Informacja w ulotce

Ubidecarenon na chorobę mitochondrialną

Niniejsza ulotka dotyczy stosowania ubidecarenonu (znanego również powszechnie jako ubichinon) na chorobę mitochondrialną.

Niniejsza ulotka została napisana dla rodziców i opiekunów o stosowaniu tego leku u dzieci. Nasze informacje czasami różnią się od informacji dostarczanych przez producentów, ponieważ ich informacje są zazwyczaj skierowane do dorosłych pacjentów. Należy uważnie przeczytać tę ulotkę. Należy ją przechowywać w bezpiecznym miejscu, aby móc ją ponownie przeczytać.

Nazwa leku

Ubidekarenon
znany również jako ubichinon, koenzym Q10 i co-Q10

Dlaczego ważne jest, aby moje dziecko przyjmowało ten lek?

W niektórych chorobach mitochondrialnych komórki nie mają wystarczającej ilości koenzymu Q10 (znanego również jako ubichinon), którego mitochondria w komórkach potrzebują do prawidłowej pracy w celu wytwarzania energii. Podawanie dziecku ubidecarenonu nie leczy choroby mitochondrialnej, ale może pomóc w zmniejszeniu jej objawów.
Ważne jest, aby dziecko przyjmowało ten lek regularnie, aby zastąpić ubichinon, którego organizm dziecka nie wytwarza naturalnie.

Co to jest ubidecarenon dostępny w postaci:

• Kapsułki: 10 mg, 30 mg lub 120 mg (dostępne są również inne moce)
• Tabletki: 10 mg
• Lek w płynie: 50 mg w 10 mL (dostępne są również inne moce)

Kiedy należy podawać ubidecarenon?

Ubidecarenon może być podawany raz lub dwa razy każdego dnia. Należy starać się podawać go o tej samej porze (porach) każdego dnia.

• Jeżeli ma być podawany raz na dobę, może to być rano lub wieczorem.
• Jeżeli ma być podawany dwa razy na dobę, powinien być podawany raz rano i raz wieczorem. Idealnie, te czasy są oddalone od siebie o 10-12 godzin, na przykład jakiś czas między 7 a 8 rano i między 7 a 8 wieczorem.

Podawać lek o mniej więcej tych samych porach każdego dnia, tak aby stało się to częścią codziennej rutyny dziecka, co ułatwi zapamiętanie.

Jaką dawkę powinienem podać?

Lekarz określi ilość ubidecarenonu (dawkę), która jest odpowiednia dla dziecka. Dawka będzie podana na etykiecie leku.

Ważne jest, aby postępować zgodnie z zaleceniami lekarza dotyczącymi ilości leku.

Jak podawać?

Kapsułki należy połykać w całości, popijając szklanką wody, mleka lub soku. Dziecko nie powinno żuć kapsułek. Zawartość kapsułki można rozpuścić w wodzie lub soku owocowym. Lekarz poinformuje o tym, ile płynu należy użyć i jaką jego ilość należy podać dziecku. Należy od razu podać dziecku odpowiednią ilość mieszaniny, używając łyżki do leków lub strzykawki doustnej.

Tabletki należy połknąć, popijając szklanką wody, mleka lub soku. Dziecko nie powinno żuć tabletek. Można rozkruszyć tabletkę i wymieszać ją z niewielką ilością miękkiego pokarmu, takiego jak jogurt, miód lub dżem. Należy upewnić się, że dziecko połknęło ją od razu, bez żucia.

Lek w płynie: Lek dobrze wstrząsnąć. Odmierzyć odpowiednią ilość za pomocą strzykawki doustnej lub łyżeczki do leków. Można je otrzymać od farmaceuty. Nie należy używać łyżeczki kuchennej, ponieważ nie da ona odpowiedniej ilości leku.

Kiedy lek powinien zacząć działać?

Może upłynąć trochę czasu zanim lek zacznie przynosić rzeczywiste efekty.
Twoje dziecko może potrzebować przyjmować go przez okres do 6 miesięcy, aby sprawdzić, czy pomaga.

Co jeśli moje dziecko jest chore (wymiotuje)?

• Jeśli dziecko jest chore mniej niż 30 minut po przyjęciu dawki ubidecarenonu, należy podać mu ponownie tę samą dawkę.
• Jeśli dziecko jest chore dłużej niż 30 minut po przyjęciu dawki ubidecarenonu, nie trzeba podawać mu kolejnej dawki. Należy poczekać do następnej zwykłej dawki.

Jeśli dziecko ponownie zachoruje, należy zwrócić się o poradę do lekarza prowadzącego, farmaceuty lub szpitala. Zdecydują oni, co należy zrobić w zależności od stanu dziecka i konkretnego leku.

Co zrobić, jeśli zapomnę podać lek?

Jeśli lek jest podawany raz na dobę
Jeśli przypomnisz sobie o tym przed snem, należy podać pominiętą dawkę. Nie trzeba budzić śpiącego dziecka, aby podać pominiętą dawkę. Można podać pominiętą dawkę rano, pod warunkiem, że jest to co najmniej 12 godzin przed planowanym przyjęciem następnej dawki.

