Od początku epidemii AIDS ponad trzy dekady temu, lekarze, opiekunowie rodzinni i przyjaciele oraz pacjenci zaobserwowali, że niektóre osoby z chorobą doświadczają spadku funkcji mózgu i umiejętności ruchowych, a także zmian w zachowaniu i nastroju. Zaburzenia te nazywane są zaburzeniami neurokognitywnymi związanymi z HIV (HIV-associated Neurocognitive Disorder, „HAND”). Chociaż postępy w terapii antyretrowirusowej w ciągu ostatnich dwóch dekad zmniejszyły nasilenie HAND, objawy nadal utrzymują się u 30-50% osób żyjących z HIV. U wielu osób objawy te nadal wpływają na czynności życia codziennego.
Najcięższa postać HAND, zwana otępieniem związanym z HIV (HIV-associated Dementia, HAD), występuje obecnie u mniej niż 5% osób, które mają dostęp do terapii antyretrowirusowej. Bardziej powszechną formą HAND jest łagodne zaburzenie neurokognitywne (MND). Objawy MND obejmują zmiany zachowania, trudności w podejmowaniu decyzji oraz trudności w uczeniu się, uwadze, koncentracji i pamięci. U niektórych pacjentów występują drżenia lub utrata koordynacji. W badaniach naukowych opisano trzecią formę HAND: Bezobjawowe Zaburzenia Neurokognitywne (Asymptomatic Neurocognitive Impairment, ANI). Uczestnicy badań z ANI mają upośledzone wyniki w testach neuropsychologicznych, ale nie rozpoznają u siebie żadnych objawów. Wczesne badania sugerują, że uczestnicy ci osiągają słabe wyniki w testach oceniających ich codzienne funkcjonowanie, co sugeruje, że mają oni rzeczywiste upośledzenie, które pozostaje nierozpoznane. Inni zauważają, że uczestnicy z ANI są bardziej narażeni na rozwój objawowych zaburzeń (np. MND) niż uczestnicy, którzy wypadają normalnie w testach poznawczych. Poniższy rysunek podsumowuje podział HAND i jego różne formy.
Czynniki ryzyka rozwoju HAND są mniej jasne dla ludzi, którzy przyjmują i przestrzegają terapii antyretrowirusowej i którzy mają niewykrywalne ilości HIV w płynie ustrojowym (znane również jako „wiremia”.) Dla tych, którzy nie przyjmują tych leków, leczenie jest zalecane. Szczególnie ważne jest, aby pacjenci z wykrywalną wiremią szukali opieki i stosowali leki w celu osiągnięcia niewykrywalnej wiremii. Zarówno wiek, jak i inne choroby wydają się zwiększać ryzyko. U nieleczonych pacjentów niska liczba CD4 pozostaje czynnikiem ryzyka. Komórki CD4 lub komórki T-helper są rodzajem białych krwinek, które zwalczają infekcje.
Nie ma „typowego” przebiegu tej dolegliwości. Kilka grup opisało dzienne wahania zdolności. Przez większość czasu, HAND pozostaje stosunkowo łagodna u pacjentów z supresją wiremii. HAND może być ciężka lub szybko postępować. U niektórych osób występują tylko zaburzenia poznawcze lub zmiany nastroju, podczas gdy inni zmagają się z kombinacją zmian umysłowych, ruchowych i behawioralnych. Jak bardzo te zmiany zakłócają codzienne życie osoby różnią się w zależności od osoby i od jednego stadium choroby do drugiego.
Fakty
Postępowanie z HAND jest czasami trudne, ponieważ efekty uboczne leków, inne infekcje HIV, zaburzenia odżywiania, depresja i lęk, jak również efekty chorób współistniejących (np.choroby naczyniowe i zaburzenia czynności wątroby) mogą przyczyniać się do zaburzeń poznawczych, behawioralnych i zaburzeń nastroju.
Ponieważ zmiany neurologiczne często rozwijają się stopniowo, wyzwaniem może być dokładne określenie, kiedy pojedyncze incydenty lub objawy powinny być diagnozowane jako HAND. W dobie HIV, kiedy większość ludzi jest leczona, staje się coraz bardziej jasne, że zaburzenia poznawcze często wynikają z więcej niż jednej przyczyny.
