THE MEANING OF RACE IN SCIENCE
American science has operated within the context of this social and political history. Definicja rasy w nauce była głównym tematem spotkania President’s Cancer Panel, „Concerns of Special Populations in the National Cancer Program”: The Meaning of Race in Science–Considerations for Cancer Research,” które odbyło się 9 kwietnia 1997 roku w Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, Columbia University, Nowy Jork. Spotkanie to było pierwszym z czterech spotkań w ramach programu opracowanego przez powołany przez prezydenta, trzyosobowy Panel do zbadania problemów specjalnych populacji w Narodowym Programie Badań nad Rakiem.
Panel zwołał grupę uznanych w kraju naukowców, w tym między innymi socjologów, antropologów, filozofów, biologów, genetyków i epidemiologów, w celu omówienia znaczenia rasy w nauce. We wszystkich obecnych dyscyplinach zgodzono się, że biologiczna koncepcja rasy nie jest już możliwa do utrzymania i że rasa nie powinna być dłużej uważana za ważną klasyfikację biologiczną. Rasa jest wytworem społecznej i politycznej historii narodu – jest konstrukcją społeczną. Kwestie rasy, rasizmu i stosowania klasyfikacji rasowych miały i nadal będą miały szerokie implikacje dla wszystkich badań. W gruncie rzeczy Amerykanie muszą ponownie przemyśleć sposób, w jaki postrzegają i definiują rasę. Ponadto, chociaż biologia nie dyktuje rasy, musimy uznać, że społeczne konsekwencje posiadania zidentyfikowanej rasy – z których najbardziej oczywistym jest rasizm – mogą mieć skutki biologiczne. Więcej musi być zrozumiane na temat związku między rasą a rakiem w tym kontekście, i więcej musi być zrobione, aby oddzielić społeczne i polityczne znaczenie rasy od jej domniemanego biologicznego znaczenia. Jako Naród, musimy zbadać jak ważne jest używanie społecznie skonstruowanych grup ludzi do wyciągania wniosków naukowych, które implikują różnice biologiczne; musimy zbadać konsekwencje używania takich klasyfikacji i rozważyć potencjał ich nadużywania; i musimy zastanowić się nad założeniami lub błędnymi założeniami, które naukowcy przyjmują, kiedy badają kategorie rasowe. Jest to ważne nie tylko w celu zapewnienia dokładnych diagnoz i leczenia raka i innych chorób, ale także w celu zajęcia się ciągłymi nierównościami społecznymi w dostarczaniu opieki zdrowotnej i dostępu.
Dr Karen Antman, dyrektor Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, otworzyła dyskusję panelową z jej obserwacji, że różnice rasowe w stawkach raka zostały zgłoszone przez dziesięciolecia, ale po raz pierwszy nauka ma teraz możliwość ilościowego określenia takich różnic genetycznie. Otis Brawley, M.D., Assistant Director, Office of Special Populations, National Cancer Institute, rozwinął te uwagi uznając, że „medycyna rasowa” była powszechnie praktykowana w tym kraju w 1800 roku i że praktyka ta trwała aż do obecnego stulecia. Nawet w społeczności medycznej często brakuje zrozumienia, że odkrycia dotyczące chorób jednej rasy mają zastosowanie do osób innych ras. Co więcej, dr Brawley stwierdził, że na definicje rasy, które mogą być skonstruowane społecznie, politycznie lub naukowo, mają również wpływ pochodzenie etniczne i kultura. Wszystkie te zmienne razem wpływają na zachowania zdrowotne.
Cytując historyka dr Evelyn Higgenbotham, dr Vanessa Gamble, dyrektor Center for the Study of Race and Ethnicity in Medicine na Uniwersytecie Wisconsin, ponownie podkreśliła, że rasa jest konstrukcją społeczną, która zmieniła się w historii i „kiedy mówimy o pojęciu rasy, większość ludzi uważa, że zna je, kiedy je widzi, ale nie jest w stanie nic więcej, niż zamieszanie, kiedy jest zmuszona je zdefiniować. Zamiast tego, rasa wydaje się być używana jako pojęcie zastępcze, reprezentujące klasę w jednej chwili, rasizm w innej, wygląd fizyczny w jeszcze innej, i jeszcze inne kategorie w zależności od potrzeb. Mapowanie ludzkiego genomu może równie dobrze ujawnić, że ludzie o różnym kolorze skóry są w rzeczywistości bliżej spokrewnieni w dużo ważniejszych genetycznych aspektach.
