The account was previously suspended.

The battles people with fibromyalgia fight against symptoms like widespread pain, fatigue and brain fog are not always visible to the outside world. Ale to nie znaczy, że te walki nie mają miejsca, ani że nie potrzeba ogromnej ilości siły, aby przetrwać każdy dzień. To dlatego osoby z fibro często nazywają siebie „wojownikami fibro” – ponieważ wiesz, jak ciężko musisz walczyć, aby nie tylko poradzić sobie z objawami, ale także jak ciężko musisz walczyć o to, aby ci uwierzono i abyś otrzymał leczenie i wsparcie, którego potrzebujesz.

W tym Miesiącu Świadomości Fibromialgii i Dniu Świadomości Fibro (12 maja) nadszedł nasz czas, aby pokazać światu, jak to jest być wojownikiem fibro. Poprosiliśmy więc naszą potężną społeczność fibro o podzielenie się tym, co chcieliby, aby ludzie wiedzieli o tym schorzeniu, szczególnie w tym okresie świadomości. Potrzebujesz dowodu na to, że ludzie z fibromialgią są prawdziwymi wojownikami? Czytaj dalej.

Oto, czym podzieliła się z nami nasza społeczność:

Na fibromialgię mogą chorować osoby w każdym wieku, każdej rasy i płci.

„Nie trzeba być starym, aby zachorować na fibromialgię. Może jestem młody, ale moje ciało jest stare. Nie zawsze mogę robić wszystko to, o czym myślałaby młoda dziewczyna. Czasami potrzebuję miejsca lub miejsca do siedzenia”. – Elizabeth B.

„To może dotknąć ludzi w każdym wieku, płci, rasy, itp. Możesz być w miarę zdrowym 24-latkiem i nagle mieć niezliczoną ilość upośledzających objawów, które nie ustępują.” – Monica J.

„Fibromialgia może nie dotykać mężczyzn tak często jak kobiet, ale to nie znaczy, że jest mniej dotkliwa.” – Johnathan J.

Ból i objawy są prawdziwe.

„Ból jest prawdziwy. Trudno jest uwierzyć w coś, czego nie widać, ale to tam jest. Wielu ludzi spędza swoje życie będąc kwestionowanymi przez lekarzy i czasami nie wierząc im. Jeśli jest to ktoś, kogo znasz lub kochasz, kto cierpi na tę chorobę, uwierz mu i wspieraj go w każdy możliwy sposób. To najlepsza rzecz, jaką możesz dla nich zrobić.” – Amanda G.

„Nie dramatyzujemy. Nasz ból i dyskomfort jest naprawdę tak zły, jak mówimy, że jest. W rzeczywistości, to jest prawdopodobnie bardziej tak, jak często bagatelizujemy właśnie jak zły to jest, dla strachu innych myślących, że jesteśmy właśnie szukający uwagi. Ból i dyskomfort są nie do opisania i prawdopodobnie nie są podobne do niczego, co kiedykolwiek czułeś, jeśli nie masz fibromialgii lub innych przewlekłych zaburzeń.” – Terri A.

Zdiagnozowanie może trochę potrwać.

„Postawienie diagnozy może zająć od pięciu do siedmiu lat i od czterech do sześciu różnych dostawców! Fibromialgia nie miała nawet swojego własnego kodu diagnostycznego aż do października 2015 roku!” – Jess M.

Symptomy mogą się zmieniać z dnia na dzień i z minuty na minutę.

„Mogę być w porządku w jednej minucie, a w następnej być w tak wielkim bólu, że prawie zemdleję.” – Carolyn M.

„Żadne dwa dni nie są takie same, więc planowanie z wyprzedzeniem jest po prostu niemożliwe, ponieważ nie wiem, jak będę się czuła z dnia na dzień.” – Emma T.

Nie można powiedzieć patrząc tylko na wojownika fibro, jak bardzo cierpi.

„Wielu z nas cierpi w zupełnej ciszy. Podnosimy się, robimy dobrą minę i udajemy – przebijając się przez ból, miażdżące duszę zmęczenie, przyprawiające o zawrót głowy mdłości i ciągle zmieniające się ograniczenia fizyczne, które tworzą mgłę w mózgu, która sprawia, że czujesz się, jakbyś próbował myśleć przez gęste ruchome piaski. Niektórzy z nas nigdy się nie skarżą i dźwigają ten ciężar samotnie.” – Mikhaile S.

