5 persoane intersexuale despre cum să crești cu hiperplazia congenitală suprarenală

Iunie este luna conștientizării CAH. Hiperplazia adrenală congenitală este termenul medical dat uneia dintre cele mai frecvente afecțiuni intersexuale. Am stat de vorbă cu cinci tineri despre experiențele lor cu CAH, despre criza suprarenală și despre creșterea cu corpuri intersexuale.

De Bria Brown-King

Acest eseu este disponibil și în limba spaniolă, datorită traducerii făcute de Laura de la Brújula Intersexual: „5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Cum ați aflat că aveți CAH și câți ani aveați?

Allie: Am aflat că am avut pubertate precoce când aveam 6 ani. Am început să am semne de pubertate când aveam 6 ani, iar pediatrul meu m-a trimis la un endocrinolog după ce a început să-mi crească părul negru și gros pe corp. Am primit testul oficial la 7. Mama mea a fost întotdeauna deschisă cu mine în ceea ce privește diagnosticul meu.

Jubi: Am auzit termenul CAH pentru prima dată când aveam deja 22 de ani, căutând cu disperare pe Google alte persoane care împărtășeau aceleași trăsături pe care le aveam eu. Eram proaspăt fără adăpost, fără acces la asistență medicală obișnuită, dar aveam nevoie de răspunsuri. În timp ce căutam pe internet, o imagine mi-a atras atenția, textul de dedesubt suna de parcă ar fi putut fi autobiografia mea, până la cele mai mici detalii despre tot ceea ce mi-am reproșat: pubertatea, complicațiile hormonale – coincidențele erau extreme. Probabil că nu sună ca o revelație întâmplătoare, dar după o viață întreagă în care m-am temut că eram singura cu un corp ca al meu, brusc am avut încrederea de a-mi trăi adevărul în loc să îl ascund.

Mari: Deși am început să îmi pun la îndoială corpul de la o vârstă fragedă, nu am avut vocabularul necesar pentru a-mi descrie experiența până când nu i-am menționat pentru prima dată simptomele mele unuia dintre medici, când aveam 18 ani. Am fost diagnosticată cu SOPC, dar în acel moment cuvântul „intersex” nu a fost niciodată folosit și nu am putut accesa niciodată resurse în cadrul comunității intersexuale. În jurul vârstei de 21 de ani am făcut presiuni pentru analize de sânge mai extinse, deoarece am simțit că am fost ușor respinsă de timpuriu – moment în care am fost diagnosticată cu CAH non-clasică sau NCAH.

Descoperirea faptului că fac parte de fapt din comunitatea CAH mi-a permis să găsesc atât de multe alte persoane cu experiențe similare și m-a ajutat să înțeleg mai multe despre corpul meu. În plus, consider că împărtășirea poveștii mele atât de diagnosticare greșită, cât și de diagnosticare ca adult, mă ajută să normalizez experiența de a nu-și descoperi variația intersexuală decât mai târziu în viață.

Bria: Cea mai veche amintire pe care o am este aceea de a merge la medicul meu endocrinolog când aveam 3 ani. Eram prea mică pentru a înțelege ce însemna CAH în ceea ce privește corpul meu, dar știam că acesta era motivul pentru care trebuia să-mi iau medicamentele de 3 ori pe zi. Nu am pus la îndoială nimic din toate astea când eram copil, am făcut doar ce mi-a spus mama și doctorii mei.

Sophia: Aveam 16 ani când am aflat că am CAH. Corpul meu a început să se schimbe în jurul clasei a cincea, dar nu am căutat răspunsuri până când am fost în liceu. Încă nu-mi venise ciclul sau nu-mi crescuseră sânii, iar părul de pe corp și de pe față era gros și închis la culoare. Atât pediatrul, cât și ginecologul meu au făcut teste și nu au găsit nimic. Medicul meu m-a trimis la un endocrinolog care aproape că nu a găsit nimic – până când s-a gândit să facă un test de stimulare cu ACTH, care a confirmat un diagnostic de CAH non-clasic.

Când creșteai, cum a fost să afli că organismul tău era diferit?

Allie: A fost înfricoșător la început. Aveam gânduri de genul „de ce eu”, „de ce sunt diferită”, „ar trebui să mă simt prost din cauza asta?”. Am fost norocoasă că am avut o mamă care mi-a spus că acesta era un lucru de care puteam fi mândră. În fiecare vară mergeam la o convenție cu alți copii care aveau probleme endocrine. Acest lucru m-a ajutat să realizez că nu eram singur. A fost totuși izolant pentru că nu am mai întâlnit pe nimeni altcineva cu tipul meu specific de CAH. Toată lumea își împărtășea varianta specifică de CAH și toți aveau Steroid 21-hidroxilază. Trebuie să avem mai multe conversații despre diferitele tipuri de CAH, pentru că nu suntem un monolit.

Știam că altor fete nu le creștea părul facial sau corporal ca mie, dar nu înțelegeam de ce.