W tym kontekście dr James Davis, emerytowany profesor socjologii na Uniwersytecie Stanowym Illinois, mówił o historii klasyfikacji rasowej, skupiając się na Afroamerykanach i „zasadzie jednej kropli”. Jego zdaniem nie ma bardziej odkrywczego przykładu społecznej konstrukcji kategorii rasowych niż zasada jednej kropli, która definiuje jako czarnego każdego, kto ma choćby jednego czarnego przodka, bez względu na to, jak odległego, i bez względu na wygląd fizyczny tej osoby. Definicja ta jest unikalna dla Stanów Zjednoczonych i, według dr Davisa, miała praktyczny skutek w postaci segregacji wszelkiego rodzaju osób mieszanych rasowo w społeczności Afroamerykanów, gdzie z czasem ucisk i inne doświadczenia wykształciły poczucie etnicznej jedności, dumy i wspólnej kultury. Dalej stwierdził, że grupy rasowe są w najlepszym wypadku nakładającymi się na siebie grupami statystycznymi, opartymi na kombinacji widocznych cech anatomicznych. Cechy te są biologicznie powierzchowne i zmieniają się niezależnie, a nie są przekazywane jako skupiska genetyczne.
Implikacje używania społecznie skonstruowanych definicji rasy, takich jak zasada jednej kropli, do celów naukowych wymagają starannego rozważenia. Coraz trudniej jest klasyfikować osoby według rasy w społeczeństwie, które zmierza w kierunku bardziej wielorasowej tożsamości – obejmującej cały rodowód i środowisko kulturowe. Dr Davis zapytał, w jaki sposób rasa może być scharakteryzowana w tym kontekście i zastosowana w badaniach mających na celu poprawę opieki zdrowotnej dla określonych populacji. Pytał również, jak szerokie zróżnicowanie rasowe tylko w ramach społeczności afroamerykańskiej, na przykład, jest brane pod uwagę w projektowaniu, interpretacji i stosowania badań naukowych.
Trudne problemy z rasą i etnicznych klasyfikacji populacji innych niż Afroamerykanie zostały podniesione w dyskusji. Rdzennych Amerykanów napotykają podobne złożone problemy klasyfikacji rasowej i wysoki procent błędnej klasyfikacji, jak również. To rodzi pytania o dokładność i przydatność statystyk raka na podzbiorach rasowych. Poza Stanami Zjednoczonymi, osoby mieszane rasowo są ogólnie postrzegane po prostu jako mieszane, a nie jako członkowie jednej grupy rodzicielskiej, chociaż ta mieszanka może nadawać wyższy, niższy lub równy status społeczny z grupą rodzicielską. W innych przypadkach status będzie się różnił w zależności od wykształcenia i zamożności, a nie od rasy. Jak bardzo wpływa to na porównania dokonywane przy użyciu międzynarodowych wskaźników chorobowych?
Gdy rasa jest używana jako przybliżenie dla doświadczeń dyskryminacyjnych, praktyk żywieniowych lub innych czynników, istotne jest, aby wyraźnie określić, co jest mierzone i w jakim celu. Należy zawsze zdawać sobie sprawę, że pośredni wskaźnik jakiegokolwiek rodzaju może być błędny i oparty na założeniach, które są nieuzasadnione (np. dotyczące klasy).
„Rasa nie jest rzeczą,” Dr Sandra Harding, profesor filozofii na Uniwersytecie Południowej Kalifornii w Los Angeles, powiedziała panelowi, „ale relacją pomiędzy grupami.” Rasa jest symboliczną i strukturalną relacją o różnych znaczeniach dla różnych grup w różnym czasie. Przypisywanie jednostek do ras jest konsekwencją symbolicznych znaczeń i strukturalnych relacji ras, a nie odwrotnie. To właśnie sprawia, że badania medyczne nad rasą są tak trudne i złożone. Relacje te istnieją w kulturowych ramach wartości społecznych, instytucjonalnych i cywilizacyjnych. Dr Harding podkreślił, że te ramy kulturowe są nieodłączne od nauk przyrodniczych, osłabiając pojęcie całkowitej naukowej obiektywności lub neutralności.
