Mały chłopiec uczący się naśladować dorosłych w programie z lat 60. dla dzieci z autyzmem.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Originally published on Spectrum
Można narysować prostą linię od początkowych opisów wielu schorzeń – klaustrofobii, na przykład, lub zawrotów głowy – do ich kryteriów diagnostycznych. Nie tak jest z autyzmem. Jego historia przybrała mniej bezpośrednią drogę z kilkoma objazdami, według Jeffreya Bakera, profesora pediatrii i historii na Uniwersytecie Duke’a w Durham, w Północnej Karolinie.
Autyzm był początkowo opisywany jako forma schizofrenii dziecięcej i wynik zimnego rodzicielstwa, następnie jako zestaw powiązanych zaburzeń rozwojowych, a w końcu jako warunek spektrum z różnymi stopniami upośledzenia. Wraz z tymi zmianami poglądów, zmieniły się również kryteria diagnostyczne.
Oto jak Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych (DSM), podręcznik diagnostyczny używany w Stanach Zjednoczonych, odzwierciedlał nasze zmieniające się rozumienie autyzmu.
Dlaczego autyzm był początkowo uważany za chorobę psychiatryczną?
Kiedy Leo Kanner, austriacko-amerykański psychiatra i lekarz, po raz pierwszy opisał autyzm w 1943 roku, pisał o dzieciach z „ekstremalną autystyczną samotnością”, „opóźnioną echolalią” i „lękowo obsesyjnym pragnieniem utrzymania samości”. Zauważył również, że dzieci te były często inteligentne, a niektóre miały niezwykłą pamięć.
W rezultacie Kanner postrzegał autyzm jako głębokie zaburzenie emocjonalne, które nie wpływa na poznanie. W utrzymaniu z jego perspektywy, drugie wydanie DSM, DSM-II, opublikowane w 1952 roku, zdefiniował autyzm jako warunek psychiatryczny – forma schizofrenii dziecięcej oznaczone przez oderwanie od rzeczywistości. W latach 50-tych i 60-tych, autyzm był uważany za zakorzeniony w zimnych i nieemocjonalnych matkach, które Bruno Bettelheim nazwał „matkami lodówkami.”
Kiedy autyzm został uznany za zaburzenie rozwojowe?
Koncepcja „matki lodówki” została obalona w latach 60-tych i 70-tych, ponieważ rosnąca ilość badań wykazała, że autyzm ma podłoże biologiczne i jest zakorzeniony w rozwoju mózgu. DSM-III, opublikowany w 1980 roku, ustanowił autyzm jako oddzielną diagnozę i opisał go jako „pervasive developmental disorder” różniący się od schizofrenii.
Poprzednie wersje podręcznika pozostawiły wiele aspektów procesu diagnostycznego otwartych na obserwacje i interpretacje klinicystów, ale DSM-III wymienił konkretne kryteria wymagane do postawienia diagnozy. Zdefiniowano w nim trzy podstawowe cechy autyzmu: brak zainteresowania ludźmi, poważne upośledzenie komunikacji i dziwaczne reakcje na otoczenie, wszystkie rozwijające się w ciągu pierwszych 30 miesięcy życia.
Jak długo trwała ta definicja?
DSM-III został zrewidowany w 1987 roku, znacząco zmieniając kryteria autyzmu. Poszerzyła ona pojęcie autyzmu, dodając diagnozę na łagodnym końcu spektrum – nadwrażliwe zaburzenie rozwojowe nieokreślone inaczej (PDD-NOS) – i porzucając wymóg wystąpienia przed 30 miesiącem życia.
Nawet jeśli w podręczniku nie użyto słowa „spektrum”, zmiana ta odzwierciedlała rosnące zrozumienie wśród badaczy, że autyzm nie jest pojedynczym schorzeniem, ale raczej spektrum schorzeń, które mogą występować przez całe życie.
Zaktualizowany podręcznik wymieniał 16 kryteriów w trzech wcześniej ustalonych domenach, z których osiem musiało być spełnionych, aby postawić diagnozę. Dodanie PDD-NOS pozwoliło klinicystom na włączenie dzieci, które nie spełniały w pełni kryteriów autyzmu, ale nadal wymagały wsparcia rozwojowego lub behawioralnego.
Kiedy autyzm został po raz pierwszy przedstawiony jako spektrum stanów?
DSM-IV, wydany w 1994 roku i poprawiony w 2000 roku, był pierwszym wydaniem, które sklasyfikowało autyzm jako spektrum.
W tej wersji wymieniono pięć stanów z odrębnymi cechami. Oprócz autyzmu i PDD-NOS, dodano „zaburzenie Aspergera”, również na łagodnym końcu spektrum; „dziecięce zaburzenie dezintegracyjne” (CDD), charakteryzujące się ciężkimi rozwojowymi odwróceniami i regresjami; oraz zespół Retta, wpływający na ruch i komunikację, głównie u dziewcząt. Podział ten odzwierciedlał ówczesną hipotezę badawczą, że autyzm jest zakorzeniony w genetyce, i że każda kategoria będzie ostatecznie powiązana z zestawem specyficznych problemów i metod leczenia.
