Wat we weten
Doorheen de geschiedenis is het syndroom van Down de meest voorkomende genetische aandoening geweest. Iemand met het syndroom van Down, ook bekend als trisomie 21, heeft drie exemplaren van chromosoom #21 (in plaats van de gebruikelijke twee exemplaren). Het resulterende extra genetische materiaal veroorzaakt vertragingen in de manier waarop een persoon zich ontwikkelt, zowel lichamelijk als intellectueel. Elk jaar wordt in de Verenigde Staten één op de 691 baby’s geboren met het syndroom van Down.
Autisme is een stoornis die de normale ontwikkeling van de hersenen aantast op het gebied van sociale en communicatieve vaardigheden. Volgens de CDC behoort een op de 68 kinderen in de algemene bevolking tot het autismespectrum.
Wat gebeurt er wanneer een persoon zowel het syndroom van Down als een autismespectrumstoornis (DS-ASD) heeft?
Downsyndroom en autisme zijn beide gelijkwaardige aandoeningen, wat betekent dat iedereen, waar dan ook, ongeacht ras, geloofsovertuiging of sociaaleconomische status, een kind kan krijgen met een van beide aandoeningen. Aangenomen wordt dat tot 18%1(sommige onderzoeken suggereren tot 39%2) van de mensen met Downsyndroom ook een autismespectrumstoornis hebben. Zowel Downsyndroom als autisme kunnen afzonderlijk, zonder de combinatie, uitdagende handicaps zijn, maar wanneer ze gecombineerd worden, worden de uitdagingen vermenigvuldigd en kunnen ze behoorlijk complex zijn.
Het is ons doel ervoor te zorgen dat gezinnen, leerkrachten en zorgverleners de opleiding en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben – met als uiteindelijk doel dat kinderen en volwassenen die leven met DS-ASD het begrip, de opleiding, de medische zorg en de kansen krijgen die ze zo enorm verdienen.
Kinderen en volwassenen die samenleven met het syndroom van Down en een autismespectrumstoornis (DS-ASD) zijn een onderbedeelde en vaak onbegrepen groep.
De ouders weten vaak in hun hart dat er iets mis is, maar zijn zich er misschien niet van bewust dat er een diagnose kan worden gesteld die hen kan helpen hun kind beter te begrijpen. Ze kunnen zich totaal alleen en overweldigd voelen als ze andere kinderen met het Down-syndroom zien groeien en zich ontwikkelen volgens de verwachtingen, terwijl hun kind gedrag vertoont dat meer typisch wordt geassocieerd met autisme – zoals gebrek aan communicatie, weinig oogcontact, eenzaam spelen, fixatie op voorwerpen, flapperen of ander repeterend gedrag, slaapproblemen, enz.
Onderwijzers kunnen gefrustreerd en overweldigd raken zonder de hulpmiddelen en middelen die zij nodig hebben om het succes van hun leerlingen met DS-ASD te garanderen.
Zorgverleners kunnen terughoudend zijn om een tweede diagnose te stellen of zelfs niet weten dat de twee aandoeningen samen kunnen voorkomen. Als de diagnose wordt uitgesteld, lopen kinderen mogelijk beproefde onderwijsstrategieën mis, zoals vroegtijdige interventie en aanvullende therapieën. Vroege diagnose en behandeling zijn cruciaal, maar het is nooit te laat om een evaluatie te vragen.
Bij de Down Syndroom-Autisme Connection™ streven we ernaar mythes en misvattingen te ontkrachten door onderwijs en ondersteuning te bieden, en samen te werken om echte oplossingen te vinden voor alledaagse uitdagingen. We willen dat iedereen die zorgt voor een kind of volwassene met het syndroom van Down-ASD weet dat ze er niet alleen voor staan. Er is hulp en er is hoop.
Voordelen van weten
Veel ouders hebben aangegeven dat zodra hun kind de bijkomende diagnose autisme kreeg, dit de belangrijkste kwestie werd. Veel ouders en deskundigen zullen u vertellen dat autisme bijna altijd het Down-syndroom “overtroeft”, waarbij moeilijk gedrag en opvoedingsproblemen de belangrijkste problemen in hun leven zijn.
Een formele diagnose zou:
- Helpen bij het verkrijgen van noodzakelijke school- en gemeenschapsdiensten die zijn afgestemd op kinderen met autisme
- Uitleggen waarom een kind met het Down-syndroom en autisme zich anders ontwikkelt en gedraagt
- Helpen ouders en andere familieleden om hun kind beter te begrijpen, hun kind beter te begrijpen, te steunen en te begeleiden
Gedrag op te merken
Uw kind met het syndroom van Down kan autisme hebben als hij of zij:
- zich niet oriënteert op mensen
- non-verbaal is, ongebruikelijke vocalisaties maakt, woorden zegt zonder werkelijke communicatieve intentie, repetitieve spraak
- stopt met het gebruik van spraak, tekens of andere communicatiemiddelen
- Lijkt het gelukkigst als het alleen speelt
- Vertoont ongepast gelach of gegiechel
- Mist verbeeldingskracht, Geeft de voorkeur aan repeterend spelen met voorwerpen
- Houdt van eenheid en routine, heeft grote moeite met overgangen
- Heeft moeite met het begrijpen van gebaren en gebruikt geen gebaren om te communiceren, bijv.g. wijzen
- Toont geen echte angst voor gevaren
- Lijkt ongevoelig voor pijn
- Wil soms niet knuffelen
- Heeft eetproblemen- beperkte voedingsmiddelen, texturen, enz.
- slaapproblemen
- vertoont repetitieve bewegingen – wapperen, draaien, tics, schommelen, hoofdschudden, draaien, de handen verdraaien bij de pols
- Toont aanhoudend vreemd spel en ongepaste gehechtheid aan voorwerpen
- Toont zelfstimulerend gedrag (“stimming”)
- Haalt zichzelf uit het veld
Dit zijn maar een paar van de rode gedragskenmerken die we zien.
Merk op dat veel van deze gedragingen normaal zijn voor kinderen met het syndroom van Down op bepaalde momenten in hun ontwikkeling. Ook kan een kind met Down-syndroom een relatief normale ontwikkeling doormaken, maar dan terugvallen in het ontwikkelen van deze gedragingen tussen de leeftijd van drie en zeven jaar. Wanneer een of twee van deze gedragingen voorspelbaar, extreem of resistent tegen verandering worden, kan uw kind baat hebben bij een grondige evaluatie van een autismespectrumstoornis door een professional die ervaring heeft met het werken met kinderen met het syndroom van Down.