5 Osób Interseksualnych o dorastaniu z wrodzonym przerostem nadnerczy

Czerwiec jest Miesiącem Świadomości CAH. Wrodzony przerost nadnerczy to termin medyczny nadany jednemu z najczęstszych schorzeń interseksualnych. Rozmawialiśmy z pięcioma młodymi ludźmi o ich doświadczeniach z CAH, kryzysie nadnerczowym i dorastaniu z ciałami interseksualnymi.

By Bria Brown-King

Ten esej jest również dostępny w języku hiszpańskim, dzięki tłumaczeniu Laury z Brújula Intersexual: „5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Jak dowiedziałyście się, że macie CAH i ile miałyście lat?

Allie: Dowiedziałam się, że mam przedwczesne dojrzewanie płciowe, kiedy miałam 6 lat. Zaczęłam dostawać oznaki dojrzewania, kiedy miałam 6 lat, a mój pediatra skierował mnie do endokrynologa po tym, jak zaczęły mi rosnąć ciemne i gęste włosy na ciele. Oficjalny test otrzymałam w wieku 7 lat. Moja mama zawsze była ze mną otwarta w kwestii mojej diagnozy.

Jubi: Usłyszałem termin CAH po raz pierwszy, kiedy miałem już 22 lata, desperacko szukając w Google innych, którzy dzielili te same cechy, które ja miałem. Byłem świeżo upieczonym bezdomnym bez dostępu do regularnej opieki zdrowotnej, ale potrzebowałem odpowiedzi. Podczas przeszukiwania internetu wpadł mi w oko pewien obrazek, a tekst pod nim brzmiał tak, jakby mógł być moją autobiografią, aż po najdrobniejsze szczegóły dotyczące wszystkiego, o co się obwiniałem: dojrzewanie, komplikacje hormonalne – zbiegi okoliczności były ekstremalne. Prawdopodobnie nie brzmi to jak cudowne objawienie, ale po całym życiu pełnym obaw, że jestem jedyną osobą z takim ciałem jak moje, nagle nabrałam pewności siebie, by żyć w zgodzie z prawdą, zamiast ją ukrywać.

Mari: Chociaż zaczęłam kwestionować swoje ciało w młodym wieku, nie miałam słownictwa, aby opisać moje doświadczenie, dopóki po raz pierwszy nie wspomniałam o moich objawach jednemu z moich lekarzy, kiedy miałam 18 lat. Zdiagnozowano u mnie PCOS, ale w tym momencie nigdy nie użyto słowa „interseksualny” i nie miałam dostępu do zasobów społeczności interseksualnej. Około 21 roku życia naciskałam na bardziej obszerne badania krwi, ponieważ czułam, że łatwo mnie odrzucono na wczesnym etapie – w tym momencie zdiagnozowano u mnie nieklasyczne CAH lub NCAH.

Odkrycie, że faktycznie jestem częścią społeczności CAH pozwoliło mi znaleźć tak wielu innych ludzi z podobnymi doświadczeniami i pomogło mi zrozumieć więcej o moim ciele. Dodatkowo, uważam, że podzielenie się moją historią zarówno błędnej diagnozy jak i diagnozy w dorosłym życiu pomaga znormalizować doświadczenie nie odkrycia swojej interseksualnej odmiany aż do późniejszego okresu życia.

Bria: Najwcześniejsze wspomnienie, jakie mam, to pójście na wizytę do mojego endokrynologa, kiedy miałam 3 lata. Byłam zbyt młoda, aby zrozumieć, co CAH oznacza w odniesieniu do mojego ciała, ale wiedziałam, że jest to powód, dla którego muszę brać leki 3 razy dziennie. Jako dziecko nie kwestionowałam żadnej z tych rzeczy, po prostu robiłam to, co kazała mi mama i moi lekarze.

