THE MEANING OF RACE IN SCIENCE
De Amerikaanse wetenschap heeft geopereerd binnen de context van deze sociale en politieke geschiedenis. De definitie van ras in de wetenschap was het onderwerp van de bijeenkomst van het President’s Cancer Panel, “Concerns of Special Populations in the National Cancer Program: The Meaning of Race in Science–Considerations for Cancer Research”, die op 9 april 1997 werd gehouden in het Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, Columbia University, New York. Deze bijeenkomst was de eerste van vier bijeenkomsten in het kader van een agenda die door het door de President benoemde, uit drie leden bestaande Panel was opgesteld om de belangen van speciale bevolkingsgroepen in het Nationale Kankerprogramma te onderzoeken.
Het Panel riep een groep van nationaal erkende geleerden bijeen – onder wie sociologen, antropologen, filosofen, biologen, genetici en epidemiologen – om de betekenis van ras in de wetenschap te bespreken. In alle aanwezige disciplines was men het erover eens dat het biologische concept van ras niet langer houdbaar is en dat ras niet langer moet worden beschouwd als een geldige biologische classificatie. Ras is een product van de sociale en politieke geschiedenis van de natie – het is een sociale constructie. Kwesties van ras, racisme en het gebruik van raciale classificaties hebben brede implicaties gehad voor alle onderzoek en zullen dat ook blijven hebben. In wezen moeten de Amerikanen opnieuw nadenken over hoe zij ras zien en definiëren. Hoewel de biologie het ras niet dicteert, moeten wij bovendien erkennen dat de sociale gevolgen van een bepaald ras – waarvan racisme de meest voor de hand liggende is – biologische gevolgen kunnen hebben. Er moet meer inzicht komen in het verband tussen ras en kanker in deze context, en er moet meer worden gedaan om de sociale en politieke betekenis van ras te ontkoppelen van zijn veronderstelde biologische betekenis. Als natie moeten wij onderzoeken hoe geldig het is om sociaal geconstrueerde groeperingen van mensen te gebruiken om wetenschappelijke conclusies te trekken die biologische verschillen impliceren; wij moeten de gevolgen van het gebruik van dergelijke classificaties onderzoeken en de mogelijkheid van misbruik overwegen; en wij moeten nadenken over de veronderstellingen of verkeerde veronderstellingen die wetenschappers maken wanneer zij rassencategorieën bestuderen. Dit is niet alleen van belang voor een juiste diagnose en behandeling van kanker en andere ziekten, maar ook om de voortdurende sociale ongelijkheid in de verstrekking van en toegang tot gezondheidszorg aan te pakken.
Dr. Karen Antman, directeur van het Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, opende de paneldiscussie met haar constatering dat raciale verschillen in kankerpercentages al tientallen jaren worden gerapporteerd, maar dat de wetenschap nu voor het eerst de mogelijkheid heeft om dergelijke verschillen genetisch te kwantificeren. Otis Brawley, M.D., assistent-directeur, Office of Special Populations, National Cancer Institute, ging op deze opmerkingen verder door te erkennen dat “rassengeneeskunde” in de jaren 1800 in dit land algemeen werd beoefend en dat deze praktijk tot ver in de huidige eeuw werd voortgezet. Zelfs in de medische gemeenschap ontbreekt vaak het inzicht dat ontdekkingen over ziekten bij een bepaald ras ook van toepassing zijn op mensen van andere rassen. Dr. Brawley verklaarde verder dat definities van ras die sociaal, politiek of wetenschappelijk tot stand zijn gekomen, ook worden beïnvloed door etniciteit en cultuur. Al deze variabelen samen beïnvloeden het gezondheidsgedrag.
Het citeren van historicus Dr. Evelyn Higgenbotham, Dr. Vanessa Gamble, Directeur, Centrum voor de Studie van Ras en Etniciteit in de Geneeskunde aan de Universiteit van Wisconsin, herhaalde het punt dat ras een sociale constructie is die door de geschiedenis heen is veranderd en, “wanneer we het hebben over het concept ras, geloven de meeste mensen dat ze het kennen wanneer ze het zien, maar komen tot niets minder dan verwarring wanneer ze onder druk worden gezet om het te definiëren.” In plaats daarvan lijkt ras te worden gebruikt als proxy, waarbij het de ene keer staat voor klasse, de andere keer voor racisme, weer een andere keer voor fysieke verschijning, en weer een andere categorie als de nood aan de man komt. Het in kaart brengen van het menselijk genoom zou wel eens kunnen onthullen dat mensen met een verschillende huidskleur in feite op veel belangrijkere genetische manieren nauwer verwant zijn.