Przed wprowadzeniem skojarzonej terapii antyretrowirusowej (znanej również jako cART, a czasami określanej jako HAART) w drugiej połowie lat 90-tych, otępienie, najcięższa postać HAND, było częstym objawem w późnym stadium choroby. Ostatnio eksperci szacują, że u mniej niż 5 procent osób otrzymujących cART rozwija się HAND, chociaż u wielu innych występują łagodne zmiany, które mogą wpływać na codzienne życie.
Objawy
W przeciwieństwie do wielu infekcji związanych z HIV i AIDS, HAND ma szeroki zakres możliwych objawów, które mogą się znacznie różnić u poszczególnych osób. Objawy HAND dzielą się na trzy szerokie kategorie:
- Poznawcze: problemy z koncentracją (trudności z podążaniem za wątkiem rozmowy, krótki czas koncentracji uwagi, niezdolność do wykonania rutynowych zadań, problemy z zakończeniem zdania); utrata pamięci (trudności z przypomnieniem sobie numerów telefonów, terminów spotkań, harmonogramów przyjmowania leków, umów lub poprzednich rozmów); oraz ogólne spowolnienie funkcji umysłowych (trudności ze zrozumieniem i odpowiadaniem na pytania, utrata poczucia humoru lub dowcipu).
- Motoryczne: słaba koordynacja, osłabienie nóg, trudności w utrzymaniu równowagi, tendencja do upuszczania przedmiotów, spadek czytelności pisma, utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami.
- Zachowanie: zmiany osobowości (zwiększona drażliwość, apatia wobec bliskich lub życia w ogóle, utrata inicjatywy, wycofanie się z kontaktów społecznych); wahania nastroju (depresja, pobudliwość, wybuchy emocji); zaburzona ocena sytuacji (impulsywne podejmowanie decyzji, utrata zahamowań); oraz, w niektórych przypadkach, objawy psychozy (halucynacje, paranoja, dezorientacja, nagłe napady szału).
Problemy poznawcze są często, choć nie zawsze, pierwszymi, które stają się widoczne dla osoby z HAND i członków jej rodziny, przyjaciół, opiekunów i pracowników służby zdrowia. Zmiany motoryczne i behawioralne, jeśli występują, często stają się widoczne w późniejszych stadiach zespołu.
Diagnostyka
Wiele czynników może przyczynić się do rodzajów objawów obserwowanych w HAND, czyniąc diagnozę złożonym i trudnym zadaniem. Depresja, inne zaburzenia psychiczne, reakcje na leki i niedobory żywieniowe mogą prowadzić do podobnych objawów. Zakażenia występujące u osób z zaawansowanym zakażeniem HIV mogą również prowadzić do tych objawów, chociaż zazwyczaj tylko u osób nieprzyjmujących cART (np. toksoplazmoza, chłoniak, postępująca wieloogniskowa leukoencefalopatia i kryptokokowe zapalenie opon mózgowych).
Dokładne rozpoznanie HAND wymaga zatem kompleksowego badania, które na ogół obejmuje badanie stanu psychicznego, skanowanie mózgu, a czasami badania laboratoryjne płynu mózgowo-rdzeniowego (płynu, który kąpie się w mózgu i rdzeniu kręgowym), które są uzyskiwane poprzez procedurę znaną jako nakłucie kręgosłupa lub nakłucie lędźwiowe. Badanie stanu psychicznego może pomóc w ustaleniu, czy dana osoba cierpi na utratę pamięci, trudności z koncentracją i innymi procesami myślenia, wahania nastroju i inne objawy. Najlepsza diagnoza wymaga trzeciej strony (np. przyjaciela, partnera lub innego członka rodziny), aby potwierdzić zmiany zachowania/pamięci.
Ponieważ żaden pojedynczy test nie odpowiada definitywnie na pytanie, czy ktoś ma HAND, ostateczna diagnoza jest stawiana poprzez rozważenie wszystkich dowodów razem. Czas i powtarzane pomiary są pomocne w potwierdzeniu diagnozy.
Leczenie
Chociaż nie ma lekarstwa na HAND, najważniejszym leczeniem jest przestrzeganie terapii antyretrowirusowej w celu utrzymania obniżonej wiremii we krwi. Konkretne leki, które składają się na schemat cART wydają się być mniej ważne niż samo stosowanie się do schematu. W rzadkich przypadkach, lekarze mogą być zmuszeni do rozważenia, jak dobrze te leki dostają się do ośrodkowego układu nerwowego, a badania są obecnie w toku w celu ustalenia, czy niektóre leki mogą pomóc objawy lepiej niż inne. Te nowe ustalenia nie powinny jednak zaburzać naszego rozumienia, że najbardziej krytyczna wydaje się supresja wirusa w osoczu do niewykrywalnych lub niekwantyfikowalnych poziomów we krwi.
