Opieka nad osobami dorosłymi z zaburzeniami funkcji poznawczych i pamięci - Family Caregiver Alliance

Opieka: A Universal Occupation
Opieka i zaburzenia poznawcze
Wyzwania behawioralne
Ten Steps to Get You Started
Respite: A Key to Preventing Caregiver Burnout
Lokalizacja zasobów dla opiekunów
Zasoby internetowe
Źródła
FCA Fact and Tip Sheets
Other Organizations and Links

Opieka: A Universal Occupation

Większość ludzi zostanie opiekunami – lub będzie ich potrzebować – w pewnym momencie swojego życia. Opiekunem jest każdy, kto zapewnia podstawową pomoc i opiekę dla kogoś, kto jest słaby, niepełnosprawny lub chory i potrzebuje pomocy. Opiekunowie wykonują wiele różnych zadań, pomagając innym w codziennym życiu, na przykład bilansowanie książeczki czekowej, robienie zakupów spożywczych, asystowanie przy wizytach u lekarza, podawanie leków lub pomaganie komuś w jedzeniu, kąpieli czy ubieraniu się. Wielu członków rodziny i przyjaciół nie uważa takiej pomocy i opieki za „opiekę” – oni po prostu robią to, co przychodzi im naturalnie: opiekują się kimś, kogo kochają. Ale ta opieka może być wymagana przez miesiące lub lata, i może wziąć emocjonalne, fizyczne i finansowe żniwo na opiekujące się rodziny.

Dla niektórych ludzi, opieka pojawia się stopniowo w czasie. Dla innych, może się to stać z dnia na dzień. Opiekunowie mogą być zatrudnieni w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin, mieszkać z ukochaną osobą lub zapewniać opiekę na odległość. W większości przypadków, przyjaciele, sąsiedzi, a przede wszystkim rodziny, zapewniają – bez wynagrodzenia – ogromną większość opieki.

Wiele amerykańskich rodzin opiekuje się dorosłymi z zaburzeniami poznawczymi (mózgu). Osoby z zaburzeniami poznawczymi mają trudności z jedną lub więcej podstawowych funkcji mózgu, takich jak percepcja, pamięć, koncentracja i umiejętności rozumowania. Do najczęstszych przyczyn zaburzeń poznawczych należą: choroba Alzheimera i pokrewne demencje, udar mózgu, choroba Parkinsona, uraz mózgu, guz mózgu lub demencja związana z wirusem HIV. Chociaż każde zaburzenie ma swoje unikalne cechy, członkowie rodziny i opiekunowie często mają wspólne problemy, sytuacje i strategie.

Opieka i zaburzenia poznawcze

Wiemy, że zaburzenia poznawcze i zaburzenia pamięci mogą zmienić sposób myślenia, działania i/lub odczuwania danej osoby. Zmiany te często stanowią szczególne wyzwanie dla rodzin i opiekunów. Zwykła rozmowa, na przykład, może być dość frustrująca, gdy twój bliski ma trudności z przypomnieniem sobie z chwili na chwilę, co zostało powiedziane.

Osoby z umiarkowaną lub ciężką demencją lub innymi zaburzeniami poznawczymi często wymagają specjalnej opieki, w tym nadzoru (czasami 24 godziny na dobę), specjalistycznych technik komunikacji i zarządzania trudnymi zachowaniami. Mogą potrzebować pomocy w codziennych czynnościach życiowych (zwanych „ADLs”), takich jak kąpiel, jedzenie, przenoszenie z łóżka na krzesło lub wózek inwalidzki, toaleta, i/lub inne czynności osobiste.

Wyzwania behawioralne

Osoby z zaburzeniami poznawczymi mogą doświadczać szeregu problemów behawioralnych, które mogą być frustrujące dla opiekunów. Mogą to być trudności w porozumiewaniu się, perseweracja (zafiksowanie na/powtarzanie jakiegoś pomysłu lub czynności), zachowania agresywne lub impulsywne, paranoja, brak motywacji, problemy z pamięcią, nietrzymanie moczu, słaba ocena sytuacji i błądzenie. U niektórych osób problemy behawioralne mogą pojawić się wcześnie, podczas gdy inni przechodzą całą chorobę z niewielkimi problemami. Większość osób upośledzonych poznawczo plasuje się gdzieś pośrodku, mając dobre i złe dni (a nawet dobre i złe chwile). Przewidywanie, że będą wzloty i upadki, a także cierpliwość, współczucie i poczucie humoru pomogą ci skuteczniej radzić sobie z trudnymi zachowaniami. Ważne jest, aby pamiętać, że to choroba, a nie osoba, powoduje takie zachowanie.