In deze context sprak Dr. James Davis, emeritus hoogleraar sociologie aan de Illinois State University, over de geschiedenis van de rassenindeling, waarbij hij zich concentreerde op Afro-Amerikanen en de “one-drop rule”. Volgens hem is er geen duidelijker voorbeeld van de sociale constructie van rassencategorieën dan de “one-drop rule”, die iedereen met ook maar één zwarte voorouder als zwart beschouwt, hoe ver weg ook, en ongeacht het fysieke voorkomen van de persoon. Deze definitie is uniek voor de Verenigde Staten en had volgens Dr. Davis het praktische effect van segregatie van allerlei raciaal gemengde personen in de Afro-Amerikaanse gemeenschap, waar onderdrukking en andere ervaringen in de loop der tijd een gevoel van etnische eenheid, trots en gemeenschappelijke cultuur hebben gesmeed. Hij vervolgde met te stellen dat rassengroepen in het beste geval overlappende statistische groeperingen zijn, gebaseerd op combinaties van zichtbare anatomische kenmerken. Deze kenmerken zijn biologisch oppervlakkig en variëren onafhankelijk van elkaar in plaats van te worden doorgegeven als genetische clusters.
De implicaties van het gebruik van sociaal geconstrueerde definities van ras, zoals de one-drop rule, voor wetenschappelijke doeleinden moeten zorgvuldig worden overwogen. Het wordt steeds moeilijker om personen naar ras in te delen in een maatschappij die zich in de richting beweegt van een meer multiraciale identiteit – waarbij men zijn gehele voorgeslacht en culturele omgeving omvat. Dr. Davis vroeg zich af hoe ras in deze context kan worden gekarakteriseerd en op geldige wijze kan worden toegepast in onderzoekstudies die bedoeld zijn om de gezondheidszorg voor specifieke bevolkingsgroepen te verbeteren. Hij vroeg zich ook af hoe rekening wordt gehouden met de grote raciale diversiteit binnen bijvoorbeeld de Afro-Amerikaanse gemeenschap bij de opzet, interpretatie en toepassing van wetenschappelijk onderzoek.
De moeilijke problemen met raciale en etnische classificatie van andere bevolkingsgroepen dan Afro-Amerikanen werden in de discussie aan de orde gesteld. Inheemse Amerikanen worden geconfronteerd met soortgelijke complexe problemen van raciale classificatie en ook met een hoog percentage van verkeerde classificatie. Dit doet vragen rijzen over de nauwkeurigheid en het nut van statistieken over kanker bij subgroepen van rassen. Buiten de Verenigde Staten worden raciaal gemengde personen over het algemeen eenvoudigweg als gemengd beschouwd en niet als leden van een bepaalde ouderlijke groep, hoewel dat mengsel een hogere, lagere of gelijke sociale status kan verlenen aan die van de ouderlijke groep. In andere gevallen zal de status eerder variëren op basis van opleiding en rijkdom dan op basis van ras. In hoeverre beïnvloedt dit vergelijkingen aan de hand van internationale ziektecijfers?
Wanneer ras wordt gebruikt als proxy voor discriminerende ervaringen, voedingsgewoonten, of andere factoren, is het van essentieel belang om expliciet te zijn over wat wordt gemeten en met welk doel. Men moet altijd erkennen dat een indirecte index van welke aard dan ook gebrekkig kan zijn en gebaseerd op veronderstellingen die niet gerechtvaardigd zijn (b.v. met betrekking tot klasse).
“Ras is geen ding”, zei Dr. Sandra Harding, hoogleraar filosofie aan de Universiteit van Zuid-Californië in Los Angeles, tegen het panel, “maar een relatie tussen groepen.” Ras is een symbolische en structurele relatie met verschillende betekenissen voor verschillende groepen op verschillende tijdstippen. De indeling van individuen in rassen is een gevolg van de symbolische betekenissen en structurele relaties van rassen, niet het omgekeerde. Dit is wat medisch onderzoek naar ras zo moeilijk en complex maakt. Deze relaties bestaan in een cultureel kader van maatschappelijke, institutionele en beschavingswaarden. Dr. Harding benadrukte dat dit culturele kader inherent is aan de natuurwetenschappen, waardoor de notie van volledige wetenschappelijke objectiviteit of neutraliteit wordt verzwakt.
