Uren voordat Braxson Jones levensveranderende verwondingen aan zijn zes maanden oude hersenen zou oplopen, was op een video te zien hoe hij in een luier zijn hoofd optilde en ronddraaide om zijn grote broer te zien. In de dagen daarna waren de hersenen van Braxson zo geschokt dat artsen zijn schedel moesten verwijderen omdat zijn hersenen uit de incisies bleven zwellen.
“Ik zei: ‘Braxson, als je naar God wilt gaan, als het jouw tijd is om te gaan. Zo niet, als je wilt blijven, als je reis nog niet voorbij is, dan ga ik vechten voor gerechtigheid en ik ga je laten genezen,” zei Susan Jones, de biologische moeder van Braxson.
Het leven zoals Braxson het kende, veranderde op 24 juli 2016. Op die zomernacht kreeg Susan midden in haar nachtdienst als geregistreerd verpleegster een telefoontje van haar toenmalige echtgenoot dat Braxson koud en stijf was.
Braxson bleef vijf dagen in een coma. Artsen vertelden haar dat het een van de ergste gevallen van kindermishandeling was die ze ooit hadden gezien. Haar toenmalige echtgenoot werd eind april van 2017 aangeklaagd in verband met de verwondingen van het kind.
Op basis van MRI’s vertelden artsen haar dat Braxson een “groente” zou zijn, niet in staat zou zijn om zelfstandig te ademen en slechts 10 procent van zijn gezonde hersenweefsel over had.
Maar Braxson hield vol. Na uren van testen en honderden artsen, knipperde de zuigeling met zijn ogen en kwam uit de coma.
Negen maanden later, Braxson is 15 maanden en leert zijn “primeurs” voor een tweede keer opnieuw. Hij kan zijn hoofd niet zelf omhoog houden, de dokters denken dat hij blind is en hij heeft altijd een voedingssonde. Braxson is slechts een van de honderden overlevenden van het shaken baby syndroom. “Het is een levenslange strijd,” zei Susan Jones. “We zijn nu negen maanden verder, en het doet nog steeds pijn alsof het gisteren gebeurd is.”
Austin’s Story: Leven met het Shaken Baby Syndroom
Austin en zijn vader, Brian Replogle, zaten zij aan zij in bij elkaar passende relaxstoelen terwijl Austin energiek door de Monsters, Inc. film op zijn iPad in de hoop het laatste nummer te bereiken, “If I Didn’t Have You.”
De 18-jarige en zijn vader, een brandweerman uit South Bend, begonnen de tekst eenstemmig te zingen.
“Zulke dingen, hij lacht om dingen, heeft een ontploffing. Het is besmettelijk,” Brian stopte en Austin keek hem aan. “Hij is absoluut gelukkig, en weet niet dat het leven anders is.”
De vriend van Austin’s biologische moeder werd aangeklaagd en later veroordeeld voor het misbruiken van Austin toen hij tweeënhalf jaar oud was. Brian, die Austins aangetrouwde oom was, adopteerde hem later.
Twee jaar oud lag Austin tweeënhalve week in coma en vijf maanden in het ziekenhuis vanwege de mishandelingswonden.
“Hij is gezegend dat hij de verwondingen heeft die hij heeft gezien de verwondingen die hij heeft opgelopen,” zei Brian. “De helft van zijn hersenen is dood, en hij kan lopen en praten en spelen en lachen.”
Sinds Austins verwonding heeft hij in 16 jaar bijna 12 orthopedische operaties ondergaan.
“Dat is voor iedereen veel om mee om te gaan, maar vooral voor een kind dat niet begrijpt wat er aan de hand is en waarom hij dat allemaal meemaakt,” zei Brian.
Heden ten dage is Austin bijna 19, maar hij leeft op het niveau van een vijfjarige, en hij heeft 24 uur per dag zorg nodig. Wanneer Brian er niet kan zijn vanwege zijn werk, heeft hij een volledige staf die voor Austin komt zorgen.
“Ik weet dat het niet voor iedereen is – mijn baan is niet voor iedereen, zijn vader zijn is niet voor iedereen,” pauzeerde Brian. “Maar het is het meest lonende wat ik ooit heb gedaan, en ik zou er nooit aan twijfelen.”
‘Ik geloof in wonderen’
Op een warme woensdagmiddag in Chicago trok Susan haar pyjama aan, pakte de huilende Braxson op en klom bovenop een brancard. Dr. Lenny Cohen vroeg haar of ze klaar was en duwde toen de brancard in de glazen zuurstofkamer. Hij sloot de deur en deed hem op slot.
“Nu wachten we,” zei hij.
Cohen is eigenaar van Lakeshore Hyperbaric Center. Hij begon de kliniek een jaar geleden en gebruikt een drukkamer die zich vult met zuurstof voor verschillende medische doeleinden.