Jeżeli zazwyczaj lek jest podawany dwa razy na dobę
Jeżeli pacjent przypomni sobie o tym do 4 godzin po tym, jak powinien był podać dawkę, należy podać dziecku pominiętą dawkę. Na przykład, jeśli zwykle podaje się dawkę około godziny 7 rano, można podać pominiętą dawkę o dowolnej porze do godziny 11 rano. Jeśli przypomnisz sobie o tym po tym czasie, nie podawaj pominiętej dawki. Należy poczekać do następnej zwykłej dawki.

Co zrobić, jeśli podam zbyt dużą dawkę leku?

Jeśli pacjent uważa, że mógł podać dziecku zbyt dużą dawkę ubidecarenonu, należy skontaktować się z lekarzem lub lokalnymi służbami NHS (111 w Anglii i Szkocji; 0845 4647 w Walii).

Należy zabrać ze sobą pojemnik z lekiem lub opakowanie, nawet jeśli jest puste. Będzie to przydatne dla lekarza. Należy mieć przy sobie lek lub opakowanie, jeśli pacjent dzwoni po poradę.

Czy istnieją jakiekolwiek możliwe skutki uboczne?

Stosujemy leki, aby poprawić stan naszych dzieci, ale czasami mają one inne skutki, których nie chcemy (skutki uboczne).

Na początku przyjmowania ubidecarenonu u dziecka mogą wystąpić następujące działania niepożądane. Powinny one ustąpić, gdy organizm dziecka przyzwyczai się do leku. Jeśli po około tygodniu nadal stanowią problem, należy skontaktować się z lekarzem.

• Twoje dziecko może odczuwać ból brzucha lub skurcze, mieć złe samopoczucie lub być chore (wymioty). Pomocne może być podawanie każdej dawki ubidecarenoneh z jedzeniem.
• Może wystąpić biegunka. Należy zachęcać je do picia dużej ilości płynów, aby nie doszło do odwodnienia.
• Może nie odczuwać głodu. Należy zachęcać dziecko do spożywania wielu małych posiłków.
• Rzadko u dziecka mogą wystąpić bóle głowy, zawroty głowy lub zmiany nastroju (np. drażliwość lub pobudzenie).

Niekiedy mogą wystąpić inne działania niepożądane, które nie zostały wymienione powyżej. Jeśli pacjent zauważy coś niezwykłego i jest zaniepokojony, powinien skontaktować się z lekarzem. Wszelkie podejrzenia wystąpienia działań niepożądanych można zgłaszać do brytyjskiego programu bezpieczeństwa pod numerem http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Czy można podawać inne leki w tym samym czasie co ubidecarenon?

• Można podawać dziecku leki zawierające paracetamol lub ibuprofen, chyba że lekarz zabronił tego robić.
• Przed podaniem dziecku jakichkolwiek innych leków należy skonsultować się z lekarzem lub farmaceutą. Dotyczy to również leków ziołowych lub uzupełniających.

Czy jest coś jeszcze, co powinienem wiedzieć o ubidecarenone?

• Choroby metaboliczne różnią się znacznie u poszczególnych dzieci i znalezienie leku, który pomaga w leczeniu objawów może zająć trochę czasu. Ważne jest, aby kontynuować regularne podawanie ubidecarenonu.

Ogólne porady dotyczące leków

• Staraj się podawać leki mniej więcej o tych samych porach każdego dnia, aby ułatwić sobie zapamiętywanie.
• Jeśli nie jesteś pewien, że lek działa, skontaktuj się z lekarzem, ale w międzyczasie kontynuuj podawanie leku jak zwykle. Nie należy podawać dodatkowych dawek, ponieważ może to zaszkodzić.
• Ten lek należy podawać tylko swojemu dziecku. Nigdy nie podawać go innym osobom, nawet jeśli ich stan wydaje się być taki sam, ponieważ może to zaszkodzić.

Jeśli uważasz, że ktoś inny mógł przypadkowo zażyć lek, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.

• Upewnij się, że zawsze masz wystarczającą ilość leku. Zamów nową receptę co najmniej 2 tygodnie przed końcem ważności leku.
• Upewnij się, że lek, który masz w domu, nie przekroczył daty ważności na opakowaniu. Stare leki należy przekazać farmaceucie do utylizacji.

Gdzie należy przechowywać ten lek?

• Lek należy przechowywać w szafce, z dala od ciepła i bezpośredniego światła słonecznego. Nie trzeba przechowywać go w lodówce.
• Należy upewnić się, że dzieci nie widzą leku lub nie mają do niego dostępu.
• Przechowywać lek w pojemniku, w którym został dostarczony.

Kto powinien udzielić dodatkowych informacji

Więcej informacji na temat ubidekarenonu oraz innych leków stosowanych w leczeniu choroby mitochondrialnej udzieli lekarz, farmaceuta lub pielęgniarka Twojego dziecka.

.