Pomocne sugestie dotyczące zarządzania tymi problemami obejmują techniki komunikacji, takie jak utrzymywanie prostego języka i zadawanie jednego pytania na raz. Rozbijaj zadania i pytania. Na przykład, zamiast pytać: „Czy chciałbyś wejść, usiąść i coś przekąsić?”, używaj prostych stwierdzeń, takich jak: „Usiądź tutaj” i „Oto przekąska dla ciebie”. Pozostaw trochę czasu na odpowiedź na każde pytanie i prośbę.

Wędrówki i słaba ocena sytuacji mogą sygnalizować potrzebę 24-godzinnego nadzoru. Pamiętaj, aby zapoznać się z listą kontrolną dotyczącą bezpieczeństwa w domu i wiedzieć, z kim skontaktować się w Twojej społeczności w razie nagłego wypadku. Jeśli błąkanie się lub agresywne zachowania stanowią problem, może być konieczny kontakt z pogotowiem, policją, strażą pożarną lub służbami medycznymi. (Dodatkowe informacje znajdują się w arkuszach informacyjnych FCA Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors, oraz Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration.)

Ten Steps to Get You Started

Czy weszli Państwo w rolę opiekuna stopniowo czy też nagle, mogą Państwo czuć się osamotnieni, nieprzygotowani i przytłoczeni tym, czego się od Państwa oczekuje. Te uczucia, jak również inne emocje – strach, smutek, niepokój, poczucie winy, frustracja, a nawet złość – są normalne i mogą pojawiać się i znikać przez cały czas sprawowania opieki. Chociaż może się to nie wydawać możliwe, wraz z wyzwaniami przyjdą nieoczekiwane dary opieki – przebaczenie, współczucie, odwaga – które mogą przekształcić trudności w nadzieję i uzdrowienie.

Każda rodzina opiekująca się chorym musi zmierzyć się z wyjątkowymi okolicznościami, ale pewne ogólne strategie mogą pomóc ci poruszać się po drodze. Jak podróżnik w nowym terenie, mądrze jest wyedukować się jak najlepiej o krajobrazie i opracować odpowiedni plan, z elastycznością, aby dostosować się do zmian po drodze. Poniżej znajduje się dziesięć kroków, które pomogą Ci wyznaczyć kurs.

Krok 1. Połóż fundamenty. Uzyskanie podstawowych informacji stanowi podstawę do podejmowania bieżących i przyszłych decyzji dotyczących opieki. Porozmawiaj z bliską osobą, rodziną i przyjaciółmi: Jaka była mama „normalnie”? Jak się zmieniła? Od jak dawna zapomina wziąć lekarstwa? Kiedy przestała płacić rachunki? Odpowiedzi na takie pytania pomagają stworzyć obraz tego, co się dzieje i od jak dawna. Te podstawowe informacje nie tylko dadzą ci realistyczny obraz sytuacji, ale także zapewnią ważne podstawy dla specjalistów, którzy mogą zostać wezwani, aby dokonać bardziej formalnej oceny.

Krok 2. Uzyskaj ocenę medyczną i diagnozę. Bardzo ważne jest, aby osoba bliska otrzymała kompleksowe badanie lekarskie od wykwalifikowanego zespołu opieki zdrowotnej, który dokona przeglądu stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. Wiele schorzeń może powodować objawy podobne do demencji, takie jak depresja czy interakcje z lekami. Często warunki te można odwrócić, jeśli są one złapane wystarczająco wcześnie. Ponadto, nowe metody leczenia farmakologicznego chorób takich jak choroba Alzheimera i Parkinsona mogą być najbardziej skuteczne we wczesnych stadiach choroby. Potwierdzona diagnoza jest niezbędna do dokładnego określenia opcji leczenia, zidentyfikowania ryzyka i planowania przyszłości. Zabierz bliską osobę do kliniki zaburzeń pamięci, jeśli taka istnieje w Twojej społeczności, aby uzyskać dokładną diagnozę.