“We kijken naar het verbeteren van de motoriek, het vermogen voor hem om te lopen, het vermogen voor hem om soms te slikken – die elementaire rudimentaire factoren die we als vanzelfsprekend beschouwen,” zei Cohen.
Susan en Braxson rijden 60 mijl van Hebron, Indiana om vier keer per week een uur in de kamer door te brengen. Het is een kostbare beslissing, maar een die Susan wilde nemen en Cohen was bereid om samen met haar aan.
Ze heeft betaald voor 25 sessies tot nu toe, maar van plan om ten minste 200 meer totdat Braxson wordt twee-en-een-half te ondergaan. Cohen zei dat ze kleine verbeteringen merkten, zoals Braxson’s vermogen om zijn hoofd beter omhoog te houden.
“Hij heeft alle kansen verslagen,” zei Susan, nadat ze uit de kamer kwam. “Ik ga alles doen wat nodig is om hem te laten genezen, zodat hij de best mogelijke kwaliteit van leven kan hebben.”
De kwaliteit van leven is ook belangrijk voor Austin en zijn vader. Artsen gaven hem jaren geleden een praktisch advies: laat hem proberen kind te zijn. “De dokter zei in feite dat er geen prognose is die ze ons kunnen geven,” zei Brian. “Dat het volledig gebaseerd is op wat we hem laten proberen en doen. Als hij iets wilde doen, laat hem het dan proberen en laat hem falen of laat hem het proberen en slagen, en dat is precies wat hij deed.”
Austin heeft overtroffen wat sommige artsen ooit dachten dat hij zou kunnen doen. Hij heeft naar crossmotorenraces gekeken, met Batman geposeerd, de Ieren toegejuicht en weer leren lopen. Maar het zijn de knuffels en de “Ik hou van je papa” elke ochtend en nacht die het in perspectief zetten voor Brian.
“Het is het beste gevoel in de wereld, maar ik weet dat er gezinnen zijn die die kans hebben verloren om dezelfde redenen als hij heeft zijn handicaps en zijn strijd,” zei Brian. “En dat is wat het moeilijk maakt voor mij is gewoon denken aan die gezinnen.”
SBS: Hoe het te voorkomen
Het National Center on Shaken Baby Syndrome schat dat elk jaar 1.300 kinderen worden geschud. De organisatie schat dat 25 procent van de slachtoffers overlijdt aan hun verwondingen, en veel meer leven met levenslange handicaps.
Een woordvoerster van het agentschap zei dat de aantallen een schatting zijn op basis van gegevens van het Centers for Disease Control; ze zei dat het moeilijk is om het shaken baby syndroom nauwkeurig te volgen omdat staten niet verplicht zijn om gegevens te rapporteren.
De woordvoerster zei dat het ook moeilijk te volgen is vanwege HIPAA-grenzen. De CDC voegde eraan toe dat geschudde baby verwondingen niet alleen te weinig worden gerapporteerd, maar ook verkeerd worden gediagnosticeerd.
Dr. Tom Soisson van de South Bend Clinic werkt als een speciale onderzoeker voor het Department of Child Services.
“Het maakt het moeilijker om mensen ervan te overtuigen dat het een groot probleem is,” zei Soisson. “Maar we weten van verschillende manieren van kijken door middel van statistieken dat het een groot probleem is.”
WSBT 22 heeft gegevens opgevraagd bij St. Joseph County’s Metro Homicide Unit die wordt opgeroepen om sterfgevallen onder zuigelingen te onderzoeken. Volgens hun gegevens is er in de afgelopen 14 jaar één kind overleden als gevolg van verwondingen door het schudden van baby’s. Dat slachtoffer was Denham Carter, die stierf nadat hij was geschud door een inwonend vriendje in 2004, blijkt uit records.
Soisson zei dat de meeste kinderen pas veel later in hun leven worden gediagnosticeerd, en dat de feitelijke mishandeling misschien nooit bekend zal worden.
“Als je een baby met geweld het hoofd schudt, hoef je ze niet vijf minuten of zelfs twee minuten te schudden. Als je ze 30 seconden of langer schudt, is de kans groot dat je een aanzienlijke verwonding oploopt,” zei Soisson.
NCSBS adviseert ouders dat het geschud-babysyndroom wordt veroorzaakt door het ernstig schudden van een kind; niet door dingen zoals het stuiteren van een kind op je knie, het gooien van een baby in de lucht, joggen met je kind, van meubels vallen, of plotseling stoppen in een auto.
“We denken dat de hersenen zich het hele leven blijven ontwikkelen, maar ten minste tot je twintiger jaren,” zei Soisson. “De belangrijkere kwestie is het onvermogen om te voorkomen dat het gebeurt.”
Voor meer informatie over het shakenbabysyndroom en manieren om het te voorkomen, bezoek het National Center on Shaken Baby Syndrome.
Voor meer informatie over Braxson’s reis: bezoek hier en over Austin, bezoek hier.