Gdy szukamy rasizmu w nauce, dr Harding zauważył, że indywidualne rasistowskie zachowania są dość łatwe do zidentyfikowania; trudniej jest dostrzec sposoby, w jakie praktyki i kultury instytucji, społeczeństwa i cywilizacji jako całości mogą mieć rasistowskie skutki. Jednakże wartości instytucjonalne i społeczne kształtują naukę pod względem wyboru problemów uznawanych za godne naukowej realizacji, kształtowania centralnych pojęć dla naukowych projektów badawczych, rozwoju hipotez, które będą testowane, oraz rodzaju projektu badawczego, który będzie wykorzystywany do testowania tych hipotez.
Dr Harding zachęcał społeczność naukową do rozpoznania kulturowych ram nauki i bezpośredniego zajęcia się nimi w celu zwiększenia wzrostu wiedzy. Poszczególni naukowcy powinni próbować zidentyfikować swoje własne wartości i wpływ tych wartości na ich naukę poprzez studiowanie historii, filozofii i socjologii nauki. W Stanach Zjednoczonych postępowe ruchy antyrasistowskie są potrzebne, by pogodzić się z rolą nauki w konstruowaniu i legitymizowaniu rasizmu, a także z rolą rasizmu w konstruowaniu i legitymizowaniu pewnych typów projektów naukowych. Nie możemy ignorować systematycznej produkcji wiedzy i systematycznej produkcji niewiedzy, które towarzyszą tym rolom.
Rasa jest również częścią matrycy społecznej, która obejmuje formy symboliczne, indywidualne i strukturalne, jak również płeć, klasę, pochodzenie etniczne i relacje kulturowe. Dlatego też, badając wpływ rasy (jakkolwiek jest ona klasyfikowana) na ludzi, konieczne jest również spojrzenie w obrębie ras na różnice wynikające z płci, klasy, pochodzenia etnicznego i kultury.
Jeśli rasa jest definiowana społecznie, jak te definicje rasy odnoszą się do wzorców genetycznych? Dr Linda Burhannstipanov, Dyrektor AMC Native American Cancer Research Program w AMC Cancer Research Center, moderowała kolejną sesję poświęconą rasie i genetyce. Podkreśliła ona w szczególności znaczenie wrażliwości na kwestie kulturowe podczas omawiania testów genetycznych.
Niesamowite dane, które obalają pojęcie ras biologicznych zostały przedstawione panelowi przez dr Marcusa Feldmana, profesora nauk biologicznych na Uniwersytecie Stanforda. Badania wykorzystujące nowe technologie do zrozumienia, pomiaru i konceptualizacji źródeł ludzkiej zmienności ujawniają, że około 85% wszystkich zmian w częstotliwości genów występuje w obrębie populacji, a pozostałe 15% występuje pomiędzy populacjami lub pomiędzy tym, co kiedyś nazywano rasami. Populacje definiuje się od małych obozowisk lub wiosek, takich jak pigmeje w Karatanii, do dużych grup subkontynentalnych, takich jak północni Europejczycy czy Azjaci. Chodzi o to, że małe obozy jednostek zawierają prawie tyle samo zmienności genetycznej wśród zidentyfikowanych mikrosatelitarnych loci genetycznych, ile obserwuje się u ludów na całym świecie. To sprawia, że koncepcja wspólnych rasowych puli genowych jest nie do utrzymania. Pomimo takich dowodów, nadal utrzymuje się błędne przekonanie, że rasy różnią się od siebie i że można to określić biologicznie. Jeden z wiodących podręczników genetyki człowieka nadal definiuje rasę jako „dużą populację jednostek, które mają znaczną część wspólnych genów i mogą być odróżnione od innych ras dzięki wspólnej puli genowej.”
Dr Feldman wskazał, że termin rasa jest obecnie zbędny, a rasę określa się na podstawie tego, jak jedna grupa postrzega drugą. Jeśli jednak termin ten ma zostać zachowany, dr Feldman zasugerował, by rasę definiować w oparciu o kryteria wizualne i/lub kulturowe (w tym społeczno-ekonomiczne i językowe), podczas gdy coraz bardziej wyrafinowane techniki genetyczne stosowane do badania zmienności człowieka będą wykorzystywane do definiowania populacji.
