Dyscyplinowanie dziecka, które jest „niepełnosprawne inaczej” może wydobyć z rodzica to, co najlepsze i to, co najgorsze. Rodzice próbują pomóc dziecku nadrobić to, czego mu brakuje, zwiększając swoją miłość i uwagę, jednak dzieci o specjalnych potrzebach wyzwalają w rodzicach szczególną frustrację. Przygotuj się na to, że zabraknie Ci cierpliwości. W tym rozdziale skupiamy się na zespole Downa, ale to, co mówimy, odnosi się w równym stopniu do każdej przyczyny opóźnienia w rozwoju. Nasz syn, Stephen, ma zespół Downa. Najtrudniejszym zadaniem w dyscyplinie było dla nas nauczenie się radzenia sobie z rozwojem w zwolnionym tempie. Większość dzieci przechodzi przez przewidywalne etapy rozwoju. Wiesz, kiedy spodziewać się jakiego zachowania i jak długo będzie ono trwało. Wiesz, że napady złości dwulatka zmniejszą się, gdy dziecko nauczy się mówić. Świadomość, że nie musisz znosić tych niepożądanych zachowań w nieskończoność, pomaga ci radzić sobie z nimi. W przypadku dziecka upośledzonego rozwojowo etapy wydają się trwać w nieskończoność, podobnie jak frustracje dziecka i rodziców. Na przykład, osiągnięcie trzech miesięcy „normalnego” rozwoju mowy może zająć temu dziecku rok. Rodzicielstwo dziecka specjalnej troski to ciężka praca. Wzloty i upadki, radości i smutki są spotęgowane: Cieszysz się z każdego osiągnięcia, martwisz się o każde nowe wyzwanie.
Twoje dziecko jest wyjątkowe. Porównywanie swojego dziecka do innych w tym samym wieku jest niesprawiedliwe. Prawdziwym przełomem, który pomógł nam pogodzić się z „niepełnosprawnością” Stephena, było to, że przestaliśmy skupiać się na tym, czego mu brakuje, a zaczęliśmy cieszyć się nim samym. Musieliśmy przezwyciężyć naszą tendencję do skupiania się na jego „problemie” do tego stopnia, że stał się projektem, a nie osobą. „Zostanę ekspertem w dziedzinie zespołu Downa” – pomyślałam – „Przeczytam wszystko, pojadę na wszystkie konferencje, dołączę do wszystkich grup wsparcia. Napiszemy nawet ostateczną książkę o dzieciach z zespołem Downa”. To nie zadziałało. Zajęło mi dwa lata, aby znaleźć równowagę. Macierzyńskie zapędy Marthy pomogły jej skupić się bardziej na dziecku Stephena niż na jego stanie. Uznała, że to, czego najbardziej od nas potrzebuje, to pełna dawka rodzicielstwa bliskości, nie zaprzeczając jednocześnie, że ma on specjalne potrzeby, które wymagają specjalnego rodzaju rodzicielstwa. Zrozumieliśmy też, że nie możemy pozwolić, by „stan” Stephena odciągnął całą naszą energię od potrzeb całej rodziny.
Zanim jeszcze dziecko się urodzi, rodzice wyobrażają sobie, jak będzie wyglądało jego życie: lekcje gry na pianinie, gwiazda baseballu, ukończenie college’u itp. Nawet w przypadku normalnego dziecka, trzeba pogodzić te marzenia z rzeczywistością, gdy dziecko dorasta. W przypadku dziecka specjalnej troski jest to jeszcze większe zadanie. Uczysz się żyć w teraźniejszości. Kamienie milowe w życiu dziecka są mniej określone, a przyszłość mniej przewidywalna – choć Twoje dziecko może Cię zaskoczyć! W międzyczasie ustal swoje standardy dla dziecka na odpowiednim poziomie. Na przykład, zresetuj swoje przyciski złości. Twoje dziecko będzie robić rzeczy, które cię zdenerwują. Nasz wtedy czteroletni Stephen, po obejrzeniu jak jego rodzeństwo wrzuca pływające zabawki do basenu, wrzucił mój kieszonkowy dyktafon do basenu. W jego mniemaniu była to zabawka tatusia, a wrzucanie zabawek do basenu było w porządku. Oczywiście byłem zły, że straciłem nie tylko dyktafon za 300 dolarów, ale i cały czas, który poświęciłem na nagranie tych notatek. Martha przypomniała mi, że Stephen po prostu robił to, co było dla niego właściwe z punktu widzenia rozwoju. To ja zachowywałem się niewłaściwie. Byłam na tyle dorosła, że wiedziałam, żeby nie zostawiać „zabawki” w zasięgu Stephena.