Krok 3. Edukowanie siebie, bliskiej osoby i rodziny. Informacja daje siłę. Rozmawiaj z lekarzami, pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej oraz ludźmi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia. Czytaj książki i broszury. Poszukaj informacji w bibliotece i w Internecie. Dowiedz się, jak postępuje choroba, jaki poziom opieki będzie potrzebny i jakie zasoby mogą być dostępne, aby pomóc. Prowadź notatnik i teczkę z zebranymi informacjami, do których będziesz mógł wrócić w razie potrzeby. Wiedza zwiększy Państwa pewność siebie i może zmniejszyć niepokój i strach, który wielu z nas odczuwa w obliczu nieznanego. (Zobacz arkusz informacyjny FCA Caregiving at Home: A Guide to Community Resources, aby uzyskać więcej informacji na temat szukania pomocy w swojej społeczności.)

Krok 4. Określ potrzeby bliskiej osoby. Narzędzia do oceny opieki obejmują różne kwestionariusze i testy mające na celu określenie poziomu pomocy, jakiej potrzebuje dana osoba, oraz ustalenie jej osobistych preferencji dotyczących opieki (np. kąpiel rano, a nie po południu). Każda sytuacja jest inna. Podczas gdy jedna osoba w początkowych stadiach choroby Alzheimera może potrzebować pomocy przy robieniu zakupów spożywczych i płaceniu rachunków, inna w późniejszych stadiach może mieć problemy z ubieraniem się, jedzeniem i higieną.

Oceny zazwyczaj uwzględniają co najmniej następujące kategorie:

Opieka osobista: kąpiel, jedzenie, ubieranie się, toaleta, pielęgnacja
Opieka domowa: gotowanie, sprzątanie, pranie, zakupy, finanse
Opieka zdrowotna: zarządzanie lekami, wizyty lekarskie, fizykoterapia
Opieka emocjonalna: towarzystwo, znaczące zajęcia, rozmowy
Nadzór: nadzór nad bezpieczeństwem w domu i zapobieganie błądzeniu

Niektóre szpitale, Agencje ds. Starzenia się (AAA), agencje miejskie lub powiatowe, Centra Pomocy Opiekunom (Caregiver Resource Centers) lub inne organizacje rządowe lub prywatne oferują konsultacje i oceny specjalnie zaprojektowane dla osób starszych (zwane ocenami geriatrycznymi lub ocenami potrzeb) za niewielkie, jeśli w ogóle, koszty. Inną opcją jest zatrudnienie, za opłatą, geriatrycznego menedżera opieki lub licencjonowanego klinicznego pracownika socjalnego. (Zobacz Zasoby, aby uzyskać pomoc w znalezieniu kogoś w pobliżu.) Ci profesjonaliści mogą być pomocni w prowadzeniu cię do najlepszej opieki w twoim regionie, doradzić ci w sprawie zasobów społeczności, pomóc w zorganizowaniu usług i zapewnić tobie i twojej bliskiej osobie ciągłość i znajomość podczas choroby.

Krok 5. Nakreślenie planu opieki. Kiedy twój bliski otrzyma diagnozę i dokonasz oceny potrzeb, łatwiej ci będzie, być może z pomocą profesjonalisty, sformułować plan opieki – strategię zapewnienia najlepszej opieki dla ciebie i twojego bliskiego. Dobrze jest poświęcić trochę czasu na zastanowienie się zarówno nad potrzebami krótko-, jak i długoterminowymi.

Ten plan zawsze będzie „pracą w toku”, ponieważ potrzeby twojej bliskiej osoby będą się z czasem zmieniać. Aby rozpocząć opracowywanie planu, najpierw wymień rzeczy, które jesteś w stanie zrobić, na które masz czas i które jesteś gotów zrobić. Następnie wymień te rzeczy, w których chciałbyś lub potrzebujesz pomocy, teraz lub w przyszłości. Następnie wymień wszystkich swoich „opiekunów nieformalnych”, czyli rodzeństwo, inną rodzinę, przyjaciół, sąsiadów i zastanów się, w jaki sposób każda z tych osób mogłaby udzielić ci pomocy. Wymień wszelkie zalety i wady, które mogą się wiązać z poproszeniem tych osób o pomoc. Zapisz pomysły na przezwyciężenie wad. Powtórz listę dla „formalnego” wsparcia (np. usługi środowiskowe, płatni pracownicy opieki domowej, programy dzienne).