Jubi: Alienant. Am devenit foarte devreme o supraviețuitoare a abuzului sexual din copilărie, așa că, în momentul în care corpul meu s-a dezvoltat, în mintea mea de copil avea sens să cred că eu eram de vină pentru schimbări. Secretele mele au crescut în rușine. Mi-am ascuns agresiunile, împreună cu pubertatea mea precoce, de prietenii și familia mea, sperând că ignoranța va fi o binecuvântare. Când aveam 14 ani și nu-mi venea ciclul, medicul mi-a prescris estrogen, care a provocat hemoragii. Mi s-a făcut o operație exploratorie pentru „endometrioză”. În schimb, nu s-a găsit endometrioză, iar țesutul din gonadele mele a fost scos în secret. Chiar și relația pe care o aveam cu iubitul meu de lungă durată din liceu a avut de suferit, deoarece mă chinuiam să am relații sexuale cu penetrare. Am încercat să compensez trăsăturile mele masculine purtând machiaj și shapewear kilometric pentru a-mi ușura sentimentul agonizant de disforie.

Mari: Descoperirea faptului că trupul meu era diferit a fost inițial o experiență foarte izolatoare. Când mă puneam cel mai mult la îndoială pe mine și diferențele mele, nu existau multe informații care să mă ajute să înțeleg ceea ce experimentam. În același timp, aflarea faptului că trupul meu era diferit și că există în afara binomului sexual a fost, de asemenea, o experiență vindecătoare pentru mine, ca persoană care se identifică ca fiind nonbinară. Am descoperit că, în creștere, corpul meu s-a aliniat cu înțelegerea mea de gen, ceea ce mi-a permis să îmi explorez genul mai bine decât cred că aș fi putut să o fac altfel.

Bria: Nu am știut că trupul meu era diferit până când alți oameni nu m-au făcut să conștientizez acest lucru. A început să-mi crească părul facial și corporal când aveam 6 sau 7 ani, dar nu i-am dat importanță până când alți copii au început să sublinieze diferențele și să mă intimideze din cauza asta.

Medicii și familia mea îmi tot spuneau că sunt o fată normală, dar eu știam că nu este așa. Aveam impresia că toată lumea ignora cât de diferită eram și asta era frustrant. Am devenit extrem de deprimată și aveam atât de multă anxietate pentru că oriunde mă duceam oamenii recunoșteau aceste diferențe. Simțeam că, cu cât încercam mai mult să fiu „normală”, cu atât mai mult ieșeam în evidență.

Sophia: Sincer, m-am simțit foarte rușinată de corpul meu în copilărie. Știam că altor fete nu le creștea părul facial sau corporal ca mie, dar nu înțelegeam de ce. Colegii de clasă îmi spuneau „voce de bărbat” și făceau mișto de pieptul meu plat și de brațele mele musculoase. Mă trezeam cu două ore mai devreme în fiecare dimineață pentru a mă asigura că am timp să-mi îndepărtez fiecare fir de păr vizibil de pe față, totul de teama ca nu cumva cineva să-mi zărească barba. De fapt, nu am observat lucrurile care îmi făceau corpul diferit până când alți oameni nu mi le-au arătat, iar apoi mi-au rămas în minte.

Ce înseamnă „intersex” pentru tine?

Allie: Când am descoperit cuvântul „intersex” a fost ca un moment aha. A fost șocant și serendipitous. Conduceam un club de homosexuali în Montana. Un membru a găzduit un atelier „Intersex 101” și atunci am aflat că a doua cea mai frecventă variație intersexuală este CAH. A fost ca și cum o piesă de puzzle despre care nu știam că lipsește, a căzut la locul ei.

Jubi: Pentru mine, intersexualitatea înseamnă infinitatea naturală de dincolo de binaritatea sexuală. Indivizii cu trăsături intersexuale nu pot fi ușor clasificați ca având caracteristici sexuale binare tipice „masculine” sau „feminine”. Variațiile intersexuale sunt exemple de diversitate umană în natură, iar natura nu există într-o dihotomie sexuală. Cuvântul „intersex” mi-a schimbat întregul sentiment de sine și mi-a pus în spate o comunitate iubitoare.

Descoperirea termenului „intersex” și găsirea comunității intersexuale m-a ajutat să realizez că nu numai că nu sunt singură – sunt normală și corpul meu este natural.

Mari: Pentru mine, „intersex” înseamnă că nu sunt singură. Înainte de a găsi comunitatea intersexuală, mă simțeam ca și cum aș fi fost singura persoană din lume cu exact experiența mea. Asta m-a făcut să mă simt otrăvită față de cei pe care îi consideram „normali”. Găsirea termenului „intersex” și a comunității intersexuale m-a ajutat să realizez că nu numai că nu sunt singură – sunt normală și corpul meu este natural.