W dziecięcej logice bycie innym równa się byciu gorszym. To poczucie może być większym problemem dla rodzeństwa i innych dzieci niż dla dziecka opóźnionego w rozwoju, przynajmniej we wczesnych latach. Większość dzieci mierzy swoją samoocenę na podstawie tego, jak ich zdaniem postrzegają je inni. Upewnij się, że rodzeństwo dziecka nie wpadnie w pułapkę „inny równa się gorszy”. Dlatego właśnie określenie „specjalne potrzeby” jest nie tylko społecznie poprawne, ale jest to określenie pozytywne, a nie ocena wartości. W rzeczywistości wszystkie dzieci mogłyby nosić tę etykietę.
Prawdą jest, że musisz zmienić swoje oczekiwania wobec dziecka specjalnej troski, ale nie musisz obniżać swoich standardów dyscypliny! Kuszące jest pobłażanie i pozwalanie dzieciom specjalnej troski na zachowania, których nie tolerowałabyś u innych dzieci. Dziecko musi wiedzieć, od samego początku, jakiego zachowania oczekujesz. Wielu rodziców czeka zbyt długo z rozpoczęciem treningu behawioralnego. O wiele trudniej jest przekierować osiemdziesięciokilogramowe dziecko niż trzydziestokilogramowe. Jak wszystkie dzieci, to dziecko musi być nauczone, aby dostosować się do rutyny rodzinnej, do posłuszeństwa, i do zarządzania sobą.
A special needs child can bring out the best and the worst in a family. David, dziecko z zespołem Downa, urodził się w czułej i blisko komunikującej się rodzinie. Natychmiast po narodzinach Davida przeprowadziłam długą dyskusję z rodzicami i ich sześcioletnią córką Aimee na temat przetrwania i prosperowania z dzieckiem specjalnej troski. Rodzina musiała najpierw pogodzić się z normalnymi uczuciami „dlaczego my” i dojść do poziomu „dokąd teraz zmierzamy”. Ale potem wyjaśniłam tym rodzicom koncepcję poziomu potrzeb: każde dziecko przychodzi z pewnym poziomem potrzeb, a każda rodzina ma pewien poziom dawania. Praktykując rodzicielstwo bliskości i łącząc się, cała rodzina rozwinie szósty zmysł o Davidzie, jakość opieki, której żadna książka ani doradca nie będzie w stanie im dać. Z wszystkimi niemowlętami, attachment parenting jest bardzo pożądany; z dzieckiem specjalnej troski jest konieczny i jest kwestią przetrwania.
Podkreśliłem im prawdopodobne pułapki. Unikaj traktowania Davida jak projektu. Dołącz do grup wsparcia, ucz się od prawdziwych ekspertów: rodziców, którzy dobrze radzą sobie ze swoimi dziećmi z zespołem Downa. Przede wszystkim pamiętaj o swojej wrażliwości: Miłość do dziecka rodzi przemożne pragnienie poświęcenia 100 procent rodzinnej energii, aby pomóc Davidowi być wszystkim, czym może być. To nie pozostawia nic na potrzeby pozostałych członków rodziny. Tym, czego David potrzebuje najbardziej, jest wsparcie ze strony stabilnej i harmonijnej rodziny.