Ważne jest, aby ustalić ramy czasowe dla każdego planowanego działania lub czynności. Ponadto, dobrze jest mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby coś ci się stało, zarówno krótkoterminowy, jak i długoterminowy.
Krok 6. Przyjrzyj się finansom. Większość ludzi woli zachować swoje sprawy finansowe w tajemnicy. Aby jednak jak najlepiej przygotować i zapewnić opiekę ukochanej osobie, należy uzyskać pełne zrozumienie jej aktywów i pasywów finansowych. To przejście może być niewygodne i trudne. Warto rozważyć skorzystanie z pomocy prawnika lub planisty finansowego (patrz arkusz informacyjny FCA Legal Planning for Incapacity). Pomoc wyszkolonego profesjonalisty może zmniejszyć napięcie w rodzinie i, jeśli jest to pożądane, zapewnić profesjonalną ocenę finansową i poradę. Postaraj się włączyć ukochaną osobę w ten proces tak bardzo, jak to tylko możliwe.

Następnie opracuj listę aktywów i pasywów finansowych: konta czekowe i oszczędnościowe, dochody z ubezpieczenia społecznego, certyfikaty depozytowe, akcje i obligacje, akty notarialne nieruchomości, polisy ubezpieczeniowe i renty, świadczenia emerytalne lub rentowe, długi na kartach kredytowych, kredyty hipoteczne i pożyczki domowe, i tak dalej. Najlepiej jest przechowywać wszystkie te zapisy w jednym lub dwóch miejscach, takich jak skrytka depozytowa czy domowa szafka na akta, i regularnie je aktualizować. Zapisuj, kiedy można spodziewać się wpływów pieniężnych i kiedy należy zapłacić rachunki. Być może trzeba będzie ustanowić system płacenia rachunków – być może trzeba będzie otworzyć nowe konto czekowe lub dodać swoje nazwisko do istniejącego.

Krok 7. Przejrzyj dokumenty prawne. Podobnie jak finanse, również kwestie prawne mogą być delikatnym, ale koniecznym tematem do omówienia. Jasne i prawnie wiążące dokumenty gwarantują, że życzenia i decyzje bliskiej osoby zostaną zrealizowane. Dokumenty te mogą upoważnić ciebie lub inną osobę do podejmowania decyzji prawnych, finansowych i dotyczących opieki zdrowotnej w imieniu innej osoby. Ponownie, o adwokata podnieść kwestię i nadzorować wszelkie niezbędne formalności może wziąć presję od Ciebie, jak również zapewnić, że jesteś prawnie przygotowany do tego, co jest w przyszłości. (Więcej informacji na temat rodzajów dokumentów prawnych można znaleźć w arkuszu informacyjnym FCA Legal Planning for Incapacity.)

Inne dokumenty prawne, które będziesz chciał znaleźć i umieścić w dostępnym miejscu to numery Social Security, akty urodzenia, małżeństwa i zgonu, dekrety rozwodowe i rozliczenia majątkowe, akta wojskowe, zeznania podatkowe, testamenty (w tym nazwisko adwokata i wykonawcy), umowy powiernicze i ustalenia dotyczące pochówku. (Zobacz arkusz/formularz FCA Where to Find My Important Papers.)

W pewnym momencie może zaistnieć potrzeba ustalenia uprawnień do takich programów publicznych jak Medicaid. Pomocna jest rozmowa z prawnikiem specjalizującym się w sprawach osób starszych. Informacje na temat tanich usług prawnych dla osób starszych mogą być dostępne za pośrednictwem Agencji ds. Starzenia się w twojej społeczności.

Krok 8. Zabezpiecz swój dom. Opiekunowie często uczą się, metodą prób i błędów, najlepszych sposobów, aby pomóc niepełnosprawnemu krewnemu w utrzymaniu rutynowych czynności związanych z jedzeniem, higieną i innymi czynnościami w domu. Może być potrzebne specjalne szkolenie w zakresie używania sprzętu pomocniczego i radzenia sobie z trudnymi zachowaniami. Ważne jest również przestrzeganie listy kontrolnej dotyczącej bezpieczeństwa:

Bądź świadomy potencjalnych zagrożeń wynikających z:

