Sinds het begin van de AIDS-epidemie, meer dan drie decennia geleden, hebben artsen, mantelzorgers en patiënten waargenomen dat bij sommige mensen met de ziekte de hersenfunctie en bewegingsvaardigheden achteruitgaan en dat er verschuivingen optreden in gedrag en stemming. Deze aandoening wordt “HIV-geassocieerde neurocognitieve stoornis” of “HAND” genoemd. Hoewel de vooruitgang in antiretrovirale therapie van de afgelopen twee decennia de ernst van HAND heeft verminderd, blijven de symptomen nog steeds bestaan bij 30-50% van de mensen die leven met HIV. Voor veel mensen blijven deze symptomen de activiteiten van het dagelijks leven beïnvloeden.
De ernstigste vorm van HAND, die hiv-geassocieerde dementie (HAD) wordt genoemd, komt nu voor bij minder dan 5% van de mensen die toegang hebben tot antiretrovirale therapie. De meest voorkomende vorm van HAND is Mild Neurocognitive Disorder (MND). Symptomen van MND zijn gedragsveranderingen, moeite met het nemen van beslissingen, en leer-, aandachts-, concentratie- en geheugenproblemen. Sommige patiënten ontwikkelen tremoren of verlies van coördinatie. Een derde vorm van HAND is beschreven in onderzoekstudies: Asymptomatische Neurocognitieve Impairment (ANI). Deelnemers aan studies met ANI hebben verminderde prestaties op neuropsychologische tests, maar erkennen niet dat ze symptomen hebben. Vroege studies suggereren dat deze deelnemers het slecht doen op tests die hun dagelijks functioneren evalueren, wat suggereert dat ze een echte stoornis hebben die niet wordt herkend. Anderen merken op dat deelnemers met ANI meer kans hebben om symptomatische stoornissen te ontwikkelen (b.v. MND) dan deelnemers die normaal presteren op cognitieve tests. De volgende figuur geeft een overzicht van HAND en de verschillende vormen ervan.
Risicofactoren voor het ontwikkelen van HAND zijn minder duidelijk voor mensen die antiretrovirale therapie nemen en zich daaraan houden en die ondetecteerbare hoeveelheden HIV in hun lichaamsvloeistof hebben (ook bekend als “viral load”.) Voor degenen die deze medicatie niet nemen, wordt behandeling aanbevolen. Het is vooral belangrijk dat patiënten met aantoonbare virale belasting zorg zoeken en zich aan de medicijnen houden om een ondetecteerbare virale belasting te bereiken. Zowel leeftijd als andere ziekten lijken het risico te verhogen. Bij onbehandelde patiënten blijft een laag CD4-cijfer een risicofactor. CD4-cellen of T-helpercellen zijn een type witte bloedcellen dat infecties bestrijdt.
Er is geen “typisch” verloop van de kwaal. Verschillende groepen hebben dagelijkse schommelingen in capaciteiten beschreven. Meestal blijft HAND relatief mild bij patiënten met een onderdrukte virale belasting. HAND kan ernstig zijn of snel verlopen. Sommige mensen ervaren alleen cognitieve stoornissen of stemmingswisselingen, terwijl anderen worstelen met een combinatie van mentale, motorische en gedragsveranderingen. De mate waarin deze veranderingen iemands dagelijks leven verstoren, verschilt van individu tot individu en van het ene stadium van de ziekte tot het andere.
Facts
Handling van HAND is soms moeilijk omdat bijwerkingen van medicijnen, andere HIV-infecties, voedingsonevenwichtigheden, depressie en angst, evenals de effecten van comorbide ziekten (bijv.vasculaire aandoeningen en leveraandoeningen) allemaal kunnen bijdragen aan cognitieve, gedrags- en stemmingsstoornissen.
Omdat neurologische veranderingen zich vaak geleidelijk ontwikkelen, kan het een uitdaging zijn om precies te bepalen wanneer geïsoleerde incidenten of symptomen een diagnose HAND moeten krijgen. In het tijdperk van HIV, waarin de meeste mensen worden behandeld, wordt het steeds duidelijker dat cognitieve stoornissen vaak aan meer dan één oorzaak te wijten zijn.