Sophia: Miałam 16 lat, kiedy dowiedziałam się, że mam CAH. Moje ciało zaczęło się zmieniać około piątej klasy, ale nie szukałam odpowiedzi, dopóki nie znalazłam się w liceum. Nadal nie dostałam okresu ani nie urosły mi piersi, a moje ciało i włosy na twarzy były gęste i ciemne. Zarówno mój pediatra, jak i ginekolog przeprowadzili badania i niczego nie znaleźli. Moja lekarka skierowała mnie do endokrynologa, który prawie nic nie znalazł – do czasu, aż pomyślała o przeprowadzeniu testu stymulacji ACTH, który potwierdził diagnozę nieklasycznego CAH.

Kiedy dorastałaś, jak to było dowiedzieć się, że twoje ciało jest inne?

Allie: Na początku to było przerażające. Miałam myśli „dlaczego ja”, „dlaczego jestem inna”, „czy mam się z tym źle czuć?”. Miałam szczęście, że miałam matkę, która powiedziała mi, że to jest coś, z czego mogę być dumna. Każdego lata jeździłem na zjazdy z innymi dziećmi, które miały problemy endokrynologiczne. To pomogło mi uświadomić sobie, że nie jestem sam. To wciąż było izolujące, ponieważ nie spotkałem nikogo innego z moim specyficznym typem CAH. Wszyscy dzielili się swoją specyficzną odmianą CAH i wszyscy mieli 21-hydroksylazę steroidową. Musimy mieć więcej rozmów o różnych typach CAH, bo nie jesteśmy monolitem.

Wiedziałam, że innym dziewczynom nie rosną włosy na twarzy czy ciele jak mnie, ale nie rozumiałam dlaczego.

Jubi: Alienacja. Bardzo wcześnie stałam się osobą, która przeżyła wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie, więc zanim moje ciało się rozwinęło, w moim dziecięcym umyśle miało sens, że to ja byłam winna zmianom. Moje sekrety przerodziły się we wstyd. Ukrywałam swoje napaści i przedwczesne dojrzewanie przed przyjaciółmi i rodziną, mając nadzieję, że niewiedza będzie błogosławieństwem. Kiedy miałam 14 lat i nie miałam miesiączki, lekarz przepisał mi estrogen, który spowodował krwotok. Zrobiono mi operację zwiadowczą w poszukiwaniu „endometriozy”. Zamiast tego, nie znaleziono endometriozy, a tkanka z moich gonad została pobrana w tajemnicy. Nawet związek, który miałam z moim wieloletnim ukochanym z liceum, ucierpiał, ponieważ starałam się uprawiać seks penetracyjny. Starałam się zrekompensować moje męskie cechy makijażem i bielizną modelującą, aby złagodzić moje dręczące poczucie dysforii.

Mari: Odkrycie, że moje ciało jest inne było początkowo bardzo izolującym doświadczeniem. Kiedy najbardziej kwestionowałam siebie i swoje różnice, nie było zbyt wielu informacji, które pomogłyby mi zrozumieć, czego doświadczam. Jednocześnie odkrycie, że moje ciało jest inne i że istnieje poza binarną płcią, było dla mnie, jako osoby identyfikującej się jako niebinarna, również uzdrawiającym doświadczeniem. Odkryłam, że dorastając, moje ciało było zgodne z moim rozumieniem mojej płci, co pozwoliło mi odkryć moją płeć lepiej niż sądzę, że byłabym w stanie inaczej.

Bria: Nie wiedziałam, że moje ciało jest inne, dopóki inni ludzie mi tego nie uświadomili. Zaczęłam hodować włosy na twarzy i ciele, kiedy miałam około 6 lub 7 lat, ale nie zwracałam na to uwagi, dopóki inne dzieci nie zaczęły wskazywać na różnice i znęcać się nade mną z tego powodu.

Moi lekarze i moja rodzina powtarzali mi, że jestem normalną dziewczyną, ale ja wiedziałam, że tak nie jest. Czułam się tak, jakby wszyscy ignorowali to, jak bardzo jestem inna i to było frustrujące. Popadłam w skrajną depresję i miałam tak wiele obaw, ponieważ wszędzie, gdzie się udawałam, ludzie dostrzegali te różnice. Czułam, że im bardziej starałam się być „normalna”, tym bardziej się wyróżniałam.