Znajomość diagnozy jest również czasami terapeutyczna, ponieważ istnieje stygmatyzacja i stres związany z tymi objawami i ich wpływem na codzienne czynności. Można się tym zająć dzięki właściwej diagnozie. Wiedza o istnieniu choroby może również spowodować kompensacyjne podejścia i ostatecznie zmniejszyć stres i niepokój.
W uzupełnieniu do leczenia samej HAND, ważne jest, aby znaleźć sposoby leczenia objawów wtórnych, gdy jest to możliwe. Leki przeciwdepresyjne, przeciwpsychotyczne i przeciwlękowe mogą pomóc w złagodzeniu niektórych zaburzeń psychicznych, których mogą doświadczać osoby z HAND. Jednakże, niektóre z tych leków mogą powodować komplikacje, gdy są przyjmowane razem z terapią antyretrowirusową lub innymi lekami; konieczna jest ostrożność w wyborze najlepszego podejścia. Zalecana jest konsultacja z lekarzem znającym się na HIV.
Ważne jest również, aby pacjenci angażowali się w swoją własną opiekę w celu zapobiegania czynnikom, które mogą przyczynić się do wystąpienia objawów poznawczych. Obejmuje to agresywne leczenie depresji, właściwą opiekę zdrowotną w celu zajęcia się powszechnymi chorobami współistniejącymi (np. nadciśnieniem, zaburzeniami lipidowymi, zaburzeniami czynności wątroby), unikanie leków bez recepty i nadmiernego spożywania alkoholu, współpracę z dostawcami opieki w celu zapewnienia, że wszystkie przyjmowane leki są wymagane oraz ćwiczenia fizyczne. Istnieje coraz więcej dowodów na to, że ćwiczenia fizyczne są ważne. Optymalnie, można to robić angażując się w inne działania, ponieważ integracja społeczna i działania społeczne mogą być również pomocne. Utrzymywanie zaangażowania w przyjemne zajęcia prawdopodobnie przekłada się na korzyści.
Porady dla opiekunów
Opieka nad osobą z HAND może być stresująca. Częścią trudności jest to, że opiekunowie muszą radzić sobie nie tylko z praktycznymi konsekwencjami sytuacji – na przykład upewniając się, że dana osoba pamięta o terminowym przyjmowaniu leków – ale także z własnymi obawami i rozpaczą bliskiej osoby związaną z pogorszeniem się jej zdolności. Wyczerpanie, strach, izolacja i żal z powodu utraty relacji i partnerstwa, które kiedyś istniały, są wspólne dla opiekunów. Fakt, że HAND może mieć wpływ na zachowanie (np. apatia, depresja) i że wiele osób cierpi na HAND, ale nie czuje, że ma objawy, sprawia, że opieka jest jeszcze większym wyzwaniem.
Zachęcanie kogoś do uzyskania właściwej diagnozy jest ważnym pierwszym krokiem. Ponieważ jednak utrata kontroli może być przerażająca, niektóre osoby z HAND mogą nie chcieć przyznać, że cierpią na utratę zdolności poznawczych. Opiekunowie powinni być przygotowani na ewentualny opór przed szukaniem pomocy. Ważne jest, aby jak najdelikatniej przypomnieć pacjentowi, że mogą istnieć sposoby rozwiązania i poprawy sytuacji, gdy diagnoza zostanie wyjaśniona.
Jest to również czas, aby upewnić się, że wszystkie ważne dokumenty prawne (odwiedź www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), takie jak: uprzednie dyrektywy, pełnomocnictwa finansowe, formularze POLST (physician orders for life sustaining treatment) oraz plany majątkowe zostały przygotowane z pomocą doświadczonego prawnika zarówno dla pacjenta, jak i jego partnera opieki.
Tak jak we wczesnych stadiach choroby Alzheimera lub innych zaburzeń poznawczych, istnieją kroki, które opiekun może podjąć, aby sytuacja była jak najbardziej możliwa do opanowania. Oprócz uzyskania informacji na temat HAND, dostępnych metod leczenia i pracy z kompetentnym zespołem opieki, istnieją kroki, które można podjąć w codziennym życiu, aby zmaksymalizować funkcje i zmniejszyć stres.