Zagrożenia pożarowe, takie jak kuchenki, inne urządzenia, papierosy, zapalniczki i zapałki
Ostre przedmioty, takie jak noże, brzytwy i igły do szycia
Zatrutki, leki, niebezpieczne produkty domowe
Luźne dywany, meble, i zagracone ścieżki
Nieodpowiednie oświetlenie
Temperatura podgrzewacza wody – wyreguluj ustawienie, aby uniknąć poparzeń gorącą wodą
Samochody – nie pozwól osobie niepełnosprawnej prowadzić
Przedmioty na zewnątrz, które mogą spowodować upadek, takie jak węże, narzędzia, bramy, nierówne chodniki
Luźna odzież i obuwie, które mogą spowodować upadek

Pewnie zapewnij:

Wyjścia awaryjne, zamki zabezpieczające dom, a w razie potrzeby alarmy w drzwiach lub bransoletkę identyfikacyjną i aktualne zdjęcie na wypadek, gdyby Twój bliski błądził
Poręcze i uchwyty w łazience, antypoślizgowe dywaniki, maty, papierowe kubki zamiast szklanych
Nadzór nad spożywaniem posiłków, aby zapewnić właściwe odżywianie, oraz monitorowanie spożycia zbyt dużej lub zbyt małej ilości jedzenia
Numery telefonów alarmowych i informacje
Monitorowanie leków
Nadzór nad spożywaniem alkoholu i narkotyków w celu zapobiegania upadkom i właściwego odżywiania

Krok 9. Nawiąż kontakt z innymi. Dołączenie do grupy wsparcia pozwoli ci nawiązać kontakt z innymi opiekunami zmagającymi się z podobną sytuacją. Członkowie grupy wsparcia udzielają sobie nawzajem wsparcia społecznego i emocjonalnego, jak również praktycznych informacji i porad na temat lokalnych zasobów. Grupy wsparcia to także bezpieczne i poufne miejsce, w którym opiekunowie mogą dać upust swoim frustracjom, podzielić się pomysłami i poznać nowe strategie opieki. Jeśli nie możesz wyrwać się z domu, grupy wsparcia online oferują możliwość kontaktu z innymi opiekunami w całym kraju. (Innym sposobem na poznanie innych osób przechodzących przez podobne doświadczenia jest uczestnictwo w specjalnych warsztatach lub spotkaniach sponsorowanych przez organizacje takie jak lokalny oddział Alzheimer’s Association lub Multiple Sclerosis Society.

Krok 10. Zadbaj o siebie. Chociaż ten krok pojawia się jako ostatni na tej liście, jest on najważniejszy. Opieka jest stresująca, szczególnie dla osób opiekujących się osobą z demencją. Opiekunowie są bardziej niż ich rówieśnicy narażeni na ryzyko depresji, chorób serca, nadciśnienia i innych przewlekłych chorób, a nawet śmierci. Opiekunowie osób z demencją są w jeszcze większym stopniu narażeni na zły stan zdrowia. Poniższe proste, podstawowe środki profilaktyki zdrowotnej i samoopieki mogą poprawić Twój stan zdrowia i zdolność do kontynuowania najlepszej opieki nad bliską Ci osobą.

Praktykuj codzienne ćwiczenia fizyczne. Włączenie nawet niewielkiej ilości regularnych ćwiczeń do codziennej rutyny może zdziałać cuda – może poprawić jakość snu, zmniejszyć stres i negatywne emocje, rozluźnić napięcie mięśniowe oraz zwiększyć czujność umysłową i poziom energii. Najnowsze badania wykazały korzyści zdrowotne wynikające z chodzenia zaledwie 20 minut dziennie, trzy razy w tygodniu. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o rutynie ćwiczeń, która jest najlepsza dla Ciebie.

Jedz pożywne posiłki i przekąski. Opiekunowie często popadają w złe nawyki żywieniowe – jedzą za dużo lub za mało, podjadają śmieciowe przekąski, opuszczają posiłki i tak dalej. Jedzenie to w dużej mierze nawyk, więc w każdym tygodniu warto wprowadzić nowy, zdrowy nawyk żywieniowy. Na przykład, jeśli śniadanie to po prostu filiżanka kawy, spróbuj dodać tylko jeden zdrowy posiłek – kawałek świeżego owocu, szklankę soku, pełnoziarnistego tosta. Małe zmiany sumują się i mogą być realistycznie włączone do codziennego harmonogramu.