Vóór de komst van combinatie-antiretrovirale therapie (ook bekend als cART en soms aangeduid als HAART) in de tweede helft van de jaren negentig was dementie, de ernstigste vorm van HAND, een frequente bevinding in een laat stadium van de ziekte. Meer recent schatten deskundigen dat minder dan 5 procent van de mensen die cART gebruiken HAND ontwikkelt, hoewel veel meer mensen lijden aan milde veranderingen die het dagelijks leven kunnen beïnvloeden.
Symptomen
In tegenstelling tot veel van de infecties die geassocieerd worden met HIV en AIDS, heeft HAND een breed scala aan mogelijke symptomen, die van persoon tot persoon sterk kunnen verschillen. De symptomen van HAND vallen in drie grote categorieën uiteen:
- Cognitief: concentratieproblemen (moeite om de draad van een gesprek te volgen, korte aandachtsspanne, onvermogen om routinetaken af te maken, moeite om een zin af te maken); geheugenverlies (moeite om telefoonnummers, afspraken, medicatieschema’s, afspraken of eerdere gesprekken te herinneren); en een algemene vertraging van de mentale functies (moeite met het begrijpen van en reageren op vragen, verlies van gevoel voor humor of gevatheid).
- Motorisch: slechte coördinatie, zwakte in de benen, moeite om het evenwicht te bewaren, de neiging om dingen te laten vallen, afname van de duidelijkheid van het handschrift, verlies van de controle over de blaas of de darmen.
- Gedrag: persoonlijkheidsveranderingen (verhoogde prikkelbaarheid, apathie tegenover dierbaren of het leven in het algemeen, verlies van initiatief, terugtrekking uit sociale contacten); stemmingswisselingen (depressie, prikkelbaarheid, emotionele uitbarstingen); verminderd oordeelsvermogen (impulsieve beslissingen, verlies van remmingen); en, bij gelegenheid, symptomen van psychose (hallucinaties, paranoia, desoriëntatie, plotselinge woedeaanvallen).
Cognitieve problemen zijn vaak – maar niet altijd – de eerste die opvallen bij een persoon met HAND en zijn familieleden, vrienden, verzorgers en zorgverleners. Motorische en gedragsveranderingen, als die al optreden, worden vaak pas in latere stadia van het syndroom duidelijk.
Diagnose
Vele factoren kunnen bijdragen aan de soorten symptomen die bij HAND worden waargenomen, waardoor de diagnose een complexe en uitdagende taak is. Depressie, andere psychiatrische stoornissen, reacties op medicatie en voedingstekorten kunnen allemaal tot vergelijkbare symptomen leiden. Infecties die vaak voorkomen bij mensen met gevorderd HIV kunnen ook tot deze symptomen leiden, hoewel meestal alleen bij mensen die geen cART gebruiken (bijv. toxoplasmose, lymfoom, progressieve multifocale leuko-encefalopathie en cryptokokkenmeningitis).
Een nauwkeurige diagnose van HAND vereist daarom een uitgebreid onderzoek dat over het algemeen een onderzoek van de mentale status, een hersenscan en soms laboratoriumonderzoek van de cerebrospinale vloeistof (de vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg omspoelt) omvat, die worden verkregen via een procedure die bekend staat als een ruggenmergpunctie of lumbaalpunctie. Een onderzoek van de mentale toestand kan helpen vaststellen of iemand lijdt aan geheugenverlies, concentratieproblemen en andere denkprocessen, stemmingswisselingen en andere symptomen. Voor de beste diagnose is een derde partij nodig (bijvoorbeeld een vriend, partner of ander familielid) om de gedrags-/geheugenveranderingen te bevestigen.
Omdat geen enkele test definitief uitsluitsel geeft over de vraag of iemand HAND heeft, wordt de uiteindelijke diagnose gesteld door al het bewijsmateriaal samen te wegen. Tijd en herhaalde metingen helpen bij het bevestigen van de diagnose.