Bij het zoeken naar racisme in de wetenschap, wees Dr. Harding erop, is individueel racistisch gedrag vrij gemakkelijk vast te stellen; moeilijker is het om de manieren te zien waarop de praktijken en culturen van instellingen, de maatschappij en de beschaving als geheel racistische effecten kunnen hebben. Institutionele en maatschappelijke waarden geven echter vorm aan de wetenschap in termen van de selectie van problemen die wetenschappelijk nastrevenswaardig worden geacht, de vormgeving van centrale concepten voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten, de ontwikkeling van hypothesen die zullen worden getest, en het type onderzoeksopzet dat zal worden gebruikt om deze hypothesen te testen.
Dr. Harding moedigde de wetenschappelijke gemeenschap aan om de culturele kaders van de wetenschap te onderkennen en deze rechtstreeks aan te pakken om de groei van de kennis te vergroten. Individuele wetenschappers zouden moeten proberen hun eigen waarden en de effecten van die waarden op hun wetenschap te identificeren door de studie van de geschiedenis, filosofie en sociologie van de wetenschap. In de Verenigde Staten zijn progressieve antiracistische bewegingen nodig om in het reine te komen met de rol van de wetenschap in het construeren en legitimeren van racisme, en de rol van racisme in het construeren en legitimeren van bepaalde soorten wetenschappelijke projecten. We kunnen niet voorbijgaan aan de systematische productie van kennis en de systematische productie van onwetendheid die met deze rollen gepaard gaan.
Race maakt ook deel uit van een sociale matrix die de symbolische, individuele en structurele vormen omvat, alsmede sekse, klasse, etniciteit en culturele relaties. Daarom moet bij het onderzoek naar het effect van ras (hoe het ook wordt geclassificeerd) op mensen, ook binnen rassen worden gekeken naar de verschillen naar sekse, klasse, etniciteit en cultuur.
Als ras sociaal wordt gedefinieerd, hoe verhouden deze definities van ras zich dan tot genetische patronen? Dr. Linda Burhannstipanov, directeur van het AMC Native American Cancer Research Program in het AMC Cancer Research Center, modereerde de volgende sessie waarin ras en genetica werden onderzocht. Zij benadrukte in het bijzonder het belang om gevoelig te zijn voor culturele kwesties bij het bespreken van genetische tests.
Opvallende gegevens die het idee van biologische rassen ontkrachten, werden aan het panel gepresenteerd door Dr. Marcus Feldman, hoogleraar Biologische Wetenschappen aan de Stanford University. Studies die gebruik maken van nieuwe technologieën voor het begrijpen, meten en conceptualiseren van de bronnen van menselijke variatie tonen aan dat ongeveer 85% van alle variatie in genfrequenties optreedt binnen populaties, en de overige 15% tussen populaties of tussen wat vroeger rassen werden genoemd. Populaties worden gedefinieerd van kleine kampen of dorpen, zoals de pygmeeën in Caratania, tot grote subcontinentale groepen, zoals Noord-Europeanen of Aziaten. Het punt is dat kleine kampen van individuen bijna evenveel genetische variatie bevatten onder geïdentificeerde microsatelliet genetische loci als wordt gezien bij volkeren over de hele wereld. Dit maakt het concept van gemeenschappelijke raciale genenpools onhoudbaar. Ondanks dergelijke bewijzen blijven de misvattingen bestaan dat rassen van elkaar verschillen en dat dit biologisch kan worden bepaald. Een toonaangevend leerboek over menselijke genetica definieert ras nog steeds als “een grote populatie van individuen die een aanzienlijk deel van hun genen gemeen hebben en van andere rassen kunnen worden onderscheiden door hun gemeenschappelijke genenpoel.”
