Disciplinarea unui copil care este „diferit” este posibil să scoată la iveală ce este mai bun și ce este mai rău într-un părinte. Părinții încearcă să ajute un copil să compenseze ceea ce îi lipsește prin creșterea iubirii și a atenției lor, însă copiii cu nevoi speciale declanșează frustrări speciale la părinți. Fiți pregătiți să nu mai aveți răbdare. În această secțiune ne concentrăm asupra Sindromului Down, dar ceea ce spunem se aplică în egală măsură pentru orice cauză de întârziere a dezvoltării. Fiul nostru, Stephen, are Sindromul Down. Cea mai dificilă adaptare a noastră în materie de disciplină a fost să învățăm să facem față dezvoltării cu încetinitorul. Majoritatea copiilor trec prin etape previzibile de dezvoltare. Știi cam când să te aștepți la ce comportament și cât timp va dura acesta. Știi că accesele de furie în vârstă de doi ani se vor diminua odată ce copilul învață să vorbească. Faptul că știți că nu trebuie să suportați acest comportament nedorit la nesfârșit vă ajută să faceți față. În cazul copilului cu dizabilități de dezvoltare, etapele par să se prelungească la nesfârșit, la fel ca și frustrările copilului și ale părinților. De exemplu, acest copil poate avea nevoie de un an pentru a realiza trei luni de dezvoltare „normală” a vorbirii. A fi părinte al unui copil cu nevoi speciale este o muncă grea. Urcușurile și coborâșurile, bucuriile și necazurile sunt amplificate: Vă bucurați de fiecare realizare, vă îngrijorați de fiecare nouă provocare.
Copilul dumneavoastră este special. A-ți compara copilul cu alții de aceeași vârstă nu este corect. Adevărata descoperire care ne-a ajutat să ne împăcăm cu „handicapul” lui Stephen a fost atunci când am încetat să ne mai concentrăm asupra a ceea ce îi lipsește și, în schimb, am început să ne bucurăm de el pentru el însuși. A trebuit să ne depășim tendința de a ne concentra pe „problema” lui, până la punctul în care a devenit un proiect în loc de o persoană. „Voi deveni un expert în sindromul Down”, m-am gândit; „Voi citi totul, voi merge la toate conferințele, mă voi alătura tuturor grupurilor de sprijin. Vom scrie chiar și cartea definitivă despre copiii cu Sindrom Down”. Acest lucru nu a funcționat. Mi-au trebuit doi ani pentru a găsi un echilibru. Dorința maternă a Marthei a ajutat-o să se concentreze mai mult pe Stephen, copilul, decât pe starea lui. Ea a stabilit că ceea ce avea nevoie cel mai mult de la noi era o doză completă de atașament parental, fără să nege însă că avea nevoi speciale care necesitau un tip special de parenting. De asemenea, ne-am dat seama că nu puteam lăsa „condiția” lui Stephen să ne distragă toată energia de la nevoile întregii familii.
Înainte ca un copil să se nască, părinții își imaginează cum va fi viața copilului: lecții de pian, celebritate în baseball, absolvirea facultății, etc. Chiar și în cazul unui copil normal, trebuie să împăcați aceste vise cu realitatea pe măsură ce copilul crește. Cu un copil cu nevoi speciale, aceasta este o sarcină și mai mare. Învățați să trăiți în prezent. Etapele din viața copilului sunt mai puțin definite și viitorul mai puțin previzibil – deși copilul dumneavoastră vă poate surprinde! Între timp, stabiliți-vă standardele pentru copilul dvs. la un nivel adecvat. De exemplu, resetați-vă butoanele de furie. Copilul dvs. va face unele lucruri care vă exasperează. Stephen, pe atunci în vârstă de patru ani, după ce și-a văzut frații aruncând jucării plutitoare în piscină, mi-a aruncat în piscină aparatul de înregistrare de buzunar. În mintea lui, aceasta era jucăria lui tati și era în regulă să arunce jucării în piscină. Bineînțeles, am fost supărat că am pierdut nu numai un recorder de 300 de dolari, ci și tot timpul pe care l-am pierdut pentru a înregistra acele notițe pe bandă. Martha mi-a reamintit că Stephen făcea doar ceea ce era potrivit pentru el din punct de vedere al dezvoltării. Eu fusesem cea care se comportase neadecvat din punct de vedere al dezvoltării. Eram suficient de mare pentru a ști să nu las „jucăria” la îndemâna lui Stephen.