„Kiedy wyglądam 'dobrze’, to dlatego, że z pomocą męża zmagałam się z prysznicem, ubieraniem się i układaniem włosów. Bez pomocy to by się nie udało!” – Jill C.

Nie mogą po prostu „zdecydować się przeforsować”, kiedy są w flare.

„Właśnie pragnę, kiedy mówię, że potrzebuję odpoczynku ludzie przestają mówić mi, żebym się przeforsowała. Nie ma żadnego pchania się kiedy jesteś bez energii i w bólu. Nie możesz po prostu przejść obok bólu.” – Olivia P.

„Nasze ciała często dokonują wyborów za nas. Nie zawsze udaje nam się robić to, co sami byśmy wybrali. Bo gdyby to zależało od nas, bylibyśmy tam, robiąc jak najwięcej, tylko dlatego, że moglibyśmy. Ale jak to jest, nasze ciała ograniczają to, co możemy zrobić i często jest to poza naszymi rękami.” – Jennifer J.

„To nie jest kwestia 'umysłu nad materią’, jeśli chodzi o nasz ból. Jest on bardzo realny, jest wszechogarniający i wszechobejmujący, i nie jest tylko w naszej głowie.” – Lisa T.

Fibromialgii często towarzyszą również wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym.

„Budzenie się i chodzenie do łóżka z bólem przez cały dzień każdego dnia i wszystkimi innymi objawami, z którymi się wiąże, faktycznie wpływa na umysł po pewnym czasie, ponieważ jest to ciągła bitwa, którą toczymy od wschodu do zachodu słońca i w każdej chwili pomiędzy. To się nie kończy, a potem powraca, jest z tobą zawsze.” – Toni D.

„To nie jest tylko 'rozległy ból’, z którym mamy do czynienia. Walka o wykonanie podstawowych zadań, które zdrowi ludzie biorą za pewnik, naprawdę nosi na sobie nasz stan psychiczny i emocjonalny. Ponieważ wyglądamy i brzmimy jakbyśmy byli w porządku, kiedy udaje nam się wyjść na zewnątrz, ludzie zakładają, że jesteśmy 'lepsi’ i nie rozumieją, że jest to problem chroniczny.” – Moomi H.

Fibromialgia powoduje wiele różnych rodzajów bólu.

„Chciałabym, aby ludzie byli świadomi, że istnieje wiele różnych rodzajów bólu, które mogą wystąpić wszystkie naraz (pieczenie, kłucie, ból, nerw, itp.) i mogą one wystąpić w każdej części mojego ciała (tak, mój cycek może czuć się jakby był kłuty!).” – Kelly W.

I to może też spowodować problemy ze snem i zmęczenie, które jest czymś więcej niż bycie „po prostu zmęczonym.”

„Bezsenność bólowa jest bardzo realna. Więc kiedy ludzie tacy jak ja śpią w ciągu dnia, nie jesteśmy leniwi. To dlatego, że nie mogliśmy zasnąć w nocy. Mój ból pogarsza się w nocy i czytałem, że inni też to robią. Życie z fibromialgią jest ciężkie, ale staramy się najlepiej jak potrafimy. Proszę, nie osądzajcie nas”. – Meena N.

„Zmęczenie jest czymś więcej niż tylko zmęczeniem… czuje się, jakbyś szedł przez melasę z cementowymi blokami przywiązanymi do kończyn. Sposób , w jaki zmęczenie może dotknąć ciebie umysłowo jest ważny by być świadomy. Poza mgłą mózgową, zmęczenie może powodować uczucie rozproszenia i zawroty głowy. Może też pojawić się w jednej chwili. Możemy być w środku robienia czegoś i w ułamku sekundy możemy przejść od radzenia sobie do konieczności pójścia i położenia się.” – Kelly W.

Trudno jest wiedzieć, co wyzwala ból i jak go leczyć.

„Nie zawsze wiemy, co go wyzwala. Nie możemy spróbować tego czy tamtego tak łatwo, jak myślisz. Nie, nie jesteśmy leniwi. Staramy się jak możemy. Proszę, bądźcie dla nas cierpliwi. My też się denerwujemy…” – Crystal M.