Dr. Feldman gaf aan dat de term ras nu overbodig is en dat ras wordt bepaald door hoe de ene groep de andere ziet. Als de term toch moet worden gehandhaafd, stelt Dr. Feldman voor om ras te definiëren op basis van visuele en/of culturele (met inbegrip van sociaal-economische en linguïstische) criteria, terwijl de steeds verfijndere genetische technieken die worden gebruikt om de menselijke variatie te bestuderen, worden gebruikt om populaties te definiëren.
In antwoord op de veranderende opvattingen over wat ras is, heeft de American Association of Physical Anthropologists zich belast met de herziening van de UNESCO Verklaring over de Biologische Aspecten van Ras, die oorspronkelijk in 1951 is opgesteld en voor het laatst in 1967 is herzien. De voorzitter van de Task Force die de herziening leidde, Dr. Solomon Katz, deelde voor het eerst in het openbaar de herziene verklaring mee aan het panel. In de verklaring wordt geconcludeerd dat het concept van een biologische basis voor ras, zoals toegepast op de mens, niet langer aanvaardbaar is en geen legitieme plaats heeft in de biologische wetenschap. Dr. Katz benadrukte dat om tot dit punt te komen verscheidene jaren van zorgvuldig werk nodig waren, waarbij alles wat over dit onderwerp te vinden was, werd bestudeerd. De implicatie van dit concept voor onderzoek is de noodzaak om te erkennen dat “ras” een sociale constructie is, in plaats van een biologisch fenomeen dat gekoppeld is aan specifieke uitkomsten.
Het is niet de bedoeling om de realiteit te minimaliseren, merkte Dr. Katz op, dat sociale constructies van ras kunnen leiden tot biologische verschillen in gezondheid, en dat doen ze ook. Er is een effect van “ras” op ons allen. Bovendien leven we in een maatschappij met veel racisme dat een enorme invloed heeft op de biologie van de betrokken individuen. Maar een echt biologisch onderscheid tussen rassen bestaat niet. Hij beval een zorgvuldige, wetenschappelijke rechtvaardiging aan van het gebruik van terminologie die betrekking heeft op ras en een bredere voorlichting van de wetenschappelijke gemeenschap over deze kwesties.
Een discussie over het huidige wetenschappelijke gebruik van raciale en etnische classificaties werd gemodereerd door Dr. Edward Sondik, directeur van het National Center for Health Statistics, Centers for Disease Control. Er werden gegevens gepresenteerd van het SEER-programma (Surveillance Epidemiology and End Results) om te illustreren hoe integraal het idee van ras is bij het analyseren van kankergegevens. Dr. Sondik zei tegen het panel dat gegevens waaruit blijkt dat er tussen de rassen verschillen zijn in incidentie en mortaliteit, belangrijke wetenschappelijke implicaties hebben, in plaats van het ras als overweging in de wetenschap te schrappen, zoals sommigen hebben gesuggereerd. Deze gegevens moeten worden beschouwd als aanwijzingen voor verder onderzoek in plaats van antwoorden op zichzelf te geven.
Mevrouw Suzanne Evinger van het Statistical Policy Office van het Office of Management and Budget (OMB) besprak de federale standaarddefinities van ras die voor statistische doeleinden worden gebruikt. Er zijn momenteel vier categorieën voor gegevens over ras – indiaans of in Alaska, Aziatisch of Pacifisch eilandbewoner, zwart en blank – en twee categorieën voor gegevens over etniciteit – Spaanse oorsprong en niet van Spaanse oorsprong.
De federale classificaties die nu in gebruik zijn, werden in 1977 door de OMB goedgekeurd en zijn opgenomen in een document dat bekend staat als Richtlijn nr. 15, “Race and Ethnic Standards for Federal Statistics and Administrative Reporting.” Mevrouw Evinger beklemtoonde dat de OMB-classificaties van ras en etnische afstamming niet mogen worden geïnterpreteerd als wetenschappelijk of antropologisch van aard. Zij zijn ontwikkeld als antwoord op de behoefte aan het verzamelen van gestandaardiseerde gegevens die door de federale instanties kunnen worden gebruikt voor het bijhouden, verzamelen en presenteren van gegevens (d.w.z. federale enquêtes, de tienjaarlijkse volkstelling en het toezicht op diverse burgerrechtenwetten). Zij waren niet bedoeld om wetenschappelijk geldig te zijn, maar veeleer om tegemoet te komen aan sociale en politieke behoeften die door de uitvoerende macht en het Congres tot uitdrukking werden gebracht.