În logica copiilor, a fi diferit echivalează cu a fi inferior. Acest sentiment poate fi mai mult o problemă pentru frați și alți copii decât pentru copilul cu întârziere în dezvoltare, cel puțin în primii ani. Majoritatea copiilor își măsoară stima de sine prin modul în care cred că sunt percepuți de ceilalți. Asigurați-vă că frații copilului nu cad în această capcană „diferit egal mai puțin”. Acesta este motivul pentru care termenul „nevoi speciale” nu numai că este corect din punct de vedere social, dar este un termen pozitiv, nu o judecată de valoare. În realitate, toți copiii ar putea purta această etichetă.
Deși este adevărat că trebuie să vă schimbați așteptările față de un copil cu nevoi speciale, nu trebuie să vă reduceți standardele de disciplină! Este tentant să devii laxist și să lași copiii cu nevoi speciale să se descurce cu comportamente pe care nu le-ai tolera la alți copii. El trebuie să știe, de timpuriu, la ce comportament vă așteptați. Mulți părinți așteaptă prea mult timp pentru a începe antrenamentul comportamental. Este mult mai greu să redirecționezi un copil de 80 de kilograme decât unul de 30 de kilograme. Ca toți copiii, acest copil trebuie învățat să se adapteze la rutinele familiei, să se supună și să se descurce singur.
Un copil cu nevoi speciale poate scoate la iveală ce este mai bun și ce este mai rău într-o familie. David, un bebeluș cu sindromul Down, s-a născut într-o familie sensibilă și cu o comunicare strânsă. Imediat după nașterea lui David, am avut o lungă discuție cu părinții și cu fiica lor de șase ani, Aimee, despre cum să supraviețuiești și să te dezvolți cu un copil cu nevoi speciale. Familia a trebuit mai întâi să se împace cu sentimentele normale „de ce noi” și să ajungă la nivelul „încotro ne îndreptăm acum”. Dar apoi le-am explicat acestor părinți conceptul de nivel de nevoi: fiecare copil vine cu un nivel de nevoi, iar fiecare familie are un nivel de dăruire. Prin practicarea parentingului de atașament și prin conectare, întreaga familie va dezvolta un al șaselea simț cu privire la David, o calitate a grijii pe care nicio carte sau consilier nu le va putea oferi. Cu toți bebelușii, parentingul de atașament este foarte de dorit; cu un copil cu nevoi speciale este necesar și este o chestiune de supraviețuire.
Le-am arătat care sunt capcanele probabile. Evitați să-l tratați pe David ca pe un proiect. Alăturați-vă grupurilor de sprijin, învățați de la adevărații experți: părinții care au prosperat cu copiii lor cu Sindrom Down. Mai presus de toate, amintiți-vă de vulnerabilitatea voastră: Dragostea pentru copilul dumneavoastră scoate la iveală dorința copleșitoare de a dedica 100% din energia familiei pentru a-l ajuta pe David să fie tot ce poate fi. Acest lucru nu lasă nimic pentru nevoile restului familiei. Ceea ce David are nevoie cel mai mult este sprijinul unei familii stabile și armonioase.
