erom dat je doet waar mensen goed in zijn, je aanpassen. Geef nooit op waar je van houdt, maar pas gewoon aan hoe je het doet.” – Sarah M.

Mensen met fibromyalgie zijn ware strijders om elke dag met deze aandoening om te gaan.

“Dat ik glimlach, betekent niet dat ik beter word of dat mijn fibro niet echt is. Ik lach omdat het iets is waar ik controle over heb. Het is een keuze. Ik zeg niet dat ik geen slechte dagen heb. Ik lach niet altijd thuis. En om eerlijk te zijn, ik verberg veel van mijn symptomen omdat ik meteen veroordeeld ben en meestal gezien word als een ‘gekke hypochonder’. Hoe dan ook… ik glimlach. Mijn chronische ziekten zullen absoluut niet de vreugde in mijn leven stelen.” – Julie C.

“Mijn ziekte definieert me niet, ook al heeft ze me voor de zoveelste keer neergeslagen… mijn kracht en moed om weer op te staan en door te gaan wel.” – Georgie M.

Meer over FIBROMYALGIE:

Fibromyalgie, een chronische ziekte met drie belangrijke symptomen – wijdverspreide pijn, chronische vermoeidheid en cognitieve problemen. Fibromyalgie is een gecompliceerde ziekte die niet goed wordt begrepen. In het verleden werd het verkeerd gekarakteriseerd als een psychische aandoening. Zelfs vandaag de dag doen sommige artsen alsof fibrosymptomen “tussen de oren zitten”. Dit is niet het geval. Lees hier The Mighty’s uitgebreide gids over fibromyalgie. Klik hier om lid te worden van onze fibro-gemeenschap en in contact te komen met mensen die het snappen.