W odpowiedzi na zmieniające się koncepcje tego, co stanowi rasę, Amerykańskie Stowarzyszenie Antropologów Fizycznych zleciło sobie zadanie zrewidowania Deklaracji UNESCO w sprawie biologicznych aspektów rasy, pierwotnie napisanej w 1951 roku, a ostatnio zrewidowanej w 1967 roku. Przewodniczący grupy zadaniowej prowadzącej prace nad rewizją, dr Solomon Katz, po raz pierwszy publicznie przedstawił panelowi zrewidowane oświadczenie. W oświadczeniu stwierdza się, że koncepcja biologicznej podstawy rasy w odniesieniu do ludzi nie jest już akceptowalna i nie ma uzasadnionego miejsca w naukach biologicznych. Dr Katz podkreślił, że dojście do tego punktu wymagało kilku lat starannej pracy i przejrzenia wszystkiego, co można było znaleźć na ten temat. Oświadczenie zawierało wkład z różnych perspektyw z całego świata.
Implikacją tej koncepcji dla badań jest potrzeba uznania, że „rasa” oznacza konstrukt społeczny, a nie zjawisko biologiczne, które jest powiązane z określonymi wynikami.
Nie ma to na celu zminimalizowania rzeczywistości, zauważył dr Katz, że społeczne konstrukty rasowe mogą i prowadzą do biologicznych różnic w zdrowiu. Istnieje wpływ „rasy” na nas wszystkich. Co więcej, żyjemy w społeczeństwie z dużą dozą rasizmu, który ma ogromny wpływ na biologię dotkniętych nim jednostek. Jednak prawdziwe biologiczne rozróżnienie między rasami nie istnieje. Zalecił staranne, naukowe uzasadnienie w stosowaniu terminologii dotyczącej rasy oraz szerszą edukację społeczności naukowej w tych kwestiach.
Dyskusja na temat obecnego naukowego wykorzystania klasyfikacji rasowych i etnicznych była moderowana przez Dr. Edwarda Sondika, Dyrektora Narodowego Centrum Statystyki Zdrowia, Centrów Kontroli Chorób. Przedstawiono dane z programu Surveillance Epidemiology and End Results (SEER), aby zilustrować, jak integralna jest idea rasy w analizie danych dotyczących nowotworów. Dr Sondik powiedział panelowi, że dane pokazujące różnice rasowe w zachorowalności i śmiertelności mają ważne implikacje naukowe, a nie eliminują rasy jako czynnika w nauce, jak niektórzy sugerują. Dane te powinny być postrzegane jako wskazówki do dalszych badań, a nie jako odpowiedzi same w sobie.
Pani Suzanne Evinger z Biura Polityki Statystycznej Biura Zarządzania i Budżetu (OMB) omówiła standardowe federalne definicje rasy, które są używane do celów statystycznych. Obecnie istnieją cztery kategorie dla danych dotyczących rasy – Amerykańscy Indianie lub rdzenni mieszkańcy Alaski, Azjaci lub mieszkańcy Wysp Pacyfiku, Czarni i Biali – oraz dwie kategorie dla danych dotyczących pochodzenia etnicznego – pochodzenia hiszpańskiego i nie pochodzenia hiszpańskiego.
Obecnie stosowane federalne klasyfikacje zostały przyjęte przez OMB w 1977 roku i są zawarte w dokumencie znanym jako Dyrektywa nr 15, „Standardy rasowe i etniczne dla statystyk federalnych i sprawozdawczości administracyjnej”. Pani Evinger podkreśliła, że klasyfikacje OMB dotyczące rasy i pochodzenia etnicznego nie powinny być interpretowane jako naukowe lub antropologiczne. Zostały one opracowane w odpowiedzi na potrzebę gromadzenia standardowych danych, które będą wykorzystywane przez agencje federalne do prowadzenia dokumentacji, gromadzenia i prezentacji danych (np. badania federalne, dziesięcioletni spis ludności, monitorowanie różnych praw obywatelskich). Nie miały one być naukowo ważne, ale raczej miały odpowiadać na społeczne i polityczne potrzeby wyrażone przez władzę wykonawczą i Kongres.