Behandeling
Hoewel er geen genezing is voor HAND, is de belangrijkste behandeling het volgen van antiretrovirale therapie om een onderdrukte virale lading in het bloed te behouden. De specifieke geneesmiddelen waaruit de cART-therapie bestaat, lijken minder belangrijk te zijn dan het volgen van de therapie. In zeldzame gevallen moeten artsen er rekening mee houden hoe goed deze geneesmiddelen in het centrale zenuwstelsel doordringen, en er zijn momenteel studies aan de gang om te bepalen of sommige geneesmiddelen de symptomen beter kunnen helpen dan andere. Deze nieuwe bevindingen mogen ons inzicht echter niet vertroebelen dat onderdrukking van het plasmavirus tot niet-detecteerbare of niet-kwantificeerbare niveaus in het bloed het meest kritisch lijkt te zijn.
Weten wat de diagnose is, is soms ook therapeutisch, omdat er een stigma en stress is in verband met deze symptomen en hoe ze de dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Deze kunnen worden aangepakt met de juiste diagnose. Weten dat de ziekte bestaat, kan ook een compenserende aanpak stimuleren en uiteindelijk stress en angst verminderen.
Naast het behandelen van HAND zelf, is het belangrijk om manieren te vinden om de secundaire symptomen te behandelen als dat mogelijk is. Antidepressiva, antipsychotica en angstremmers kunnen helpen bij het verlichten van een deel van de psychische nood die mensen met HAND kunnen ervaren. Sommige van deze medicijnen kunnen echter complicaties veroorzaken wanneer ze samen met antiretrovirale therapie of andere medicijnen worden ingenomen; voorzichtigheid is geboden bij het kiezen van de beste aanpak. Overleg met een arts met kennis van HIV wordt aanbevolen.
Het is ook belangrijk dat patiënten zich bezighouden met hun eigen zorg om factoren te voorkomen die kunnen bijdragen aan cognitieve symptomen. Dit omvat agressieve behandeling van depressie, goed onderhoud van de gezondheidszorg om veel voorkomende comorbiditeiten aan te pakken (bijv. hoge bloeddruk, lipidenafwijkingen, leverfunctiestoornissen), het vermijden van geneesmiddelen zonder recept en overmatig alcoholgebruik, samenwerken met zorgverleners om ervoor te zorgen dat alle medicijnen die worden ingenomen ook daadwerkelijk nodig zijn, en lichaamsbeweging. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat lichaamsbeweging belangrijk is. Optimaal kan dit worden gedaan terwijl men zich bezighoudt met andere activiteiten, aangezien sociale integratie en activiteiten ook nuttig kunnen zijn. Blijven bezig met plezierige activiteiten vertaalt zich waarschijnlijk in voordelen.
Advies voor zorgverleners
Zorgen voor iemand met HAND kan stressvol zijn. Een deel van de moeilijkheid is dat verzorgers niet alleen moeten omgaan met de praktische implicaties van de situatie – bijvoorbeeld ervoor zorgen dat de persoon zich herinnert om medicijnen op tijd in te nemen – maar ook met de eigen angsten en wanhoop van de dierbare over de achteruitgang van zijn of haar vermogens. Uitputting, angst, isolement en verdriet over het verlies van de relatie en het partnerschap dat ooit bestond, zijn veel voorkomende problemen voor verzorgers. Het feit dat HAND invloed kan hebben op gedrag (bijv. apathie, depressie) en dat veel mensen aan HAND lijden maar niet het gevoel hebben dat ze symptomen hebben, maakt het verzorgen nog uitdagender.
Iemand aanmoedigen om een goede diagnose te krijgen, is een belangrijke eerste stap. Maar omdat het verlies van controle angstaanjagend kan zijn, kunnen sommige mensen met HAND onwillig zijn om toe te geven dat ze lijden aan cognitief verlies. Zorgverleners moeten voorbereid zijn op mogelijke weerstand bij het zoeken naar hulp. Het is belangrijk om de patiënt er zo voorzichtig mogelijk aan te herinneren dat er manieren kunnen zijn om de situatie aan te pakken en te verbeteren zodra de diagnose is opgehelderd.
Dit is ook het moment om ervoor te zorgen dat alle belangrijke wettelijke documenten (bezoek www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), zoals advance directives, financiële duurzame volmachten, POLST-formulieren (physician orders for life sustaining treatment), en estate plans zijn voorbereid met de hulp van een goed geïnformeerde advocaat voor zowel de patiënt als zijn zorgpartner.
