Het disciplineren van een kind dat “anders gehandicapt” is, zal waarschijnlijk het beste en het slechtste in een ouder naar boven brengen. Ouders proberen een kind te helpen in te halen wat het mist door meer liefde en aandacht te geven, maar kinderen met speciale behoeften wekken speciale frustraties op bij ouders. Wees erop voorbereid dat je geduld opraakt. We richten ons in dit gedeelte op het Down-syndroom, maar wat we zeggen geldt evenzeer voor elke oorzaak van ontwikkelingsachterstand. Onze zoon, Stephen, heeft het Down Syndroom. Onze moeilijkste aanpassing op het gebied van discipline was het leren omgaan met een ontwikkeling in slow motion. De meeste kinderen maken voorspelbare ontwikkelingsstadia door. Je weet ongeveer wanneer je welk gedrag kunt verwachten en hoe lang het zal duren. Je weet dat driftbuien van tweejarigen zullen afnemen zodra het kind leert praten. De wetenschap dat je dit ongewenste gedrag niet eindeloos hoeft vol te houden, helpt je om ermee om te gaan. Bij een kind met een ontwikkelingsstoornis lijken de fasen eeuwig door te gaan, net als de frustraties bij kind en ouders. Het kan dit kind bijvoorbeeld een jaar kosten om drie maanden aan “normale” spraakontwikkeling te volbrengen. Het opvoeden van een kind met speciale behoeften is een zware taak. De ups en downs en de vreugde en het verdriet worden uitvergroot: Je verheugt je over elke prestatie, je maakt je zorgen over elke nieuwe uitdaging.
Jouw kind is bijzonder. Je kind vergelijken met anderen van dezelfde leeftijd is niet eerlijk. De echte doorbraak die ons hielp in het reine te komen met Stephens “handicap” was toen we ophielden ons te concentreren op wat hij miste en in plaats daarvan van hem gingen genieten zoals hij was. We moesten onze neiging om ons zo op zijn “probleem” te concentreren overwinnen, dat hij een project werd in plaats van een persoon. “Ik zal een expert worden op het gebied van het Down Syndroom,” dacht ik; “Lees alles, ga naar alle conferenties, sluit me aan bij alle steungroepen. We zullen zelfs het definitieve boek schrijven over kinderen met het Down Syndroom.” Dit werkte niet. Het kostte me twee jaar om een balans te vinden. Martha’s moederlijke drang hielp haar meer te focussen op Stephen de baby dan op zijn aandoening. Ze stelde vast dat wat hij het meest van ons nodig had een volledige dosis hechtingsouderschap was, terwijl ze niet ontkende dat hij speciale behoeften had die een speciaal soort ouderschap vereisten. We realiseerden ons ook dat we Stephen’s “toestand” niet al onze energie konden laten afleiden van de behoeften van het hele gezin.
Voordat een baby zelfs maar geboren is, stellen ouders zich voor hoe het leven van het kind eruit zal zien: pianolessen, honkbalsterrendom, afstuderen aan de universiteit, enz. Zelfs met een normaal kind, moet je deze dromen verzoenen met de realiteit als je kind opgroeit. Met een kind met speciale behoeften is dit een grotere taak. Je leert te leven in het heden. De mijlpalen in het leven van het kind zijn minder vastomlijnd en de toekomst is minder voorspelbaar – hoewel je kind je nog kan verrassen! In de tussentijd moet u uw normen voor uw kind op een passend niveau vaststellen. Stel bijvoorbeeld uw woedeknoppen opnieuw in. Je kind zal soms dingen doen die je ergeren. Onze toen vierjarige Stephen gooide, nadat hij zijn broertjes en zusjes drijvend speelgoed in het zwembad had zien gooien, mijn zakrecorder in het zwembad. Hij dacht dat dit het speelgoed van papa was, en dat het oké was om speelgoed in het zwembad te gooien. Natuurlijk was ik boos omdat ik niet alleen een recorder van $300,00 had verloren, maar ook alle tijd die het had gekost om die aantekeningen op band te krijgen. Martha herinnerde me eraan dat Stephen gewoon deed wat bij zijn ontwikkeling paste. Ik was degene die zich onbehoorlijk had gedragen. Ik was oud genoeg om te weten dat ik het “speeltje” niet binnen het bereik van Stephen moest laten.
In de logica van kinderen staat anders zijn gelijk aan minderwaardig zijn. Dit gevoel is misschien meer een probleem voor broers en zussen en andere kinderen dan voor het kind met een ontwikkelingsachterstand, althans in de eerste jaren. De meeste kinderen meten hun eigenwaarde aan de hand van hoe zij denken dat anderen hen zien. Zorg ervoor dat de broers en zussen van het kind niet in de val trappen van “anders is gelijk aan minder”. Daarom is de term “speciale behoeften” niet alleen sociaal correct, maar het is ook een positieve term, geen waardeoordeel. In werkelijkheid zouden alle kinderen dit etiket kunnen dragen.
Hoewel het waar is dat je je verwachtingen van een kind met speciale behoeften moet bijstellen, hoef je je normen voor discipline niet te verlagen! Het is verleidelijk om laks te worden en kinderen met speciale behoeften gedrag te laten vertonen dat je bij andere kinderen niet zou tolereren. Hij moet al vroeg weten welk gedrag je verwacht. Veel ouders wachten te lang met gedragstraining. Het is veel moeilijker om een kind van 80 kilo de les te lezen dan een kind van 30 kilo. Net als alle kinderen moet dit kind geleerd worden zich aan te passen aan de routines van het gezin, te gehoorzamen en zichzelf te beheersen.