Ostatnio, Dyrektywa Nr. 15 została skrytykowana za to, że nie odzwierciedla rosnącej różnorodności populacji narodu, wynikającej ze wzrostu imigracji i małżeństw międzyrasowych. W odpowiedzi na to, OMB zainicjowała kompleksowy przegląd kategorii w 1993 roku. Pani Evinger opisała proces przeglądu, w którym zwrócono się do opinii publicznej o komentarze na temat obecnych standardów oraz przeprowadzono badania i testy proponowanych standardów. Cztery najbardziej kontrowersyjne kwestie podnoszone przez społeczeństwo są następujące: (1) jak rząd powinien klasyfikować dane dotyczące osób wielorasowych, (2) czy zestaw standardowych kategorii powinien zostać rozszerzony, (3) jak powinny być klasyfikowane dane dotyczące rdzennych Hawajczyków oraz (4) czy kategorie rasowe i etniczne powinny być w ogóle nadal stosowane. Raport i zalecenia dotyczące proponowanego przez OMB sposobu rozwiązania tych kwestii miały ukazać się w Rejestrze Federalnym około 1 lipca 1997 roku, z okresem 60 dni na komentarz publiczny. Przegląd powinien zostać zakończony w październiku 1997 roku.
Klasyfikacje rasowe oparte na standardach OMB są wykorzystywane w systemie nadzoru zdrowia publicznego do generowania informacji statystycznych. Dr Robert Hahn z Biura Programu Epidemiologii w Centers for Disease Control and Prevention omówił nieodłączne ograniczenia tego systemu. Jego główne uwagi krytyczne dotyczyły tego, że nie był on systematycznie oceniany i że podstawowe założenia dotyczące jakości systemu mogą być błędne.
W drodze demonstracji dr Hahn pokazał panelowi, jak procedury ustalania rasy i pochodzenia etnicznego różnią się w obrębie i pomiędzy agencjami gromadzącymi dane, zidentyfikował brak ciągłości na przestrzeni lat w definiowaniu kategorii rasowych, pokazał, jak błędne liczenie i błędna klasyfikacja według rasy występują dość często, oraz wskazał, jak indywidualne raportowanie tożsamości rasowej i etnicznej może się różnić w oparciu o różne wskaźniki, ankiety lub czas. W rezultacie, statystyczne liczniki, wskaźniki i proporcje, które rozróżniają według rasy mogą nie być znaczące lub dokładne.
Dr Hahn dostrzegł również problem w braku lepszego zdefiniowania kategorii rasowych. Dyrektywa nr 15 wyraźnie stwierdza, że klasyfikacje rasowe i etniczne nie powinny być interpretowane jako naukowe lub antropologiczne, pozostawiając otwarte pytania o to, jaka jest ich natura i jak można zmierzyć ich sukces w ocenie populacji rasowych i etnicznych.
Pomimo nieodłącznych ograniczeń, w opinii dr Hahna statystyki zdrowotne dotyczące populacji rasowych i etnicznych są krytyczne dla badań etiologicznych i naprawienia nadmiernej zachorowalności i śmiertelności wśród populacji mniejszościowych. Miał kilka zaleceń dla poprawy obecnego systemu, w tym następujące: cele definiowania kategorii rasowych, nadzoru zdrowia publicznego lub administracji badań powinny być jasno określone; szeroki wysiłek powinien być podjęty w celu naukowego zatwierdzenia kategorii rasowych i etnicznych oraz ustanowienia podstawowych zasad naukowych i antropologicznych dla nadzoru zdrowia publicznego; sposoby, w których populacje samoidentyfikują rasę powinny być badane bardziej szczegółowo; a system nadzoru powinien być okresowo oceniany w celu zapewnienia jakości statystyk zdrowotnych.
Podkreślając związek między rasą a statusem społeczno-ekonomicznym, dr Mary Bassett, dyrektor Harlem Hospital Center for Health Promotion and Disease Prevention, omówiła wpływ ubóstwa na zachorowalność na raka i przeżywalność. Dane pokazują wyraźne różnice w wynikach zdrowotnych pomiędzy różnymi grupami rasowymi. Jednym z wyjaśnień jest to, że widoczne efekty rasowe są w dużej mierze odzwierciedleniem zubożenia. Ubóstwo może wpływać na ryzyko zachorowania na raka poprzez ekspozycję środowiskową, zachowania wysokiego ryzyka, słaby dostęp do opieki zdrowotnej, dietę i wiele innych czynników.