Recentelijk werd Richtlijn No. 15 is bekritiseerd omdat ze niet de toenemende diversiteit van de bevolking van het land weerspiegelen die het gevolg is van de groei van immigratie en interraciale huwelijken. Als reactie daarop is de OMB in 1993 begonnen met een uitgebreide herziening van de categorieën. Mevrouw Evinger beschreef het herzieningsproces, waarbij het publiek om commentaar op de huidige normen werd gevraagd en waarbij voorgestelde normen werden onderzocht en getest. De vier meest controversiële kwesties die door het publiek aan de orde zijn gesteld, zijn de volgende: (1) hoe de overheid gegevens over multiraciale personen moet classificeren, (2) of de reeks standaardcategorieën moet worden uitgebreid, (3) hoe gegevens over inheemse Hawaïanen moeten worden geclassificeerd, en (4) of raciale en etnische categorieën überhaupt nog moeten worden gebruikt. Het was de bedoeling dat rond 1 juli 1997 in het Federal Register een rapport zou verschijnen met aanbevelingen over de wijze waarop de OMB deze kwesties zou aanpakken, met een periode van 60 dagen voor opmerkingen van het publiek. De herziening zou in oktober 1997 moeten zijn voltooid.
Raciale classificaties op basis van de OMB-normen worden gebruikt in het surveillancesysteem voor de volksgezondheid om statistische informatie te genereren. Dr. Robert Hahn van het Epidemiology Program Office bij de Centers for Disease Control and Prevention besprak de inherente beperkingen van dit systeem. Zijn voornaamste kritiekpunten waren dat het niet systematisch is geëvalueerd en dat de onderliggende veronderstellingen over de kwaliteit van het systeem gebreken kunnen vertonen.
Bij wijze van demonstratie toonde Dr. Hahn het panel hoe de procedures voor het vaststellen van ras en etniciteit variëren binnen en tussen de instanties die gegevens verzamelen, wees hij op het gebrek aan continuïteit door de jaren heen bij het definiëren van rassencategorieën, toonde hij hoe foutieve tellingen en verkeerde indeling naar ras vrij vaak voorkomen, en gaf hij aan hoe individuele zelfrapportering van raciale en etnische identiteit kan variëren op basis van verschillende indicatoren, enquêtes, of tijdstippen. Dientengevolge kunnen statistische tellingen, percentages en ratio’s die onderscheid maken naar ras niet zinvol of accuraat zijn.
Dr. Hahn zag ook een probleem in het niet beter definiëren van raciale categorieën. Richtlijn nr. 15 stelt uitdrukkelijk dat raciale en etnische classificaties niet mogen worden geïnterpreteerd als zijnde wetenschappelijk of antropologisch van aard, waarbij de vraag open blijft wat hun aard is en hoe hun succes bij de beoordeling van raciale en etnische bevolkingsgroepen kan worden gemeten.
Ondanks de inherente beperkingen was Dr. Hahn van mening dat gezondheidsstatistieken over raciale en etnische bevolkingsgroepen van cruciaal belang zijn voor etiologisch onderzoek en om de overmatige morbiditeit en mortaliteit onder minderheidsbevolkingsgroepen te verhelpen. Hij had verschillende aanbevelingen voor de verbetering van het huidige systeem, waaronder de volgende: de doelstellingen voor het definiëren van de rassencategorieën, het toezicht op de volksgezondheid of de administratie van het onderzoek moeten duidelijk worden vastgesteld; er moeten uitgebreide inspanningen worden geleverd om de rassen- en etnische categorieën wetenschappelijk te valideren en de wetenschappelijke en antropologische grondbeginselen voor het toezicht op de volksgezondheid vast te stellen; de manieren waarop bevolkingsgroepen zelf hun ras identificeren moeten grondiger worden onderzocht; en het toezichtsysteem moet periodiek opnieuw worden geëvalueerd om de kwaliteit van de gezondheidsstatistieken te waarborgen.
Wijzend op het verband tussen ras en sociaal-economische status, besprak Dr. Mary Bassett, directeur van het Harlem Hospital Center for Health Promotion and Disease Prevention, de effecten van armoede op de incidentie en overleving van kanker. Uit de gegevens blijken duidelijke verschillen in gezondheidsresultaten tussen verschillende raciale groepen. Een verklaring hiervoor is dat de schijnbare effecten van ras grotendeels een weerspiegeling zijn van verarming. Armoede kan het kankerrisico beïnvloeden door blootstelling aan het milieu, risicogedrag, slechte toegang tot gezondheidszorg, voeding en vele andere factoren.
