Een jongetje leert volwassenen na te doen in een programma uit de jaren ’60 voor kinderen met autisme.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Oorspronkelijk gepubliceerd op Spectrum
Je kunt een rechte lijn trekken van de aanvankelijke beschrijvingen van veel aandoeningen – claustrofobie, bijvoorbeeld, of duizeligheid – naar hun diagnostische criteria. Niet zo met autisme. De geschiedenis ervan heeft een minder directe weg gevolgd met verschillende omwegen, volgens Jeffrey Baker, professor in de kindergeneeskunde en geschiedenis aan de Duke University in Durham, North Carolina.
Autisme werd oorspronkelijk beschreven als een vorm van schizofrenie bij kinderen en het resultaat van koud opvoeden, vervolgens als een reeks verwante ontwikkelingsstoornissen, en tenslotte als een spectrumaandoening met uiteenlopende gradaties van stoornis. Samen met deze veranderende opvattingen, zijn de diagnostische criteria ook veranderd.
Hier is hoe de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), het diagnostisch handboek dat wordt gebruikt in de Verenigde Staten, ons evoluerend begrip van autisme heeft weerspiegeld.
Dientengevolge beschouwde Kanner autisme als een diepgaande emotionele stoornis die de cognitie niet beïnvloedt. In overeenstemming met zijn perspectief werd in de tweede editie van de DSM, de DSM-II, gepubliceerd in 1952, autisme gedefinieerd als een psychiatrische aandoening – een vorm van schizofrenie bij kinderen, gekenmerkt door een onthechting van de werkelijkheid. In de jaren 1950 en 1960 werd gedacht dat autisme zijn oorsprong had in koude en emotieloze moeders, die door Bruno Bettelheim “koelkastmoeders” werden genoemd.
Wanneer werd autisme erkend als een ontwikkelingsstoornis?
Het “koelkastmoeder” concept werd in de jaren 1960 en 1970 weerlegd, toen een groeiend aantal onderzoeken aantoonde dat autisme biologische achtergronden heeft en geworteld is in de ontwikkeling van de hersenen. De DSM-III, gepubliceerd in 1980, stelde autisme als een aparte diagnose en beschreef het als een “pervasieve ontwikkelingsstoornis”, te onderscheiden van schizofrenie.
Voorgaande versies van het handboek lieten veel aspecten van het diagnostische proces open voor observaties en interpretaties van clinici, maar de DSM-III somde specifieke criteria op die nodig zijn voor een diagnose. Het definieerde drie essentiële kenmerken van autisme: een gebrek aan interesse in mensen, ernstige stoornissen in de communicatie, en bizarre reacties op de omgeving, allemaal ontwikkeld in de eerste 30 maanden van het leven.
Hoe lang heeft deze definitie geduurd?
De DSM-III werd herzien in 1987, waarbij de autisme criteria aanzienlijk werden gewijzigd. Het concept van autisme werd verbreed door het toevoegen van een diagnose aan de milde kant van het spectrum – pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anders gespecificeerd (PDD-NOS) – en het schrappen van de eis van begin voor 30 maanden.
Hoewel het handboek het woord “spectrum” niet gebruikte, weerspiegelde de verandering het groeiende begrip onder onderzoekers dat autisme niet een enkele aandoening is, maar eerder een spectrum van aandoeningen die zich gedurende het hele leven kunnen voordoen.
Het bijgewerkte handboek vermeldde 16 criteria over de drie eerder vastgestelde domeinen, aan acht daarvan moest worden voldaan voor een diagnose. Door de toevoeging van PDD-NOS konden clinici kinderen opnemen die niet volledig aan de criteria voor autisme voldeden, maar toch ontwikkelings- of gedragsondersteuning nodig hadden.
Wanneer werd autisme voor het eerst gepresenteerd als een spectrum van aandoeningen?
De DSM-IV, uitgebracht in 1994 en herzien in 2000, was de eerste editie die autisme als een spectrum categoriseerde.
Deze versie vermeldde vijf aandoeningen met verschillende kenmerken. Naast autisme en PDD-NOS, werd “Asperger’s disorder” toegevoegd, ook aan de milde kant van het spectrum; “childhood disintegrative disorder” (CDD), gekenmerkt door ernstige omkeringen en regressies in de ontwikkeling; en het Rett syndroom, dat de beweging en communicatie beïnvloedt, voornamelijk bij meisjes. De indeling weerspiegelde de onderzoekshypothese van die tijd dat autisme geworteld is in de genetica, en dat elke categorie uiteindelijk zou worden gekoppeld aan een reeks specifieke problemen en behandelingen.
Waarom heeft de DSM-5 het idee van een continu spectrum aangenomen?