Bria: Pentru mine, intersexualitate înseamnă să am în sfârșit un cuvânt care să descrie experiența mea și corpul meu. Am învățat cuvântul intersex când aveam aproximativ 13 ani. Eram disperată să aflu mai multe despre corpul meu. Cred că intersex înseamnă și comunitate.

Sophia: „Intersex” surprinde experiența mea într-un mod în care un diagnostic medical nu o poate face. Descoperirea faptului că sunt intersexuală și găsirea unei comunități online a fost atât de importantă pentru a începe să mă vindec de confuzia și rușinea pe care le-am simțit în copilărie. Nu am aflat despre intersex, sau despre faptul că CAH este o variație intersexuală, decât la 20 de ani. Am dobândit claritate și respect pentru corpul meu înțelegându-l prin prisma intersexualității, lucru pe care mi-aș fi dorit să mi se fi oferit la o vârstă mai fragedă.

Criza suprarenală este o teamă foarte reală pentru mulți din comunitatea CAH. Este un lucru pe care l-ați experimentat?

Allie: Cu siguranță! Cu siguranță am trecut prin multe crize suprarenale. Am o tulburare de stomac și aceasta mă face să mă îmbolnăvesc foarte des, ceea ce mă face să mă îngrijorez că am o criză suprarenală. Trebuie să am la mine hormoni injectabili și păstrez instrucțiuni despre cum să gestionez o criză dacă se întâmplă și ce medicamente am nevoie.

Crizele suprarenale sunt cu siguranță grave. Trebuie să fim mai bine educați cu privire la ele, în special personalul de urgență. Majoritatea ambulanțelor nu sunt echipate cu hormonii steroizi de care o persoană cu CAH ar avea nevoie în timpul unei crize.

Jubi: Mă consider destul de norocos să nu fi avut o criză suprarenală completă, dar insuficiențele mele suprarenale aproape că m-au costat viața de câteva ori. Când am călătorit în cealaltă parte a țării cu primul meu zbor, am intrat în șoc atât de repede încât am dezvoltat o cădere musculară și a trebuit să fiu spitalizat de trei ori. Am avut nevoie de rehidratare imediată și de medicamente în valoare de o farmacie doar pentru a rămâne în viață. Mi-a luat mai mult de două săptămâni pentru a-mi reveni.

Mari: Ca persoană cu CAH non-clasică, criza suprarenală nu este ceva ce am experimentat. Acestea fiind spuse, consider că este extrem de important să fiu educată și să îi educ pe alții cu privire la cum ar putea arăta o criză suprarenală.

Bria: Medicii mei au crezut că am avut tipul de CAH cu consum de sare care ar putea provoca o criză suprarenală până la vârsta de 19 ani. Mai târziu mi-au spus că probabil aveam un alt tip de CAH. Nu am avut niciodată o criză suprarenală. Cu toate acestea, cred că este important să recunoaștem cât de grave sunt acestea pentru mulți oameni din comunitatea CAH. Vreau neapărat ca cei care suferă de CAH cu insuficiențe suprarenale să primească sprijinul de care au nevoie pentru a rămâne sănătoși.

Sophia: Din fericire, nu am experimentat niciodată o criză suprarenală, dar este ceva la care mă gândesc foarte mult.

Există ceva ce ați dori să le spuneți altor tineri cu hiperplazie suprarenală congenitală?

Allie: Nu este nimic de care să vă fie rușine. Acesta este momentul. Acesta este momentul nostru!

Jubi: Dacă ai fost ca mine și ai crescut fără un diagnostic medical din cauza sărăciei și a abuzurilor, s-ar putea să te fi învinovățit pentru modul în care s-a dezvoltat corpul tău. Nu este vina ta – nu există un mod greșit de a avea un corp. Meriți privilegiul de a-ți iubi corpul și modul în care funcționează.

Mari: Dacă aș putea spune un singur lucru unei persoane tinere cu CAH, acesta ar fi: „corpul tău este al tău și numai al tău”. Având în vedere modul în care mass-media dezbate dacă persoanele intersexuale merită sau nu autonomia corporală, este extrem de important să reamintim fiecărei persoane că merită să existe în corpul lor exact așa cum sunt. De asemenea, aș mai spune: „Noi, cei din comunitatea intersexuală, te primim cu brațele deschise”. În ciuda a ceea ce ar putea spune alții, a fi intersexual este experiența ta și ai un loc în comunitatea noastră.

Bria: Prietenii mei, sunteți atât de curajoși. Nu sunteți singuri. Dacă oamenii vă spun că trupul vostru este diferit, nu luați asta ca pe o insultă. Poate că într-o zi veți putea folosi aceste critici ca o modalitate de a educa lumea despre motivul pentru care faptul că sunteți diferiți vă face unici și frumoși.

Sophia: Este important să vă amintiți că vă cunoașteți cel mai bine corpul și că sunteți cel mai bun avocat al vostru. Știu că sună banal, dar eu cred în asta – corpul tău este perfect, iar cea mai mare putere a ta constă în a-ți reaminti acest lucru în fiecare zi.