Podsumowując szereg badań, dr Bassett zauważył, że zarówno w przypadku zachorowalności na raka, jak i przeżywalności, wpływ rasy jest zmniejszony, a w niektórych przypadkach wyeliminowany, gdy pozycja społeczno-ekonomiczna jest brana pod uwagę w analizie wieloczynnikowej. Jednak badacze nie powinni zakładać, że wszelkie pozostałe efekty są wyłącznie biologiczne. Miary statusu społeczno-ekonomicznego pozostają surowe, koncentrując się głównie na dochodach i ignorując inne ważne zmienne ekonomiczne (takie jak bogactwo i wykształcenie), które odzwierciedlają pozycję ekonomiczną. Biorąc to pod uwagę, nie jest zaskakujące, aby mieć trwałe różnice rasowe, które mogą być związane z pozycją ekonomiczną, zmienną, która nie została zmierzona.
Dr Bassett zauważył, że nierówności w dochodach i bogactwie poszerzają się, akcentując potrzebę włączenia środków pozycji społeczno-ekonomicznej do rutynowego zbierania danych dotyczących zdrowia publicznego. Upomniała panel, aby dane dotyczące rasy były niekompletne bez odpowiednich informacji socjoekonomicznych i aby dodać pozycję socjoekonomiczną do klasycznej triady wieku, rasy i płci w celu uzyskania pełnego raportu.
Jakie są implikacje dla nauki i społeczeństwa w określaniu rasy w kontekście badań nad rakiem? Dr Claudia Baquet, Associate Dean for Policy and Planning w University of Maryland School of Medicine, moderowała dyskusję na ten temat, zauważając, że rasa i klasa społeczna powinny być podstawowymi zmiennymi w programie badań nad rakiem.
Nieekonomiczne skutki rasy, lub znaczenie posiadania tożsamości rasowej, również wpływają na zdrowie. Dr Nancy Krieger, adiunkt w Harvard School of Public Health, poruszyła kwestie dyskryminacji rasowej wychodząc z założenia, że rasa, pochodzenie etniczne, nierówność i sprawiedliwość są jednymi z krytycznych determinantów zdrowia publicznego. Wprowadziła pojęcie „ucieleśnienia”, aby wyjaśnić, jak te determinanty kształtują dobrostan. Ucieleśnienie to „jak my, jako istoty społeczne i organizmy biologiczne, dosłownie włączamy biologicznie nasze doświadczenia społeczne i wyrażamy to ucieleśnienie w populacyjnych wzorcach zdrowia, choroby i dobrostanu”. Ten ekospołeczny model zdrowia podkreśla conjoint społecznych i biologicznych czynników warunkujących zdrowie, jak kształtowane przez jednego społecznego i biologicznego historii.
W tym kontekście, biologicznych ekspresji stosunków rasowych (tj. rasowego ucisku i oporu) teoretycznie produkować rasowych i etnicznych różnic w zachorowalności i śmiertelności. Na przykład, dyskryminacja rasowa może utrudniać dostęp do odpowiedniej opieki zdrowotnej, prowadząc do obniżenia wskaźników przeżywalności i podwyższonych wskaźników śmiertelności. Może ona ograniczać zatrudnienie do bardziej niebezpiecznych i gorzej płatnych zawodów, ograniczając tym samym możliwości życia w zdrowych domach i sąsiedztwie. Trauma społeczna wynikająca z dyskryminacji może również wywoływać problemy zdrowotne związane ze stresem.
Pomimo znaczących dowodów dyskryminacji rasowej w naszym społeczeństwie, dr Krieger zauważył, że niezwykle mało badań w zakresie zdrowia publicznego lub badań medycznych skupiło się na konsekwencjach zdrowotnych dyskryminacji rasowej. Zaleciła, aby badania nad rakiem i zdrowiem publicznym przestały zajmować się tym, jak „rasa” wyjaśnia „różnice rasowe” w zdrowiu, a zaczęły dokumentować i analizować konsekwencje zdrowotne relacji rasowych i dyskryminacji rasowej. Wymaga to, co najmniej, rutynowego zbierania odpowiednich danych rasowych/etnicznych i socjoekonomicznych w bazach danych zdrowia publicznego. Potrzebne są również bardziej szczegółowe badania, które wykorzystują solidne środki do uchwycenia społecznych znaczeń pozycji rasowej/etnicznej w całym okresie życia.