Gedurende de jaren negentig hoopten onderzoekers genen te identificeren die bijdragen aan autisme. Na de voltooiing van het Human Genome Project in 2003, probeerden vele studies een lijst van ‘autisme genen’ op te stellen. Zij vonden er honderden, maar konden er geen exclusief in verband brengen met autisme. Het werd duidelijk dat het niet mogelijk zou zijn genetische onderliggende factoren en bijbehorende behandelingen te vinden voor de vijf aandoeningen die in de DSM-IV worden gespecificeerd. Deskundigen besloten dat het het beste zou zijn om autisme te karakteriseren als een allesomvattende diagnose, variërend van mild tot ernstig.
Tegzelfdertijd groeide de bezorgdheid over een gebrek aan consistentie in de manier waarop clinici in verschillende staten en klinieken tot de diagnose autisme, Asperger syndroom of PDD-NOS kwamen. Een piek in autisme prevalentie in de jaren 2000 suggereerde dat clinici soms werden beïnvloed door ouders die lobbyden voor een bepaalde diagnose of beïnvloed door de beschikbare diensten binnen hun staat.
Om aan beide zorgen tegemoet te komen, introduceerde de DSM-5 de term “autismespectrumstoornis”. Deze diagnose wordt gekenmerkt door twee groepen van kenmerken: “aanhoudende stoornissen in de wederzijdse sociale communicatie en sociale interactie” en “beperkte, repetitieve gedragspatronen,” beide aanwezig in de vroege kinderjaren. Elke groep omvat specifieke gedragingen, waarvan clinici er een aantal moeten identificeren. Het handboek elimineerde het syndroom van Asperger, PDD-NOS, en klassiek autisme, maar introduceerde een diagnose van sociale communicatiestoornis om kinderen op te nemen met alleen taal- en sociale stoornissen. Childhood desintegratieve stoornis en Rett syndroom werden verwijderd uit de autisme categorie.
Waarom heeft de DSM-5 zoveel bezorgdheid en controverse gepaaid?
Nog voordat het handboek in 2013 werd vrijgegeven, maakten veel mensen met autisme en hun verzorgers zich zorgen over het effect ervan op hun leven. Velen waren bezorgd dat nadat hun diagnose uit het boek verdween, ze diensten of verzekeringsdekking zouden verliezen. Degenen die zichzelf identificeerden als mensen met het syndroom van Asperger zeiden dat de diagnose hen een gevoel van erbij horen en een verklaring voor hun uitdagingen gaf; ze vreesden dat het verwijderen van de diagnose synoniem was met het verliezen van hun identiteit. En deskundigen waren het er niet over eens of de strengere diagnostische criteria van de DSM-5 diensten zouden blokkeren voor mensen met mildere kenmerken of de stijgende prevalentiecijfers adequaat zouden beteugelen.
Vijf jaar later is het duidelijk dat de DSM-5 niet heeft bezuinigd op diensten voor mensen die al gediagnosticeerd zijn met een autismespectrumaandoening. Een groeiende hoeveelheid bewijs toont echter aan dat de criteria meer mensen met mildere kenmerken, meisjes en oudere personen uitsluiten dan de DSM-IV deed.
Zijn er alternatieven voor de DSM?
Clinici in veel landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, gebruiken de Internationale Classificatie van Ziekten. De huidige en 10e editie van dat handboek, dat in de jaren negentig is uitgebracht, groepeert autisme, het syndroom van Asperger, het syndroom van Rett, CDD en PDD-NOS samen in een enkele sectie “pervasieve ontwikkelingsstoornissen”, net zoals de DSM-IV dat deed.
Hoe ziet de toekomst eruit voor het diagnosticeren van autisme?
Deskundigen blijven autisme zien als een continu spectrum van aandoeningen. Er zijn voorlopig geen geplande herzieningen van de DSM, maar de taal in een ontwerp van de ICD-11 – die naar verwachting in mei 2018 zal debuteren – weerspiegelt de criteria van de DSM-5. In de ICD-11 verhuizen autismecriteria naar een nieuwe, speciale sectie “Autisme Spectrum Stoornis”.
De ICD-11 verschilt op verschillende belangrijke manieren van de DSM-5. In plaats van een bepaald aantal of een bepaalde combinatie van kenmerken te vereisen voor een diagnose, geeft het een lijst van identificerende kenmerken en laat clinici beslissen of de eigenschappen van een individu overeenkomen. Omdat de ICD bedoeld is voor algemeen gebruik, stelt hij ook bredere, minder cultuurspecifieke criteria vast dan de DSM-5 doet. Zo wordt bijvoorbeeld minder nadruk gelegd op welke spelletjes kinderen spelen dan op de vraag of zij die spelletjes volgen of er strikte regels aan verbinden. De ICD-11 maakt ook een onderscheid tussen autisme met en zonder verstandelijke beperking, en benadrukt het feit dat oudere individuen en vrouwen soms hun autismetrekken maskeren.
Dit artikel werd herdrukt met toestemming van Spectrum, de thuisbasis van autisme-onderzoeksnieuws en -analyse.