Contul a fost suspendat anterior.

Bătăliile pe care persoanele cu fibromialgie le duc împotriva unor simptome precum durerea generalizată, oboseala și ceața cerebrală nu sunt întotdeauna vizibile pentru lumea exterioară. Dar asta nu înseamnă că bătăliile nu au loc sau că nu este nevoie de o cantitate imensă de putere pentru a trece prin fiecare zi. Acesta este motivul pentru care persoanele cu fibromialgie se numesc adesea „războinici fibro” – pentru că știți cât de greu trebuie să luptați nu numai pentru a trece peste simptome, ci și cât de greu trebuie să luptați pentru a fi crezut și pentru a obține tratamentul și sprijinul de care aveți nevoie.

În această lună de conștientizare a fibromialgiei și în Ziua de conștientizare a fibromialgiei (12 mai), este timpul nostru să arătăm lumii cum este cu adevărat să fii un războinic fibro. Așa că am rugat comunitatea noastră Mighty fibro să împărtășească ceea ce vor ca oamenii să știe despre această afecțiune, în special în această perioadă de conștientizare. Aveți nevoie de o dovadă că persoanele cu fibromialgie sunt adevărați războinici? Citiți mai departe.

Iată ce ne-a împărtășit comunitatea noastră:

Oamenii de orice vârstă, rasă sau sex pot avea fibromialgie.

„Nu trebuie să fii bătrân pentru a fi afectat de fibromialgie. Poate că eu sunt tânără, dar corpul meu este bătrân. Nu pot face întotdeauna tot ceea ce ai crede că ar putea face o fată tânără. Uneori am nevoie de un loc sau de un loc unde să stau.” – Elizabeth B.

„Poate afecta oameni de orice vârstă, sex, rasă etc. Poți fi o persoană de 24 de ani rezonabil de sănătoasă și, dintr-o dată, să ai o multitudine de simptome invalidante care nu dispar.” – Monica J.

„Este posibil ca fibromialgia să nu afecteze bărbații la fel de des ca pe femei, dar asta nu înseamnă că este mai puțin severă.” – Johnathan J.

Durerea și simptomele sunt reale.

„Durerea este reală. Este greu să crezi ceva ce nu poți vedea, dar este acolo. Mulți oameni își petrec viața fiind chestionați de medici și uneori nu sunt crezuți de aceștia. Dacă este cineva pe care îl cunoașteți sau pe care îl iubiți cu această boală, credeți-l și susțineți-l în orice fel puteți. Este cel mai bun lucru pe care îl puteți face pentru ei.” – Amanda G.

„Nu suntem dramatici. Durerea și disconfortul nostru sunt într-adevăr atât de grave pe cât spunem noi că sunt. De fapt, este probabil și mai mult, deoarece adesea minimalizăm cât de rău este, de teamă ca ceilalți să nu creadă că suntem doar în căutare de atenție. Durerea și disconfortul sunt de nedescris și, probabil, nu seamănă cu nimic din ceea ce ați simțit vreodată, dacă nu aveți fibromialgie sau alte tulburări cronice.” – Terri A.

Poate dura ceva timp pentru a fi diagnosticat.

„Poate dura între cinci și șapte ani pentru un diagnostic și între patru și șase furnizori diferiți! Fibromialgia nici măcar nu a avut propriul său cod de diagnostic până în octombrie 2015!” – Jess M.

Simptomele se pot schimba de la o zi la alta și de la un minut la altul.

„Pot fi bine într-un minut, iar în următorul să am dureri atât de mari încât aproape leșin.” – Carolyn M.

„Nicio zi nu este la fel, așa că planificarea în avans nu este pur și simplu posibilă, deoarece nu știu cum mă voi simți de la o zi la alta.” – Emma T.

Nu poți spune doar uitându-te la un războinic fibro cât de multă durere are.

„Mulți dintre noi suferă în tăcere totală. Ne îmbărbătăm, facem o figură bună și ne prefacem – împingând prin durere, oboseală zdrobitoare pentru suflet, greață amețitoare și limitări fizice mereu schimbătoare care creează o ceață cerebrală care te face să te simți ca și cum ai încerca să gândești prin nisipuri mișcătoare groase. Unii dintre noi nu se plâng niciodată și poartă singuri povara.” – Mikhaile S.

