Onze zoon werd geboren met 24 weken en één dag. Het was hartverscheurend om te zien hoe groot hij was, voor mij en zijn moeder Keeley, met een gewicht van 666 gram. Mijn eerste gedachte was: “Dat overleeft hij nooit”.
Er waren emoties zoals ik die nog nooit eerder had gevoeld. We leefden ongeveer twee en een halve maand in het ziekenhuis tot hij buiten gevaar was, ons leven stond gewoon stil. Niets deed er toe behalve onze zoon.
Na de eerste week begon hij erg ziek te worden en zijn buik zwol behoorlijk op. Men dacht dat hij een infectie in zijn buik had, dus kreeg hij antibiotica. Niets veranderde, hij werd alleen maar zieker. Op een ochtend werden we gebeld voor een onmiddellijke afspraak met de chirurg. Hij legde het probleem uit en zei dat Dalton onmiddellijk geopereerd moest worden om een kans op overleven te hebben. Er werd ons verteld dat één op de vijf baby’s de operatie overleefde, maar dat als hij niet geopereerd zou worden, hij sowieso zou sterven.
De diagnose was necrotiserende enterocolitis. Hij kreeg een stoma, waar we ons hoofd bij moesten houden. Er werden scans van Dalton gemaakt, en toen begon het slechte nieuws opnieuw, net toen we dachten dat we het ergste achter de rug hadden. Een scan toonde aan dat hij een gat in zijn hart had, een bloeding in de hersenen en een chronische longziekte. En dat was nog maar het begin.
Ons leven stond vanaf dat moment op zijn kop. Net toen we dachten dat alles begon te veranderen en hij aan de beterende hand was, ging er iets anders mis. Hij had infectie na infectie van zijn intraveneuze lijnen. Gelukkig werd de bloeding in zijn hersenen niet erger, het bleek een bloedvat te zijn dat vanzelf oploste.
Toen Dalton van de beademing afkwam, boekte hij in ieder geval goede vooruitgang. Hij ging direct over op continue positieve luchtwegdruk (CPAP), daarna direct op hoge en uiteindelijk lage flow.
Toen werden Dalton’s ogen getest, en ook dat was geen goed nieuws. Hij had retinopathie van prematuriteit stadium 3 en moest worden geopereerd om zijn zicht te redden voordat het nog erger werd. Gelukkig was de operatie succesvol en was er iets goed gegaan.
Maar de artsen ontdekten ook dat Dalton’s bijnieren niet werkten en dat hij moest beginnen met hydrocortison-medicijnen omdat hij niet genoeg cortisol in zijn lichaam aanmaakte. Zijn buik begon weer op te zwellen. Zijn testikels en penis verdwenen — weer een infectie. Toen dat was opgelost en de zwelling was afgenomen, kregen we te horen dat hij twee hernia’s had en weer geopereerd moest worden. Dalton werd naar de operatiezaal gebracht om zijn stoma te laten omdraaien en zijn hernia’s te laten behandelen. Na de operatie voor zijn stoma, die succesvol was, was een van de hernia-operaties niet succesvol, dus een week later moest hij een nieuwe operatie ondergaan. Gelukkig was die wel succesvol.
Ten slotte begon het er goed uit te zien. Dalton ging vooruit en kwam wat aan omdat hij nu melk kon krijgen. In augustus begonnen we eindelijk met de voorbereidingen voor zijn thuiskomst, inclusief het leren over al zijn medicijnen die we hem zouden moeten geven.
In september brachten we ons kleine wonder mee naar huis en dag na dag ging het steeds beter. Het zou bladzijden kosten om alles op te schrijven wat we hebben doorgemaakt, de emoties en gevoelens, de ups en downs en de hartenbrekingen, maar ouders die dit hebben meegemaakt, zullen het begrijpen. Hoe sterk je ook denkt te zijn, het kan je bijna breken.
Ons advies aan ouders met premature baby’s is: geef nooit op. Deze kleintjes zijn veel sterker dan je denkt. Onze zoon Dalton is nu net zo normaal als elke andere baby. Hij is onze held.
Als u te maken hebt gehad met een van de zaken die in dit bericht worden genoemd en ondersteuning wilt, kunt u onze online ondersteuningspagina’s bekijken.
Als u uw verhaal met Bliss wilt delen, kunt u een e-mail sturen naar [email protected]