Godziny przed tym, jak Braxson Jones otrzyma zmieniające życie obrażenia w swoim sześciomiesięcznym mózgu, wideo pokazało go w pieluszce podnoszącego głowę i obracającego się, aby zobaczyć swojego starszego brata. W następnych dniach mózg Braxsona został tak uszkodzony, że lekarze musieli usunąć mu czaszkę, ponieważ jego mózg nadal puchł przez nacięcia.
„Powiedziałam: 'Braxson, jeśli chcesz iść do Boga, jeśli to twój czas, to idź. Jeśli nie, jeśli chcesz zostać, jeśli twoja podróż się nie skończyła, to zamierzam walczyć o sprawiedliwość i zamierzam doprowadzić do twojego uzdrowienia” – powiedziała Susan Jones, biologiczna matka Braxsona.
Życie, jakie znał Braxson, zmieniło się 24 lipca 2016 roku. W tę letnią noc Susan otrzymała telefon w środku swojej nocnej zmiany jako zarejestrowana pielęgniarka, od jej ówczesnego męża, że Braxson był zimny i sztywny.
Braxson pozostał w śpiączce przez pięć dni. Lekarze powiedzieli jej, że był to jeden z najgorszych przypadków znęcania się nad dzieckiem, jakie kiedykolwiek widzieli. Jej ówczesny mąż został oskarżony pod koniec kwietnia 2017 roku w związku z obrażeniami dziecka.
Na podstawie rezonansu magnetycznego lekarze powiedzieli jej, że Braxson będzie „warzywem”, nie będzie w stanie samodzielnie oddychać i pozostało mu tylko 10 procent zdrowej tkanki mózgowej.
Ale Braxson wytrwał. Po godzinach badań i setkach lekarzy niemowlę zatrzepotało oczami i wyszło ze śpiączki.
Dziewięć miesięcy później Braxson ma 15 miesięcy i po raz drugi uczy się swoich „pierwszych kroków”. Nie jest w stanie samodzielnie utrzymać głowy, lekarze uważają, że jest prawnie niewidomy i przez cały czas ma podłączoną rurkę do karmienia. Braxson jest tylko jednym z setek osób, które przeżyły syndrom dziecka potrząsanego.
„To walka na całe życie”, powiedziała Susan Jones. „Jesteśmy dziewięć miesięcy po urazie, a nadal boli tak, jakby to się stało wczoraj.”
Austin’s Story: Living with Shaken Baby Syndrome
Austin i jego tata, Brian Replogle, siedzieli obok siebie w dopasowanych leżakach, gdy Austin energicznie przeglądał film Monsters, Inc. na swoim iPadzie w nadziei, że dotrze do ostatniej piosenki, „If I Didn’t Have You.”
18-latek i jego tata, strażak z South Bend, zaczęli śpiewać słowa piosenki unisono.
„Rzeczy takie jak te, śmieje się z rzeczy, ma wybuch. To jest zaraźliwe,” Brian zatrzymał się i Austin spojrzał na niego. „Jest absolutnie szczęśliwy i nie wie, że życie jest inne.”
Chłopak biologicznej matki Austina został oskarżony, a później skazany za znęcanie się nad Austinem, gdy miał dwa i pół roku. Brian, który był wujkiem Austina przez małżeństwo, później go adoptował.
W wieku dwóch lat Austin spędził dwa i pół tygodnia w śpiączce i pięć miesięcy w szpitalu z powodu obrażeń spowodowanych znęcaniem się.
„Jest błogosławiony, że ma obrażenia, które ma, biorąc pod uwagę obrażenia, których doznał”, powiedział Brian. „Połowa jego mózgu jest martwa, a on może chodzić, mówić, grać i śmiać się.”
Od czasu urazu Austina, miał on prawie 12 operacji ortopedycznych w ciągu 16 lat.
„To dużo do zniesienia dla każdego, ale szczególnie dla dziecka, które nie rozumie, co się dzieje i dlaczego przechodzi przez to wszystko”, powiedział Brian.
Dzisiaj Austin ma prawie 19 lat, ale żyje na poziomie 5-latka i wymaga 24-godzinnej opieki. Kiedy Brian nie jest w stanie być tam z powodu pracy, ma pełny personel, który przychodzi, aby zająć się Austinem.
„Wiem, że to nie jest dla każdego – moja praca nie jest dla każdego, bycie jego tatą nie jest dla każdego”, Brian pauzował. „Ale to najbardziej satysfakcjonująca rzecz, jaką kiedykolwiek robiłem, i nigdy nie zgadłbym tego po raz drugi.”
„Wierzę w cuda”
W ciepłe środowe popołudnie w Chicago Susan przebrała się w piżamę, chwyciła płaczącego Braxsona i wspięła się na szczyt noszy. Dr Lenny Cohen zapytał ją, czy jest gotowa, po czym wepchnął nosze do szklanej komory tlenowej. Zamknął drzwi i zatrzasnął je.
„Teraz czekamy”, powiedział.
Cohen jest właścicielem Lakeshore Hyperbaric Center. Założył klinikę rok temu i używa komory ciśnieniowej, która wypełnia się tlenem do kilku celów medycznych.
