Co wiemy
Przez całą historię zespół Downa był najczęściej występującą chorobą genetyczną. Znana również jako trisomia 21, osoba z zespołem Downa posiada trzy kopie chromosomu #21 (zamiast typowych dwóch kopii). Powstały w ten sposób dodatkowy materiał genetyczny powoduje opóźnienia w rozwoju fizycznym i intelektualnym osoby. Co roku w Stanach Zjednoczonych jedno na 691 dzieci rodzi się z zespołem Downa.
Autyzm jest zaburzeniem, które wpływa na normalny rozwój mózgu w zakresie umiejętności społecznych i komunikacyjnych. CDC stwierdza, że jedno na każde 68 dzieci w populacji ogólnej jest na spektrum autyzmu.
Co się dzieje, gdy osoba ma ŁĄCZNIE zespół Downa i zaburzenie ze spektrum autyzmu (DS-ASD)?
Zespół Downa i autyzm są schorzeniami równych szans – co oznacza, że każdy, gdziekolwiek, niezależnie od rasy, wyznania czy statusu społeczno-ekonomicznego, może mieć dziecko z którymkolwiek z tych schorzeń. Uważa się, że do 18%1 (niektóre badania sugerują nawet 39%2) osób z zespołem Downa ma również zaburzenia ze spektrum autyzmu. Zarówno zespół Downa jak i autyzm mogą być trudnymi niepełnosprawnościami oddzielnie, bez kombinacji, jednak gdy są połączone wyzwania są zwielokrotnione i mogą być dość złożone.
Naszym celem jest zapewnienie, że rodziny, nauczyciele i dostawcy usług medycznych otrzymają edukację i wsparcie, którego potrzebują – z ostatecznym celem, że dzieci i dorośli żyjący z DS-ASD otrzymają zrozumienie, edukację, opiekę medyczną i możliwości, na które tak bardzo zasługują.
Dzieci i dorośli żyjący z współwystępującym zespołem Downa i spektrum zaburzeń autystycznych (DS-ASD) są niedostatecznie obsłużoną i często niezrozumianą populacją.
Korzyści z wiedzy
Wielu rodziców stwierdziło, że gdy ich dziecko otrzymało dodatkową diagnozę autyzmu, stało się to najważniejszą kwestią. Wielu rodziców i specjalistów powie, że autyzm prawie zawsze „góruje” nad zespołem Downa, a trudne zachowania i wyzwania edukacyjne są głównymi problemami w ich życiu.
Formalna diagnoza może:
- Pomóc uzyskać potrzebne usługi szkolne i środowiskowe, które są dostosowane do dzieci z autyzmem
- Wyjaśnić, dlaczego dziecko z zespołem Downa i autyzmem rozwija się i zachowuje inaczej
- Pomóc rodzicom i członkom dalszej rodziny lepiej zrozumieć, wspierać i prowadzić swoje dziecko
Zachowania, na które należy zwrócić uwagę
Twoje dziecko z zespołem Downa może mieć autyzm, jeśli:
- Nie orientuje się w stosunku do ludzi
- Jest niewerbalne, wydaje nietypowe wokalizacje, wypowiada słowa bez rzeczywistej intencji komunikacyjnej, powtarza mowę
- Przestaje używać mowy, znaków lub innych środków komunikacji
- Najchętniej bawi się sam
- Występuje niestosowny śmiech lub chichot
- Brak wyobraźni, Preferuje powtarzalne zabawy z przedmiotami
- Upiera się przy powtarzalności i rutynie, ma duże trudności z przejściami
- Ma trudności ze zrozumieniem gestów i nie używa gestów do komunikacji, np.g. wskazywanie
- Nie wykazuje prawdziwego strachu przed niebezpieczeństwami
- Wydaje się być niewrażliwy na ból
- Może nie chcieć się przytulać
- Ma problemy z jedzeniem – ograniczone pokarmy, konsystencje, itp.
- Ma problemy ze snem
- Wykazuje powtarzające się ruchy – trzepotanie, kręcenie się, tiki, kołysanie, potrząsanie głową, kręcenie się, skręcanie rąk w nadgarstku
- Wykazuje ciągłe dziwne zabawy i nieodpowiednie przywiązanie do przedmiotów
- Wykazuje zachowania samostymulujące („stimming”)
- Ma meldunki
To tylko kilka z behawioralnych czerwonych flag, które widzimy.
.