Net als in de vroege stadia van de ziekte van Alzheimer of andere cognitieve stoornissen, zijn er stappen die een zorgverlener kan nemen om de situatie zo beheersbaar mogelijk te maken. Naast het verkrijgen van informatie over HAND, de beschikbare behandelingen, en het werken met een competent zorgteam, zijn er stappen die iemand in zijn dagelijks leven kan nemen om het functioneren te maximaliseren en stress te verminderen.
Een van de primaire copingstrategieën is om de thuisomgeving vertrouwd te houden. Geheugensteuntjes, zoals kalenders, lijstjes, piepers en pillendoosjes, kunnen helpen om de frustratie van zowel de verzorger als de persoon met de aandoening te verlichten. De sleutel tot een succesvol gebruik van deze hulpmiddelen is het afstemmen van de vaardigheden van de persoon op de gebruikte geheugensteuntjes. Voor sommige patiënten met een ernstigere handicap of dementie kunt u overwegen om de communicatie te vereenvoudigen door oogcontact te maken voordat u spreekt, de namen van bezoekers te herhalen en langzaam en duidelijk te praten met behoud van een volwassen stemtoon en mate van respect. Het is vaak nuttig om het aantal taken dat tegelijkertijd moet worden gedaan te beperken en aanwijzingen op te splitsen in opdrachten in één of twee stappen.
Voor de verzorgers zelf kunnen de eisen van het omgaan met een persoon die lijdt aan cognitief verlies – of dit nu gerelateerd is aan AIDS of een andere aandoening – een uitdaging zijn. Gevoelens van isolatie, depressie, schuldgevoelens, woede, wanhoop en angst komen vaak voor. Het kan voor verzorgers van cruciaal belang zijn om zelf hulp te zoeken, hetzij in de vorm van individuele begeleiding, hetzij in de vorm van steungroepen met anderen die in soortgelijke omstandigheden verkeren.
Verzorgers moeten tijd in de week inlassen om pauzes te nemen en zich op te laden. Het inhuren van hulp van buitenaf, zoals een thuiszorgmedewerker, om te helpen bij de zorg voor een persoon met HAND (vooral mensen met de gevorderde vorm, dementie) kan essentieel zijn om een zekere mate van evenwicht in het leven te bereiken. Daarnaast kunnen sociale diensten consultaties voor verzorgers, respijtzorg (een pauze in de zorg), dagopvang en andere praktische ondersteuning bieden. Sommige verzorgers schamen zich dat ze niet alles kunnen doen en aarzelen om dergelijke steun te krijgen, vooral als degene die ziek is zich ertegen verzet. Maar de steun krijgen die je nodig hebt om je verantwoordelijkheden als verzorger te kunnen blijven dragen en daarbij gezond te blijven – zelfs ondanks mogelijke bezwaren – kan een oprechte uiting van liefde en zorg zijn.
Bronnen
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Diensten per staat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) streeft ernaar de kwaliteit van leven voor verzorgers te verbeteren door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en belangenbehartiging. Via haar National Center on Caregiving biedt de FCA informatie over actuele sociale, openbare en zorgvraagstukken en helpt zij bij de ontwikkeling van openbare en particuliere programma’s voor verzorgers. Daarnaast biedt de organisatie een gratis callcenter voor verzorgers en professionals in het hele land. Voor inwoners van de San Francisco Bay Area biedt FCA directe gezinsondersteunende diensten voor verzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer, beroerte, ALS, hoofdletsel, Parkinson en andere slopende hersenaandoeningen die volwassenen treffen.
FCA Fact and Tip Sheets
Een lijst met alle feiten en tips is online beschikbaar op www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Medical Treatment and Research
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Een internationale leider op het gebied van geheugenstoornissen en dementie. Het centrum biedt uitgebreide evaluaties voor de diagnose en behandeling van patiënten, doet onderzoek naar nieuwe therapieën en biedt steungroepen voor patiënten, familieleden en vrienden.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Informatie, belangenbehartiging en ondersteuning: Nationaal
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Deze website publiceert een online magazine en ander materiaal over alle aspecten van hiv/aids, inclusief dementie, en biedt ook een bulletin board, chatrooms en extra mogelijkheden voor interactie met anderen.
Informatie, belangenbehartiging en ondersteuning: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org