Zdobądź odpowiednią ilość snu. Wielu opiekunów cierpi z powodu chronicznego braku snu, co powoduje wyczerpanie, zmęczenie i niski poziom energii. Wyczerpana energia fizyczna z kolei wpływa na nasze emocjonalne perspektywy, zwiększając negatywne uczucia, takie jak drażliwość, smutek, złość, pesymizm i stres. W idealnej sytuacji większość ludzi potrzebuje od sześciu do ośmiu godzin snu w ciągu 24 godzin. Jeśli nie wysypiasz się w nocy, staraj się robić sobie drzemki w ciągu dnia. Jeśli to możliwe, umów się na co najmniej jeden pełny nocny odpoczynek w tygodniu lub kilka godzin snu w ciągu dnia. Jeśli osoba, którą się opiekujesz, nie śpi w nocy, umów się na opiekę zastępczą lub porozmawiaj z jej lekarzem o lekach nasennych.

Reguluj regularne badania lekarskie. Nawet jeśli zawsze cieszyłeś się dobrym zdrowiem, bycie opiekunem zwiększa ryzyko rozwoju wielu problemów zdrowotnych. Regularne badania lekarskie (i stomatologiczne) są ważnym krokiem w utrzymaniu zdrowia. Poinformuj lekarza o swojej roli opiekuna i o tym, jak sobie z nią radzisz. Depresja jest powszechną i uleczalną chorobą. Jeśli doświadczasz takich objawów, jak utrzymujący się smutek, apatia i poczucie beznadziejności, poinformuj o tym lekarza. (Zobacz arkusz informacyjny FCA Depression and Caregiving.)

Poświęć czas dla siebie. Wypoczynek nie jest luksusem, jest to niezbędny czas na „odtworzenie” – odnowienie siebie. Przynajmniej raz w tygodniu przez kilka godzin potrzebujesz czasu tylko dla siebie – poczytać książkę, pójść na lunch z przyjacielem lub na spacer. (Więcej pomocnych wskazówek znajdziesz w arkuszu informacyjnym FCA Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers.)

Respite: A Key to Preventing Caregiver Burnout

Jeśli opiekujesz się osobą z demencją, jesteś narażona na jeszcze większe ryzyko problemów zdrowotnych niż inni opiekunowie. Są Państwo szczególnie narażeni na wypalenie zawodowe – stan psychicznego i fizycznego wyczerpania spowodowany fizycznym, psychicznym, emocjonalnym i/lub finansowym stresem związanym z zapewnieniem ciągłej opieki, zazwyczaj przez długi okres czasu. Objawy obejmują trudności z koncentracją, niepokój, drażliwość, problemy trawienne, depresję, problemy ze snem i wycofanie społeczne. Wypalenie opiekunów naraża na niebezpieczeństwo zarówno Ciebie, jak i Twoją bliską osobę. Jest to jeden z najczęściej wymienianych powodów, dla których opiekunowie umieszczają bliską osobę w domu opieki lub innej placówce opieki długoterminowej.

Jednym z najbardziej skutecznych sposobów zapobiegania wypaleniu opiekunów jest dbanie o swoje potrzeby w zakresie zdrowia fizycznego, jak również potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego i społecznego. Kluczem do zaspokojenia tych potrzeb jest zaplanowanie regularnego czasu wolnego od obowiązków opiekuńczych. Jeśli nie masz sąsiada, członka rodziny lub przyjaciela w pobliżu, który może zapewnić niezawodną cotygodniową pomoc, sprawdź usługi opieki zastępczej w swojej społeczności (Zobacz Zasoby poniżej.)

Respite dosłownie oznacza odpoczynek – przerwę od wymagań opieki. Opieka zastępcza może być zorganizowana na różny okres czasu – kilka godzin, noc, weekend, nawet tydzień lub dłużej. Może być zapewnione w twoim domu lub w placówce takiej jak dzienna opieka dla dorosłych lub dom opieki. Opiekunowie w domu mogą być zatrudnieni przez agencję, pracować na własny rachunek lub być wolontariuszami. Opieka zastępcza może być zorganizowana prywatnie za opłatą, opłacana przez niektóre polisy ubezpieczeniowe na opiekę długoterminową, lub czasami zapewniana przez rząd lub organizacje prywatne.