„Patrzymy na poprawę umiejętności motorycznych, zdolność do chodzenia, zdolność do przełykania – te podstawowe czynniki, które bierzemy za pewnik”, powiedział Cohen.
Susan i Braxson przejeżdżają 60 mil z Hebron w stanie Indiana, aby spędzić godzinę w komorze cztery razy w tygodniu. To kosztowna decyzja, ale Susan chciała ją podjąć, a Cohen był gotów z nią współpracować.
Zapłaciła do tej pory za 25 sesji, ale planuje poddać się jeszcze co najmniej 200, dopóki Braxson nie skończy dwóch i pół roku. Cohen powiedział, że zauważają małe ulepszenia, takie jak zdolność Braxsona do lepszego trzymania głowy w górze.
„On pokonał wszystkie szanse”, powiedziała Susan, po wyjściu z komory. „Zamierzam zrobić wszystko, co trzeba, aby go uzdrowić, aby mógł mieć najlepszą możliwą jakość życia.”
Jakość życia jest ważna dla Austina i jego taty, zbyt. Lekarze dali mu praktyczną radę wiele lat temu: pozwól mu spróbować być dzieckiem.”
„Lekarz w zasadzie powiedział, że nie ma prognozy, którą mogliby nam dać”, powiedział Brian. „Że jest to całkowicie oparte na tym, na co pozwolimy mu spróbować i zrobić. Jeśli chciał coś zrobić, niech spróbuje i niech mu się nie uda, albo niech spróbuje i mu się uda, i dokładnie to zrobił.”
Austin przekroczył to, co niektórzy lekarze kiedykolwiek myśleli, że może zrobić. Oglądał wyścigi motocyklowe, pozował z Batmanem, kibicował Irlandczykom i nauczył się znowu chodzić. Ale to uściski i „kocham cię tato” każdego ranka i wieczora stawiają to w perspektywie dla Briana.
„To najlepsze uczucie na świecie, ale wiem, że są tam rodziny, które straciły tę szansę z tych samych powodów, dla których on ma swoją niepełnosprawność i swoje zmagania”, powiedział Brian. „I to jest to, co sprawia, że to trudne dla mnie jest po prostu myślenie o tych rodzinach.”
SBS: Jak temu zapobiec
Narodowe Centrum ds. Syndromu Potrząsanego Dziecka szacuje, że 1300 dzieci jest potrząsanych każdego roku. Organizacja szacuje, że 25 procent ofiar umiera w wyniku odniesionych obrażeń, a znacznie więcej żyje z niepełnosprawnością na całe życie.
Rzeczniczka agencji powiedziała, że liczby te są szacunkowe w oparciu o dane Centers for Disease Control; powiedziała, że trudno jest dokładnie śledzić syndrom potrząsanego dziecka, ponieważ stany nie są zobowiązane do zgłaszania danych.
Rzeczniczka powiedziała, że jest to również trudne do śledzenia z powodu ograniczeń HIPAA. CDC dodało, że urazy potrząsanych dzieci są nie tylko niedostatecznie zgłaszane, ale również źle diagnozowane.
Dr Tom Soisson z South Bend Clinic pracuje jako specjalny śledczy dla Department of Child Services.
„To sprawia, że trudniej jest przekonać ludzi, że jest to duży problem,” powiedział Soisson. „Ale wiemy z różnych sposobów patrzenia na to poprzez statystyki, że jest to duży problem.”
WSBT 22 poprosił o rekordy z St. Joseph County’s Metro Homicide Unit, który jest wezwany do zbadania zgonów niemowląt. Zgodnie z ich zapisami, jedno dziecko zmarło w ciągu ostatnich 14 lat z powodu obrażeń związanych z potrząsanym dzieckiem. Tą ofiarą był Denham Carter, który zmarł po tym, jak został potrząśnięty przez chłopaka na żywo w 2004 roku, records show.
Soisson powiedział, że większość dzieci może nie być zdiagnozowana aż do znacznie późniejszego okresu życia, a rzeczywiste zdarzenie nadużycia może nigdy nie być znane.
„Jeśli gwałtownie potrząśniesz głową dziecka, nie musisz potrząsać nimi przez pięć minut lub nawet dwie minuty. Jeśli potrząsasz nimi przez 30 sekund lub dłużej, jest duża szansa, że doznasz poważnego urazu” – powiedział Soisson.
NCSBS radzi rodzicom, że zespół dziecka potrząsanego jest spowodowany przez silne potrząsanie dzieckiem; nie przez takie rzeczy jak odbijanie dziecka na kolanie, podrzucanie dziecka w powietrzu, jogging z dzieckiem, spadanie z mebli lub nagłe zatrzymanie się samochodu.
„Uważamy, że mózg rozwija się przez całe życie, ale przynajmniej do dwudziestego roku życia”, powiedział Soisson. „Bardziej znaczącym problemem jest niemożność zapobieżenia temu.”
Aby uzyskać więcej informacji na temat syndromu potrząsanego dziecka i sposobów zapobiegania mu, odwiedź National Center on Shaken Baby Syndrome.
Aby uzyskać więcej informacji na temat podróży Braxsona: odwiedź tutaj, a na temat Austina, odwiedź tutaj.