Een kind met speciale behoeften kan het beste en het slechtste in een gezin naar boven brengen. David, een baby met het Down-syndroom, werd geboren in een gevoelig en hecht communicerend gezin. Onmiddellijk na Davids geboorte had ik een lang gesprek met de ouders en hun zesjarige dochter Aimee over overleven en gedijen met een kind met speciale behoeften. De familie moest eerst in het reine komen met de normale “waarom wij” gevoelens en het “waar gaan we nu naar toe” niveau bereiken. Maar toen legde ik aan deze ouders het behoefte-niveau concept uit: elke baby komt met een niveau van behoefte, en elk gezin heeft een niveau van geven. Door hechtingsouderschap te beoefenen en in contact te komen met elkaar, zal het hele gezin een zesde zintuig over David ontwikkelen, een kwaliteit van zorg die geen boek of raadgever hen kan geven. Bij alle baby’s is gehechtheidsouderschap zeer wenselijk; bij een kind met speciale behoeften is het noodzakelijk en een kwestie van overleven.
Ik wees hen op de waarschijnlijke valkuilen. Behandel David niet als een project. Sluit je aan bij steungroepen, leer van de echte experts: ouders die het goed hebben getroffen met hun kinderen met het Down-syndroom. Maar bovenal, vergeet je kwetsbaarheid niet: Liefde voor je kind brengt het overweldigende verlangen naar boven om 100 procent van de familie-energie te besteden aan het helpen van David om alles te zijn wat hij kan zijn. Dan blijft er niets over voor de behoeften van de rest van het gezin. Wat David het meest nodig heeft is steun van een stabiel en harmonieus gezin.
Het was ook nodig om de oudere broer of zus bij deze vroege discussies te betrekken. Ik wees Aimee erop dat zij zich misschien een beetje buitengesloten voelde, omdat haar ouders David veel van de energie lijken te geven die eerder in haar was gaan zitten, vooral omdat zij enig kind was geweest. Dat betekende niet dat ze minder van haar hielden. En de ouders moesten ervoor waken dat Aimee zich niet tekort gedaan voelde. Ze betrokken Aimee bij David’s zorg, en zorgden ervoor dat ze speciale aandacht kreeg, die niets met David te maken had. Het eindresultaat was niet alleen dat David opbloeide, maar de gevoeligheid van het hele gezin ging omhoog. Hun huwelijk verbeterde; en Aimee werd een diepgevoelig kind, een eigenschap die ook in haar sociale leven buitenshuis tot uiting kwam.
Kinderen met speciale behoeften hebben structuur nodig die past bij hun ontwikkeling, maar het vereist fijngevoeligheid van uw kant om uit te zoeken wat er wanneer nodig is. Let op het kind, niet op de kalender. Probeer in zijn hoofd te kruipen.
Het is heel gemakkelijk om je hele leven te laten draaien om je speciale opvoedingsstijl, in die mate dat het een doel op zich wordt. Dit is een verlies-verlies situatie. Je verliest de vreugde van het ouderschap, en je verliest je vermogen om flexibel te zijn. Uiteindelijk krijg je een burn-out of breek je.
Alles wat kinderen doen vertelt je iets over wat ze nodig hebben. Dit principe is vooral waar bij kinderen met speciale behoeften. Sharon, een tienjarige met het syndroom van Down, ging van kind tot kind, kneep elk van haar leeftijdsgenoten in haar gewone klas. In plaats van dit gedrag te onderdrukken door haar handen te slaan, zag de wijze leerkracht dit gedrag als Sharon’s manier van communiceren, en het gaf Sharon onderscheid: “Sharon’s kneepje.” De leerkracht gebruikte het principe van vervangend gedrag om Sharons knijpen om te zetten in een waardevolle activiteit, terwijl de behoefte van het kind om te communiceren behouden bleef. Ze gaf Sharon de taak om papieren uit te delen aan elk kind in de klas. In plaats van hen te knijpen, kon ze hen nu een papier geven, en elk kind (op aanwijzing van de leerkracht) gaf Sharon een bedankje.
Focus je niet op de handicap. Beoefen gehechtheidsouderschap in de hoogste mate die u kunt zonder andere leden van het gezin tekort te doen. Het gevoel geliefd en gewaardeerd te zijn door gehechtheidsouderschap helpt een kind om te gaan met het gebrek aan een bepaalde vaardigheid.
Er is een natuurlijke neiging om zich te willen haasten en dingen te doen voor een kind met een ontwikkelingsachterstand. Voor deze kinderen geldt het principe “leer ze vissen in plaats van ze een vis te geven” dubbel en dwars. Het gevoel van vervulling dat gepaard gaat met het krijgen van verantwoordelijkheid geeft het kind een gevoel van waarde en verhoogt haar eigenwaarde.
(Zorg ervoor dat u alle alternatieven goed vindt.) In het begin moet u uw kind misschien begeleiden bij het maken van een keuze, maar alleen al de mogelijkheid om een keuze te maken helpt het kind zich belangrijk te voelen. Leg de keuzes voor in de taal van het kind, wat kan betekenen dat u plaatjes gebruikt, wijst en uw verbale instructies (die misschien niet helemaal worden begrepen) versterkt met visuele instructies. Hoe vaker u deze oefening doet, hoe meer u te weten komt over de mogelijkheden, voorkeuren en receptieve taalvaardigheden van uw kind in elk ontwikkelingsstadium.
Net als bij alle kinderen is het uw taak als ouders om het kind te wapenen met instrumenten voor zelfbeheersing, zodat hij uiteindelijk zichzelf kan disciplineren. In plaats van tegen Stephen te zeggen: “Schop je zus niet”, zouden we zeggen: “Stephen, hou je voeten onder controle.”