Lokalizacja zasobów dla opiekunów

Liczba usług dla osób dorosłych z zaburzeniami poznawczymi, ich rodzin i opiekunów rośnie, chociaż w niektórych społecznościach, agencje mogą być trudne do zlokalizowania. Dobrym miejscem do rozpoczęcia jest Eldercare Locator, bezpłatna ogólnokrajowa bezpłatna usługa, która ma na celu pomoc starszym dorosłym i ich opiekunom w znalezieniu usług w ich społeczności. Pomoc oferuje również organizacja Family Caregiver Alliance. (Zobacz Zasoby, aby uzyskać informacje kontaktowe.)

Rozważ kontakt z ośrodkami dla seniorów, niezależnymi centrami życia, agencjami ds. starzenia się (Area Agencies on Aging), lokalnymi oddziałami krajowych organizacji i fundacji, takich jak Alzheimer’s Association, Brain Injury Association, Multiple Sclerosis Society, grupami Parkinsona i innych. Programy ombudsmanów domów opieki, gminne centra zdrowia psychicznego, agencje usług społecznych lub zarządzania przypadkami, szkoły pielęgniarstwa i grupy kościelne mogą być innymi źródłami pomocy. W Kalifornii, regionalne Caregiver Resource Centers oferują informacje i usługi. Większość organizacji wspierających są wymienione w książce telefonicznej pod „Usługi socjalne” lub „Seniorów,” a wiele z nich jest w Internecie. Za każdym razem, gdy z kimś rozmawiasz, poproś o skierowania i numery telefonów innych osób, które mogą ci pomóc.

Zasoby internetowe

Internet dostarcza mnóstwo informacji dla opiekunów, od misji organizacji i informacji kontaktowych, do grup wsparcia online, do artykułów o pokonywaniu wyzwań związanych z opieką. Większość bibliotek publicznych, uniwersytetów i wiele centrów dla seniorów posiada komputery i dostęp do Internetu dostępne do bezpłatnego użytku publicznego. Jeśli nie wiesz, jak korzystać z komputera lub jak uzyskać dostęp do Internetu, nie krępuj się – personel organizacji jest przeszkolony, jak uzyskać informacje, których szukasz. Po przejściu do wyszukiwarki, takiej jak Yahoo lub Google, wpisz wyszukiwane hasła – ogólne informacje, których szukasz, takie jak „opieka dzienna dla dorosłych Sacramento, California” lub „grupy wsparcia dla osób z chorobą Alzheimera”, a zazwyczaj otrzymasz wiele opcji do wyboru. Jeśli nie uda Ci się za pierwszym razem, spróbuj zmienić hasła wyszukiwania, takie jak „opieka zastępcza Sacramento California” lub „grupy wsparcia dla opiekunów.”

Jedno słowo ostrzeżenia: jak w przypadku każdego materiału drukowanego, czytaj ze zdrowym sceptycyzmem – tylko dlatego, że jest w Internecie nie czyni go prawdziwym. Jeśli masz wątpliwości, sprawdź informacje w innym niezależnym źródle i porozmawiaj z lekarzem swojej ukochanej osoby przed podjęciem dalszych kroków, zwłaszcza w odniesieniu do leków. Pamiętaj, tylko dlatego, że produkt jest nazywany „naturalnym” lub „ziołowym” nie oznacza, że jest nieszkodliwy, szczególnie gdy jest zmieszany z innymi lekami.

Liczne zasoby dla opiekunów są dostępne dla Ciebie – wszystko, co musisz zrobić, to poprosić o pomoc. Nie musisz robić tego sam.

Źródła

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Strona internetowa: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) dąży do poprawy jakości życia opiekunów poprzez edukację, usługi, badania i rzecznictwo. Poprzez swoje Krajowe Centrum Opieki FCA oferuje informacje na temat aktualnych problemów społecznych, polityki publicznej i opieki oraz zapewnia pomoc w opracowywaniu publicznych i prywatnych programów dla opiekunów. Dla mieszkańców większego obszaru Zatoki San Francisco, FCA zapewnia bezpośrednie usługi wsparcia rodzin dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera, udarem, ALS, urazem głowy, chorobą Parkinsona i innymi wyniszczającymi schorzeniami, które dotykają dorosłych.

FCA Fact and Tip Sheets

Lista wszystkich faktów i porad jest dostępna online pod adresem www.caregiver.org/fact-sheets.

Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors
Caregiving at Home: A Guide to Community Resources
Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration
Legal Planning for Incapacity
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Depression and Caregiving