Używając badań nad zróżnicowaniem rasowym w raku piersi jako paradygmatu do dyskusji na temat genetyki nowotworów, dr Edison Liu, dyrektor Wydziału Nauk Klinicznych w National Cancer Institute, wezwał naukowców do odłączenia związku między genetyką i rasą oraz do przyjęcia nowych podejść do radzenia sobie z rasą w badaniach nad rakiem. Zasugerował, że istoty ludzkie są bardziej podobne niż naprawdę różne, tj. że różnice – genetyczne, biologiczne lub społeczno-ekonomiczne – pozwalają naukowcom społecznym i biologicznym odkryć czynniki ryzyka i ochronne, które mogą być zaprojektowane tak, aby były istotne dla wszystkich ludzi. W tym kontekście, rasa jest naprawdę surogatem dla ryzyka środowiskowego, społecznego i behawioralnego.
Używając dobrze udokumentowanej czarno-białej różnicy w śmiertelności z powodu raka piersi, Dr Liu wskazał, że normalizacja populacji badanych dla etapu, czynników społeczno-ekonomicznych i leczenia zmniejsza względne ryzyko śmiertelności. Zwrócił uwagę, że istnieją dramatyczne efekty na przeżycie zależne od markerów molekularnych zaangażowanych, interakcji tych markerów, ile chemioterapii jest podawana, jak dobrze jest odbierana, kiedy jest podawana i ile medyczna obserwacja jest zapewniona. Sugeruje to, że status socjoekonomiczny, czas dostępu do opieki medycznej, rodzaj udzielonej opieki i kontakt z lekarzem po jej zakończeniu mogą być równie zasługujące na uwagę, jak identyfikacja specyficznych markerów molekularnych prognostycznych dla raka. Powołując się na szereg badań, dr Liu wskazał, że badania przeprowadzone w ramach grup współpracy klinicznej, w których wszystkie czynniki prognostyczne, w tym dostęp do terapii, zostały uwzględnione, wykazały, że rasa nie ma już wpływu na przeżycie. Jedną z interpretacji tego faktu jest to, że rasa i genetyka nie są ze sobą powiązane, ale rasa i środowisko są silnie powiązane. Nie mówi to, że rasa nie ma nic wspólnego z rakiem, ale sugeruje, że rasa i genetyka muszą być rozdzielone.
Dr Liu zasugerował, że rasa powinna być używana do identyfikacji kulturowych i społecznych podgrup, których pule genetyczne i ekspozycje środowiskowe różnią się od populacji ogólnej. W tym kontekście, rasa jest po prostu narzędziem do identyfikacji społecznych, ekonomicznych, psychologicznych i biologicznych różnic w społeczności ludzkiej. Aby robić to dobrze, więcej środków musi być przeznaczonych na ułatwienie interakcji ze społecznościami mniejszościowymi, tak aby udział w badaniach klinicznych był znaczący. Podczas gdy obecne przepisy wymagają rekrutacji reprezentatywnego odsetka mniejszości rasowych do każdego badania klinicznego, jest to trudne w praktyce, a mała pula zgromadzonych uczestników sprawia, że zastosowanie wyników do większej populacji jest wątpliwe. Zasoby mogłyby być lepiej wykorzystane w badaniach specjalnie zaprojektowanych w celu rozwiązania konkretnych pytań związanych z rasą, które mogłyby obejmować wystarczającą liczbę osób i odpowiednie próbkowanie, aby wygenerować znaczącą moc statystyczną.
Zamykając dzień, Dr. Richard Boxer, lekarz i osoba, która przeżyła raka, przedstawił unikalną perspektywę wpływu, jaki interakcja z lekarzem i dostępność wsparcia psychospołecznego mają na wyniki zdrowotne. Podkreślił, że zdrowie człowieka nie może być postrzegane abstrakcyjnie i wpływa na nie wiele czynników, w tym postawy pracowników służby zdrowia. Pacjenci, jak zauważył, są prawdziwymi profesorami, którzy uczą o subtelnościach choroby i zapewniają duchowe zrozumienie życia i śmierci. Ich głosy muszą być wysłuchane.
.