„Când arăt „bine” este pentru că m-am chinuit cu ajutorul soțului meu să fac duș, să mă îmbrac și să mă coafez. Fără ajutor, acest lucru nu s-ar fi întâmplat!” – Jill C.

Nu pot pur și simplu să „decidă să treacă peste” atunci când sunt în criză.

„Mi-aș dori ca atunci când spun că trebuie să mă odihnesc oamenii să nu-mi mai spună să trec peste. Nu există împingere atunci când nu mai ai energie și ai dureri. Nu poți pur și simplu să treci peste durere.” – Olivia P.

„Adesea, corpul nostru face alegerile în locul nostru. Nu reușim întotdeauna să facem ceea ce am alege să facem noi. Pentru că, dacă ar fi după noi, am fi acolo, făcând cât mai mult posibil doar pentru că putem. Dar, așa cum stau lucrurile, corpurile noastre limitează ceea ce putem face și de multe ori nu depinde de noi.” – Jennifer J.

„Nu este o chestiune de „mintea peste materie” atunci când vine vorba de durerea noastră. Este foarte reală, este peste tot și atotcuprinzătoare, și nu este doar în capul nostru.” – Lisa T.

Fibromialgia este adesea însoțită și de provocări legate de sănătatea mintală.

„Trezindu-te și culcându-te cu dureri toată ziua, în fiecare zi, și cu toate celelalte simptome cu care vine, de fapt, îți afectează mintea după o vreme, pentru că este o bătălie constantă pe care o ducem de la răsăritul până la apusul soarelui și în fiecare moment dintre ele. Nu se oprește și apoi se întoarce, este cu tine mereu.” – Toni D.

„Nu este vorba doar de „durere generalizată” cu care ne confruntăm. Lupta pentru a face sarcini de bază pe care oamenii sănătoși le consideră de la sine înțelese ne obosește cu adevărat starea mentală și emoțională. Pentru că arătăm și sunăm ca și cum am fi OK atunci când reușim să ieșim în public, oamenii presupun că suntem „mai bine” și nu înțeleg cu adevărat că aceasta este o problemă cronică.” – Moomi H.

Fibromialgia cauzează multe tipuri diferite de durere.

„Aș vrea ca oamenii să fie conștienți că există multe tipuri diferite de durere, care pot apărea toate în același timp (arsură, înjunghiere, durere, nervi, etc.) și acestea pot apărea în orice parte a corpului meu (da, sânul meu se poate simți ca și cum ar fi înjunghiat!).” – Kelly W.

Și poate provoca, de asemenea, probleme de somn și oboseală care este mai mult decât a fi „doar obosit.”

„Durerile de somn sunt foarte reale. Așa că atunci când oameni ca mine dorm în timpul zilei, nu suntem leneși. Este pentru că nu am putut dormi noaptea. Durerea mea se înrăutățește noaptea și am citit că și altora li se întâmplă la fel. Viața cu fibromialgie este grea, dar încercăm cât de bine putem. Vă rugăm să nu ne judecați”. – Meena N.

„Oboseala este mai mult decât oboseală… se simte ca și cum ai merge prin melc cu blocuri de ciment legate de membre. Modul în care oboseala te poate afecta din punct de vedere mental este important de conștientizat. În afară de ceața cerebrală, oboseala te poate face să te simți distanțat și amețit. De asemenea, poate apărea într-o clipă. Putem fi în mijlocul unei activități și într-o fracțiune de secundă putem trece de la a ne descurca la a fi nevoiți să mergem să ne întindem.” – Kelly W.

Este dificil să știi ce declanșează durerea și cum să o tratezi.

„Nu știm întotdeauna ce o declanșează. Nu putem încerca asta sau cealaltă atât de ușor pe cât crezi. Nu, nu suntem leneși. Încercăm să facem tot ce ne stă în putință. Vă rugăm să aveți răbdare cu noi. Ne enervăm și pe noi înșine…” – Crystal M.