Samenvattend een aantal studies, merkte Dr. Bassett op dat voor zowel kankerincidentie als overleving, het effect van ras wordt verminderd en in sommige gevallen geëlimineerd wanneer rekening wordt gehouden met de sociaal-economische positie door middel van multivariate analyse. Onderzoekers mogen er echter niet van uitgaan dat de overblijvende effecten allemaal biologisch zijn. De metingen van de sociaal-economische status blijven onnauwkeurig: zij zijn hoofdzakelijk gericht op het inkomen en houden geen rekening met andere belangrijke economische variabelen (zoals rijkdom en opleiding) die de economische positie weerspiegelen. Gezien dit alles is het niet verrassend dat er hardnekkige raciale verschillen zijn die verband kunnen houden met de economische positie, een variabele die niet is gemeten.
Dr. Bassett merkte op dat de ongelijkheid in inkomen en rijkdom toeneemt, waardoor de noodzaak wordt benadrukt om metingen van de sociaal-economische positie op te nemen in de routinematige verzameling van gegevens over de volksgezondheid. Zij vermaande het panel om gegevens over ras als onvolledig te beschouwen zonder overeenkomstige sociaal-economische informatie en om sociaal-economische positie toe te voegen aan de klassieke triade van leeftijd, ras en geslacht voor een volledige rapportage.
Wat zijn de implicaties voor wetenschap en maatschappij van het afbakenen van ras in de context van kankeronderzoek? Dr. Claudia Baquet, Associate Dean for Policy and Planning aan de University of Maryland School of Medicine, modereerde de discussie over dit onderwerp en merkte op dat ras en sociale klasse kernvariabelen moeten zijn in de agenda voor kankeronderzoek.
De niet-economische effecten van ras, of de betekenis van het hebben van een raciale identiteit, hebben ook invloed op de gezondheid. Dr. Nancy Krieger, assistent-professor aan de Harvard School of Public Health, ging in op rassendiscriminatie vanuit de premisse dat ras, etniciteit, ongelijkheid en rechtvaardigheid tot de doorslaggevende factoren voor de volksgezondheid behoren. Ze introduceerde het concept “belichaming” om uit te leggen hoe deze determinanten vorm geven aan welzijn. Belichaming is “hoe wij, als sociale wezens en biologische organismen, onze sociale ervaringen letterlijk biologisch incorporeren en deze belichaming tot uitdrukking brengen in bevolkingspatronen van gezondheid, ziekte en welzijn”. Dit ecosociale model van gezondheid benadrukt samenvallende sociale en biologische determinanten van gezondheid zoals gevormd door iemands sociale en biologische geschiedenis.
In deze context produceren biologische uitingen van rassenverhoudingen (d.w.z. van raciale onderdrukking en verzet) theoretisch raciale en etnische verschillen in morbiditeit en mortaliteit. Rassendiscriminatie kan bijvoorbeeld de toegang tot de juiste gezondheidszorg belemmeren, wat leidt tot lagere overlevingskansen en hogere sterftecijfers. Het kan de werkgelegenheid beperken tot gevaarlijkere en lager betaalde beroepen, waardoor de mogelijkheden om in gezonde huizen en buurten te wonen worden beperkt. Sociale trauma’s als gevolg van discriminatie kunnen ook stress-gerelateerde gezondheidsproblemen veroorzaken.
Ondanks aanzienlijke bewijzen van rassendiscriminatie in onze samenleving, merkte Dr. Krieger op dat opmerkelijk weinig onderzoek op het gebied van de volksgezondheid of de geneeskunde zich heeft gericht op de gevolgen van rassendiscriminatie voor de gezondheid. Zij beval aan dat het kanker- en volksgezondheidsonderzoek zich niet meer zou richten op de vraag hoe “ras” “raciale verschillen” in gezondheid verklaart, maar op het documenteren en analyseren van de gevolgen voor de gezondheid van rassenverhoudingen en rassendiscriminatie. Dit vereist op zijn minst de routinematige verzameling van passende raciale/etnische en sociaal-economische gegevens in volksgezondheidsdatabanken. Er zijn ook meer gedetailleerde studies nodig die gebruik maken van deugdelijke maatstaven om de sociale betekenissen van raciale/etnische positie over de gehele levensloop vast te leggen.