Sophia: Prawdę mówiąc, czułam się bardzo zawstydzona z powodu mojego ciała dorastając. Wiedziałam, że inne dziewczyny nie mają takich włosów na twarzy i ciele jak ja, ale nie rozumiałam dlaczego. Koledzy z klasy nazywali mnie „męskim głosem” i naśmiewali się z mojej płaskiej klatki piersiowej i umięśnionych ramion. Każdego ranka budziłam się dwie godziny wcześniej, żeby mieć czas na usunięcie wszystkich widocznych włosów z twarzy, bojąc się, że komuś wpadnie w oko mój zarost. Tak naprawdę nie zauważyłam rzeczy, które czyniły moje ciało innym, dopóki inni ludzie nie zwrócili na nie uwagi, a wtedy po prostu utkwiło mi to w pamięci.

Co oznacza dla Ciebie słowo „interseksualny”

Allie: Kiedy odkryłam słowo „interseksualny”, to było jak moment aha. To było szokujące i serendipotencjalne. Prowadziłam klub queer w Montanie. Jeden z jego członków zorganizował warsztaty „Intersex 101” i właśnie wtedy dowiedziałam się, że drugą najczęstszą odmianą interseksualności jest CAH. To było jak kawałek układanki, o którym nie wiedziałam, że go brakuje, wpadł na miejsce.

Jubi: Dla mnie, interseks oznacza naturalną nieskończoność poza binarnością płci. Osoby z cechami interseksualnymi nie mogą być łatwo skategoryzowane jako posiadające typowe binarne „męskie” lub „żeńskie” cechy płciowe. Odmiany interseksualne są przykładem ludzkiej różnorodności w naturze, a natura nie istnieje w dychotomii płciowej. Słowo 'intersex’ zmieniło całe moje poczucie siebie i sprawiło, że za moimi plecami stanęła kochająca społeczność.

Znalezienie terminu „intersex” i odnalezienie społeczności interseksualnej pomogło mi uświadomić sobie, że nie tylko nie jestem sama – jestem normalna, a moje ciało jest naturalne.

Mari: Dla mnie 'intersex’ oznacza, że nie jestem sama. Zanim znalazłam społeczność interseksualną, czułam się jakbym była jedyną osobą na świecie z moimi doświadczeniami. To sprawiało, że czułam się inna od tych, których uważałam za „normalnych”. Znalezienie terminu „interseks” i społeczności interseksualnej pomogło mi uświadomić sobie, że nie tylko nie jestem sama – jestem normalna, a moje ciało jest naturalne.

Bria: Dla mnie interseks oznacza w końcu posiadanie słowa, które opisuje moje doświadczenie i moje ciało. Poznałam słowo interseks, kiedy miałam około 13 lat. Byłam zdesperowana, by dowiedzieć się więcej o swoim ciele. Myślę, że interseks oznacza również społeczność.

Sophia: 'Intersex’ oddaje moje doświadczenie w sposób, w jaki diagnoza medyczna nie może tego zrobić. Odkrycie, że jestem interseksualna i znalezienie społeczności online było tak ważne, aby zacząć leczyć się z dezorientacji i wstydu, które odczuwałam dorastając. Nie dowiedziałam się o interseksie, ani o tym, że CAH jest odmianą interseksualną, dopóki nie skończyłam 20 lat. Zyskałam jasność i szacunek dla mojego ciała, rozumiejąc je poprzez interseksualną soczewkę, którą chciałabym mieć zaoferowaną w młodszym wieku.

Kryzys nadnerczy jest bardzo realnym strachem dla wielu w społeczności CAH. Czy jest to coś, czego doświadczyłaś?

Allie: Na pewno! Zdecydowanie doświadczyłam wielu kryzysów nadnerczowych. Mam zaburzenia żołądkowe, które powodują, że często choruję, co powoduje, że martwię się o kryzys nadnerczy. Muszę nosić ze sobą hormony w zastrzykach i przechowuję instrukcje, jak radzić sobie z kryzysem, jeśli się zdarzy i jakie leki są mi potrzebne.