A fost, de asemenea, necesar să îl implicați pe fratele mai mare în aceste discuții timpurii. I-am atras atenția lui Aimee că s-ar putea să se simtă puțin lăsată pe dinafară, deoarece părinții ei par să îi ofere lui David o mare parte din energia care înainte îi revenea ei, mai ales că fusese copil unic. Asta nu însemna că o iubeau mai puțin. Iar părinții trebuiau să se păzească pentru ca Aimee să nu se simtă lipsită. Ei au implicat-o pe Aimee în îngrijirea lui David, plus că s-au asigurat că primea o atenție specială care nu avea legătură cu David. Rezultatul final a fost nu numai că David a prosperat, ci și că nivelul de sensibilitate al întregii familii a crescut cu o treaptă. Căsnicia lor s-a îmbunătățit; iar Aimee a devenit un copil profund sensibil, o calitate care s-a transpus în viața ei socială din afara casei.
Copiii cu nevoi speciale au nevoie de o structură adecvată dezvoltării, dar este nevoie de sensibilitate din partea dumneavoastră pentru a vă da seama de ce este nevoie și când. Urmăriți copilul, nu calendarul. Încercați să intrați în mintea lui.
Este foarte ușor ca întreaga dvs. viață să se învârtă în jurul stilului dvs. special de parenting, în măsura în care acesta devine un scop în sine. Aceasta este o situație în care pierzi și pierzi. Îți pierzi bucuria de a fi părinte și îți pierzi capacitatea de a fi flexibil. În cele din urmă, fie vă veți epuiza, fie vă veți rupe.
Toate lucrurile pe care le fac copiii vă spun ceva despre ceea ce au nevoie. Acest principiu este valabil mai ales în cazul copiilor cu nevoi speciale. Sharon, o fetiță de zece ani cu sindromul Down, trecea de la un copil la altul, ciupind pe fiecare dintre colegii ei din clasa obișnuită. În loc să stingă acest comportament dându-i palme, învățătoarea înțeleaptă a perceput acest comportament ca pe un mod de comunicare al lui Sharon și i-a conferit acesteia distincție: „ciupitura lui Sharon”. Profesorul a folosit principiul comportamentului de înlocuire pentru a canaliza ciupitul lui Sharon într-o activitate utilă, păstrând în același timp nevoia copilului de a comunica. I-a dat lui Sharon sarcina de a împărți hârtii fiecărui copil din clasă. Acum, în loc să-i ciupească, ea putea să le înmâneze o hârtie, iar fiecare dintre ei (cu îndemnul învățătoarei) a recunoscut-o pe Sharon.
Nu vă concentrați asupra dizabilității. Practicați parentingul de atașament în cel mai înalt grad pe care îl puteți, fără a-i neglija pe ceilalți membri ai familiei. Sentimentul de a se simți iubit și valorizat de părinți atașament îl ajută pe copil să facă față lipsei unei anumite abilități.
Există o tendință naturală de a dori să vă grăbiți și să faceți lucruri pentru un copil cu dezvoltare întârziată. Pentru acești copii, principiul „învață-i cum să pescuiască mai degrabă decât să le dai un pește” se aplică de două ori. Sentimentul de realizare care însoțește faptul că i se dă o responsabilitate îi dă copilului un sentiment de valoare și îi crește stima de sine.
(Asigurați-vă că vă plac toate alternativele.) Inițial, este posibil să trebuiască să vă ghidați copilul pentru a face o alegere, dar simpla capacitate de a alege îl ajută pe copil să se simtă important. Prezentați alegerile în limbajul copilului, ceea ce poate însemna să folosiți imagini, să arătați cu degetul și să întăriți instrucțiunile dvs. verbale (care s-ar putea să nu fie pe deplin înțelese) cu cele vizuale. Cu cât folosiți mai mult acest exercițiu, cu atât veți afla mai multe despre abilitățile, preferințele și abilitățile de limbaj receptiv ale copilului dumneavoastră în fiecare etapă de dezvoltare.
Ca și în cazul tuturor copiilor, sarcina dumneavoastră ca părinți este de a înarma copilul cu instrumente de autocontrol, astfel încât, în cele din urmă, el să se poată disciplina singur. În loc să-i spunem lui Ștefan: „Nu-ți mai lovi sora cu piciorul”, i-am spune: „Ștefan, controlează-ți picioarele.”
.