Niezbędne było również zaangażowanie starszego rodzeństwa w te wczesne dyskusje. Zwróciłam uwagę Aimee, że może czuć się nieco pominięta, ponieważ jej rodzice wydają się oddawać Davidowi wiele energii, którą wcześniej wkładali w nią, zwłaszcza że była jedynaczką. To nie znaczyło, że kochali ją mniej. Rodzice musieli się zabezpieczyć, żeby Aimee nie czuła się pozbawiona. Zaangażowali Aimee w opiekę nad Davidem i zadbali o to, by poświęcano jej szczególną uwagę, niezwiązaną z Davidem. W rezultacie nie tylko David rozkwitł, ale także poziom wrażliwości całej rodziny wzrósł. Ich małżeństwo się poprawiło, a Aimee stała się głęboko wrażliwym dzieckiem, co przeniosło się na jej życie społeczne poza domem.
Dzieci specjalnej troski potrzebują struktury odpowiedniej dla ich rozwoju, ale wymaga to wrażliwości z twojej strony, aby dowiedzieć się, co jest potrzebne, kiedy. Obserwuj dziecko, a nie kalendarz. Spróbuj wejść do jego głowy.
Bardzo łatwo jest dla twojego całego życia kręcić się wokół twojego specjalnego stylu rodzicielstwa, do tego stopnia, że staje się ono celem samym w sobie. To jest przegrana sytuacja. Ty tracisz radość wychowywać, i ty tracisz twój zdolność być elastyczny. Ostatecznie, ty either wypalasz się lub ty łamiesz.
Wszystko co dzieci robią mówi ciebie coś o czym potrzebują. Zasada ta jest szczególnie prawdziwa w przypadku dzieci specjalnej troski. Sharon, dziesięciolatka z zespołem Downa, chodziła od dziecka do dziecka, szczypiąc każdego ze swoich rówieśników w klasie ogólnodostępnej. Mądra nauczycielka, zamiast gaszenia tego zachowania poprzez policzkowanie jej rąk, uznała to zachowanie za sposób komunikacji Sharon i wyróżniła Sharon: „Szczypta Sharon”. Nauczycielka wykorzystała zasadę zachowania zastępczego, aby skierować szczypanie Sharon na wartościowe działanie, zachowując jednocześnie potrzebę komunikacji dziecka. Ona dawał Sharon zadanie rozdawać papiery each dziecko w klasie. Teraz zamiast szczypać je mogła wręczyć im papier, a każde z nich (z podpowiedzią nauczyciela) przyznało Sharon rację.
Nie skupiaj się na niepełnosprawności. Praktykuj attachment parenting w najwyższym stopniu, w jakim możesz, bez uszczerbku dla innych członków rodziny. Poczucie miłości i wartości, jakie daje rodzicielstwo bliskości, pomaga dziecku radzić sobie z brakiem danej umiejętności.
Naturalną tendencją jest chęć pośpiechu i robienia wszystkiego za dziecko opóźnione w rozwoju. W przypadku tych dzieci zasada „naucz je łowić ryby, zamiast dawać im ryby” ma podwójne zastosowanie. Poczucie spełnienia, które towarzyszy powierzaniu odpowiedzialności, daje dziecku poczucie wartości i podnosi jego samoocenę.
(Upewnij się, że podobają ci się wszystkie alternatywy.) Na początku może być konieczne pokierowanie dzieckiem, aby dokonało wyboru, ale sama możliwość dokonania wyboru pomaga dziecku poczuć się ważnym. Przedstaw wybory w języku dziecka, co może oznaczać użycie obrazków, wskazywanie i wzmacnianie instrukcji słownych (które mogą nie być w pełni zrozumiałe) instrukcjami wizualnymi. Im częściej będziecie stosować to ćwiczenie, tym więcej dowiecie się o możliwościach, preferencjach i umiejętnościach językowych dziecka na każdym etapie rozwoju.
Tak jak w przypadku wszystkich dzieci, waszym zadaniem jako rodziców jest uzbrojenie dziecka w narzędzia samokontroli, tak aby w końcu mogło samo się zdyscyplinować. Zamiast mówić do Stephena: „Przestań kopać siostrę”, powiemy: „Stephen, kontroluj swoje stopy.”