Kryzysy nadnerczy są zdecydowanie poważne. Musimy być lepiej wyedukowani o nich, szczególnie personel ratowniczy. Większość karetek nie jest wyposażona w hormony steroidowe, których osoba z CAH potrzebowałaby podczas kryzysu.

Jubi: Uważam się za szczęściarza, że nie miałem pełnego kryzysu nadnerczowego, ale moja niewydolność nadnerczy prawie kosztowała mnie życie kilka razy. Kiedy podróżowałem po kraju podczas mojego pierwszego lotu, wpadłem w szok tak szybko, że rozwinąłem rozpad mięśni i musiałem być hospitalizowany trzy razy. Potrzebowałem natychmiastowego nawodnienia i leków z całej apteki, aby utrzymać się przy życiu. Powrót do zdrowia zajął mi ponad dwa tygodnie.

Mari: Jako osoba z nieklasycznym CAH, kryzys nadnerczy nie jest czymś, czego doświadczyłam. To powiedziawszy, uważam za niezwykle ważne, aby być wyedukowanym i edukować innych na temat tego, jak może wyglądać kryzys nadnerczy.

Bria: Moi lekarze myśleli, że mam typ CAH powodujący utratę soli, który może spowodować kryzys nadnerczy, dopóki nie skończyłam 19 lat. Później powiedzieli mi, że prawdopodobnie mam inny typ CAH. Nigdy nie doświadczyłam kryzysu nadnerczowego. Jednak myślę , że to jest ważne by uznać jak surowy oni są dla wielu ludzi w CAH wspólnocie. Absolutnie chcę CAHers z niewydolnością nadnerczy by dostać wsparcie , że oni potrzebują pozostać zdrowi.

Sophia: Na szczęście nigdy nie doświadczyłam kryzysu nadnerczowego, ale jest to coś, o czym dużo myślę.

Czy jest coś, co chciałabyś powiedzieć innym młodym ludziom z wrodzonym przerostem nadnerczy?

Allie: Nie ma się czego wstydzić. To jest ten moment. To jest nasz moment!

Jubi: Jeśli byłaś taka jak ja i dorastałaś bez diagnozy lekarskiej z powodu biedy i wykorzystywania, mogłaś obwiniać się za sposób, w jaki rozwinęło się twoje ciało. To nie jest twoja wina – nie ma złego sposobu na posiadanie ciała. Zasługujesz na przywilej kochania swojego ciała i sposobu, w jaki ono działa.

Mari: Jeśli jest jedna rzecz, którą mogłabym powiedzieć młodej osobie z CAH, byłoby to: „Twoje ciało jest twoje i tylko twoje”. Przy sposobie, w jaki media debatują nad tym, czy osoby interseksualne zasługują na autonomię cielesną, czy też nie, niezwykle ważne jest przypominanie każdej osobie, że zasługuje ona na to, by istnieć w swoim ciele dokładnie tak, jak jest. Powiedziałabym również: „Ci z nas, którzy należą do społeczności osób interseksualnych, witają cię z otwartymi ramionami”. Pomimo tego, co inni mogą powiedzieć, bycie interseksualnym jest twoim doświadczeniem i masz miejsce w naszej społeczności.

Bria: Moi przyjaciele, jesteście tacy odważni. Nie jesteście sami. Jeśli ludzie mówią wam, że wasze ciało jest inne, nie bierzcie tego za obelgę. Może pewnego dnia będziecie mogły użyć tej krytyki jako sposobu na edukowanie świata, dlaczego bycie innym czyni was wyjątkowymi i pięknymi.

Sophia: Ważne jest, aby pamiętać, że znasz swoje ciało najlepiej i jesteś swoim własnym najlepszym adwokatem. Wiem, że to brzmi banalnie, ale ja w to wierzę – twoje ciało jest doskonałe, a twoja największa siła tkwi w przypominaniu sobie o tym każdego dnia.