Wat verbindt deze twee recente nieuwsberichten? Jeffrey Spector, een 54-jarige zakenman met een tumor in de ruggengraat, reist naar Dignitas in Zurich om zelfmoord te plegen, met de steun van zijn familie; en de Ombudsman voor de Gezondheidsdienst publiceert een rapport getiteld “Sterven zonder Waardigheid”, waarin kritiek geleverd wordt op de zorg aan het einde van het leven geleverd door de NHS.
Aanhangers van een wettelijke hervorming argumenteren dat Spector’s keuze voor de dood aantoont dat hij op zoek is naar waardigheid aan het einde van het leven en de wens om controle te behouden: in één woord, “autonomie”. Maar het verslag van de ombudsman – en een nadere lezing van de gevallen die voortdurend in de media verschijnen – suggereren dat het niet om autonomie gaat. Het is vooral angst.
Enige jaren lang is er een hardnekkige en gesofisticeerde campagne geweest om ons ervan te overtuigen een wettelijk recht op bijstand bij het plegen van zelfmoord in te voeren.
De juridische campagne slingert tussen de rechtbanken en het parlement. In de rechtbanken worden wanhopig zieke mensen met een sterk beroep op onze empathie – en een zeer duidelijke uiteenzetting van hun situatie en hun wensen – gefinancierd om mensenrechtenzaken aan te spannen. In het parlement is een reeks wetsvoorstellen ingediend, waarvan het House of Lords wetsvoorstel van Lord Falconer (dat hij heeft beloofd opnieuw in te dienen) het laatste was.
In de media doen procesvoerders afstand van hun anonimiteit om hun zaak voor de publieke opinie te bepleiten – en worden andere zaken en verhalen gepresenteerd (zoals reizen naar Dignitas) waarin de campagnevoerders hun visie op de kwesties geven.
Einde-van-het-leven-zorg
Dit alles speelt zich af tegen een bepaalde demografische en economische achtergrond. Zoals iedereen weet, hebben we te maken met een vergrijzende bevolking. Dit betekent meer ziekte en, onvermijdelijk, meer sterfgevallen. De toestand van de economie maakt het echter moeilijk om de financiering van de NHS te verhogen (zelfs als deze niet wordt verminderd), en dit leidt tot financiële beperkingen voor de zorg aan het einde van het leven.
In een groot deel van de behoefte wordt voorzien door particuliere hospicezorg, charitatieve financiering voor gemeenschapsverpleegkundige ondersteuning en familie en vrienden. Deze kunnen uitstekend werk verrichten: Ik zal nooit vergeten wat ze deden voor mijn moeder en zuster tijdens de verschrikkelijke zomer van 2006 toen ze beiden stierven aan eierstokkanker.
Maar het verslag van de ombudsman geeft hartverscheurende voorbeelden van hoe het fout gaat en eist oplossingen voor zes problemen: het niet herkennen dat iemand stervende is; slechte pijncontrole; slechte communicatie; inadequate dienstverlening buiten de kantooruren; slechte zorgplanning en vertragingen in diagnose en doorverwijzing.
Voor geen van deze problemen is een wetswijziging nodig, of een herinterpretatie van de mensenrechten. Iedereen is het erover eens dat we recht hebben op goede zorg aan het eind van het leven.
Waardigheid en zeggenschap
De grondgedachte van het debat, zoals die door de campagnevoerders is geformuleerd, is dat mensen moeten kunnen kiezen hoe ze leven en, in het verlengde daarvan, hoe ze sterven. Waardigheid, in de context van de dood, wordt niet alleen geïdentificeerd als een pijnloze dood, maar ook als een gekozen tijdstip van overlijden.
Waardeloze dood is dood die autonomie ontbeert. Het is ongetwijfeld waar dat voor veel mensen het gevoel dat zij controle hebben over hun leven, heel belangrijk is. Voor sommigen is het belangrijker dan voor anderen, maar het is een legitiem onderdeel van onze mensenrechten. Het wordt beschermd door artikel 8 van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens.
Uit een onderzoek van het verslag van de ombudsman blijkt echter weinig over het belang van de keuze wanneer men sterft. Het toont mensen die het belangrijk vinden om te weten dat ze gaan sterven, om zich te kunnen voorbereiden op het sterven (voornamelijk door afscheid te nemen), om te kunnen kiezen waar te sterven en met wie. Natuurlijk toont het ook een zorg voor een pijnloze dood.
Wat ons stoort in de casestudies in het verslag is de onverwachtheid, de ellende en de eenzaamheid van de beschreven sterfgevallen. Het is dit dat wij vrezen.
Een onderzoek naar het geval van Jeffrey Spector is leerzaam. Hij koos voor een “vroege” dood omdat hij bang was voor de verlamming die door zijn ziekte dreigde. Zijn antwoord op die angst was de controle over te nemen.
De belangrijkste campagne-organisatie heeft de naam Waardigheid in Sterven gekozen. Het verslag van de ombudsman is getiteld “Sterven zonder Waardigheid”. Maar er is een mismatch.
Eenvoudig gezegd, als de angsten geïllustreerd in het rapport konden weggenomen worden, zouden we de hervorming waarvoor de drukkingsgroep campagne voert niet nodig hebben.