Jedną z podstawowych strategii radzenia sobie jest utrzymanie znajomego środowiska domowego. Podpowiedzi pamięciowe, takie jak kalendarze, listy, bipery i pudełka na tabletki, mogą być pomocne w łagodzeniu frustracji zarówno opiekuna, jak i osoby chorej. Dopasowanie umiejętności danej osoby do używanych narzędzi podpowiedzi jest kluczem do skutecznego korzystania z tych pomocy. W przypadku niektórych pacjentów z poważniejszym upośledzeniem lub demencją należy rozważyć uproszczenie komunikacji poprzez nawiązanie kontaktu wzrokowego przed rozpoczęciem wypowiedzi, powtarzanie imion osób odwiedzających oraz mówienie powoli i wyraźnie, zachowując dorosły ton głosu i poziom szacunku. Często pomocne jest ograniczenie liczby zadań, które muszą być wykonane w tym samym czasie i podzielenie wskazówek na jedno- lub dwuetapowe polecenia.
Dla samych opiekunów, wymagania związane z opieką nad osobą cierpiącą na utratę zdolności poznawczych – czy to związaną z AIDS, czy z innym zaburzeniem – mogą być wyzwaniem. Częste są uczucia izolacji, depresji, winy, wściekłości, rozpaczy i strachu. Kluczowe dla opiekunów może być szukanie pomocy, czy to w formie indywidualnego doradztwa, czy grup wsparcia z innymi osobami w podobnych okolicznościach.
Opiekunowie muszą wygospodarować czas w tygodniu, aby zrobić sobie przerwy i naładować akumulatory. Zatrudnienie pomocy z zewnątrz, takiej jak pomoc domowa, aby pomóc w opiece nad osobą z HAND (szczególnie osobami z zaawansowaną formą demencji) może być niezbędne do osiągnięcia pewnego stopnia równowagi w życiu. Ponadto, agencje usług socjalnych mogą zapewnić konsultacje dla opiekunów, wytchnienie dla opiekunów (przerwę w opiece), programy opieki dziennej i inne praktyczne usługi wsparcia. Niektórzy opiekunowie wstydzą się, że nie są w stanie zrobić wszystkiego i niechętnie korzystają z takiego wsparcia, zwłaszcza jeśli osoba chora stawia opór. Ale uzyskanie wsparcia, którego potrzebujesz, aby utrzymać swoją zdolność do wykonywania obowiązków związanych z opieką i pozostać zdrowym podczas wykonywania tych obowiązków – nawet pomimo możliwych sprzeciwów – może być prawdziwym wyrazem miłości i troski.
Źródła
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Strona internetowa: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Usługi według stanu: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) dąży do poprawy jakości życia opiekunów poprzez edukację, usługi, badania i rzecznictwo. Poprzez swoje Krajowe Centrum Opieki FCA oferuje informacje na temat aktualnych problemów społecznych, polityki publicznej i opieki oraz zapewnia pomoc w opracowywaniu publicznych i prywatnych programów dla opiekunów, a także bezpłatne centrum telefoniczne dla opiekunów rodzinnych i profesjonalistów w całym kraju. Dla mieszkańców rejonu Zatoki San Francisco, FCA zapewnia bezpośrednie usługi wsparcia rodzin dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera, udarem, ALS, urazem głowy, chorobą Parkinsona i innymi wyniszczającymi zaburzeniami mózgu, które dotykają dorosłych.
FCA Fact and Tip Sheets
Lista wszystkich faktów i porad jest dostępna online na stronie www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Medical Treatment and Research
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Międzynarodowy lider w dziedzinie zaburzeń pamięci i demencji. Centrum oferuje kompleksowe oceny w zakresie diagnostyki i leczenia pacjentów, prowadzi badania nad nowymi terapiami i oferuje grupy wsparcia dla pacjentów, członków rodzin i przyjaciół.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, Advocacy, and Support: National
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Ta strona internetowa publikuje magazyn online i inne materiały na temat wszystkich aspektów HIV/AIDS, w tym demencji, a także oferuje tablicę ogłoszeń, czaty i dodatkowe możliwości interakcji z innymi.
Information, Advocacy, and Support: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org
.