Războinicii fibroși trebuie să-și planifice activitățile astfel încât să-și poată economisi și bugeta energia lor limitată.

„Este întotdeauna acolo, într-o formă sau alta este întotdeauna acolo. Dacă vă spun ‘nu am dormit’ înseamnă că trebuie să-mi economisesc energia. Nu există mișcări în plus, nu există nimic în plus pe care să îl dau pentru că mă va da și mai mult înapoi și încerc să fac tot ce pot pentru a nu fi dat înapoi.” – Reikii R.

Persoanele cu fibromialgie au în continuare aceleași speranțe și vise ca oricine altcineva.

„Doar pentru că am fibromialgie nu înseamnă că nu sunt la fel ca oricine altcineva. Vreau să muncesc, să mă distrez și să fiu fericită ca oricine altcineva. Doar pentru că am această boală nu înseamnă că sunt incapabilă, deși de fiecare dată când aplic pentru un loc de muncă și trebuie să le spun că am această boală nu mă primesc, chiar dacă am lucrat cu ea înainte și acum iau medicamente care chiar funcționează pentru mine. Este atât de frustrant.” – June P.

Dar fibroza poate face toate aspectele vieții mai dificile.

„Mă doare să stau în picioare, mă doare să stau jos. Doare să mergi, doare să te odihnești. Doare să lucrezi, doare să stai acasă. Doare să dormi, doare să nu dormi. Noi dormim, dar nu suntem niciodată odihniți. Doare să respiri. Ne doare să existăm. Nu ai cum să înțelegi dacă nu l-ai trăit. Este o luptă zilnică pentru a exista… Și să ne prefacem că suntem bine. Fibro suge viața din tine și nu i-aș dori asta nici celui mai rău dușman al meu.” – Donna Marie S.

„Este debilitantă și ne împiedică să facem lucruri ca o persoană „normală”. Persoanele cu fibromialgie sunt limitate în mod legitim în ceea ce privește capacitatea de muncă, exercițiile fizice, activitățile fizice și socializarea.” – Claire M.

Fibromialgia necesită adesea găsirea unui „nou mod” de a face lucrurile.

„Doar pentru că nu pot face lucrurile așa cum le făceam înainte, nu înseamnă că nu le pot face. Nu pot frământa pâinea cu mâna, așa că folosesc un mixer în timp ce stau jos. Totul este să faci ceea ce oamenii fac cel mai bine, să te adaptezi. Nu renunțați niciodată la ceea ce vă place, doar adaptați-vă la modul în care o faceți.” – Sarah M.

Persoanele cu fibromialgie sunt adevărați războinici pentru că se confruntă cu această afecțiune în fiecare zi.

„Doar pentru că zâmbesc nu înseamnă că mă simt mai bine sau că fibroza mea nu este reală. Zâmbesc pentru că este un lucru pe care îl pot controla. Este o alegere. Nu spun că nu am zile proaste. Nu zâmbesc întotdeauna acasă. Și, ca să fiu corectă, îmi ascund multe dintre simptomele mele pentru că am fost judecată imediat și, de obicei, am fost văzută ca o ‘ipohondră nebună’. Oricum ar fi… zâmbesc. Bolile mele cronice nu vor fura absolut deloc bucuria din viața mea.” – Julie C.

„Boala mea nu mă definește, chiar și atunci când m-a doborât încă o dată… mă definește puterea și curajul de a mă ridica și de a continua să merg mai departe.” – Georgie M.

MAI MULTE DESPRE FIBROMIALGIA:

Fibromialgia, o boală cronică cu trei simptome principale – durere generalizată, oboseală cronică și probleme cognitive. Fibromialgia este o boală complicată care nu este bine înțeleasă. În trecut, a fost caracterizată în mod greșit ca fiind o tulburare de sănătate mintală. Chiar și în prezent, unii medici dau cu piciorul simptomelor fibromialgiei ca fiind „totul în cap”. Acesta nu este cazul. Citiți ghidul cuprinzător al The Mighty’s despre fibromialgie aici. Faceți clic aici pentru a vă alătura comunității noastre de fibromialgie și pentru a vă conecta cu oameni care o înțeleg.