Wojownicy Włókna muszą planować swoje działania tak, aby mogli oszczędzać i budżetować swoją ograniczoną energię.

„To zawsze tam jest, w takiej czy innej formie zawsze tam jest. Jeśli mówię ci 'Nie wyspałem się’, to znaczy, że muszę oszczędzać energię. Nie ma żadnych dodatkowych ruchów, żadnych dodatkowych rzeczy do dawania, bo to mnie jeszcze bardziej cofnie, a ja staram się robić wszystko, co mogę, żeby nie być cofniętym.” – Reikii R.

Osoby z fibromialgią wciąż mają takie same nadzieje i marzenia jak wszyscy inni.

„To, że mam fibro nie oznacza, że nie jestem taka sama jak wszyscy inni. Chcę pracować, bawić się i być szczęśliwa jak wszyscy inni. To, że mam tę chorobę, nie oznacza, że jestem niezdolna, choć za każdym razem, kiedy staram się o pracę i muszę powiedzieć, że mam tę chorobę, nie dostaję jej, mimo że wcześniej z nią pracowałam, a teraz jestem na lekach, które rzeczywiście na mnie działają. To jest takie frustrujące.” – June P.

Ale fibro może utrudniać wszystkie aspekty życia.

„Boli, żeby stać, boli, żeby siedzieć. Boli chodzenie, boli odpoczynek. Boli do pracy, boli do pozostania w domu. Boli spać, boli nie spać. Śpimy, ale nigdy nie jesteśmy wypoczęci. Boli oddychanie. Boli istnienie. Nie da się tego zrozumieć, jeśli się tego nie przeżyło. To codzienna walka, aby po prostu istnieć… I udawać, że wszystko jest w porządku. Fibro wysysa z ciebie życie i nie życzyłabym tego mojemu najgorszemu wrogowi.” – Donna Marie S.

„To jest osłabiające i uniemożliwia nam robienie rzeczy jak 'normalna’ osoba. Ludzie z fibro są prawnie ograniczeni w zdolności do pracy, ćwiczeń, aktywności fizycznej i spotkań towarzyskich.” – Claire M.

Fibromialgia często wymaga rozgryzienia „nowego sposobu” robienia rzeczy.

„To, że nie mogę robić rzeczy w sposób, w jaki robiłem to kiedyś, nie oznacza, że nie mogę ich robić. Nie mogę ręcznie wyrabiać chleba, więc siedząc używam miksera. Wszystko polega na robieniu tego, co ludzie robią najlepiej, na dostosowywaniu się. Nigdy nie rezygnuj z tego, co kochasz, po prostu dostosuj sposób, w jaki to robisz.” – Sarah M.

Ludzie z fibromialgią są prawdziwymi wojownikami, którzy radzą sobie z tym stanem każdego dnia.

„To, że się uśmiecham, nie oznacza, że mi się poprawia albo że moje fibro nie jest prawdziwe. Uśmiecham się, ponieważ jest to jedna rzecz, którą mogę kontrolować. To jest wybór. Nie mówię, że nie miewam złych dni. Nie zawsze uśmiecham się w domu. I żeby być uczciwym, ukrywam wiele z moich symptomów, ponieważ od razu zostałem osądzony i zazwyczaj postrzegany jako „szalony hipochondryk. W każdym razie… uśmiecham się. Moje przewlekłe choroby absolutnie nie ukradną radości w moim życiu.” – Julie C.

„Moja choroba nie definiuje mnie nawet wtedy, gdy po raz kolejny powaliła mnie na ziemię… definiuje mnie moja siła i odwaga, by wstać z powrotem i iść dalej.” – Georgie M.

WIĘCEJ O FIBROMYALGII:

Fibromialgia, przewlekła choroba z trzema głównymi objawami – rozległym bólem, przewlekłym zmęczeniem i kłopotami poznawczymi. Fibromialgia jest skomplikowaną chorobą, która nie jest dobrze rozumiana. W przeszłości była ona błędnie opisywana jako zaburzenie zdrowia psychicznego. Nawet dzisiaj niektórzy lekarze lekceważą objawy fibro jako „wszystko w twojej głowie”. To nie jest prawda. Przeczytaj obszerny przewodnik po fibromialgii tutaj. Kliknij tutaj, aby dołączyć do naszej społeczności fibro i połączyć się z ludźmi, którzy to rozumieją.