Ce leagă aceste două știri recente? Jeffrey Spector, un om de afaceri în vârstă de 54 de ani cu o tumoare la coloana vertebrală, se deplasează la Dignitas din Zurich pentru a se sinucide, cu sprijinul familiei sale; iar Ombudsmanul Serviciilor de Sănătate publică un raport intitulat „Dying without Dignity” (Murind fără demnitate), care critică îngrijirea la sfârșitul vieții oferită de NHS.
Campanioniștii pentru reforma juridică susțin că alegerea lui Spector de a muri arată căutarea demnității la sfârșitul vieții și dorința de a păstra controlul: într-un cuvânt, „autonomia”. Dar raportul ombudsmanului – și o lectură mai atentă a cazurilor care apar constant în mass-media – sugerează că nu este vorba de autonomie. Este vorba în principal de frică.
De câțiva ani a existat o campanie persistentă și sofisticată pentru a ne convinge să introducem un drept legal la asistență la sinucidere.
Campania juridică pendulează între tribunale și parlament. În instanțe, persoanele disperat de bolnave, cu un apel puternic la empatia noastră – și o relatare foarte articulată a situației lor și a dorințelor lor – sunt finanțate pentru a intenta procese privind drepturile omului. În parlament, au fost introduse o serie de proiecte de lege, dintre care proiectul de lege al Lordului Falconer din Camera Lorzilor (pe care a promis că îl va reintroduce) a fost cel mai recent.
În mass-media, justițiabilii renunță la anonimat pentru a-și susține cauza în fața baroului opiniei publice – și sunt prezentate alte cazuri și povești (cum ar fi călătoriile la Dignitas) care prezintă versiunea militanților asupra problemelor.
Îngrijirea la sfârșitul vieții
Toate acestea au loc într-un context demografic și economic special. După cum știe toată lumea, avem o populație îmbătrânită. Acest lucru înseamnă mai multe boli și, în mod inevitabil, mai mulți oameni care mor. Cu toate acestea, starea economiei face dificilă creșterea finanțării Serviciului Național de Sănătate Publică (chiar dacă nu este redusă), iar acest lucru duce la restricții financiare pentru îngrijirea la sfârșitul vieții.
O mare parte din nevoi este acoperită de îngrijirile private în ospicii, de finanțarea caritabilă pentru asistență medicală comunitară și de familie și prieteni. Aceștia pot face o treabă extraordinară: Nu voi uita niciodată ce au făcut pentru mama și sora mea în timpul verii teribile din 2006, când amândouă au murit de cancer ovarian.
Dar raportul ombudsmanului oferă exemple sfâșietoare de modul în care lucrurile merg prost și cere soluții la șase probleme: nerecunoașterea faptului că cineva este pe moarte; controlul deficitar al durerii; comunicare deficitară; servicii inadecvate în afara orelor de program; planificare deficitară a îngrijirii și întârzieri în diagnosticare și trimitere.
Niciuna dintre aceste probleme nu necesită o schimbare a legii sau o reinterpretare a drepturilor omului. Toată lumea este de acord că ar trebui să avem dreptul la o îngrijire decentă la sfârșitul vieții.
Demnitate și control
Termenii fundamentali ai dezbaterii, așa cum sunt încadrați de cei care fac campanie, sunt că oamenii ar trebui să aibă posibilitatea de a alege cum să trăiască și, prin extensie, cum să moară. Demnitatea, în contextul morții, este identificată nu doar cu o moarte fără durere, ci și cu un moment ales al morții.
Moartea nedemnă este moartea căreia îi lipsește autonomia. Este, fără îndoială, adevărat că, pentru o mulțime de oameni, sentimentul de a avea controlul asupra vieții lor este foarte important. Pentru unii contează mai mult decât pentru alții, dar este o parte legitimă a drepturilor noastre umane. Este protejat de articolul 8 din Convenția Europeană a Drepturilor Omului.
Cu toate acestea, o examinare a raportului ombudsmanului arată puține dovezi privind importanța alegerii momentului în care se moare. Acesta arată că oamenii cărora le pasă de faptul că știu că vor muri, de posibilitatea de a se pregăti să moară (în principal prin a-și lua rămas bun), de a alege unde să moară și cu cine să moară. În mod firesc, arată, de asemenea, o preocupare pentru o moarte fără durere.
Ceea ce ne jignește la studiile de caz din raport este caracterul neașteptat, mizerabil și singuratic al morților descrise. De acest lucru ne temem.
O examinare a cazului lui Jeffrey Spector este instructivă. El a ales să moară „devreme” pentru că se temea de paralizia amenințată de boala sa. Răspunsul său la această teamă a fost să preia controlul.
Organizația principală de campanie a ales numele Dignity in Dying. Raportul ombudsmanului se intitulează „Dying without Dignity”. Dar există o nepotrivire.
Prin simplificare, dacă temerile ilustrate în raport ar putea fi risipite, nu am avea nevoie de reforma pentru care militează grupul de presiune.
.