Dlaczego DSM-5 przyjął ideę ciągłego spektrum?
Przez całe lata 90-te, naukowcy mieli nadzieję na zidentyfikowanie genów, które przyczyniają się do autyzmu. Po zakończeniu Human Genome Project w 2003 roku, wiele badań próbowało wyzerować listę „genów autyzmu”. Znaleziono ich setki, ale nie udało się powiązać żadnego z nich wyłącznie z autyzmem. Stało się jasne, że znalezienie genetycznych podstaw i odpowiednich terapii dla pięciu stanów określonych w DSM-IV nie będzie możliwe. Eksperci zdecydowali, że najlepiej będzie scharakteryzować autyzm jako całościową diagnozę, od łagodnej do ciężkiej.
W tym samym czasie rosła obawa o brak spójności w tym, jak lekarze w różnych stanach i klinikach doszli do diagnozy autyzmu, zespołu Aspergera lub PDD-NOS. Gwałtowny wzrost występowania autyzmu w latach 2000 sugerował, że klinicyści byli czasami nakłaniani przez rodziców lobbujących za konkretną diagnozą lub pod wpływem usług dostępnych w ich stanie.
Aby odnieść się do obu obaw, DSM-5 wprowadził termin „spektrum zaburzeń autystycznych”. Diagnoza ta jest charakteryzowana przez dwie grupy cech: „trwałe upośledzenie we wzajemnej komunikacji społecznej i interakcji społecznej” oraz „ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań”, obie obecne we wczesnym dzieciństwie. Każda grupa obejmuje specyficzne zachowania, których określoną liczbę klinicyści muszą zidentyfikować. W podręczniku wyeliminowano zespół Aspergera, PDD-NOS i klasyczny autyzm, ale wprowadzono diagnozę zaburzeń komunikacji społecznej, która obejmuje dzieci z zaburzeniami językowymi i społecznymi. Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne i zespół Retta zostały usunięte z kategorii autyzmu.
Dlaczego DSM-5 wywołał tyle obaw i kontrowersji?
Nawet przed wydaniem podręcznika w 2013 roku, wiele osób z autyzmem i ich opiekunów martwiło się o jego wpływ na ich życie. Wiele z nich obawiało się, że po tym, jak ich diagnoza zniknie z książki, stracą usługi lub ubezpieczenie. Ci, którzy identyfikowali się jako osoby z zespołem Aspergera mówili, że diagnoza dała im poczucie przynależności i wytłumaczenie dla ich wyzwań; obawiali się, że usunięcie diagnozy jest równoznaczne z utratą tożsamości. Eksperci nie zgadzali się co do tego, czy bardziej rygorystyczne kryteria diagnostyczne DSM-5 zablokują usługi dla osób z łagodniejszymi cechami lub odpowiednio ograniczą rosnące wskaźniki chorobowości.
Pięć lat później, jest jasne, że DSM-5 nie ograniczyło usług dla osób, u których już zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. Rosnąca liczba dowodów pokazuje jednak, że jego kryteria wykluczają więcej osób z łagodniejszymi cechami, dziewcząt i osób starszych niż kryteria DSM-IV.
Czy istnieją alternatywy dla DSM?
Klinicyści w wielu krajach, w tym w Wielkiej Brytanii, używają Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób. Wydana w latach 90-tych, obecna i 10-ta edycja tego podręcznika grupuje autyzm, zespół Aspergera, zespół Retta, CDD i PDD-NOS w jednej sekcji „Pervasive Developmental Disorders”, podobnie jak DSM-IV.
Jak wygląda przyszłość diagnozowania autyzmu?
Eksperci nadal postrzegają autyzm jako ciągłe spektrum warunków. Na razie nie ma planowanych zmian w DSM, ale język w projekcie ICD-11, który ma zadebiutować w maju 2018 roku, odzwierciedla kryteria DSM-5. W ICD-11 kryteria autyzmu zostaną przeniesione do nowej, dedykowanej sekcji „Spektrum zaburzeń autystycznych”.
ICD-11 różni się od DSM-5 na kilka kluczowych sposobów. Zamiast wymagać określonej liczby lub kombinacji cech do postawienia diagnozy, wymienia cechy identyfikujące i pozwala klinicystom zdecydować, czy cechy danej osoby pasują do siebie. Ponieważ ICD jest przeznaczone do użytku globalnego, ustala również szersze, mniej specyficzne kulturowo kryteria niż DSM-5. Na przykład, kładzie mniejszy nacisk na to, w jakie gry grają dzieci, niż na to, czy przestrzegają lub narzucają ścisłe reguły tych gier. ICD-11 wprowadza również rozróżnienie między autyzmem z niepełnosprawnością intelektualną i bez niej, a także podkreśla fakt, że starsze osoby i kobiety czasami maskują swoje cechy autystyczne.
Ten artykuł został przedrukowany za zgodą Spectrum, domu wiadomości i analiz dotyczących badań nad autyzmem.
.