Door studies van raciale variatie in borstkanker te gebruiken als een paradigma voor het bespreken van kankergenetica, dr. Edison Liu, directeur van de Division of Clinical Sciences van het National Cancer Institute, drong er bij wetenschappers op aan om het verband tussen genetica en ras te ontkoppelen en nieuwe benaderingen te kiezen om in kankeronderzoek met ras om te gaan. Hij suggereerde dat mensen meer op elkaar lijken dan dat zij werkelijk verschillen, d.w.z. dat verschillen – of zij nu genetisch, biologisch of sociaal-economisch zijn – sociale en biologische wetenschappers in staat stellen risico- en beschermingsfactoren aan het licht te brengen die zo kunnen worden geconstrueerd dat zij voor alle mensen relevant zijn. In deze context is ras eigenlijk een surrogaat voor omgevings-, sociale en gedragsrisico’s.
Gebruik makend van het goed gedocumenteerde zwart/blanke verschil in borstkankersterfte, wees Dr. Liu erop dat het normaliseren van studiepopulaties voor stadium, sociaal-economische factoren, en behandeling het relatieve risico voor sterfte vermindert. Hij wees erop dat er dramatische effecten op de overleving zijn, afhankelijk van de betrokken moleculaire markers, de interactie van die markers, hoeveel chemotherapie wordt gegeven, hoe goed die wordt ontvangen, wanneer die wordt toegediend, en hoeveel medische follow-up wordt gegeven. Dit suggereert dat sociaal-economische status, het tijdstip van toegang tot medische zorg, het soort zorg dat wordt gegeven, en het contact met een arts na afloop wellicht evenveel aandacht verdienen als de identificatie van specifieke moleculaire markers die prognostisch zijn voor kanker. Verwijzend naar een aantal studies, wees Dr. Liu erop dat trials uitgevoerd in de klinische coöperatieve groepen, waarin alle prognostische factoren inclusief toegang tot therapie zijn verdisconteerd, aantonen dat ras geen invloed meer heeft op overleving. Een interpretatie hiervan is dat ras en genetica niet aan elkaar gekoppeld zijn, maar dat ras en omgeving in hoge mate aan elkaar gekoppeld zijn. Dit zegt niet dat ras niets met kanker te maken heeft, maar suggereert dat ras en genetica moeten worden losgekoppeld.
Dr. Liu suggereerde dat ras moet worden gebruikt om culturele en sociale subgroepen te identificeren waarvan de genetische pools en de blootstelling aan het milieu anders zijn dan die van de algemene bevolking. In deze context is ras gewoon een instrument om de sociale, economische, psychologische en biologische variaties in de menselijke gemeenschap te identificeren. Om dit goed te doen, moeten meer middelen worden ingezet om de interactie met minderheidsgemeenschappen te overbruggen, zodat deelname aan klinische proeven zinvol is. Hoewel volgens de huidige voorschriften voor elk klinisch onderzoek een representatief percentage raciale minderheden moet worden gerekruteerd, is dit in de praktijk moeilijk, en de kleine groep proefpersonen die wordt gerekruteerd maakt de toepasbaarheid van de resultaten op een grotere populatie twijfelachtig. Middelen zouden beter kunnen worden gebruikt in studies die specifiek zijn ontworpen om specifieke ras-gerelateerde vragen te beantwoorden die voldoende aantallen individuen en passende steekproeven zouden kunnen omvatten om zinvolle statistische power te genereren.
Tot slot van de dag gaf Dr. Richard Boxer, een arts en overlevende van kanker, een uniek perspectief op de invloeden die de interactie met artsen en de beschikbaarheid van psychosociale ondersteuning hebben op gezondheidsuitkomsten. Hij benadrukte dat iemands gezondheid niet in abstracto kan worden bekeken en wordt beïnvloed door vele factoren, waaronder de houding van zorgverleners. Patiënten, zo merkte hij op, zijn echte professoren die leren over de subtiliteiten van ziekte en een spiritueel begrip geven van leven en dood. Hun stem moet worden gehoord.